- jeu. avr. 15, 2021 7:24 pm
#321271
Hey, j'espère que tout le monde va bien ici :)
Je m'appelle Elizabeth et je vais sur mes 18 ans le mois prochain.
Je n'ai pas de question particulière à poser mais, encouragée par ma mère qui consulte souvent le forum, je me suis décidé à parler de mon histoire un peu... chaotique x') en espérant pouvoir rassurer ceux qui en on besoin !
On m'a découvert une petite scoliose quand j'avais 11 ans lors d'un rendez-vous médical classique, 12° si je me souviens bien. J'ai fait de la kinésithérapie pendant 2 ans mais à ma puberté mes courbures se sont accentuées de façon phénoménale le fameux "S" apparaissait. On m'a envoyé consulter un chirurgien qui m'a parlé de l'opération et prescrit un corset de nuit que j'ai porté pendant 6 mois. Mes parents sont partis chercher un 2ème avis, on est allé à l'hôpital RDB à Paris et on m'a confirmé qu'il valait mieux opérer et que de toutes façons je devrais y passer un jour ou l'autre vu mes courbures 50° et 45° si je me souviens bien. Au début j'étais très réticente car je n'ai jamais souffert à cause de mon dos et je voyais vraiment l'opération comme quelque chose d'handicapant, j'avais peur de perdre ma mobilité et ma souplesse parce-que j'allais devoir être prise de T2 à L4.
On a donc programmé l'opération pour Novembre 2017.
Quand je suis arrivée j'avais des courbure à 70° et 60°.
En toutes sincérité, les premiers jours après l'opération ont été très durs, j'avais l'impression d'avoir predu toute ma mobilité je me sentais tellement "coincée" dans ce corps... Mais je n'ai plus aucune courbures aujourd'hui, malgré les énormes courbes que j'avais avant et je trouve ça incroyable ! Je suis passé par le centre de rééducation et à partir de là j'ai progressé tellement vite, en 2 je marchais je me baissais je courait presque et je me sentais tellement mieux :')
Malheureusement ensuite j'ai eu une infection, je suis repassée au bloc et j'ai été sous antibiotiques 3 mois + 1 mois à l'hôpital par perfusions. C'était dur, mais j'ai gardé le moral parce-que j'avais toute ma mobilité et j'oubliais totalement ce que j'avais dans le dos.
Malgré mon dos "bloqué" j'ai pu aller en festival, rester 10 heures debout, faire des pogos au Hellfest, des parcs d'attractions, du roller, tomber, faire de l'escalade... j'avais repris une vie normale et je me sentais absolument pas handicapée par mon dos malgré ma grosse arthrodèse, ce n'était vraiment pas handicapant pour moi j'avais retrouvé ma joie de vivre :)
Ça aurait pu s'arrêter là mais j'ai eu des petites complications (qui arrivent rarement, sincèrement je crois que c'est 0.5% des cas), mon matériel c'est détaché dans le haut du dos, j'ai commencé à avoir des grosses douleurs et je perdais de plus en plus mes capacités physiques j'avais mal en marchant, en restant couchée...
C'est un autre chirurgien qui m'a pris en charge car celui qui m'avait opérer en 2017 est malheureusement décédé. Il m'a expliqué que c'était sûrement à cause de mon infection que le matériel n'avait pas tenu, la greffe n'avait pas pris.
Cette fois si je voyais l'opération comme un soulagement, j'allais être libéré de mes douleurs et pouvoir refaire du sport.
Et hop, jamais 2 sans 3, réopération en mars 2021. J'étais rentré pour 1 semaine, j'étais censé me rétablir vite vu que c'était une reprise mais... il restait des microbes de mon ancienne infection qui "grignotaient" mes vertèbres donc j'ai passé 15 jours à l'hôpital sous perfusions. Malheureusement pour moi, à quelques jours de ma sortie (prévue le 12 mars) j'ai eu d'énormes maux te tête, je suis vraiment pas douillette je me plein jamais des douleurs mais là j'avais vraiment jamais eu ça, grosse crise impossible à calmer avec de la morphine, on m'examine IRM, et... on me trouve une fuite de liquide céphalo-rachidien... x') donc je suis repassée au bloc pour la 4ème fois mardi dernier. Le chirurgien a trouvé 500ml de liquide dans mon dos !
