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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#318467
Bonjour Cindy et merci pour ta réponse et les photos.
Je suis d'accord avec toi que les médecins spécialisés en milieu hospitalier voient probablement plus de cas,
et en plus, ils travaillent souvent en concertation et cela permet d'avancer plus vite puisque les délais de consultation d'un spécialiste à l'autre s'en trouvent réduits.
Je te souhaite, ainsi qu'à Adam et toute votre famille, le Meilleur pour 2021.
:snow2
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Par franck
#318482
Bonsoir,
Le pédiatre habituel d'Adam semble ne plus convenir à ce que vous attendez de lui et la relation devient moins riche. Cela arrive avec le temps et il faut parfois, comme l'on dit, passer à autre chose... D'autant plus que le nouveau spécialiste semble très à l'écoute et vous aide même très bien. Donc, pas de soucis à changer. Les choses devraient bien se passer, vous ne partez pas dans l'inconnu.
Pour le reste, il est comme tu le dis, difficile de démêler le bien du mal dans l'assistance que vous portez à votre enfant dans la vie de tous les jours. Notamment au niveau de ses problèmes pour tenir sa tête droite. Sûrement que ce nouveau médecin pourrait vous apporter une aide précieuse. A voir au fil des discussions. Forcément, sans réponse, on cherche de son côté sur internet ou ailleurs. Comment fair autrement ? Parfois on trouve des pistes et d'autres fois de mauvaises idées. À manier avec précaution, mais bon... Faute de mieux.
PS je découvre le siège Bumbo il me semble très sympa !
Courage à vous,
Franck
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Par Cindyqb
#318724
Bonjour,

Tout d'abord je vous transmets mes meilleurs vœux pour l'année 2021! En vous souhaitant à tous une bonne santé, c'est le plus important déjà d'ordinaire, mais encore plus en cette période interminable d'épidémie!
Alors, j'ai relancé N. par un mail pour avoir une nouvelle ordonnance pour l'écho de l'œsophage, ainsi que pour avoir enfin un retour de ma consultation qui date du 20 novembre 2020! Cela va faire 2 mois et je n'ai toujours aucune nouvelle alors que je vois la bosse de la cyphose grandir, aucun plan de traitement et mon petit qui prend du retard au niveau psychomoteur, en effet il a toujours du mal à tenir sa tête longtemps, cela lui cause de l'inconfort et lui demande beaucoup d'efforts, ce qui fait qu'il aime être allongé mais cela nuit à son développement psychomoteur. Donc j'ai pu revoir hier le nouveau pédiatre que j'ai choisi pour lui, je vous en avais parlé dans un précédent message. Donc ça se confirme ce pédiatre est beaucoup plus compétent et empathique que celle qui l'a suivi jusque là, il m'a confirmé ce que je pensais , la difficulté d'Adam a tenir sa tête vient sûrement du fait qu'il a le canal rachidien étroit à la première cervicale, il m'a dit que ce sont des nerfs et que ca lui fait comme si on appuie sur un fil électrique avec du courant dedans, ca coupe le courant ou affaibli le débit, et aussi ca peut lui causer de l'inconfort c'est donc pour ça qu'il aime être allongé car il est à l'aise dans cette position, il sait tenir assis seul mais pousse sur ses pieds pour se remettre allongé quand il sait qu'il y a une surface derrière, mais il m'a également dit qu'il a peut être développé une habitude aussi , qu'il faut l'exercer a être dans la position verticale. Il m'a également dit que c'est surtout un neurologue qu'il doit voir, car certes il a un problème orthopédique par rapport à son squelette , sa cyphose, mais que l'impact sur moelle épinière et le problème du canal rachidien, sa motricité, etc. , sont du ressort d'un neurologue. Je lui ai demandé conseil quand au fait de consulter un neurologue en parallèle ou un autre ortho en attendant la réponse de N., mais il m'a dit qu'il vaut mieux voir le neurologue qui travaille avec l'ortho que j'ai vu car ils doivent travailler ensemble et qu'il vaut mieux attendre patiemment une réponse de l'ortho de N. (et bien sûr ne pas hésiter à relancer) car on ne peut trouver mieux, que partout où j'irai on me redirigera forcément vers eux. Donc voilà . Il lui a donné aussi des analyses de sang à faire et des tests d'allergie, car il a la peau très très sèche, je pense qu'il a une peau atopique ou de l'eczéma, donc ça peut être lié à une allergie . J'ai rendez vous vendredi pour l'écho cardiaque. Et plus tard au mois de février avec une généticienne à N.

