- ven. mai 19, 2023 6:58 pm
#341587
Bonjour à tous
Je suis tellement contente d'avoir trouvé ce forum au milieu de mes recherches internet!!
Je vous explique notre parcours : ma fille A. a 4.5 ans elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Marfan dont un des symptômes est une élasticité très importante des tissus ce qui peut créer de grosse scoliose. A. a en a une raisonnable (si j'ai bien compris, le médecin qu'on a vu m'a dit que sans Marfan, il n'y aurait pas de correction particuliere à faire mais j'ai quand même en tête une 20 aine de degrés et quand je lis vos histoires, j'ai l'impression que c'est a partir de cet ordre la que vos enfants ont été corrigés.. mais bref, c'est pas grave vu que de toute façon à cause de Marfan elle est appareillée avec un corset à porter la nuit.
On vient de le récupérer il y a 2 jours et ma fille s'y habitue comme une championne de course (elle y passe déjà toute la nuit) mais il y a un truc qui me semble compliqué : le pipi la nuit!
Elle venait juste d'être complètement autonome là dessus (avec un pot à côté de son lit) mais la ce n'est plus possible, elle ne peut pas aller sur le pot avec son corset, ni aux toilettes d'ailleurs donc elle se réveille, on lui enlève le corset et on lui remet ensuite..2 fois par nuit.. mais je ne peux pas me dire que je vais faire ça sur les 10-15 prochaines années (on sait que ce sera jusqu'à la fin de sa croissance)..
Et même pour elle, elle était tellement fière de se débrouiller toute seule...
Comment faites vous? J'ai vu des sortes de bassins ou autre à mettre directement sous les fesses ou au niveau de la vulve pour lui faire faire pipi dedans : est ce que vous avez ca? Est ce que vous avez d'autres astuces?
Merci bcp si vous pouvez me partager votre expérience !
Je vous souhaite une bonne fin de journée
Je suis tellement contente d'avoir trouvé ce forum au milieu de mes recherches internet!!
Je vous explique notre parcours : ma fille A. a 4.5 ans elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Marfan dont un des symptômes est une élasticité très importante des tissus ce qui peut créer de grosse scoliose. A. a en a une raisonnable (si j'ai bien compris, le médecin qu'on a vu m'a dit que sans Marfan, il n'y aurait pas de correction particuliere à faire mais j'ai quand même en tête une 20 aine de degrés et quand je lis vos histoires, j'ai l'impression que c'est a partir de cet ordre la que vos enfants ont été corrigés.. mais bref, c'est pas grave vu que de toute façon à cause de Marfan elle est appareillée avec un corset à porter la nuit.
On vient de le récupérer il y a 2 jours et ma fille s'y habitue comme une championne de course (elle y passe déjà toute la nuit) mais il y a un truc qui me semble compliqué : le pipi la nuit!
Elle venait juste d'être complètement autonome là dessus (avec un pot à côté de son lit) mais la ce n'est plus possible, elle ne peut pas aller sur le pot avec son corset, ni aux toilettes d'ailleurs donc elle se réveille, on lui enlève le corset et on lui remet ensuite..2 fois par nuit.. mais je ne peux pas me dire que je vais faire ça sur les 10-15 prochaines années (on sait que ce sera jusqu'à la fin de sa croissance)..
Et même pour elle, elle était tellement fière de se débrouiller toute seule...
Comment faites vous? J'ai vu des sortes de bassins ou autre à mettre directement sous les fesses ou au niveau de la vulve pour lui faire faire pipi dedans : est ce que vous avez ca? Est ce que vous avez d'autres astuces?
Merci bcp si vous pouvez me partager votre expérience !
Je vous souhaite une bonne fin de journée