Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par acacia
#33668
voilà alors moi je suis belge.
cela fait maintenant deux ans que l'on a découvert ma scoliose.
c'est une scoliose un peu spéciale car elle n'est pas en forme de S mais en forme de C à l'envers.
au départ elle était de 40° et un an plus tard elle a augmenté de 5°

la première fois qu'on a vu le médecin, il pensait que c'était une tumeur (avec un gros pourcentage pour que ce soit cela). heureusement, ce n'était pas cela.

quelques mois plus tard, j'ai du porter un corset que je dois toujours mettre 23h/24. pendant, je ne me plaignais pas trop mais ces derniers temps, j'en souffrais psychologiquement. en plus, mes amis ne comprenaient pas ce que j'avais et se permettaient de me faire des remarques parce que je ne faisais rien comme sport alors que cela m'était interdit.

mais heureusement cette année-ci j'ai trouvé des personnes formidables qui m'ont écoutées et qui me soutiennent. je devrai d'ailleurs me faire opérer surement cette année qui vient avant que je commence mes études supérieures. on va me faire une arthrodèse en me bloquant 8 vertèbres.

j'ai peur de cette opération même si je sais qu'il est important que je la fasse pour que je n'aie pas de problèmes dans quelques années.

voilà mon histoire, j'èspère que je n'ai rien oublié et que je n'ai pas été trop longue :bisou1
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Par marina
#33673
bonsoir acacia et bienvenue
tu as bien fait de venir sur ce forum car tu y rencontreras beaucoup de gens qui ont subi l'opération qui t'attend... ils pourront te renseigner et surtout te rassurer car je ne crois pas qu'aucun le regrette.
dans les histoires d'ados tu peux lire par exemples celle de boubouchette, amel et (tiphaine) nefenti qui ont été opérées très récemment et qui sont déjà très en forme.
pour ce qui est des réflexions des autres... et bien tu as déjà tout compris grâce à ton expérience, il y a des gens qui ont suffisamment d'ouverture d'esprit pour accepter que d'autres ne soient pas comme eux (et il y en a d'autres pour lesquels ce n'est pas le cas mais tant pis pour eux)

en tout cas je te souhaite la bienvenue et j'espère que tu te sentiras bien dans notre grande famille :amis
Par acacia
#33716
merci pour tous ces encouragements.
je ne sais pas encore quand je vais me faire opérer mais j'aimerais bien que cela se fasse vers le mois de mars ou fin février. enfin, il faut encore en parler avec le médecin.

j'ai aussi quelque chose à ajouter par rapport à ces personnes qui ne sont pas tolérantes. hier, j'étais en voiture avec mes parents et j'ai vu quelque chose qui m'a choquée. il y avait deux jeunes qui s'amusaient avec une chaise roulante. evidemment ils n'en avaient pas du tout besoin mais ils s'amusaient à se pousser l'un l'autre pour se faire peur. ils devaient sans doute avoir 16-17 (comme moi) et déjà ils ne respectaient rien.
enfin voila ca n'a rien à voir avec la scoliose mais cela évoque quand même bien le comportement de certaines personnes face à d'autres qui extérieurement sont différentes.

bisous et encore merci :bisou1
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Par Biba
#33720
Bonjour Acacia, bienvenue sur notre forum ! Merci d'avoir témoigné de ton expérience.
J'espère que tu as pu parcourir un peu le site, afin de te "familiariser" avec l'opération.
Si tu as d'autres questions concernant l'opération n'hésites pas
Pour ce qui concerne l'épisode d'hier avec la chaise roulante, je suis bien d'accord avec toi c'est un non-respect, mais tout dépend aussi de ce que les parents transmettent à leur enfant .. ou alors c'était vraiment une bêtise de leur part (j'espère juste qu'ils n'ont pas piqué le fauteuil à quelqu'un !!!??) Non parce que j'ai déjà vu ça avec des béquilles ..
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par éowyn18
#33730
coucou acacia!! j'espère que tu n'as pas trop chaud avec ton corset même si en belgique il doit pas faire bien chaud!!lol ton histoire me rappelle un peu la mienne : j'aivais moi aussi une scoliose en forme c à l'envers, j'ai porté un corset 2 ans et je me suis faite opérer en février dernier. moi aussi j'étais angoissée par l'opération mais généralement l'op se passe très biene et il y a de bons résultats. gros bisous à toi
:bisou1 :bisous
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Par mamynou
#33858
acacia bonsoir et bienvenue sur le site,
Te voilà aussi avec une histoire de scoliose avec une forme bizarre, tu as enduré ton corset et malgré cela il faut que tu te fasses opérée, pas facile tout cela pour une adolescente. Mais il y a un espoir au bout de ce long tunnel l'opération nous avons beaucoup d'exemples de cas sur le site et tu pourras vite être rassurée quand à ton avenir.
nous restons à ta disposition s'il te reste encore des questions après la lecture des divers sujets sur ce site.
Courage
Par acacia
#33894
bonjour elize.

en fait quand je me bloque c'est lorsque je suis couchée sur mon côté gauche avec mon bras gauche qui soutient ma tête (c'est surtout quand je reste un peu sur mon lit pour écouter de la musique ou lire).

quant à l'épisode de la chaise roulante, le garçon qui était assis dedans s'est levée en portant sa chaise roulante et rigolait de bon coeur (si on peut appeler cela comme ca)

et encore merci à tous ceux qui m'ont répondu (je ne le répéterai jms assez)
:amis
Par Amandine
#33978
Coucou ,

Bienvenue à toi sur le site !
Il est vrai que ta scoliose nécéssite certainement une opération. Par contre tu vas faire quoi comme études ? Car je ne te cache pas que la convalescence est longue, qu'on met de longs mois pour se remettre (pour que le corps récupère et ne soit plus si fatigué), et qu'il faut donc savoir retourner la priorité envers sa santé et non pas envers les études, juste le temps d'un quart d'années ou d'une demi-année.

