[VéroniqueM]

Bonsoir à toutes et tous,

Voilà, ça y est, c'est fait. J'ai rencontré le Dr. R et c'était aussi effrayant que rassurant. Le verdict est tombé, l'opération devra être faite sans trop attendre car mes côtes touchent déjà quasiment le bassin et cela va très vite devenir douloureux (en plus du reste). Il m'a confirmé que le Professeur qui m'a opéré il y a plus de 20 ans a joué aux apprentis sorcier et que ce n'était pas du tout adapté car il aurait fallu au minimum 4 étages de plus pour que la colonne soit maintenue. C'était voué à l'échec le jour même de l'opération. C'est satisfaisant d'apprendre que non, ce n'est pas de la malchance ou une mauvaise gestion de ma part. C'était une erreur médicale d' un chirurgien à l'égo surdimensionné (ça aussi il me l'a fait clairement comprendre, il connait le personnage).
Maintenant il faut regarder devant et devant, c'est va pas être la fête tout de suite. L'état de mes lombaires ne permet pas de les laisser libres, il faut donc souder jusqu'au bassin en partant de dessous la nuque. Et ça se complique du fait de la 1ère opération car il faut faire des tests pour voir si elle ne va pas empêcher le redressement de la colonne. Si c'est le cas, il faudra une première opération pour retirer le matériel et faire des découpes dans les vertèbres soudées pour les rendre mobiles et ainsi favoriser le redressement. L'opération après cela sera un peu plus risquée et un peu plus lourde. Il faudra poser une sonde dans l'uretère notamment pour ne pas le couper car il se confond avec les tissus cicatriciel. Et au moment de la pose du matériel, il faudra passer près des zones à risque (moelle) et traverser les vertèbres par un chemin moins "sécure" si j'ai bien compris. Il m'a clairement dit que c'était très lourd (comme pour toutes les arthrodèses) et que le parcours était difficile. Concernant la douleur, la pompe à morphine a disparue. Elle est remplacée par une rachi-analgésie (piqûre dans le rachis) qui dure 24h, après c'est médication orale à la demande (toujours morphine et compagnie mais en moindre dose). Cela permet de fortement baisser les doses de morphine et ainsi de limiter au maximum ses effets secondaires. Cela semble plutôt une bonne chose.
Maintenant les bonnes nouvelles, parce qu'il y en a ! Il est confiant quant au redressement et aux résultats, même si ce sera très long. Je devrais pouvoir conserver mon travail tant aimé, mais pas avant au moins 9 à 12 mois et en adaptant beaucoup au début. Je suis très souple au niveau des hanches, et il m'a dit que je pourrais garder une bonne mobilité générale et que vu qu'une partie de mon dos est déjà soudée, cela ne sera pas d'une trop grande différence car j'utilise déjà mes autres articulations pour compenser.
Je devrais beaucoup moins souffrir de à peu près tout ! Je devrais pouvoir récupérer de la force dans les jambes (j'ai une grand faiblesse de la jambe gauche surtout et ce depuis toujours et je ne savais pas que cela venait de là, je pensais juste ne pas être assez musclée !) C'est en fait le Psoas qui est mis à mal et qui ne peux pas fonctionner correctement, en redressant, ça devrait s'améliorer. Et cerise sur le gâteau, je devrais récupérer une taille marquée, me débarrasser de la bosse et gagner environ 5 ou 6 cm !
En clair, une année difficile mais un avenir plutôt lumineux après :)

Pour la date, étant donné la situation sanitaire .. ça va être long car il doit déjà annuler les opérations depuis quelques jours et il ne sait pas quand il pourra les reprendre (enfin, son équipe car il n’opère plus en direct, il accompagne les chirurgiens sur la fin de leur formation pendant les opérations). Et il était complet jusqu'en mars. Donc dans le meilleur des cas, pas avant avril/mai dans le pire .... On ne sait pas car tout change au jour le jour.

Je devrais le revoir en décembre pour un scanner et des radios en mobilité afin de définir si il faut ou pas enlever le matériel de la 1ère opération. Mais il semblait penser que c'était presque inévitable pour être sûr d'un bon résultat.
Je suis officiellement sur liste d'attente. Avec la peur au ventre et l'espoir en tête.

