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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sylvie 34
#310689
Bonjour ,

Je suis nouvelle sur le forum , ma fille louloute âgée aujourd'hui de 13 ans a un "complexe malformatif congénital " depuis sa naissance.
En clair, car le jargon médical est souvent difficile à appréhender, elle a une scoliose avec d'autres malformations sur la colonne vertébrale.

J'ai lu plusieurs de vos histoires et je vous remercie pour ces partages car il est difficile de pouvoir exprimer ce que l'on ressent.

Aujourd'hui mon mari et moi devons prendre une décision qui va changer le cours de sa vie .
Sa scoliose qui n'avait pas évolué depuis sa naissance (25 degrés) a atteint 50 degrés en l'espace de 9 mois. Louloute est suivie depuis sa naissance dans le Chu de Montpellier , elle n'a jamais porté de corset ni bénéficie de séances de kiné car d'après les médecins cela n'aurait servi à rien .

Louloute croque la vie à pleines dents sans douleurs et sans contraintes : elle adore le sport , elle fait du badminton et du foot .

Malheureusement aujourd'hui d'après le chirurgien l'opération est maintenant inévitable , nous avons consulté un autre chirurgien au Chu de Marseille qui confirme la nécessité d'opérer car d'après lui cela ne peut que s'aggraver car la croissance de louloute n'est pas terminée.

J'ai lu dans vos échanges que vous parliez d'une nouvelle technique d'opération moins invasive que celle habituelle pratiquée . Nous avons décidé de consulter un des deux chirurgiens qui la pratique pour savoir si notre louloute pourrait en bénéficier.

Est ce que votre petite Zoé s'est bien remise de l'opération, n'a t'elle pas trop souffert ?

Merci pour le temps accordé a mon longgggg message. :bnomeneige
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Par chris
#310691
Bonsoir Sylvie et bienvenue sur SP :b25

Si tu veux, tu peux écrire l'histoire de ta fille dans la partie histoires d'adolescents, afin de pouvoir y reccueillir du soutien et des conseils

:carna3
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Par chris
#316019
Bonsoir Crapulie

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles de Zoé.
J'espère que tout va bien pour elle et qu'elle s''est bien remise de son opération.
Depuis elle a du reprendre une vie normale.
Nous serions ravis d'avoir des nouvelles récentes

:rentree8
Par crapulie
#318722
Bonsoir
Eh bien toutes mes excuses il est vrai que j'ai délaissé ce forum et ce n'est pas sympa de ma part.
L'opération de Zoé s'est très très bien passée.
Elle est sortie à J4 si mes souvenirs sont bons, déjà capable de marcher et de voyager dans notre voiture.
Je ne crois pas qu'elle ait eu très mal, elle avait les perfusions les premiers jours. C'est difficile à dire car Zoé a un rapport à la douleur très particulier. Ça n'a pas été une partie de plaisir quand même.
Mais bon on est sorti avec juste du paracétamol et dès le lendemain elle l'a refusé.
Elle a marché de mieux en mieux, courbée sur sa cicatrice les premiers jours.
Elle est retournée à "l'école " moins rapidement que prévu (le chir avait dit 15 j) mais pas à cause de son état, à cause d'une chef de service bornée qui refusait d'adapter son emploi du temps et de la reprendre progressivement. Or son IME est plein de vieux escaliers de toute part et les bâtiments s'etalent sur un hectare donc je ne concevais pas trop les journées complètes avec beaucoup de déplacements et d'escaliers dès le départ. Entre deux bourriques il y a eu blocage et comme d'habitude c'est l'enfant qui en pâtit... opérée fin août je crois qu'elle n'y est allée qu'un peu avant les vacances d'automne et n'a repris un rythme normal qu'en janvier... pour être confinée en mars comme tout le monde.
Mais tout cela n'est pas lié à l'opération.
Elle a eu des petits désagréments au début quand même : d'une part la cicatrice qui n'est pas super jolie, et surtout des fourmillements dans une jambe et un déficit de sensibilité qui m'a inquiété (et la pédiatre et la neurologue locales aussi) car cela suivait un trajet nerveux. Mais lors de la visite de contrôle le chir a été très rassurant et a dit que c'était normal et que cela pouvait durer jusqu'à 6 mois et que qd même on ne se rendait pas compte à quel point c'était fantastique de récupérer si vite rien à voir avec l'arthrodese. Ben ok mais ça aurait été mieux d'être prévenue...
Effectivement ça a disparu progressivement et six mois après l'opération le chir était très content du résultat sur la scoliose et pour nous l'opération était de l'histoire ancienne. Plus de corset quel plaisir !!!
Zoé va tout à fait bien, cela fait maintenant un an et demi, elle a gardé toute l'autonomie qu'elle avait avant. On a un souci avec son côté gauche mais c'est central et lié à son handicap, pas à sa scoliose ou son opération.
La courbure lombaire est très réduite, la dorsale était restée mais au fur et à mesure en travaillant la posture cela va mieux.
Parallèlement à la récupération post op Zoé est entrée dans la puberté et je ne sais pas si c'est l'un ou l'autre ou les deux (ou le confinement) mais d'un coup en 2020 elle s'est redressée et déployée et a pris de l'assurance, ça fait plaisir.
Bref nous sommes très très contents et je remercie le destin qui a fait que Zoé soit suivie par ce chirurgien. Et je le remercie lui pour lui avoir proposé cette technique opératoire.
Encore toutes mes excuses pour mon long silence.

Et meilleurs vœux à tous
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Par franck
#318728
Bonsoir à toi,
A la lecture de ton message et de ces bonnes nouvelles, l'attente est pardonnée, je pense.
Ainsi Zoé en a fini avec son parcours opératoire. Le résultat semble convenir à l'équipe médicale et cela est déjà essentiel, primordial. Il y a, certes, eu quelques complications mais celles-ci sont rapidement rentrées dans l'ordre avec l'application des médecins qui vous suivent. C'est vrai qu'il semble que vous êtes suivis par une belle équipe et cela aussi aide à vite reprendre ses forces.
Pour sa part, Zoé, comme la majorité des enfants d'ici, semble avoir fait preuve d'une grande maturité face à l'opération, les suites avec les douleurs à gérer et tous les à-côté qu'il faut vivre dans le corps et dans le cœur. Pour l'école, les choses ont un peu traînées, peut-être par méconnaissance de tout cela, mais l'essentiel est là. Zoé a repris définitivement le cours de sa vie "d'après".
Il restera certainement encore plein de choses à faire, un suivi régulier à avoir mais je crois que vous pouvez être fiers de vous et de votre parcours. Cela est une belle victoire. Un vrai plaisir de lire tout cela.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#318731
Bonjour et merci d'être revenue nous donner des nouvelles de Zoé.
L'opération est loin derrière maintenant, et les choses se passent bien.
Je vous souhaite une Belle Année avec encore plein de belles progressions pour Zoé.
:vx2
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Par Rosy
#318770
déjà un an et demi! que le temps file vite! en tous les cas, ça fait plaisir de lire que Zoé va bien, qu'elle a repris sa petite vie et a pris de l'assurance. l'opération s'est bien passée et Zoé a été bien courageuse. ton récit va très certainement donné du courage aux futurs opérés. merci à toi :vx1
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Par chris
#318785
Bonsoir Crapulie

Merci d'être venue donner des nouvelles de Zoé.

Elle a bien récupéré de son opération et tout semble aller pour le mieux.
Une belle réussite

:bonne annee_6
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