Je constate cependant avec plaisir que tu as trouvé des personnes dans ton entourage à qui parler, te confier, qui te soutiennent et savent te comprendre et être présentes pour toi. Et je pense sincèrement que c'est la base. Surtout durant l'opération, la présence de nos parents et de nos proches est vivement conseillée tant cela facilite les choses et nous fait du bien.

Il est vrai qu'une opération, surtout une opé comme celle là, peut faire peur. Mais, tu peux me croire, le jeu en vaut la chandelle. Bien sur c'est long et difficile, douloureux dans la plupart des cas. Mais aujourd'hui les réussites sont formidables, et l'opération est bien rodée...Donc les risques connus, maîtrisés, et l'ont fait tout pour te faire courrir le moins de risque possible.

Pour ce qui est de l'intolérance d'autrui...C'est vrai que ce n'est pas simple d'être confronté soi-même au regard des autres. Mais aujourd'hui, l'intolérance, ce n'est pas seulement envers ceux qui ont un problème de santé, ce peut être pour des détails beaucoup plus infimes. Si tes amis te font des remarques, cela peut avoir plusieurs explications...Soit ce ne sont effectivement pas des vrais amis, soit pour eux ils ne connaissent pas et cette "aggressivité" est un moyen, peu efficace c'est sur, de te montrer leur méconnaissance, leur incompréhension, peut-être est-ce leur moyen pour attirer ton attention....Mais difficile de le savoir, à moins d'en parler.

Pour ton histoire de blocage, je ne saurais te dire...Parle en à ton ortho, peut-être serait-il bien de faire un IRM ! ;)

Tiens nous au courant

Bisounours
Amandine
Par acacia
#33994
:coucou amandine.

en fait j'aimerais bien suivre des études de médecine et puis une spécialisation en pédiatrie. ce qui me ferait donc en tout 12 ans!!
et comme je n'aimerais pas trop me faire opérer pendant mes études je trouve qu'il est plus simple de faire cela l'année prochaine puisqu'il s'agit de ma dernière année d'humanité.

voilà et encore merci à tous ceux qui me répondent, cela fait toujours plaisir. c'est vraiment un :cool site :bravo2

:bisous :biz acacia
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Par Emeraude
#34008
:sourire Bienvenue Acacia sur S&P , tes craintes au sujet d'une opération sont naturelles pas facile lorsque l'ont est face à ce gros problème de ne pas angoisser, je suis très contente que tu sois parmi nous , certaine que sur le site grâce aux renseignements que l'association collecte de partout tu trouvera des réponses qui te rassurerons un peu , n'hésite pas à venir près de nous , ici il y a toujours des yeux qui écoutent à bientôt :biz
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Par Rosy
#34315
bonsoir acacia et bienvenue sur le site (je viens juste de rentrer de ton pays où j'ai fait un court séjour dans une ville universitaire!). je comprends que tu ais envie de règler ton problème de dos et d'opération avant de commencer tes études de médecine. j'espère que le site arrivera à t'aider dans tes craintes et répondre à toutes tes questions au sujet de ton opération. :bisous
Par acacia
#34958
voilà alors aujourd'hui je suis allée chez un autre médecin pour avoir un autre avis.

et je ne suis pas très contente de ce qui s'est passé. enfin, pour le reste, c'est-à-dire le moyen de soigner ma scoliose, il dit aussi qu'il faut opérer.

normalement je devrais encore voir un autre médecin mais je ne sais pas encore quand

voilà :bisou1 acacia
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Par fred1
#35020
Bonjour Acacia et bienvenue sur le site! Lorsque j'ai lu ton histoire j'ai revécu la mienne! Je suis belge comme toi et j'ai été opérée en Belgique pour la première fois en 1978 à H près de Louvain par un grand professeur! J'étais comme toi en fin d'avant dernière année d'humanité et je suis passée en dernière année sans avoir passé d'examens car ma moyenne générale était très bonne! Ma vie scolaire n'en a pas donc souffert! Je ne peux que t'encourager dans ta décision car même si ce sont des moments difficiles à vivre; les résultats obtenus sont très positifs et tu pourras mener une vie normale après cette opération et avoir des enfants comme moi!De plus les méthodes chirurgicales sont très au point et la douleur est très bien gérée actuellement! Tu peux venir lire mon histoire et je peux te répondre afin de t'aider moralement et te soutenir! :bisou1 Fred1 ou Fred
Par acacia
#41715
Coucou.

Juste pour vous donner de mes nouvelles.

lundi 25 septembre, j'ai une consultation pour mon dos. je vous tiendrai au courant.

pour le moment, le moral c'est pas trop ca parce que j'ai de plus en plus mal.
enfin, je reste quand même optimiste et j'essaie de profiter un maximum des temps libres que je peux avoir.

:bisou1 acacia
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Par titou34
#41727
Salut Acacia ,

Bon courage pour le 25 sept !

Ma fille passera le 27 sept sa 1° visite chez l'ortho avec certainement ,
à l'issue , un corset !
A 12 ans, le "regard des autres" comme tu dis , çà sera dur !
Le non respect, je ne supporte pas !
A+
:bisous1
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