Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#311547
Bonjour Stéphanie

Effectivement ce que nous vivons et vraiment particulier.
Plein de traitements prévus mis en attente, des opérations annulées etc ...

On va croiser les doigts que cela ne dure pas trop longtemps, bien qu'il faut se préparer à plusieurs semaines de confinement.

Surtout restons bien tous chez nous pour limiter la propagation et c'est le moment de s'entraider le plus possible

:prin
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#311562
l'anxiété est bien présente et c'est compréhensible. tu aimerais tellement savoir où en est la scoliose de ta fille, hélas, tout est décalé maintenant et il faut vraiment avoir de la patience. je dirais aussi, il vaut mieux ne pas se livrer à des calculs de la courbure sur le net; on voit tellement de choses folles! :oiseau
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#311575
oui, Stéphanie, je disais que le corset réserve quelquefois de bonnes surprises… car j'avais vu que tu disais "attendons le corset"...
je me suis trompée ?
Avatar de l’utilisateur
Par fannybui
#311582
Non, nous attendons le corset. Quand l'entreprise ouvrira à nouveau.
Et fondons des espoirs dans cet appareil.
C'est sûr.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#311584
Par contre il faudra patienter car il ne faudra pas espérer un retour partiel à la normal avant quelques semaines.
S'y préparer à l'avance aide à supporter la situation.

:papillon
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#311586
Oui Stéphanie, on peut voir dans les histoires sur ce site que le corset permet d'améliorer les choses, et quelquefois éviter l'opération. Ceci dit, nous sommes toutes et tous différents.
Il est généralement bien supporté.
Bonne fin de journée et une cargaison de patience par les temps qui courent !
:prin4 :print :print4
Avatar de l’utilisateur
Par fannybui
#311988
Re-bonjour à toutes,

Nous attendons encore (confinement oblige !), mais j'ai une question complémentaire à vous poser (je ne sais pas si elle est à la bonne place).

Je ne m'inquiète pas trop, mais Garance m'a dit il y a déjà un moment qu'elle se sentait parfois essouflée. Il faut dire qu'elle prend un médicament pour son trouble de l'attention et qu'il faut vérifier assez régulièrement s'il n'y a pas de répercutions cardiaques (ce que nous allons faire, bien sûr).

Je me demande aussi si elle n'est pas asthmatique. le généraliste nous a doc fait n courrier pour que nous allions consulter un pneumologue. Il a déjà fait n petit test dans son cabinet et il apparaît en effet qu'elle a une petite capacité pulmonaire...

Mais j'ai vu qu'il avait noté dans le courrier au pneumo qu'elle avait une scoliose de 28 degrés.

Otez-moi d'un doute : avec une scoliose d'un tel angle, on ne peut pas voir de retentissements sur le plan cardiaque ou pulmonaire ?

Merci de votre retour et prenez bien soin de vous

Stéphanie
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#312001
Bonjour Sréphanie,
si la courbure est dorsale haute, il est possible en effet que le thorax ayant un volume plus réduit que la normale, cela agisse sur la capacité pulmonaire.
Tout comme une courbure lombaire basse (comme moi), peut entraver le bon fonctionnement des intestins, en l'absence de traitement approprié.
Tout ceci est à voir avec les spécialistes, qui confirmeront ou non.
Continuez à bien prendre soin de vous et de votre entourage
A bientôt
:souutien
Avatar de l’utilisateur
Par fannybui
#312005
Il est écrit sur son compte-rendu courbure T5-L2 à 28°. Rotation +
je ne me rends pas compte si c'est haut...
vous pouvez m'aider ?
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#312013
la courbure débute à la 5è dorsale. c'est vrai que parfois il peut y avoir des problèmes d'essouflement mais c'est surtout quand les courbures sont importantes. celle de garance est à 28°, ce n'est pas catastrophique (pour ma part, j'ai des problèmes respiratoires avec 42°, sur une scoliose opérée). après, on peut travailler la respiration par certains sports (natation,...) et autres. le bilan pneumologique vous aidera à savoir d'où son souci.
Avatar de l’utilisateur
Par fannybui
#312016
Je le pense aussi. Merci Rosy.
Elle a rendez-vous chez un pneumo, mais pas avant le mois d'octobre.
Maintenant, elle pense que c'est surtout quand elle est stressée.
Comme elle est autiste, elle est aussi très angoissée de nature (comme sa maman).
Par ailleurs, je fais de l'asthme sans avoir (je crois) de scoliose (même s'il y a 5 ans, j'ai du avoir au moins près d'un an de kyné car j'avais très mal au dos... je n'ai plus jamais eu mal depuis. Et je fais maintenant de la gym adaptée avec garance tous les soirs pendant 25 minutes pour sa scoliose. Soit près de 3 heures par semaine quand même)
Donc à suivre.
Merci à toutes deux pour votre disponibilité.

