[Gaëlle]

Bonjour

Merci.
J'hésite à rappeler demain car ça fera seulement 2 jours. Cette deuxième journée est toujours compliquée, elle a pleuré pour le remettre dans l'après midi car ça lui fait mal au niveau des os des hanches. L'ortho nous a aussi dit que ça ne devait pas faire mal mais également ne m'appelez pas les premiers jours, elle va râler c'est normal. Du coup .... je ne sais pas...

Ce matin elle l'a gardé 2h et l'a enlevé car ça la grattait partout. Elle a l'impression de ne pas pouvoir respirer (mais ça je pense que c'est l'effet d'être serrée dedans)

Je reconnais que c'est aussi difficile pour moi de la voir pleurer. Ce n'est pas dans ses habitudes, elle est plutôt positive et n'a pas montré d'inquiétude avant le port réel (elle était même plutôt dans l'optique "je vais le porter le plus possible pour peut être le garder moins longtemps")

Pour le moment les 20h/24 me semblent bien loin. Je ne sais pas à quel moment je vais lui soumettre l'idée d'essayer de le porter la nuit. La journée me paraît déjà tellement compliquée....

[chris]

Bonsoir Gaelle

Ta fille n'est qu'au 2ème jour alors il faut attendre un peu pour voir tout en surveillant bien la peau au niveau des points d'appui.
C'est sur qu'au début il est difficile d'arriver à se projeter et s'imaginer arriver au temps demandé, mais tu verras que ta fille y arrivera.
C'est normal que les premiers temps il y ait des douleurs, une impresson d'opression, c'est pour ça que l'adaptation progressive permet de s'y habituer petit à petit.
Ce qu'il faut c'est que chaque jour elle augmente un peu son temps de port, ne pas chercher à aller trop vite mais progresser et ainsi elle arrivera au but recherché et elle le supportera de mieux en mieux

Tu sais quel type de corset ta fille a ?
As tu eu du nouveau de l'établissement scolaire pour la mise en place d'un PAI ?

[Gaëlle]

Elle a un corset CTM.

Pour le collège pour le moment je ne me rends pas compte de l'utilité d'un PAI. J'ai eu la CPE au téléphone avant les vacances et elle ne m'en a pas parlé.

Pour le temps c'est ce que je lui ai dit que demain on pouvait essayer de rajouter un peu de temps en soirée puisqu'on a prévu de regarder un film donc elle sera occupée.

[chris]

Bonjour Gaelle

Le CTM, qui est le plus prescrit, n'est pas le plus difficile à porter, je ne dis pas non plus qu'il est facile, mais moins dure que d'autres. Il faudra voir ce que ça donne en milieu de semaine après quelques jours de port en progressif.
J'espère que ta fille a réussi à le garder un peu plus longtemps hier.

Pour l'école, je te redonne un lien que je t'avais déjà transmis, tu y trouveras une fiche avec des conseils pour le corset mais il y a aussi un paragraphe qui concerne l'école https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610

Et il y a aussi ce lien avec une fiche et des renseignements pratiques pour la scolarité https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701

Ainsi tu te rendras mieux compte des besoins que ta fille pourra avoir, et il est important de mettre le PAI en place.
Ce PAI peut peut être utile aussi pour le voyage scolaire

D'autre part, il me semble te l'avoir déjà conseillé, il y a ce lien avec une fiche avec des conseils pour les voyages https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482

Tu auras sur ces fiches, plein de réponses à tes questions et cela permettra aussi pour ta fille et pour vous ses parents, de mieux vivre avec le corset.

Je ne sais plus si tu nous en avais déjà parlé, est ce que ta fille fait de la kiné ?

Je reviens vers toi aussi concernant l'ALD, car tu m'as dit penser que ta fille est en ALD, mais si c'est le cas, tu as du recevoir une notification par voie postale de la CPAM. Dans le doute, renseigne toi sur ton compte AMELI pour en avoir la certitude. Les traitements étant très onérieux, c'est important qu'elle soit bien prise en charge sans en avancer les frais. Et si ce n'est pas fait, demande à ton médecin traitant de faire le nécessaire

[Gaëlle]

Bonjour Chris

1h de plus hier, c'est pas fou mais c'est mieux que rien. Elle était aidé l'après midi par sa copine chez qui elle a passé l'aprem midi (ça occupe la tête) mais la copine est partie en vacances pour la semaine.
Par contre elle n'a toujours pas tenté les nuits...
Et aujourd'hui je vais tâcher de l'encourager davantage pour qu'elle le garde plus : j'aimerai qu'elle fasse un repas avec....

J'avais déjà lu toutes les fiches. Du coup j'ai relu les conseils avec ma fille pour qu'elle voit que c'était noté que c'était difficile pour tout le monde les premiers jours. Car elle me dit "oui mais moi j'ai mal, les autres ne doivent pas avoir mal"

Pour l ALD effectivement je n'ai reçu aucune notification de la CPAM et je ne vois rien sur mon compte Ameli. Je vais essayer de les appeler. J'ai l'impression que mes rdv sont bien remboursés à 100% (mais je ne sais pas si c'est grâce à l ALD ou si dans tous les cas les rdv avec la prothésiste sont toujours pris en charge à 100%) et pour le corset on n'a rien payé en tous cas.

Elle faisait déjà de la kiné une fois/semaine pour des douleurs au genou. Le médecin lui en a prescrit pour le dos mais difficile d'ajouter un créneau supplémentaire de kiné donc elle n'a pour le moment qu'une séance par semaine où elle travaille un peu des deux. Si elle devait faire une séance en plus j'aimerai que ce soit sur le temps des cours car le cabinet est sur la même ville que le collège : elle pourrait y aller et revenir sur 1h de cours.

Pour le PAI je reverrai avec la CPE à la rentrée.

Merci pour tous les messages, ça réconforte !

[chris]

Alors je dirais bravo, une heure de plus c'est déjà vraiment beaucoup
Il faut vraiment y aller petit à petit

Pour les repas, peut être qu'au début il faudra desserrer un peu le corset, car elle sera vite serrée.
Tu peux rassurer ta fille, au debut ça fait pratiquement mal chez tout le monde, le temps que le corps s'habitue, et c'est bien pour cela qu'il faut y aller progressivement. Il faut juste bien surveiller sa peu au niveau des points d'appui. Et petit à petit elle devrait avoir de moins en moins mal.

Pour l'ALD, si ça n'apparait pas sur ton compte AMELI c'est que le généraliste n'a pas fait la démarche, car en général ça apparait environ 8 h après que la demande a été transmise.
C'est déjà bien qu'il n'y ait pas eu besoin d'avancer les frais actuels.
Il faudra voir si c'est pareil pour le kiné.

Je dirais que c'est dommage de faire les séances pendant les heures de cours, car en plus de devoir supporter physiquement le port du corset, ta fille sera pénalisée par des cours à rattraper.
Mais par contre, pour compléter le traitement du corset, il est vraiment important que ta fille fasse de la kiné, il peut lui apprendre des exerices qu'elle peut refaire régulièrement à la maison.
Et c'est bien aussi de voir une activité physique
Tout ceci va aider à mieux vivre son corset et également à compléter le traitement

[Gaëlle]

On est à 3h de port ce matin/midi (soit 1h de port de plus que les autres matins et elle a mangé avec). Elle vient de le retirer et me dit qu'elle le remettra dans 1h-1h30.
J'ai trouvé qu'elle avait moins râlé. Elle me répond que c'est parce que va ne sert à rien qu'elle me dise tout le temps qu'elle a mal. ;-) Mais on est sorti un peu et elle a "couru" et "sauté" comme elle le faisait avant. Du coup je suis plus positive aujourd'hui qu'hier.

Pour l ALD je suis allée sur mon compte Ameli et ils mettent que si la demande a été faite il y a moins d'un mois c'est normal que ce ne soit pas encore pris en compte.
Du coup, je n'ai pas compris, l ALD permet d'être remboursée à 100% ou de ne pas avancer les frais ? Car pour le moment on avance bien les frais.

Pour la kiné c'est surtout qu'on habite à la campagne et que c'est compliqué de faire coïncider nos horaires de travail avec les rdv. Là par exemple, on a réussi à avoir un rdv juste après le collège mais ma fille râle car elle ne peut plus rentrer avec ses copines dans le car. Pour le moment on garde celui là et on avisera s'il faut davantage de rendez vous.

Elle fait de l'athlétisme et de l'escalade en sport.

[chris]

Je dirais que l'adaptation se passe plutôt bien, et elle progresse même assez vite. Bravo à ta fille

Pour l'ALD c'est bizarer que tu aies cette réponse car en général c'est noté très rapidement, souvent 48H maxi et tu aurais du recevoir un courrier.
Alors l'ALD permet une prise en charge à 100% des frais concernant la pathologie et sans avance des frais.
Dès que ce sera notifié il faudra mettre à jour ta carte vitale sur une borne.
Je pense que tu devrais voir avec ton médecin traitant car je pense que la demande n'a pas été faite.

Très bien pour le sport, c'est très important, et l'escalade c'est très bon.

Pour la kiné, si ce n'est qu'une fois par semaine que ta fille ne peut pas rentrer avec ses copines, elle fera bien ce petit ''sacrifice''. C'est pour son bien, pour sa santé

[Gaëlle]

J4

Port du corset de 10h30 (c'est les vacances du coup on se lève tard !) à 17h30 puis de 19h à 20h30 soit 8h30 sur la journée. On progresse, on progresse. L'objectif de demain ce serait de le garder pour la soirée ; et vendredi je lui ai dit que ce serait pas mal qu'elle essaie la nuit (ça la stresse toujours pour le moment)

Pas de pleurs aujourd'hui ; et à 19h elle l'a remis d'elle-même. Par contre elle se plaint toujours d'avoir mal aux mêmes endroits que depuis le premier jour du port.

Bonne nuit !

[crincrin]

Bonjour,
ta fille progresse bien avec le corset, c'est encourageant.
Si elle a toujours mal aux mêmes endroits, il sera peut-être possible de faire faire quelques aménagements pas le prothésiste.
Mais en attendant, voir avec le médecin s'il est possible de poser des pansements Mepilex Border, il y en a de différentes tailles et formes, qui permet de les adapter à l'endroit douloureux. Ils ont un petit coussinet qui adoucit bien les contacts et sont enduits d'un produit qui permet à la peau de se réparer.
Meilleures pensées

[chris]

Bonjour Gaelle

Ta fille progresse vite, wahou

Pour la nuit, il faudra la aussi y aller progressivement, ele ne le gardera peut être qu'une heure la première fois, voir peut être moins c'est normal. Ensuite les autres nuits elle se réveillera surement dans la nuit pour l'enlever, c'est normal aussi, et un matin elle se réveillera en ayant fait une nuit complète avec son corset. Elle pourra utiliser des coussins pour essayer de trouver la meilleure position possible et le meilleur confort possible. Certains utilisent parfois des coussins d'allaitement.

Pour ses douleurs, est ce que ce sont des douleurs de peau pour des douleurs car le corset appuie (donc plus par ex sur les os) ?

[Gaëlle]

@chris
Oui pour les douleurs c'est ça. C'est principalement au niveau des deux os iliaques qui *dépassent" au niveau des hanches. La peau n'est pas abîmée mais elle a des bleus.
Elle met de l arnigel dessus. Je ne sais pas si ça change quelque chose mais au pire ça ne fait pas de mal. Et on coince un mouchoir entre le corset et le tee-shirt pour ne pas que ça appuie trop dessus mais je ne sais pas si c'est une bonne idée.

Sinon elle a mal au "retour" en haut du corset en haut du torse mais pareil je me demande s'il n'y a pas un os.

Et hier quand elle l'a retiré après 7h elle avait mal sous les bras.

Voilà pour les détails :-P

Bonne journée

[chris]

Je vois que tu glisses un mouchoir sous le corset, attention à ce que ça ne fasse pas une épaisseur sous le corset, ce qui pourrait accentuer les douleurs.
Pour les bleus, peut être pourrais tu les prendre en photo et envoyer les clichés au prothésiste pour avoir son avis, savoir s'il faut faire des modifs ou pas.
Pour les douleurs sous les bras, là je dirais de bien surveiller la peau.

Il peut y avoir aussi des douleurs car le corset travaille sur la colonne pour essayer de la redersser et ça peut enclencher des douleurs de ce côté là

Tu peux aussi lui faire des petits massages au dos quand elle quitte le corset pour la détendre

Et quand elle va chez le kiné, tu peux aussi lui demander son avis, il est là aussi pour faire le lien entre le patient et l'équipe soignante spécialisée

[Gaëlle]

On va chez le kiné ce soir, je lui demanderai, je n'y aurai pas pensé. Merci du conseil.

Pour le mouchoir, elle le coincé d'emblée d'un seul côté quand elle met le corset (je viens de lui demander si elle en avait mis un ce matin et elle me dit que oui). Je vais lui dire que si ça se trouve ça "aggrave" le problème.

[Emilie86]

Je vois que le port du corset augmente petit à petit. C'est super.
Et pour l'ald ici j ai eu un courrier seulement deux mois après et je l'ai vu 48 h après sur l attestation famille sur le compte Améli en cochant toute les cases.
Pour le kiné oui il vaut mieux les placer en dehors, il y a déjà tellement de rdv où on a pas trop le choix.