Bonne journée à vous!
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Par franck
#318729
Bonsoir à toi,
Je vous souhaite à mon tour plein de bonnes choses pour cette nouvelle année qui débute. Et surtout, le plus important, la santé pour Adam.
Le nouveau pédiatre que vous avez trouvé semble vous avoir permis de faire un grand bond en avant. Il a regardé les problèmes d'Adam, étudié et vous a expliqué de quoi il retourne pour les maux dont il souffre. Il a su vous permettre de comprendre et donc de mieux appréhender les maux de santé d'Adam. Grâce à lui, vous avez maintenant plein d'informations plus aptes à vous permettre de l'aider mieux que ce que vous faisiez auparavant. Le fait de vous avoir orienté vers un neurologue va également permettre de mettre en place des choses pour l'aider à avoir une vie plus douce, avec moins de contraintes.
L'essentiel en tous les cas est d'avoir su trouver ces deux spécialistes qui vont permettre à Adam de reprendre le dessus sur ses problèmes de santé, je l'espère. Et puis, pour vous aussi, en vous aidant à trouver des solutions pour aider au mieux Adam et lui proposer des solutions adaptées à son cas là où, il n’y a pas si longtemps, vous étiez désarmés. Pouvoir aider son enfant dans ces moments est tellement important.
Courage à vous,
Franck
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Par crincrin
#318732
Bonjour et merci pour vos voeux.
Je vous souhaite également une Meilleure Année, qui se présente bien, avec une prise en charge des problèmes d'Adam par des spécialistes plus attentifs et compétents.
Mes meilleures pensées et tous mes encouragements pour la suite des soins.
:vx2
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Par Cindyqb
#318734
Merci beaucoup !

Alors il y a du nouveau, après une énième relance téléphonique hier j'ai enfin un "petit retour" de N., j'attend d'en savoir plus demain vendredi. Alors visiblement l'ortho a prévu de lui faire porter un corset d'ici quelques mois, et qu'il n'y a pas d'indication pour une intervention chirurgicale pour le moment (est ce que ca voudrais dire que l'équipe de l'ortho, neuro y compris a jugé que le cas de mon fils était moins grave que ce que l'ortho nous a annoncé en consultation? ). Par ailleurs, j'ai demandé à être mise en contact avec le neuro qui travaille avec l'ortho, car les problemes d'Adam ne se limitent pas à sa cyphose, il y a aussi son canal cervical étroit qui m'inquiète pour son dévelloppement.
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Par GaL
#318735
Bonsoir,

Tous mes voeux pour 2021, et surtout que Adam soit bien soigné. Peu à peu, les choses se mettent en place pour les soins et les examens. Bravo pour votre ténacité à trouver les réponses à vos questions. C'est beaucoup d'énergie et de stress, mais c'est souvent à ce prix qu'on parvient à faire avancer les choses. Faites de gros bisous à Adam, et profitez des moments de jeu avec votre bébé, ils grandissent si vite !
Nous attendons des nouvelles.
Amitiés.
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Par franck
#318757
Bonsoir,
Voici encore des nouvelles positives puisqu'il n'est pas question pour le moment d'opération pour Adam. Cela laisse encore le temps aux médecins d'essayer de solutionner tout cela sans trop de complications.
Je pense, sans me permettre d'émettre d'avis médical, que le spécialiste a proposé de porter un corset par la suite pour voir comment la courbure réagira à ce traitement. Peut-être que cela permettra d'améliorer les choses sans une intervention plus lourde. En tous les cas, vous semblez bien entourés et cela est essentiel.
Courage à vous,
Franck
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Par Cindyqb
#318765
Bonjour,

