[sasooo-rius]

Bonjour à tous !

Après quelques heures de lectures de discussion sur le forum, je me lance ...
Je me présente, je m'appelle Salomé, j'ai 23 ans et j'ai une belle double scoliose (50° au niveau dorsal et 45° au niveau lombaire). Ma scoliose a été découverte quand j'avais 12 ans, relativement moins importante il y a 11 ans (32° dorsal, 21° lombaire)... J'ai porté un corset, à la maison et durant les nuits de mes 12 ans jusqu'à mes 16 ans. J'ai eu beaucoup de séances de kinésithérapie aussi, et je faisais pas mal de sport... mais lorsque je suis retournée voir mon spécialiste en janvier 2021, la scoliose avait encore pris quelques degrés. Il a donc mis le sujet de l'intervention chirurgicale sur la table. Il m'a envoyée voir 2 chirurgiens différents pour que j'ai 2 avis, les 2 étaient d'accord sur le fait que ma scoliose étant évolutive il faut intervenir. L'intervention serait une arthrodèse postérieure, allant de T2 jusqu'à L2 (pour laisser le bassin le plus libre possible).

Je vais vous avouer que jusqu'à présent je n'avais pas du tout imaginer me faire opérer, et cette idée me terrifie.
J'ai peur d'avoir toujours autant de douleurs après l'intervention, d'être droite comme un piqué et de ne plus jamais pouvoir faire de sport (danse modern-jazz, cardio-training, pilates...), de ne plus avoir de mobilité, de ne pas me sentir libre dans mon corps, d'être gênée par le matériel, de ne pas pouvoir exercer mon métier sans gènes (je suis kinésithérapeute) ... j'ai tellement de peurs...
La date d'intervention n'est pas encore fixée car je ne me sens pas prête.

J'en parle souvent avec mon compagnon, mes parents, ma soeur... mais je pense qu'ils ne comprennent pas ce que je ressens exactement : la douleur chronique présente, la sensation d'avoir quelque chose qui ne tourne pas rond chez moi, cette impression d'avoir 50 ans de plus quand je me lève le matin.
Alors je me tourne vers vous, parce que je me dis que quelqu'un pourra peut-être répondre à mes multiples questions, me conseiller et me rassurer.

Je vous remercie d'avoir lu jusqu'au bout et pour les réponses que vous pourrez m'apporter.

Salomé

[Rosy]

bonjour sasooo-rius et toi aussi, tu as connu les corsets, les nombreuses séances de kiné pour ta scoliose dans ta jeunesse. et malgré tout ça, ta scoliose continue maintenant d'évoluer. elle a pris pas mal de degrés effectivement et il faut maintenant la bloquer sinon elle va continuer dans son évolution et te créer à la longue d'autres soucis. eh oui, on ne s'attend pas à s'entendre dire qu'il faut opérer! et maintenant tu te poses pleins de questions. opérée jeune, on n'a que rarement des douleurs qui durent, fort heureusement. au départ surement tu te sentiras droite comme un piquet (encore que!) mais à la longue cela ne te gênera même plus et tu apprécieras surement ta belle tenue bien droite. quant au matériel, certains le sentent au départ et au final, cette impression disparait. pour ma part, je ne l'ai jamais senti et il fait partie de moi depuis plus de 40 ans. pour tes sports, tu pourras toujours en faire, même si pour certains, certaines positions seront plus difficiles et il faudra t'adapter. je fais du pilates sans souci. as-tu choisi ton métier suite à tes problèmes de dos? tu pourras continuer à exercer ton métier, mais il faudra compter une période plus ou moins longue avant de reprendre. il y a sur le forum l'histoire de ccscoliose, opérée et qui a fait des études de kiné..... c'est vrai qu'il est souvent difficile pour l'entourage de comprendre ce que l'on vit. ici, nous sommes tous concernés par cette pathologie, nous savons de quoi nous parlons. il faut maintenant que tu t’imprègnes de cette idée de l'opération, que cela fasse son chemin dans ta tête avant de te lancer.

[chris]

Bonsoir SASOOO-RIUS et merci d'avoir créé ton histoire par ici

C'est normal de se poser des question, il n'est pas toujours facile de pouvoir se projeter.
Mais tu es relativement jeune, à ton age on se remet facilement et en plus au tu auras pas mal de mobilité au niveau lombaire.

Il faudra bien respecter les consignes de prudence pendant la convalescence pour pouvoir récupérer du mieux possible.
Petit à petit tu arriveras à reprendre tes activités.
J'ai déjà lu des témoignages de personnes qui avaient repris le modern jazz.

Il est important de te sentir prête pour le faire, alors prend le temps de te faire à cette idée, de peser les plus et les moins de l'opération, la balance aide bien à voir de quel côté les choses penchent.

Vient réguilèrement ici te renseigner, poser des questions, etc ...

[sasooo-rius]

Merci à tous les deux pour vos réponses, ça m'aide beaucoup. Il faut que je lise d'autres témoignages pour me rassurer un peu et me prouver que ma qualité de vie après ne sera que meilleure ...