Un grand merci à l'équipe de SP pour son soutien qui me permet d'avancer bien plus sereinement. Je n'ai pas pu résister à la photo clin d'oeil :)

[chris]

Bonsoir Véronique

Merci d'être déjà venue nous raconter.
C'est comme je le pensais une technique inapproprié pour ta scoliose. Je ne suis pas professionnelle, mais il me semble que ce genre de chirurgie comme celle que tu as eu, est réservée plutot aux scolioses à une seule courbure entre autre. Et quand on voit les photos de tes radios on a l'impression que le matériel suit la courbure au lieu de la redresser. et c'est vrai que vu les courbures le matériel semble bien court.
Quand il y a eu dejà une opération, réopérer est toujours plus compliqué. Là il va devoir faire une opéraiton par voie postérieure avec des vis déjà en place par voie antérieure.
Mais tu es entre les mains d'une personne qui a l'habitude de gérer ce genre de situation.
Le dr R a bien cerné donc le problème et les solutions à envisager.
Ce sera une chirurgie lourde mais qui t'apportera du mieux.
Je pense que ce qu'il a prévu (couper les vertèbres) ce sont des ostéotomies.
Il n'opérera plus directement lui même mais cela présent pour assister son remplaçant.
Par contre la crise sanitaire complique les choses et il va falloir patienter avant de pouvoir le faire.
Et en attendant nous sommes là pour t'aider et te rassurer



PS : super la photo sur FB

[VéroniqueM]

Merci Chris :)
C'est effectivement des Ostéotomies, je ne retrouvais plus le mot. Je suis vraiment rassurée d'avoir pu trouver le Dr. R. C'est l'homme de la situation je pense. Je suis en confiance, quoi qu'il arrive, cette fois c'est un vrai spécialiste et un personnalité bienveillante que j'ai rencontré. ça compte tellement.

[chris]

Bonsoir Véronique,

C'est ce que je m'étais dit aussi avant mon opération que c'était l'homme de la situation, et le résultat me concernant le confirme
Voilà tu es dans un centre spécialisé dans la prise en charge des scolioses avec un spécialiste qui connait très bien notre pathologie notamment dans les reprises de chirurgie.
Ca rassure vraiment quand enfin on a en face de soit quelqu'un qui comprend ce qu'on vit

[VéroniqueM]

C'est exactement ça Chris :)
Maintenant, patience et préparation.

[Rosy]

tu sais maintenant où tu vas en étant entre de bonnes mains. la confiance est là, c'est très important. l'année 2021 t'apportera ce mieux que tu espères depuis si longtemps.

[VéroniqueM]

Merci pour ton message Rosy. Je suis confiante sur la suite et je me sens vraiment entourées grâce à ce forum et à l'association. C'est une belle solidarité et c'est très soutenant.

[Fanette]

Véronique
Bon, la problématique est bien analysée, et l'avenir semble prometteur. C'est le principal. La situation sanitaire ne s'améliore pas, on va espérer tout de même que l'attente ne sera pas trop longue. Tu sais que nous sommes là, si tu as besoin de renseignements ou si le moral baisse. A bientôt Véronique s

[VéroniqueM]

Merci Fanette :) Prochaine étape début décembre pour le verdict du scanner et des radios. En attendant je n'hésiterai pas à venir questionner tout le monde ici si besoin. Belle journée à tous

[VéroniqueM]

Bonsoir à tous,

Je me pose beaucoup de question en ce moment (confinement oblige ...) , notamment autour de la mobilité post opération. L'arthrodèse serait de D2 au sacrum, le Dr R. m'a dit que cela ne changerai pas énormément avec ma mobilité actuelle mais quand même je me dis que ça va changer la donne pour moi. J'aimerai avoir le retour de ceux qui ont cette même longueur d'arthrodèse, il y a t'il des choses qui ne sont plus possible en terme de mouvement et d'aisance ? Je suis très souple et c'est certainement un avantage, mais j'ai besoin de comprendre ce que sera mon avenir. J'ai peur que le médecin ne soit trop positif .. Un comble :)
Chris, je sais que nos histoires se ressemble un peu puisque tu as aussi eu une reprise d'opération et que tu as le même blocage que ce que j'aurai. Est-ce que le prolongement de ton arthrodèse a changé les choses pour toi en terme de mobilité ? A quel niveau ?
Plus ça va, plus je me rends compte que j'aime tellement mon travail que ce serait inenvisageable de le perdre mais c'est très physique .. Je peux passer 4 heures en séance photo non stop avec des enfants de 4 à 15 ans, ce qui m'oblige à me baisser, me relever, m'assoir par terre et me re-relever ... Le tout sans pause du tout et sans possibilité de m'assoir vraiment (j'essaie d'avoir toujours une chaise, mais impossible de rester assise, je dois me lever tout le temps pour aider les enfants à prendre la bonne position). L'avantage c'est que ce n'est pas tout les jours, j'ai en moyenne 4 à 8 séances par mois, le reste du temps je travaille sur mon ordinateur. Pour le travail sur l'ordi, je me dis que je pourrais faire des étirements régulier et même porter le corset post op pour m'aider à garder une bonne position. Mais pour les séances .. j'ai peur de pas tenir le choc.