Oui au niveau des soins nous avons la chance d'être en région parisienne avec ses nombreux praticiens et hôpitaux , notamment l'hôpital N., après le processus est long, la professeure qui s'occupe de mon fils est assez difficile à joindre, de plus on n'a pas de contact direct avec elle toujours via l'intermédiaire de sa secrétaire, ils ont l'air débordés et il faut batailler pour obtenir des bribes de réponses, une ordonnance par ci par là , le COVID n'arrange rien bien sûr car crée davantage de retards.
Nous avons été ce matin faire l'écho cardiaque d'Adam et tout est normal au niveau de son cœur pas de malformation, étant donné que les reins sont biens aussi, on s'éloigne de malformations associées ou d'un syndrome VACTERL; donc c'est un gros point positif!
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Par COCO54
#318782
Bonsoir Cindyqb

C'est déjà une bonne nouvelle suite à l'écho cardiaque d'Adam ! Il faut y aller pas après pas. Une hypothèse est écartée, c'est bien.

Courage pour la suite :souutien
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Par Cindyqb
#318788
Bonjour,

Nous avons enfin un vrai retour de N. et j'ai d'ailleurs pu parler en personne à l'orthopédiste! Alors un corset va lui être prescrit nuit et jour (j'appréhende ca ne va pas être facile , mais nous n'avons pas le choix), nous aurons bientôt une liste de fabricants ainsi que l'ordonnance, elle était d'accord avec moi sur la nécessité de voir le neurologue qui travaille avec elle, donc ils doivent m'envoyer ses coordonnées pour que je prenne rendez vous, je lui ai rappelle l'âge de notre fils, et sa situation du point de vue psychomoteur. Concernant les ordonnances pour les échographies elle m'a dit que ce n'était pas à elle de les faire, car elle m'a confié ne pas avoir les compétences requises pour savoir quelles radiologie sont les plus adéquates pour connaître une malformation, elle a précisé que ca devait être au pédiatre de faire cela, le nouveau pédiatre m'a donc donné une ordonnance pour une fibroscopie de l'œsophage. Il n'est pas question d'opération pour le moment , elle a dit que nous irons par étapes petit à petit , un nouveau rendez vous est prévu dans 6 mois avec de nouvelles radios, surement pour observer l'effet du corset. Voilà ça commence à avancer du point de vue traitement , j'attends juste les ordonnances du corset.
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Par chris
#318790
Bonsoir Cindy

Voilà, les choses avancent enfin et un traitement va pouvoir commencer pour Adam ainsi que la suite des examens.

Pour le corset il faut un temps d'adaptation mais n'hésites pas à venir vers nous chercher des conseils pour ce passage des débuts.

C'est bien d'y aller étape par étape et avant d'envisager éventuellement une opération voir si un traitement orthopédique sera efficace.
Le suivi régulier permettra de bien surveiller

:neige.
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Par GaL
#318791
Bonsoir,

Heureuse pour vous que les choses avancent. Pas d'opération, c'est une bonne nouvelle. Le corset, ce n'est pas forcément facile, mais il est petit, c'est la chance qu'il a d'être bien entouré pour qui son dos évolue "dans le bon sens" si je peux dire. Bon courage pour les prochains examens.
Amicalement.
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Par franck
#318793
Bonsoir,
Effectivement les choses avancent et vous savez dorénavant ce qu'il en sera pour la suite proche concernant le traitement d'Adam. Certes pas d'opération mais il va falloir se faire à l'idée de devoir porter un corset pour aider au mieux votre enfant. Il va falloir, comme le dit Chris, prendre le temps pour la mise en place de ce corset et surtout vous faire à celui-ci. Nous restons effectivement à vos côtés si besoin pour des infos, de l'aide ou tout simplement en parler...
Espérons en tous les cas que ce corset saura se montrer efficace pour aider au mieux Adam.
Plein de courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#318796
vous savez maintenant ce qui va suivre. le corset va entrer dans la famille, Adam l'adoptera petit à petit. et ensuite suivront d'autres rv pour avancer dans le diagnostic.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !