[Maika]

J'ai 17 ans et on m'a découvert une scoliose en juin 2023. Les angles sont de 50 degrés en haut et de 35 degrés au niveau lombaires. Le port du corset a tout de suite était écarté car je suis trop vieille. J'ai consulté 4 spécialistes différents, et tous ont évoqué l'opération. Je suis suivi à Paris et c'est là bas que je dois me faire opérer dans 2 mois en juillet 2024.

Je n'ai pas particulièrement mal au dos, c'est pourquoi la découverte de la scoliose a été très tardive. Les courbures s'accentuent au fur et à mesure. La scoliose ne va faire qu'empirer. Il est aussi possible que j'ai des problèmes respiratoires avec le temps.

J'ai très peur de l'opération, et je me pose de nombreuses questions. Est-ce que je vais pouvoir faire les même choses qu'avant ? Est-ce que je vais avoir mal et sentir le matériel dans mon dos ?

J'aimerais discuter avec des personnes qui se sont fait opérer et qui peuvent m'en parler et peut-être me rassurer. Mon cerveau a fait un blocage et je n'arrive pas à en parler à me faire à l'idée. Mais il le faut, c'est pourquoi j'ai besoin de votre aide.

J'ai certainement oublié des choses à dire mais si je peux échanger avec quelqu'un ce serait cool.

Merci de votre temps ;)

[Rosy]

Bonjour Maika et ta scoliose a été découverte il n'y a pas si longtemps et elle est relativement importante et risque de continuer à s'aggraver comme te l'ont dit les différents spécialistes que tu as vu. la scoliose à ton âge est rarement douloureuse d'où le fait qu'elle soit passée inaperçue. tous les spécialistes sont du même avis et préconisent l'opération et cela t'angoisse, ce qui est bien compréhensible. il faut te dire qu'il vaut mieux être opéré à ton âge plutôt que plus âgé et accumulé des problèmes autres entre. de plus, jeune, tu récupéreras plus vite. les premiers jours sont assez douloureux, encore que tout dépend comment l'on ressent la douleurs; celle-ci est d'ailleurs bien gérée par la morphine. certains sentent parfois le matériel au départ, mais cela ne dure pas. oui, tu pourras faire les mêmes choses qu'avant, à part les activités à risque comme le saut à l'élastique, les manèges à sensation sont à éviter aussi. mais tout cela n'est pas indispensable dans une vie. il faudra aussi éviter de porter des charges lourdes pour protéger ton dos et l'aider à bien vieillir. travailles-tu ou fais-tu encore des études? je suis opérée depuis 50 ans et je vis une vie identique à celle que j'aurai vécu non opérée. je t'invite à lire les témoignages des ados opérés. n'hésite pas non plus à nous poser tes questions, nous sommes là pour t'apporter notre soutien.

[chris]

Bonjour Maika et bienvene sur SP

Ta scoliose a été découverte tardivement à un stade déjà avance, et c'est là qu'on se rend compte un nouvelle fois des ratés du dépistage.

La scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence, elle est pour cela dite asymtomatique, et c'est pour cela qu'elle passe souvent inaperçue, mais à l'age adulte elle peut déclencher des douleurs invalidantes.

Tu as consulté plusieurs chirurgiens qui sont tous du même avis, il faut opérer, au moins ça ne laisse pas de place au doute.
Maintenant tu as peur, c'est normal, c'est très humain, et cette peur on l'a tou eu.

N'hésites pas à nous poser plein de questions pour qu'on puisse t'aider et te rassurer.

Il est possible que les premiers temps tu ressentes le matériel, mais cela disparaitra petit à petit.
Quelles choses as tu peur de ne plus pouvoir faire ?
Connais tu la longueur de ta future fusion ?

[Lena 13 ans]

Bonjour Maika,
Je suis la maman d une ado de 14 ans bientot 15 ans qui s est faite opérer le 27 mars 2023. Il a 1 an, ma fille était en soins intensifs. Et aujourd'hui, elle a repris toutes ses activités sportives, ne ressent aucune douleur et ne sent pas non plus le matériel.
Tu dois avoir confiance en la personne qui va t opérer, à mes yeux, c est le plus important.
Après, tu dois laisser au temps le temps de faire les choses.
En attendant, profite de ce que tu aimes faire.
Fais la fête avec tes ami(e)s.
Sur ces quelques mots je te souhaite un bon we de
pâques.
Karine

[Vero0508]

Bonjour Maika , j'ai été opérée une 2ième fois à ton âge aujourd'hui je suis un peu vieille , mais je peux te dire que j'ai eu une vie bien remplie sans difficulté même si j'avais beaucoup plus de degré que toi et si ce n'était pas la même technique presque tout mon dos a été bloqué . je vais te dire tout ce que j'ai fait et assez rapidement après l'opération à l'époque sorties , toutes les saisons en ski de piste, de fond , et rando en haute montagne plusieurs jours avec sac à dos , j'ai même eu l'occasion de faire du delta plane , bref je me suis vraiment fait plaisir , je me suis mariée et j'ai eu 2 enfants comme une lettre à la poste , et sans douleur pendant la grossesse ... bref une vie ultra normale , je suis sûre que rien de tout cela n'aurait été possible si je ne m'étais pas faite opérée en revanche j'ai toujours fait en sorte de faire de l'entrainement musculaire du dos pour faire le plus tard possible ce que j'aime faire. Alors évidement on sait qu'il existe des risques mais aujourd'hui ils sont anticipés et très réduits , la douleur à ton âges est plus faible et moins durable , et surtout la convalescence beaucoup plus courte ... il est bien normal de ressentir des peurs avant , mais sincèrement les chirurgiens semblent tous d'accord alors il faut éviter que dans quelques années tu aies plus mal et plus de difficultés dans ta vie , tous mes encouragements ....

[Maika]

Bonjour Maika et ta scoliose a été découverte il n'y a pas si longtemps et elle est relativement importante et risque de continuer à s'aggraver comme te l'ont dit les différents spécialistes que tu as vu. la scoliose à ton âge est rarement douloureuse d'où le fait qu'elle soit passée inaperçue. tous les spécialistes sont du même avis et préconisent l'opération et cela t'angoisse, ce qui est bien compréhensible. il faut te dire qu'il vaut mieux être opéré à ton âge plutôt que plus âgé et accumulé des problèmes autres entre. de plus, jeune, tu récupéreras plus vite. les premiers jours sont assez douloureux, encore que tout dépend comment l'on ressent la douleurs; celle-ci est d'ailleurs bien gérée par la morphine. certains sentent parfois le matériel au départ, mais cela ne dure pas. oui, tu pourras faire les mêmes choses qu'avant, à part les activités à risque comme le saut à l'élastique, les manèges à sensation sont à éviter aussi. mais tout cela n'est pas indispensable dans une vie. il faudra aussi éviter de porter des charges lourdes pour protéger ton dos et l'aider à bien vieillir. travailles-tu ou fais-tu encore des études? je suis opérée depuis 50 ans et je vis une vie identique à celle que j'aurai vécu non opérée. je t'invite à lire les témoignages des ados opérés. n'hésite pas non plus à nous poser tes questions, nous sommes là pour t'apporter notre soutien.

Bonjour Rosy ! Merci pour ton message, il est rassurant. C'est vrai que tous les spécialistes me disent que ce sera plus simple de me faire opérer à mon âge qu'à 40 ans mais c'est difficile de considérer ma vie dans 25 ans à mon âge. Je suis au lycée pour l'instant, je pars en étude sup en septembre. Ma mère est inquiète par rapport à ma vie seule après l'opération. Elle se demande si je pourrais faire toutes les tâches quotidiennes en septembre quand je serai partie de chez moi. J'ai lu quelques témoignages, il faut que je continue je pense. Si jamais j'ai des questions, je n'hésiterai pas. Merci beaucoup !

Merci de ne pas reprendre les messages précédents pour ne pas alourdir le forum. Nous te remercions pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs.

[Maika]

Bonjour Maika et bienvene sur SP

Ta scoliose a été découverte tardivement à un stade déjà avance, et c'est là qu'on se rend compte un nouvelle fois des ratés du dépistage.

La scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence, elle est pour cela dite asymtomatique, et c'est pour cela qu'elle passe souvent inaperçue, mais à l'age adulte elle peut déclencher des douleurs invalidantes.

Tu as consulté plusieurs chirurgiens qui sont tous du même avis, il faut opérer, au moins ça ne laisse pas de place au doute.
Maintenant tu as peur, c'est normal, c'est très humain, et cette peur on l'a tou eu.

N'hésites pas à nous poser plein de questions pour qu'on puisse t'aider et te rassurer.

Il est possible que les premiers temps tu ressentes le matériel, mais cela disparaitra petit à petit.
Quelles choses as tu peur de ne plus pouvoir faire ?
Connais tu la longueur de ta future fusion ?

Bonjour Chris, merci pour ta réponse. On m'a dit qu'à l'âge adulte ma scoliose pourrait être handicapante s'il n'y avait pas opération, mais pour l'instant je me préoccupe plus de ma vie actuelle et c'est difficile de prendre des décisions pour le long terme. Je suis très souple et j'adore danser, bouger, faire du sport. J'ai peur de ne plus pouvoir faire toutes ces choses là, même si on m'a dit que ce serait encore possible. Je n'ai pas en tête la longueur de la fusion mais il faudrait que regarde dans les papiers, c'est indiqué il me semble. Ca fait du bien de pouvoir discuter avec des gens dans la même situation, alors je n'hésiterai pas si j'ai des questions. Merci !

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[Maika]

Bonjour Maika,
Je suis la maman d une ado de 14 ans bientot 15 ans qui s est faite opérer le 27 mars 2023. Il a 1 an, ma fille était en soins intensifs. Et aujourd'hui, elle a repris toutes ses activités sportives, ne ressent aucune douleur et ne sent pas non plus le matériel.
Tu dois avoir confiance en la personne qui va t opérer, à mes yeux, c est le plus important.
Après, tu dois laisser au temps le temps de faire les choses.
En attendant, profite de ce que tu aimes faire.
Fais la fête avec tes ami(e)s.
Sur ces quelques mots je te souhaite un bon we de
pâques.
Karine

Bonjour, merci ! C'est rassurant qu'au bout d'un an tout aille bien, même si j'ai l'impression pour l'instant que ça va être super long. Il faut que je fasse confiance aux médecins c'est vrai, ce sont des professionnels. Merci de votre réponse ! Bon week-end à vous aussi !


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[Maika]

Bonjour Maika , j'ai été opérée une 2ième fois à ton âge aujourd'hui je suis un peu vieille , mais je peux te dire que j'ai eu une vie bien remplie sans difficulté même si j'avais beaucoup plus de degré que toi et si ce n'était pas la même technique presque tout mon dos a été bloqué . je vais te dire tout ce que j'ai fait et assez rapidement après l'opération à l'époque sorties , toutes les saisons en ski de piste, de fond , et rando en haute montagne plusieurs jours avec sac à dos , j'ai même eu l'occasion de faire du delta plane , bref je me suis vraiment fait plaisir , je me suis mariée et j'ai eu 2 enfants comme une lettre à la poste , et sans douleur pendant la grossesse ... bref une vie ultra normale , je suis sûre que rien de tout cela n'aurait été possible si je ne m'étais pas faite opérée en revanche j'ai toujours fait en sorte de faire de l'entrainement musculaire du dos pour faire le plus tard possible ce que j'aime faire. Alors évidement on sait qu'il existe des risques mais aujourd'hui ils sont anticipés et très réduits , la douleur à ton âges est plus faible et moins durable , et surtout la convalescence beaucoup plus courte ... il est bien normal de ressentir des peurs avant , mais sincèrement les chirurgiens semblent tous d'accord alors il faut éviter que dans quelques années tu aies plus mal et plus de difficultés dans ta vie , tous mes encouragements ....

Bonjour Vero, votre message me rassure vraiment. Je me dis que je pourrais faire plein de choses comme vous après. J'ai peur de l'opération à court terme pour l'instant, la douleur, la rééducation etc. Mais si tout le monde y arrive, j'y arriverai aussi. Merci beaucoup pour votre soutien ! Joyeuses Pâques !

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[Maika]

Bonjour Chris, je reviens sur la question de la longueur de la fusion après avoir trouvé les informations. Ce serait de la vertèbre T3 à la vertèbre L3 ou L4, cela dépend de l'évolution quelques semaines avant l'opération. La courbure au niveau lombaire s'est un peu améliorée alors j'espère que ça pourra s'arrêter à la vertèbre L3.
Merci !

[Rosy]

c'est souvent en ouvrant que le chirurgien voit jusqu'à quelle vertèbre il fixe.

[chris]

Bonsoir Maika

L3 ou L4 cela devrait te laisser de la souplesse dans le bas du dos

[VéroniqueM]

Bonjour Maika, à mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous :) Je fais parti de l'équipe accueil du site et je te laisse ici un lien qui te permettra de découvrir quelques unes des actions de l'association. https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
Voilà également un lien vers le texte d'accueil spécifique aux jeunes qui ne sont pas encore majeurs :) https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793

Je comprends toutes tes peurs liées à l'opération, nous nous posons tous et toutes tellement de questions avant de franchir le pas, et ce quelques soit notre âge ou l'étape de notre vie. C'est un gros challenge et c'est difficile de se dire que l'on va volontairement affronter autant d'épreuves. Mais quand on y est, on avance et c'est toujours bien pire dans nos têtes que dans la réalité. La douleur est supportable et elle est très bien prise en charge par les médicaments. Pour la rééducation, rien d'effrayant, au contraire, elle permet de voir combien on récupère et tout ce que l'on est capable de faire après.
Une chose est sûre ici il n'y a aucune question "bête" ou gênante alors n'hésite pas !