Aujourd'hui je suis alitée, toujours sous perfusions j'ais pas le droit de me lever avant demain à cause du LCR mais j'ai qu'une hâte c'est de marcher et de rentrer chez moi.
Je voulais passer un petit message d'espoir et de soutien à tous ceux qui vont se faire opérer, qui ont peur de perdre leurs mobilité et leurs vie d'avant. Je pense qu'il ne faut pas voir l'opération comme un handicap au contraire, c'est un soulagement parce-qu'on s'assure un futur sans problèmes, les courbures mêmes si elles ne sont pas douloureuses finiront toujours par être handicapantes et puis surtout on est pour la plus part jeune, et on se remet incroyablement facilement par rapport à l'importance de l'opération qu'on subbit. Je trouve toujours ça dingue qu'en 1/2 semaines on marche, on se tourne, on descende les escaliers tout ça presque sans douleurs alors qu'on a chamboulé toute notre colone :')
Une fois opéré les choses vont vite, profitez en tant que vous êtes jeunes, les chirurgiens savent ce qu'ils font ils en opérèrent 4 par semaine pour certains alors vous êtes entre de bonne mains et malgré tout les complications sont rares, c'est la faute à pas de chance.
Mais on s'en remet toujours, quelque soit la dureté de l'expérience, et on se rends compte de la chance qu'on a de pouvoir avoir des solutions comme celles là.
C'est une expérience qui nous apprend à apprécier la chance qu'on a de pouvoir marcher et se mobiliser presque totalement normalement.
Et si vous avez peur pour votre mobilité, sincèrement personnellement j'étais très sportive et active et l'opération ne m'a pas handicapé, sur la durée je ne sentais pas la différence et c'est absolument pas visible physiquement, j'ai pu reprendre toutes les activités que j'aimais (tire à l'arc, tyrolienne, festival, randonnée, escalade...) et les douleurs sont extrêmement rares pour ma part.
Bon courage à tous, j'espère que tout ce passera bien pour les futurs opérés, c'est normal d'avoir peur mais les complications sont rares, ceux qui n'en on pas ne pensent sûrement pas à aller raconter leurs histoires ici, ils sortent de l'hôpital et hop c'est fini, et c'est 99% des cas ;)
Je m'appelle Elizabeth et je vais sur mes 18 ans le mois prochain.
Je n'ai pas de question particulière à poser mais, encouragée par ma mère qui consulte souvent le forum, je me suis décidé à parler de mon histoire un peu... chaotique x') en espérant pouvoir rassurer ceux qui en on besoin !
On m'a découvert une petite scoliose quand j'avais 11 ans lors d'un rendez-vous médical classique, 12° si je me souviens bien. J'ai fait de la kinésithérapie pendant 2 ans mais à ma puberté mes courbures se sont accentuées de façon phénoménale le fameux "S" apparaissait. On m'a envoyé consulter un chirurgien qui m'a parlé de l'opération et prescrit un corset de nuit que j'ai porté pendant 6 mois. Mes parents sont partis chercher un 2ème avis, on est allé à l'hôpital RDB à Paris et on m'a confirmé qu'il valait mieux opérer et que de toutes façons je devrais y passer un jour ou l'autre vu mes courbures 50° et 45° si je me souviens bien. Au début j'étais très réticente car je n'ai jamais souffert à cause de mon dos et je voyais vraiment l'opération comme quelque chose d'handicapant, j'avais peur de perdre ma mobilité et ma souplesse parce-que j'allais devoir être prise de T2 à L4.
On a donc programmé l'opération pour Novembre 2017.
Quand je suis arrivée j'avais des courbure à 70° et 60°.
En toutes sincérité, les premiers jours après l'opération ont été très durs, j'avais l'impression d'avoir predu toute ma mobilité je me sentais tellement "coincée" dans ce corps... Mais je n'ai plus aucune courbures aujourd'hui, malgré les énormes courbes que j'avais avant et je trouve ça incroyable ! Je suis passé par le centre de rééducation et à partir de là j'ai progressé tellement vite, en 2 je marchais je me baissais je courait presque et je me sentais tellement mieux :')
Malheureusement ensuite j'ai eu une infection, je suis repassée au bloc et j'ai été sous antibiotiques 3 mois + 1 mois à l'hôpital par perfusions. C'était dur, mais j'ai gardé le moral parce-que j'avais toute ma mobilité et j'oubliais totalement ce que j'avais dans le dos.