Exactement oui, j'ai choisi mon métier par rapport à mon problème de dos, car le kiné qui me suivait quand j'étais adolescente a su être présent pour moi, pour mes parents, nous écouter et nous rassurer et j'ai eu envie de faire comme lui :D

Merci encore :)

Bonne journée et a bientôt !
Salomé

[Epilobe88]

Bienvenue Salomé :-)

Ton histoire me fais un peu pensé à la mienne, j'ai franchi le cap de l'opération il y a de ce 4 mois.
Je ne regrette en rien cette intervention, en revanche je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt.
A ton âge j'avais à l'époque "la tête dans le guidon comme on dit" et j'ai complètement laissé de côté ma scoliose, qui elle , était bien présente.
Le pour et le contre se pèse bien sur, on ne fonce pas tête baissée vers une tél opération, il n'y à que toi qui peu le décider.

Du coup le fait d'en parler avec tes proches et aussi très important, même si certains on du mal à réaliser l'impact de cette maladie sur ton quotidien, en fait on l'habitude de vivre avec nos douleurs alors on en parle pas trop de peur d'envahir les autres, la scoliose étant aussi une maladie mal reconnue

Pour ma part je suis plutôt active et si je sent encore des raideurs aujourd'hui, je sent qu'elles vont s'estomper avec le temp, j'ai 33 ans et mon chirurgien m'a clairement dit qu'il ne fallait pas attendre, au risque de devoir aller plus bas (j'ai une arthrodèse de T2 à L3)
Alors c'est encore un peu tôt pour te donner un témoignage qui irais dans ton sens, par exemple pour la danse, je ne pense pas que cela te soit définitivement interdit, mais tu peu en causer avec le ou les chrirurgiens spécialisés que tu consulte .
J'ajouterais que c'est normal d'avoir peur, tu à bien compris que ce n'est pas une petite chirurgie, mais il faut aussi voir que c'est pour aller vers le mieux, bien peser le pour et le contre . N'Hésite pas à écrire et lire des témoignages ici , ça aide vraiment à relativiser, et personnellement ça m'à permis de me préparer et de relativiser pour l'opération .
Bien à toi

[Rosy]

comment vas-tu? arrives-tu à avancer dans ta réflexion?

[chris]

Bonjour Salomé

Tu te poses beaucoup de question avant de prendre une décision, c'est normal, ce n'est pas une décision facile à prendre.

Peut être pourrais tu rencontrer une personne opérée afin de pouvoir t'aider à te projeter ? je comprends qu'il est difficile pour toi d'imaginer comment tu seras après.

Tu es jeune, à ton age généralement les patients se remettent très bien et peuvent à nouveau être très actifs une fois la convalescence terminée

[Oriande]

Bonjour Salomé,
Je viens de lire ton histoire. Sur ce site, tout le monde te comprend, tout le monde sait. Tu peux poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit. Tu as peur aussi bien-sûr, c’est normal, c’est une intervention longue et délicate, et toi seule sais si tu es prête. Mais ta scoliose est évolutive, et si tu ne fais rien, cela va continuer. Quant à « l’après », bien-sûr la convalescence est longue, au début, il faut prêter beaucoup d’attention à ton dos. Tu es jeune, tu récupèreras. Et même si, au début, tu te sens raide comme un piquet, peu à peu, les sensations reviennent. J’ai 64 ans, je suis actuellement arthrodésée de T3 au sacrum, mais je garde une certaine souplesse, je reste très active physiquement, moi qui adorait la danse, maintenant que la greffe osseuse est bien prise, je peux de nouveau danser sans douleur… un peu plus raide qu’avant certainement, mais je danse et ça, c’est top. Mes interventions m’ont permis de renaître à la vie. Je te souhaite d’aller mieux.
Je te joins un lien qui te permettra, quand tu auras un peu de temps, de mieux connaître l’association et les diverses actions menées pour que notre maladie soit mieux connue, mieux reconnue, pour que les choses avancent :
HTTPS://scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Rosy]

si tu passes par ici, nous serions heureux de te lire et d'avoir de tes nouvelles.

[Oriande]

Comment vas-tu ?

[chris]

Bonjour Salomé

As tu pu avancer dans tes réflexions et arrives tu à y voir plus clair pour prendre une décision.
As tu eu des témoignages qui ont pu t'éclairer ?

[Oriande]

Bonjour Salomé,
J’espère que tout va bien pour toi

[chris]

Bonjour sasooo-rius

Tu envisageais de te faire opérer aux environs de septembre/octobre, qu'en est t'il ? est ce que l'opération est faite ou va t'elle l'être prochainement ?
Je t'envoie tout mon soutien et n'hésite pas à venir nous donner des nouvelles

[chris]

Bonjour Salomé

Nous n'avons plus de nouvelles
Est ce que la date de l'opération est fixée ?

si tu as encore des questions n'hésite pas à venir ici

[Mila33]

Allo allo Salomé ?
Je viens de prendre connaissance de ton histoire... et j'aimerais beaucoup savoir si tu as pris une décision ou si tu réfléchis encore, c'est toujours un peu compliqué cette période..
Mais peut-être es-tu passée à l'acte ?
N'hésite pas à revenir pour nous dire comment tu vas en ce moment...