Pour info, je suis en train de faire le nécessaire pour ne pas travailler sur ces séances photos pendant au moins 1 an après l'opération afin de mettre toutes les chances de mon côté. Je veux vraiment que cette fois les choses se passent bien et que cette opération soit celle du renouveau.

Merci de me lire .. encore :) et merci à ceux qui sont dans cette situation de me donner leur ressentis.

[midou76]

Véronique

Je reviens au début de ton histoire
Tu n'as pas eu de bol avec ton premier chir, malheureusement il a fallu que cela tombe sur ton cas
On ne va jamais faire cette intervention avec plaisir, mais arrive un moment il faut faire un choix car les douleurs sont de plus en plus présentent. Dit toi que tu es une battante que c'est toi qui va gagner le combat.
J'ai dix ans au 1 juillet de cet année d'OP, mon arthrodèse est de L5/sacrum rien à voir avec vous. Mais au vu de cette intervention tu vas avoir besoin d'un rehausseur de toilette, (le plus haut possible) d'une chaise assis debout , d'un lit à la bonne hauteur, une table avec plan incliné comme à l’hôpital. Mon cas à été 6 mois sans m’asseoir vraiment. J'avais 65 ans à cette époque , étant un homme, je n'avais la pression qu'une femme peu avoir.
Ne pouvant te donner des conseils et du temps de ta remise sur pied pour reprendre ton activité que tu adores, comme les méthodes changent !!!
Une chose est sur, il faut laisser du temps à ton organisme pour la prise de la greffe le point clé de l'OP
En parcourant le topic opération ttp://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7 du vas y découvrir des astuces, pour la préparation pour te rendre à l’hôpital, le retour, la préparation de repas à mettre au congel qui sera d'un grand secours à ta famille sans vouloir mettre leurs capacités en doute. Tu auras besoin d'une nounou pour prendre soin de toi. Lol. Ne pas brûler les étapes qui sont bénéfiques à ta remise sur pied PATIENCE, PATIENCE,PATIENCE
Il vaut mieux prévoir plus de temps, que moins pour éviter d'être déçue
Je t'invite sur le topic viewtopic.php?f=15&t=6398&p=317145#p317145, pour boire un , y faire un peu de sport.
... ....

[chris]

Bonjour Véronique

Je comprends tes questions et je vais tenter de te répondre au mlieux, sachant que chacun évolue différemment et qu'en 10 ans les choses ont évolué aussi.

Effectivement mon arthrodèse à la longueur que tu auras.
Pour le retour je serais un peu plus modérée que ce qui t'a été conseillée, ayant été opérée là où tu le seras, je peux te parler de ce que eux conseil. Mais attention, c'est l'ergothérapeute pendant ton hospitalisation qui saura te dire ce qui conviendra le mieux pour toi. Pour le réhausseur de wc ça dépend de ta taille, il n'est pas obligatoire pour tout le monde, pour moi qui fait 1,70 m l'ergo m'avait dit 10 cm maxi car il faut que les pieds touchent le sol, et l'interdiction de s'assoir c'était 3 à 4 mois (pas sur que ce soit autant actuellement).
Le lit réhaussé si il est trop bas effectivement c'est mieux.
Et si interdicion de s'assoir, efffectivement un assis/debout serait pratique pour manger, voir ce qui te sera conseillé.
Je n'ai pas eu besoin de table avec plain incliné.
L'ustensile essentiel pour tous, c'est la pince de préhension pour ramasser les objets au sol.

