Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Laleeloo
#36100
Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum, et lire toutes vos histoires m'a réconfortée !
Voici donc ma petite histoire :
J'ai 20 ans, et voilà 4 ans qu'on a découvert ma scoliose. J'avais 16 ans, et j'ai eu un accident de ski, ce qui a entrainé une fracture d'une vertèbre, et la découverte de cette fameuse scoliose. J'ai donc été opérée à 2 reprise en février 2002 suite à cet accident, et je suis restée 3 mois allongée, sans pouvoir m'asseoir ni me lever. En novembre 2002, le montage a cassé : j'ai donc été réopérée en juin 2003, après avoir négocié de pouvoir passer mon bac. Depuis le mois de mars je portais un corset, je l'ai porté tout l'été de la canicule...
Depuis l'année dernière, je recommence à souffrir de mondos, je suis donc retournée voir mon chirurgien, qui m'a annoncé qu'il fallait enlever le matériel : ce qu'il a fait en juin 2005. Entre temps j'avais passé le concours de médecine, gràce auquel j'ai été acceptée en études de sage-femme.
Depuis janvier, j'ai extrêmement mal, je suis donc allée consulter dans un centre anti-douleur afin de mettre en place un traitement, moi qui croyait que la galère était finie, voilà qu'on m'a annoncé plusieurs (très) mauvaises nouvelles : La scoliose empire (de 20° en 6 mois...), la fracture n'est toujours pas réduite, et une deuxième scoliose est apparue suite a la fracture vertébrale... Dans la suite des mauvaises nouvelles, je dois reporter un corset (avec l'été, je sais ce que c'est et j'admire tous ceux qui le supportent depuis des années) pour au moins 3 ou 4 ans, je suis inopérable pour le moment, je dois subir une cimentoplastie (on va m'injester du ciment dans les vertèbres pour stabiliser la fracture), mais on ne sait pas si c'est possible suite aux 2 scoliose, et je crois que le pire ce fut quand la médecin m'a annoncé que je devais arrêter mes études de sage-femme, parce que mon dos est beaucoup trop fragile ! J'en ai marre, j'ai l'impression de ne jamais sortir de ces sables-mouvants ! Il paraitrait que ma scoliose empire parce que j'ai une hyperlaxité, donc rien ne tient ma colonne...
Par ailleurs, je suis partie l'été dernier de chez mes parents parce qu'ils me disaient des choses que je ne pouvais plus entendre.
C'est trop dur cette maladie, et je vous envie de prendre les choses aussi bien, moi je n'y arrive plus !
J'ai lu quelques une de vos histoires et j'y ai trouvé du réconfort, vous me donnez presque le courage de subir tout ça, merci
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Par marietout
#36101
Bonjour laleelo et bienvenue parmi nous toutes et tous, je crois que tu as le droit d'avoir ton moral en berne, beaucoup de nouvelles difficiles à la suite...Des atteintes médicales qui se répercutent même au niveau de tes projets professionnels.Parfois il faut remettre à plus tard certaines choses.Quand tu nous lis il faut comprendre que pour certaines nos scolioses sont là depuis notre adolescence, il y a de nombreuses années.Courage à toi et :bisous
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Par mamynou
#36104
Laleeloo bonjour et bienvenue à toi sur le site,
Je viens de lire ton histoire qui n'est pas facile non plus chaqure cas ici est un peu différent, mais nous avons tout besoin de comminiquer sur notre maladie.
Il faut que tu fasses confiance à ton médecin il te propose un début de solution, le traitement de ta scoliose sera long mais tu le sais donc maintenant il te faut réfléchir à ton avenir avec les données que tu as, pas facile de ne devoir renoncer à exercer le métier de ses réves mais il vaut mieux être prudent. Pour l'instant tu est choquée par toutes ces révélations et tu vois tout en négatif, avec un peu de temps tu vas réfléchir et voir ce qui est le mieux pour toi, tu trouveras je suis sur un métier ou tu pourras aider les autres.
