- mar. août 25, 2020 2:39 pm
#315600
Bonjour à tous,
J’ai décidé de m’inscrire sur ce forum afin de pouvoir partager mon expérience et afin d’échanger avec vous ! Je dois avouer que j’ai été agréablement surprise que ce type de forum existe sur cette maladie car il est rare d’en discuter avec notre entourage, qu’il comprenne notre situation et surtout de pouvoir apprendre des autres et des retours d’expériences de chacun.
Ma double scoliose a été diagnostiquée assez tard vers mes 16/17 ans. Avec un angle cobb de 50° au niveau dorsale, et environ 28 en lombaire. (On va pas se mentir, quand on voit la forme de notre colonne aux premières radios, le choc est assez marquant.)
J’avoue avoir été extrêmement surprise car mon médecin n’a jamais fait de prévention concernant la maladie, sans parler du fait que j’ai fait de la danse classique durant des années et que personne n’avait remarqué que ma posture était « différente » des autres ...
J’ai été prise en charge donc plutôt tardivement. Il n’était plus nécessaire de mettre un corset, les médecins et rhumatologues ont tous affirmé qu’elle n’évoluerait pas plus et qu’il était surtout important de faire de la kinésithérapie, ostéopathie et du sport avant de me muscler le dos. J’ai donc fais plusieurs radios de mes 16 à mes 24 ans et la maladie n’a pas évolué, au contraire elle s’est même réduite de quelques degrés (Je suis passée d’environ 30° à 24° en lombaire)
Toutefois, j’ai peur de l’avenir : Peur que celle ci finalement empire, peur d’avoir mal lorsque je serai enceinte et qu’elle s’aggrave et aussi lors de la ménopause. J’angoisse aussi beaucoup de devoir me faire opérer, malgré que cette option n’a jusque ici jamais été envisagée. J’ai mal de temps en temps, mais rarement au point que la douleur soit insoutenable : Je fais très attention à celle ci et prends le temps de faire du sport (Pilâtes, Yoga, Barre au sol) et de m’étirer régulièrement.
J’ai décidé de prendre rdv avec différents spécialistes afin d’avoir plusieurs diagnostics et plusieurs points de vue afin d’y voir plus claires car je suis de nature très anxieuse et cette situation est de plus en plus difficile à gérer.
Je vous remercie avant tout d’avoir pris le temps de me lire, et peut être de me répondre. Si certains d’entre vous sont de la région parisienne et si ils connaissent de bon spécialistes de la scoliose, pourriez vous me partager les contacts de vos spécialistes ?
Merci encore pour votre temps et pour votre lecture
J’ai décidé de m’inscrire sur ce forum afin de pouvoir partager mon expérience et afin d’échanger avec vous ! Je dois avouer que j’ai été agréablement surprise que ce type de forum existe sur cette maladie car il est rare d’en discuter avec notre entourage, qu’il comprenne notre situation et surtout de pouvoir apprendre des autres et des retours d’expériences de chacun.
Ma double scoliose a été diagnostiquée assez tard vers mes 16/17 ans. Avec un angle cobb de 50° au niveau dorsale, et environ 28 en lombaire. (On va pas se mentir, quand on voit la forme de notre colonne aux premières radios, le choc est assez marquant.)
J’avoue avoir été extrêmement surprise car mon médecin n’a jamais fait de prévention concernant la maladie, sans parler du fait que j’ai fait de la danse classique durant des années et que personne n’avait remarqué que ma posture était « différente » des autres ...
J’ai été prise en charge donc plutôt tardivement. Il n’était plus nécessaire de mettre un corset, les médecins et rhumatologues ont tous affirmé qu’elle n’évoluerait pas plus et qu’il était surtout important de faire de la kinésithérapie, ostéopathie et du sport avant de me muscler le dos. J’ai donc fais plusieurs radios de mes 16 à mes 24 ans et la maladie n’a pas évolué, au contraire elle s’est même réduite de quelques degrés (Je suis passée d’environ 30° à 24° en lombaire)
Toutefois, j’ai peur de l’avenir : Peur que celle ci finalement empire, peur d’avoir mal lorsque je serai enceinte et qu’elle s’aggrave et aussi lors de la ménopause. J’angoisse aussi beaucoup de devoir me faire opérer, malgré que cette option n’a jusque ici jamais été envisagée. J’ai mal de temps en temps, mais rarement au point que la douleur soit insoutenable : Je fais très attention à celle ci et prends le temps de faire du sport (Pilâtes, Yoga, Barre au sol) et de m’étirer régulièrement.
J’ai décidé de prendre rdv avec différents spécialistes afin d’avoir plusieurs diagnostics et plusieurs points de vue afin d’y voir plus claires car je suis de nature très anxieuse et cette situation est de plus en plus difficile à gérer.
Je vous remercie avant tout d’avoir pris le temps de me lire, et peut être de me répondre. Si certains d’entre vous sont de la région parisienne et si ils connaissent de bon spécialistes de la scoliose, pourriez vous me partager les contacts de vos spécialistes ?
Merci encore pour votre temps et pour votre lecture