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Par crincrin
#319892
Bonjour et merci pour ces bonnes nouvelles de Léa.
Les choses avancent bien, les progrès peuvent déjà se mesurer, et Léa va sûrement bien s'approprier ce corset pour lequel elle a choisi un beau décor. Le fabricant fera sûrement tout son possible pour la satisfaire. C'est si important de bien l'adopter ce corset, pour qu'il devienne un compagnon de route et montre son efficacité !
Plein de bonnes choses à vous et Léa pour ce nouveau cheminement
:souutien
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Par Titoo19
#319920
Bonjour et merci à tous pour vos encouragements.

En effet Léa s'est bien adaptée au plâtre, à tel point qu'hier elle ne voulait pas qu'on lui retire.
Et oui... nous avons été appelées lundi soir pour venir le mardi matin (au lieu du mercredi) afin de moduler le plâtre de Léa et effectuer les essayages de corset. Un très beau travail de leur part, ce dernier est vraiment impressionnant.
Par contre, Léa a choisi une couleur des plus surprenante pour moi... fuchsia !!!

Pour faire dans l'ordre :
Ablation du plâtre
Ils scrutent la peau pour voir si il n'y a pas de lésions
Essayage du corset avec la présence du médecin qui la suit (chef de clinique)
Grosses rectifications avec le marqueur pour les découpes
Attente de la transformation du plâtre pour enfin le remettre

Nous avons eu le droit à un plateau repas, car le temps d'attente pour la modulation était long (tellement long que le pauvre kiné qui s'en occupait n'a pas pu manger, le self était fermé quand il nous l'a rendu). Léa a pu profiter de sa liberté pour courir dans les couloirs et faire de petites blagues avec la complicité de l'ambulancier.

Le corset reste impressionnant... il est beau... (c'est bizarre de dire cela), par contre, pour la tête, celui-ci monte très très haut du côté gauche (côté courbure). Cela m'a "choquée" sur le coup, mais je pense comprendre pourquoi.
Pour remettre Léa dans son plâtre ce n'est pas évident, il faut le faire coucher mais surtout l'insérée dedans, une hanche après l'autre, en écartant des oreillettes. Je le ferai avec de l'aide ce sera plus simple.
Désormais elle se retrouve avec une armure un peu plus lourde qu'avant (poids des lanières, des vis et des charnières), mais cela ne l'a pas empêché de monter les escaliers toute seule, chose qu'elle ne faisait plus depuis longtemps.

Nous retournerons à l'hôpital dans une semaine ou deux pour la livraison du corset. Celle-ci durera 2-3 jours afin de bien voir si Léa s'y adapte et pour d'éventuelles dernières rectifications.

Je vous tiendrai au courant.

Bonne journée à tous et merci encore pour tout.

Titoo19
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Par crincrin
#319923
Bonjour et merci pour ces dernières nouvelles.
Oui, il sera très important de consacrer du temps à l'adaptation au corset, car il faut que Léa puisse bien fonctionner avec, et qu'il soit efficace en même temps.
Les personnes qui s'occupent de Léa pour la fabrication de ce corset sont vraiment très attentives à pleins de choses et à ce que la peau ne présente pas de lésions, et c'est une chose à laquelle il conviendra de faire attention régulièrement, surtout en période de chaleurs. Il y a pour cela plein d'idées dans la partie "astuces" de ce Forum.
Léa est bien prise en charge et entourée par des personnes attentives et c'est vraiment important pour la suite de ce traitement.
Tous mes encouragements à vous et Léa
:snow2
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Par Titoo19
#319926
Merci Crincrin. Pour les astuces je suis effectivement allée voir dans le forum. Je répertorie tout pour ne rien rater le moment venu. J'imprimerai une fiche avec la liste d'éventuelles petites choses à acheter, surtout pour les moments de chaleur comme tu l'as dit.