Beaucoup d'entre nous ont eu cette fichue scoliose depuis la petite enfance et nous avons véçu avec elle, même si cela a été dur par moment, nous avons du faire notre vie en fonction de cette maladie. Dans mes moments de mal être je me dis que j'ai eu de la chance d'avoir cette maladie car je peux vivre malgré tout normalement. J'ai vu tellement de "cas" dans les hopitaux ou je suis passée que la scoliose a coté n'est "rien". Tu vas peut être trouver bizarre ma réaction mais à ce jour jai 46 ans , je mesuis mariée j'ai eu 3 enfants je travaille etc.....et j'ai toujours véçu normalement depuis mon opération qui remonte à 31 ans.
C'est quand même une preuve qu'il faut garder le moral , tu es jeune et pleine de ressources et je suis sur que tu vas te sortir de tout cela . courage et gros bisous
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Par Biba
#36108
Bonjour Laleeloo, merci d'être venue nous raconter ton histoire, malheureusement bien douloureuse, parce qu'au moment du diagnostic, tout s'est "enchaîné" difficilement pour toi ..
Pour la "2ème scoliose qui est apparue" dont tu parles, je pense que c'est le fait que tes degrés aient augmentés qui a accentué les degrés (lombaires ou dorsaux).
C'est clair qu'il faudra d'abord s'occuper de cette mauvaise fracture qui ne veut pas se réduire, par l'intervention qu'on te propose, mais j'imagine que pour toi c'est une nouvelle étape difficile et comme tu le dis, c'est rageant d'avoir dû abandonner tes études, alors que ça t'aurait "motivée" pour affronter cette nouvelle opération.
On va donc essayer de t'envoyer des ondes positives, mais surtout te soutenir pour que tu puisses te sentir un peu mieux moralement. Tu auras toujours une écoute, n'hésites pas à venir écrire ce qui te fais souffrir (ou ce qui te rend joyeuse :cotent)
Courage à toi, bib'bisous :bisous
Par elize
#36126
bonjour laleeloo ,desormais tu n'es plus seule pour ton dos ,tu nous a trouvé et je pense que tu vas rester un bout aupres du site devenu pour beaucoup un sacrée alier .ici au moins tu es comprise et si tu as besoin d'aide ou de guide on fera de notre mieux .beaucoup de nous sommes arrivés a un moment ou on avait envie de tout lacher ou plus rien n'allait et personne ne comprenait .c'est ton cas aussi ?d'apres ce que j'ai lu ....pffff pas facile mais j'espere que tu vas te sentir aussi bien que nous apres quelque temps .on communique tant sur le site que sur le chat ,par le biai des messages privée que finalement en direct lors de reunion et de rdv eclair ..et c'est a chaque fois des moments magiques qui rechauffent le coeur :biz
bon j'attaque mes questions traditionnelles tu repond que si tu veux :biz
tu es de quelle region,? as tu vu plusieurs specialistes de dos et de scoliose? ..il ya aussi plusieur methodes pour stabiliser une colonne chaque cas est particulier .tu portes un corset et tu fais quoi d'autre pour te soulager?