Pour la vie après. Il y a quand même une perte de souplesse, mais quand on ne va pas bien avant opération, on est quand même largement mieux après. Et tout dépend de chaque personne. J'ai pu reprendre mon activité professionnelle 13 mois après l'opération. Pour m'assoir au sol par contre ce n'est pas confortable du tout. Pour se baisser, il faut prévoir autrement (chevalier servant par ex).
Mais je peux rester assise ou debout des heures sans soucis.
Et ce qu'on ne peut faire comme avant, on essaie de le faire autrement, on s'adapte.

Mais si tu es souple, tu arriveras à d'adapter


:a

[VéroniqueM]

Merci à vous deux pour vos réponses :)

J'ai pu parcourir le forum et les conseils avisés pour le retour à la maison. J'ai prévu l'achat de la pince. Pour le siège assis/debout et le réhausseur de toilette je ne pense pas en avoir besoin. Je suis très petite (1m52 actuellement), alors pour que mes pieds touchent par terre, mieux vaut garder les toilettes à la hauteur actuelle :)
Pour le siège, le Dr R. m'a dit qu'il n'interdit plus la position assise. On peut donc s'assoir dès que la douleur le permet.
Question confort, j'ai décidé d'investir dans un fauteuil médical pour pouvoir avoir le dos relevé et pouvoir rester au salon ou mon canapé actuel ne me permet pas de m'allonger confortablement. J'en ai vu d'occasion à partir de 30€, ça vaut le coup je pense pour les 1er mois.
Pour le lit, le mien est haut, il fera l'affaire :)

Chris merci pour ton retour, je suis un peu stressée à l'idée de ne plus pouvoir faire ce que je fais. Je vis seule avec mon grand fils qui ne tardera pas à partir pour ses études car il finit son BTS cette année, je travaille seule dans ma petite entreprise et je ne peux pas avoir de salarié pour le moment. Il va falloir que je puisse tenir mais ça va effectivement demander de grandes adaptations dont je ne suis pas certaine qu'elles soient compatibles avec le rythme et les besoins de ces séances. C'est une grande source d’inquiétude. Mais bon, cette fois je suis décidée à faire passer l'opération et ma santé en priorité.

Encore merci pour les réponses et le soutien sans faille qui me rassure tant ! Bon WE à tous

[chris]

Bonsoir Véronique

Effectivement nous avons une grande différence de taille alors attention à tout ce qui est réhausseur, c'est important d'avoir les pieds qui touchent le sol.

Je te dirais de ne pas te désespérer pour ton métier, je suis persuadée qu'il te sera possible de continuer avec quelques petites adaptations. Il faut y croire.
Quant à l'opération, quand on voit ce qui a été fait la première fois, il est certain que tu ne peux rester ainsi.

Pour 30 euros le siège médical, il ne faut pas s'en priver.

Prévoit aussi des aides les premiers temps pour le ménage, les courses, etc ...
As tu prévu de rentrer de suite chez toi ou aller un peu en maison de repos ?

[VéroniqueM]

Bonsoir Chris,
Oui, je ne suis pas très grande et les centimètres que je devrais récupérer sont une joie !
Quand j'ai vu le prix pour les fauteuils d'occasion j'ai été très étonné, et effectivement, je vais me chouchouter en en choisissant un bien confortable. Il sera sûrement mon nid douillet pour quelques temps :) !
Je garde espoir pour mon métier, je me prépare en créant une activité parallèle de formation qui sera plus facile à mener le temps de la convalescence.
Après l'opération je rentrerai chez moi, c'est ce que je souhaitais et ce que le chirurgien m'a conseillé pour garder le moral. J'ai mon père qui pourra venir chez moi la journée le temps nécessaire et j'ai mon fils de 19 ans qui pourra prendre le relais le soir après ses cours. J'ai vu que je pourrai avoir une aide ménagère les 3 1er mois pour le gros du ménage. Pour les repas, je vais préparer à l'avance et congeler un maximum. Mon fils cuisine un peu, mon père et ma belle mère pourront préparer pour moi si besoin je pense. Pas simple pour moi d'envisager cette période, je travaille seule, j'ai vécu seule avec mes enfants ces 15 dernières années, je suis très indépendante et j'ai l'habitude de tout gérer. Je travaille le lâcher prise :) J'ai la chance d'avoir ma famille juste à côté et mon père qui est à la retraite m'a proposé de venir chez moi (chez lui c'est pas du tout adapté et pratique), ça devrait bien se passer.
Bonne soirée :)