PS : je vais avoir une téléconsultation avec le Pr C... de Grenoble pour un second avis. je vous tiendrai au courant.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#312027
Bonjour Stéphanie

Lors d'une de nos dernières AG, un médecin présent nous disait qu'ils se rendent compte qu'il peut y avoir des problèmes respiratoires sur de petites scolioses (attention ce n'est pas de l'asthme)
En fait ce ne sont pas les degrés qui vont comprimer la cage thoracique mais la rotation de celle ci.
Et même si elle peut avoir une gène respiratoire, vu qu'elle a une scoliose de moyenne amplitude, la gène ne serait pas non plus trop importante.

Mais elle t'a parlé aussi de stress, c'est sur que ça peut jouer aussi.
Et c'est bien de faire du sport, ça aide à développer le souffle.
Avatar de l’utilisateur
Par fannybui
#312034
Merci pour ces précisions.
C'est intéressant.
De toute façon, si sa scoliose n'évolue pas trop, on est bien d'accord que l'on intervient pas chirurgicalement ?
Si elle fait du sport, ça peut aider et suffire, non ?
De toute façon, on verra bien.
Il est très difficile de savoir ce qu'elle ressent exactement. par exemple, elle va me dire qu'elle a mal à la gorge et vous lui reposez la question 10 minutes après, elle vous dira que non ou non plus tellement...
C'est très difficile avec un enfant autiste...
Merci à toutes les deux.
On va faire du sport !...
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#312036
A ce stade là il n'est pas du tout question de chirurgie

Le sport est une aide mais pas un traitement. Mais en attendant de pouvoir mettre en place un protocole, ça va l'aider quand même.
:spt4
Mais comme sa croissance est bientôt terminée, le risque évolutif est faible

:ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par fannybui
#312051
Merci Chris.
Ca fait tellement du bien de lire ta dernière phrase "comme sa croissance est bientôt terminée, le risque évolutif est faible" !!
Je le sais mais ça fait chaud au coeur, vraiment, tu sais...
Mon quotidien est tellement dur. En plus, son papa est malade, donc le quotidien est bien difficile... Mais bref, je ne suis pas là pour me plaindre.
Reste encore ce fichu Risser qui n'est qu'à 2 alors qu'en effet, je sas qu'elle ne grandira plus, ou très peu. J'ai toujours du mal à comprendre car je pensais que la taille et la croissance des cartilages allaient de pair.
Un an qu'elle est au stade 2... A moins que cela aussi, soit difficile à évaluer et qu'il y ait une erreur, mais cela, je n'y crois pas forcément. Ce sont des pros, quand même. On verra bien ce que le Pr C... va me dire puisque j'ai demandé un second avis en faisant uen téléconsultation (c'est super, ce système, je trouve).
Comme je n'ai pas trouvé de complément alimentaire spécifique à la croissance des cartilages, je donne à ma fille des Omega 3. Cela ne peut pas lui faire de mal, en tout cas.
A suivre et encore merci pour ta présence et tes mots de soutien !
Bises (je me permets...)
Stéphanie
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 28

N'hésitez plus et faites un don à l'association !