- jeu. déc. 24, 2020 7:27 pm
#318365
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, je l'ai trouvé en faisant des recherches et me décide à poster ici l'histoire de notre fils Adam...
Notre fils Adam est né le 3 février 2020 , il a actuellement 10 mois . Dès ses premiers mois mon mari et moi avons constaté que notre petit garçon avait une petite bosse dans le dos, j'en ai parlé à la pédiatre qui au début ne s'est pas trop alarmé, me disant que l'on va en surveiller l'évolution, qu'une fois qu'il tiendrai le dos droit et qu'il aurait plus de tonus, que celle ci partira sûrement...oui mais voilà au fil des mois cette bosse est de plus en plus visible c'est donc vers son 7eme mois qu'elle se décide enfin à lui prescrire une radio du rachis. Et là le verdict tombe il a une anomalie sur la vertebre L1 , la partie disque est incomplète on me conseille de lui faire passer une irm rachidiene et médullaire, ainsi que de consulter un orthopediste pediatrique. Une fois ces examens passés , l'IRM confirme bien la présence de l'hémivertebre en L1 ainsi que le canal rachidien étroit au niveau de la premiere cervicale C1 (nous ne savons pas encore à ce jour ce que cela implique?). Nous avons pu voir une orthopediste à N., qui a diagnostiqué chez notre fils une cyphose thoraco lombaire avec effet billot sur la moelle epiniere, qui selon elle va l'handicaper.Le coup de massue sur la tête, on est restés abasourdis!elle nous parlé de lui mettre un corset dans un premier temps pour freiner la cyphose, puis de l'opérer vers ses 2/3 ans.La mobilité de ses jambes est normale pour le moment ce qui est une bonne chose. Elle lui a prescrit plusieurs échographies à faire pour voir si il n'y pas d'autres malformations à savoir cardiaques, rénales et oesophagienne .Elle me parle de consulter son staff, consulter son collègue neurologue . Elle prend mon numéro de tel et me dit qu'elle va me rapeller. Avant de partir elle me demande de surveiller la mobilité des jambes de mon fils que si il commence à avoir du mal à les bouger de venir immédiatement. L'écho rénale est bonne, l'oesophagienne on a pas encore réussi à lui faire car le terme sur l'ordonnance n'est pas bon et on nous a dit qu'on ne pratique pas ce genre d'écho comme ça qu'il faut qu'il y aie une suspicion sérieuse de malformation car acte très invasif (sonde dans la gorge),on m'a parlé aussi d'une radio où l'on fait boire un liquide? j'aimerais savoir si l'un d'entre vous d'ailleurs a pu faire cette echo / radio et quel est le terme exact?comment cela se passe? pour l'écho cardiaque le rendez vous est bientôt, sachant qu'il en a deja fait une in utero et quelle était normale, on verra bien. Ce qui nous inquiète c'est son dévelloppement psycho moteur: il a 10 mois et peine à tenir assis seul, il y arrive mais ne tient pas tres longtemps quelques minutes, il deteste etre sur le ventre il a du mal à soulever sa tete plus de quelques minutes on voit qu'il veut mais il se fatigue et pleure. Quand on le met assis il cherche rapidement à s'allonger. On a constaté quelque chose de bizarre aussi : il met beaucoup sa tete en arrière(il l'a fait très tôt), souvent pour observer et regarder, il rampe sur le sol sur le dos et cambre son dos et met sa tete en arrière, pousse avec ses jambes, il se déplace en faisant une sorte de pont...Nous ne savons pas si le fait d'avoir du mal à tenir sa tête est lié à sa cyphose ou du fait qu'il a le canal rachidien etroit a la premiere cervicale ou est ce dû à autre chose(manque de tonus ,probleme nerveux,...)? Quand il est assis son dos n'est pas droit du coup il est tout courbé en avant, on ne sait pas si on fait bien de l'exercer à sasseoir? On a beaucoup de questions sans réponses, dans le flou on ne sait pas du tout est ce qu'il va réelement être hadicapé ou pas ou est ce qu'avec l'opération il y a de l'espoir et il pourra échapper au handicap?Cela fait un mois que j'attend le retour de l'orthopédiste pour qu'on puisse avoir enfin des reponses à nos questions, et un debut de traitement car on voit le temps qui passe et l'on sait que plus on agit vite mieux c'est.Je voudrais savoir si il y a des cas similaires à notre fils ici , afin que l'on puisse y voir plus clair et savoir ce qui nous attend, obtenir certaines reponses. Merci d'avance.