A bientôt.
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Par Rosy
#319930
Léa est très courageuse! et la voilà repartie avec son plâtre, pour quelques jours! ensuite il faudra apprivoiser ce nouveau "beau" corset! mais là aussi, je suis sure qu'elle sera la plus forte!
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Par chris
#319939
Bonsoir Titoo

Dans la partie ''corset'' du forum, il y a plein d'aides en plus de la partie ''astuces'' pour les porteurs de corset.
Tu pourras y trouver un fichier pdf avec plein de conseils pour mieux le supporter en cas de chaleur

:givre
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Par franck
#319950
Bonsoir Titoo,
Je lis les nouvelles et je vois que, malgré les contraintes, Léa garde une belle énergie et beaucoup de positivité. A ce que je comprends, le plâtre a été enlevé pour les essayages de corset puis remis. Si c'est bien cela, je ne savais pas que c'était possible.
Tes mots concernant le corset de Léa me semblent très vrais. Je les avais d'ailleurs moi aussi utilisé dans l'histoire de mon fils Thomas. C'est vrai qu'une fois terminés, les corsets sont beaux, même si cela est étrange , presque gênant à dire. Difficile de trouver de la beauté à un appareil qui semble destiné à première vue à faire souffrir nos enfants. Il y a un travail de précision derrière tout cela, une application et une envie de donner un confort aux enfants tant "physique" que visuel à ces corsets qui vont devenir un compagnon de la famille, une part de la vie de nos enfants. Peut-être que cette application mise dans la confection a un côté rassurant, tout comme l'importance donnée à l'aspect du corset.
Ce corset va bientôt commencer sa mission. Alors, les retouches ont leur importance pour qu'il gagne en confort. Il ne faudra pas hésiter à demander des corrections pour la qualité de vie en corset de Léa. Mais bon, chaque chose en son temps. Déjà en terminer avec ce satané plâtre.
Je vous envoie plein de force et de courage pour la suite. Que souhaiter de plus si ce n'est que Léa continue à garder son sourire et sa joie tout au long de ce traitement.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Titoo19
#319958
Merci Franck. Oui le plâtre peut devenir modulable. Ils ouvrent celui-ci en 2 et y rajoutent des lanières sur chaque épaule et 4 charnières en dessous des bras et sur les côtés de la taille. Mais cela reste moins efficace donc à mettre pour un temps court.

Bonne journée à tous.
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Par chris
#319971
Bonsoir Titoo

Ce qui rend le plâtre aussi efficace c'est qu'il est posé sur un patient mis dans la meilleure position dans un cadre et le plâtre stabilise cette position et comme il n'est pas jamais enlevé pendant une certaine période il maintient bien cette correction

:snow
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Par Titoo19
#319974
Bonsoir,

Oui Chris tout à fait d'accord pour le plâtre. En revanche pour le plâtre modulable le problème reste les charnières qui bougent au fur et à mesure donc à ne pas laisser trop longtemps.

Bonne soirée.
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Par chris
#320454
Bonjour Toitoo

Est ce que Léa a eu son corset ?

Si oui j'espère qu'elle s'y est bien habituée

:stpat2
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Par Titoo19
#320470
Bonjour à tous, bonjour Chris,

Et non.... Léa n'a hélas pas son corset. Après plusieurs mails, j'ai compris que vu la situation en Île de France et la demande de l'ARS de réduire les activités des hôpitaux de 40%, Léa ne serait pas prise en hôpital de jour, comme l'année précédente. Je ne peux pas en vouloir à l'hôpital ni au médecin et professionnels qui la suivent mais encore une fois, de grands pas en avant et d'un coup une marche arrière. Là je vois son dos se courber tout doucement et ça me fait mal de la voir ainsi alors que le résultat était tellement bon il y a quelques temps. Bref je prends sur moi, mais je m'impatiente et je m'énerve intérieurement.

Je vous souhaite une bonne fin de journée, et si j'ai la moindre nouvelle je vous tiendrai au courant.
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Par chris
#320480
Bonsoir Titoo

Je suis navrée de voir que Léa ne pourra pas bénéficier actuellement des soins prévus à cause de la situation sanitaire. C'est vraiment une situation compliquée et beaucoup de personne sont privées de soins importants.

J'espère qu'il sera bientôt possible d'avoir une opportunité pour que ta fille soit prise en charge

:stpat5
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Par COCO54
#320482
Bonsoir Titoo,

Quelle mauvaise nouvelle ! Le corset de Léa est reporté à cause de la crise sanitaire, alors que le plâtre avait été efficace. Croisons les doigts pour que l'attente ne soit pas trop longue et ne gâche pas le mieux apporté.

:souutien
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