Malgré mon dos "bloqué" j'ai pu aller en festival, rester 10 heures debout, faire des pogos au Hellfest, des parcs d'attractions, du roller, tomber, faire de l'escalade... j'avais repris une vie normale et je me sentais absolument pas handicapée par mon dos malgré ma grosse arthrodèse, ce n'était vraiment pas handicapant pour moi j'avais retrouvé ma joie de vivre :)
Ça aurait pu s'arrêter là mais j'ai eu des petites complications (qui arrivent rarement, sincèrement je crois que c'est 0.5% des cas), mon matériel c'est détaché dans le haut du dos, j'ai commencé à avoir des grosses douleurs et je perdais de plus en plus mes capacités physiques j'avais mal en marchant, en restant couchée...
C'est un autre chirurgien qui m'a pris en charge car celui qui m'avait opérer en 2017 est malheureusement décédé. Il m'a expliqué que c'était sûrement à cause de mon infection que le matériel n'avait pas tenu, la greffe n'avait pas pris.
Cette fois si je voyais l'opération comme un soulagement, j'allais être libéré de mes douleurs et pouvoir refaire du sport.
Et hop, jamais 2 sans 3, réopération en mars 2021. J'étais rentré pour 1 semaine, j'étais censé me rétablir vite vu que c'était une reprise mais... il restait des microbes de mon ancienne infection qui "grignotaient" mes vertèbres donc j'ai passé 15 jours à l'hôpital sous perfusions. Malheureusement pour moi, à quelques jours de ma sortie (prévue le 12 mars) j'ai eu d'énormes maux te tête, je suis vraiment pas douillette je me plein jamais des douleurs mais là j'avais vraiment jamais eu ça, grosse crise impossible à calmer avec de la morphine, on m'examine IRM, et... on me trouve une fuite de liquide céphalo-rachidien... x') donc je suis repassée au bloc pour la 4ème fois mardi dernier. Le chirurgien a trouvé 500ml de liquide dans mon dos !
Aujourd'hui je suis alitée, toujours sous perfusions j'ais pas le droit de me lever avant demain à cause du LCR mais j'ai qu'une hâte c'est de marcher et de rentrer chez moi.
Je voulais passer un petit message d'espoir et de soutien à tous ceux qui vont se faire opérer, qui ont peur de perdre leurs mobilité et leurs vie d'avant. Je pense qu'il ne faut pas voir l'opération comme un handicap au contraire, c'est un soulagement parce-qu'on s'assure un futur sans problèmes, les courbures mêmes si elles ne sont pas douloureuses finiront toujours par être handicapantes et puis surtout on est pour la plus part jeune, et on se remet incroyablement facilement par rapport à l'importance de l'opération qu'on subbit. Je trouve toujours ça dingue qu'en 1/2 semaines on marche, on se tourne, on descende les escaliers tout ça presque sans douleurs alors qu'on a chamboulé toute notre colone :')
Une fois opéré les choses vont vite, profitez en tant que vous êtes jeunes, les chirurgiens savent ce qu'ils font ils en opérèrent 4 par semaine pour certains alors vous êtes entre de bonne mains et malgré tout les complications sont rares, c'est la faute à pas de chance.
Mais on s'en remet toujours, quelque soit la dureté de l'expérience, et on se rends compte de la chance qu'on a de pouvoir avoir des solutions comme celles là.
C'est une expérience qui nous apprend à apprécier la chance qu'on a de pouvoir marcher et se mobiliser presque totalement normalement.
Et si vous avez peur pour votre mobilité, sincèrement personnellement j'étais très sportive et active et l'opération ne m'a pas handicapé, sur la durée je ne sentais pas la différence et c'est absolument pas visible physiquement, j'ai pu reprendre toutes les activités que j'aimais (tire à l'arc, tyrolienne, festival, randonnée, escalade...) et les douleurs sont extrêmement rares pour ma part.
Bon courage à tous, j'espère que tout ce passera bien pour les futurs opérés, c'est normal d'avoir peur mais les complications sont rares, ceux qui n'en on pas ne pensent sûrement pas à aller raconter leurs histoires ici, ils sortent de l'hôpital et hop c'est fini, et c'est 99% des cas ;)