Je suis nouvelle sur ce forum, je l'ai trouvé en faisant des recherches et me décide à poster ici l'histoire de notre fils Adam...
Notre fils Adam est né le 3 février 2020 , il a actuellement 10 mois . Dès ses premiers mois mon mari et moi avons constaté que notre petit garçon avait une petite bosse dans le dos, j'en ai parlé à la pédiatre qui au début ne s'est pas trop alarmé, me disant que l'on va en surveiller l'évolution, qu'une fois qu'il tiendrai le dos droit et qu'il aurait plus de tonus, que celle ci partira sûrement...oui mais voilà au fil des mois cette bosse est de plus en plus visible c'est donc vers son 7eme mois qu'elle se décide enfin à lui prescrire une radio du rachis. Et là le verdict tombe il a une anomalie sur la vertebre L1 , la partie disque est incomplète on me conseille de lui faire passer une irm rachidiene et médullaire, ainsi que de consulter un orthopediste pediatrique. Une fois ces examens passés , l'IRM confirme bien la présence de l'hémivertebre en L1 ainsi que le canal rachidien étroit au niveau de la premiere cervicale C1 (nous ne savons pas encore à ce jour ce que cela implique?). Nous avons pu voir une orthopediste à N., qui a diagnostiqué chez notre fils une cyphose thoraco lombaire avec effet billot sur la moelle epiniere, qui selon elle va l'handicaper.Le coup de massue sur la tête, on est restés abasourdis!elle nous parlé de lui mettre un corset dans un premier temps pour freiner la cyphose, puis de l'opérer vers ses 2/3 ans.La mobilité de ses jambes est normale pour le moment ce qui est une bonne chose. Elle lui a prescrit plusieurs échographies à faire pour voir si il n'y pas d'autres malformations à savoir cardiaques, rénales et oesophagienne .Elle me parle de consulter son staff, consulter son collègue neurologue . Elle prend mon numéro de tel et me dit qu'elle va me rapeller. Avant de partir elle me demande de surveiller la mobilité des jambes de mon fils que si il commence à avoir du mal à les bouger de venir immédiatement. L'écho rénale est bonne, l'oesophagienne on a pas encore réussi à lui faire car le terme sur l'ordonnance n'est pas bon et on nous a dit qu'on ne pratique pas ce genre d'écho comme ça qu'il faut qu'il y aie une suspicion sérieuse de malformation car acte très invasif (sonde dans la gorge),on m'a parlé aussi d'une radio où l'on fait boire un liquide? j'aimerais savoir si l'un d'entre vous d'ailleurs a pu faire cette echo / radio et quel est le terme exact?comment cela se passe? pour l'écho cardiaque le rendez vous est bientôt, sachant qu'il en a deja fait une in utero et quelle était normale, on verra bien. Ce qui nous inquiète c'est son dévelloppement psycho moteur: il a 10 mois et peine à tenir assis seul, il y arrive mais ne tient pas tres longtemps quelques minutes, il deteste etre sur le ventre il a du mal à soulever sa tete plus de quelques minutes on voit qu'il veut mais il se fatigue et pleure. Quand on le met assis il cherche rapidement à s'allonger. On a constaté quelque chose de bizarre aussi : il met beaucoup sa tete en arrière(il l'a fait très tôt), souvent pour observer et regarder, il rampe sur le sol sur le dos et cambre son dos et met sa tete en arrière, pousse avec ses jambes, il se déplace en faisant une sorte de pont...Nous ne savons pas si le fait d'avoir du mal à tenir sa tête est lié à sa cyphose ou du fait qu'il a le canal rachidien etroit a la premiere cervicale ou est ce dû à autre chose(manque de tonus ,probleme nerveux,...)? Quand il est assis son dos n'est pas droit du coup il est tout courbé en avant, on ne sait pas si on fait bien de l'exercer à sasseoir? On a beaucoup de questions sans réponses, dans le flou on ne sait pas du tout est ce qu'il va réelement être hadicapé ou pas ou est ce qu'avec l'opération il y a de l'espoir et il pourra échapper au handicap?Cela fait un mois que j'attend le retour de l'orthopédiste pour qu'on puisse avoir enfin des reponses à nos questions, et un debut de traitement car on voit le temps qui passe et l'on sait que plus on agit vite mieux c'est.Je voudrais savoir si il y a des cas similaires à notre fils ici , afin que l'on puisse y voir plus clair et savoir ce qui nous attend, obtenir certaines reponses. Merci d'avance.