question boulot on t'as decouragée dans tes etudes mais que t'as t on conseillé d'autres,je suis sure que tu peux trouver :biz
a tres bientot :bisous :fleur
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Par Emeraude
#36136
:sourire Bonjour et bienvenue sur S&P Laleeloo, c'est très dur à 20 ans de faire face à tes gros problèmes de scoliose, en parcourant le site les histoires d'autres membres pourront je l'espère te redonner un petit coup de courage qui pour l'instant te manque un peu , ton âge est malgré tout un avantage tu va pouvoir récupérer plus vite en cas d'opération , d'autre part la science médical avance aussi dans le domaine scoliose , il est temps , tu pourras certainement profiter de nouvelles découvertes dans ce domaine. Peu tu pratiquer un peu de sport ?de la natation pourrais certainement renforcée les muscles de ton dos afin de soutenir ta colonne , bien entendue seul un médecin peu te conseiller a ce sujet , près de nous tu trouveras du soutien de l'écoute de la part de membres qui comprennent ce que tu endure , à bientôt de te lire :bisous
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Par Rosy
#36172
Bonsoir laleelo et bienvenue. c'est un enchaînement de mauvaises nouvelles, c'est vrai. mais il faut règler tous ces problèmes et faire confiance à tes médecins. je comprends que parfois tu en as marre, même plus que marre, mais il faut te battre, crois-moi cela en vaut la peine, ton avenir est devant toi et tu as des forces en toi pour y arriver. ton avenir professionnel aussi est en suspens mais là aussi, on ne sait pas ce que la vie nous réserve et je suis sûre que tu trouverasou alors nous en apporter. courage, tu y arriveras :bisous
Par Marielou
#36177
Bonjour Laleloo;
j'ai 18ans, moi aussi j'ai une scoliose depuis mes 12ans, je sais ce que signifiy "jeune et différente". .. Je suis contente pour toi que tu es trouvé ce site moi je l'ai découvert il y a une petite semaine et il m'apporte déjà beaucoup, tu pourras partager tes souffrances tes coups de blues et tes moments de bonheur aussi... Ici tout le monde comprend ne t'en fais pas
courage!
Marielou
Par Laleeloo
#36214
Merci à tous pour vos messages.
J'ai enfin eu une bonne nouvelle : je vais pouvoir continuerr mes études, la directrice est en train de mettre en place un aménagement spécial : quel soulagement !
Je vis dans la région parisienne.
Malheureusement je ne peux pratiquer aucun sport, la douleur est trop vive.
Ce matin, j'ai rendez-vous pour les mesures de mon corset. Vivement qu'il arrive pour être soulagée !
J'ai pu lire tous les trucs qui facilitent la vie. Meci encore à vous tous, ça fait du bien de savoir qu'on n'est pass eule dans son cas. Bon courage à vous tous aussi !! :amis
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Par Rosy
#36216
en voilà une bonne nouvelle laleeloo je suis super contente pour toi. tu pourras faire ce que tu aimes. comme quoi, il faut laisser faire les choses et tout se précise, comme il se doit! pour tes douleurs, essaye d'aller nager sur le dos, tu verras, c'est un bon "décontracturant" et par les chaleurs actuelles, un régal!!! courage :bisous
Par elize
#36254
super je suis contente pour toi ,tu peux continuer tes etudes ça doit etre un gros soulagement deja ,maintenant a :boxe contre les douleurs et a la preservation de ton dos .tu pars pour un metier dificile pour lui mais je suis sure qu'avec des moyens materiel et une bonne formation pour le dos tu pourras y arriver(je travaille dans un service de maternite) c'est faisable
as tu vu qu'il y avait une tite rencontre le 14 juillet sous la tour eiffel :biz
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Par Emeraude
#36259
:sourire Voila les bonnes nouvelles qui commencent à arriver et d'autres vont suivre :chance tiens nous au courant au sujet de ton corset je souhaite qu'il va soulager un peu tes douleurs , à bientôt :bisous
Par Laleeloo
#36421
Bonjour à tous,
j'aurai mon corset mardi, je cherche à lui donner un surnom, mais je n'en trouve pas de valable, tant pis !
Bon week-end prolongé et encore merci pour votre soutien
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Par Biba
#36426
Peut-être que tu trouveras un surnom à réception du corset ? Et sinon s'il n'en a pas .. et bien tant pis :cotent Mais dans le cas contraire, viens nous annoncer son "baptême" !
Courage à toi, bib'bisous :bisous
Par Laleeloo
#36849
Bonne nouvelle, depuis hier j'ai enfin mon corset, et il est en train de devenir mon meilleur ami... Il est vrai qu'il me tient un peu chaud, mais quel soulagement pour les douleurs ! Pas de baptème en perspective, mais ce n'est pas grave, je pars demain en vacances !! Bon courage à tous !

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