- mar. déc. 20, 2005 10:00 pm
#5943
Bonjour tout le monde
Avant tout suis trés contente de trouver ce site
car aujourd'hui je suis un peu perdue.
J'ai une scoliose cervico dorsale detectée a l'âge de 5 ans. Suivi et soigné pendant de nombreuses années (corsé kiné ....), j'ai refusé l'opération a la fin de ma croissance.
Aujourd'hui je n'ai plus le moral, j'ai des douleurs du matin au soir (et ....bien plus encore) et ne sais plus vers qui me tourner.
Existe t'il des vrais spécialiste de la scoliose?
Merci de me venir en aide.
CHRONIQUE D'UNE SCOLIOSE
Née avec une asymétrie faciale et mal formations congénitales des mains et du bras droit, j'ai toujours été sous étroite surveillance, surtout de Maman
Un jour en me faisant prendre le bain elle trouve que ma colonne n'est pas droite.
Elle va à l'époque consulter le médecin de famille qui lui répond:" elle n'a rien ta fille, tu vois le mal partout..."
Elle persiste et décide de consulter un Kiné qu'elle connait.....et la tout s'enchaine......
J'ai alors 4ans et demi mesure 96cm et pas bien grosse.
On me fait des tas d'exams (je me souviens plus très bien) : Diagnostique Scoliose dorsale de 41°
Trop petite pour m'expliquer ce qui m'arrive alors, je subis les événements.
Malgres tout dans ma petite tete j'imagine un tas de truc......
Quelques mois plus tard, on me pose le premier d'une longue série de Corset type Milwaukee. Je le porte du jour au lendemain 23h sur 24h. Je me souviens meme du 1er jour, j'arretais pas de me regarder dans les vitrines pour voir a quoi je ressemblais.
Les années passent toujours avec le meme type de corset. Je fais les 400 coups (vélo, cabane dans les arbres, balancoires, tobogan....et j'en passe)
Entre 13 et 14 ans on essaie un nouveau type de corset un "lyonnais" je crois ? car la scoliose regresse (Passe sous les 30°)
Le bilan suivant est catastrophique :la scoliose a de nouveau progressée 46°
Moi j'y comprends plus rien a l'époque. Je suis très sérieuse dans ma réeducation 3 séances de kiné et 3 séances de piscine par semaine +port du corset 23/24. On repart alors sur un nouveau Milwaukeejusqu'a l'age de 16 ans et on finit par un Cheneau (enfin moi je l'appelais ma coquille comme celle de caliméro !)
Apres toutes ces années et ce parcourt je pensais en avoir fini avec cette maladie .........
La scoliose est stabilisée a 51° dorsale et 40°cervico-dorsale
L'ortho qui me suis m'annonce alors qu'on va prendre date pour une opération a venir !!!!!!
Je crois que ce jour la j'ai plus rien compris apres le mot opération. Pour moi il était hors de propos de me proposer l'opération aprés tous ces efforts
On ne m'avait jamais parlé d'opération avant ce jour.
Je suis rentrée chez moi , abandonnée par le corps médicale.
J'ai aujourd'hui 37 ans et ai repris la kiné depuis bientôt 9 ans
Je viens de finir presque 5 mois d'exams en tout genres ......pour faire le point sur l'évolution de la maladie et voir l'état de mon dos
Aujourd'hui : la colonne est stable (dorsale gauche 51°et cervico dorsale 50°)
je suis atteinte d'arthrose cervicale
on a detecté plusieurs hernies discale ( cervicales et surtout L4L5
un syndrome du défiler thoraco brachial.......etc
je porte de nouveau un corset type lombosta lombaire rigide
pour limiter les douleur et stabiliser les hernies
l'orthopediste me propose aujourd'hui une prise en charge pour un stage de kiné intensive en centre de réeducation
année 1978: Découverte de la scoliose 41° Thoracique gauche
1978 -1991 : Corset milwaukee, munster cheneau , milwaukee.....
Fin de croissance scoliose cervico - dorsal: 51°dorsal 40°cervical
1992 .......a 2003 :......j'abandonne tous les soins et le reste .....
Decembre 2005 : Découverte de SP.........
Jan à avril 2006: bilan radiographique, scanner, Irm ; Electromiogramme, .....
Bilan radiographique: scoliose stabilisée a 50°dorsal, 50 ° cervico dorsal
Hernies discales sur la section C4 à C7et L4-L5
Arthrose cervicale
Découverte du syndrome de défilé thoraco brachial
Avril 2006 : moulage du corset et livraison du corset lombosta
Septembre 2006 :Stage de réeducation intensif a L'I C de Berck....
Prise en charge 100% par la sécu .....enfin
Novembre 2006 : en arret maladie depuis septembre et nouvelle crise de douleur....................................................................................................
Janvier 2007: suivi en soin externes kiné, kiné balnéo
Arret maladie prolongé
Découverte d'une maladie osseuse.........syndrome inconnu.......En attente d'examens avant soins appropriés
FEVRIER 2007: Rencontre avec une equipe dynamique de professeur sur Lille
Bilan génétique
Avril 2007 : Premiere consultation en génétique .......Recherche sur le syndrome de HOLT ORAM
ET depuis mai 2009 suis en invalidité..................................
Enfin moi je dis je suis a la retraite ! LOL
Novembre 2010: crise de névralgie aigue, cervicalgie et dorsalgie associées.
Me prépare pour une nouvelle série d'examen pour la fin d'année
Voila c'est mon histoire
Merci d'avoir pris le temps de me lire
Courage a tous et a toutes[
Avant tout suis trés contente de trouver ce site
car aujourd'hui je suis un peu perdue.
J'ai une scoliose cervico dorsale detectée a l'âge de 5 ans. Suivi et soigné pendant de nombreuses années (corsé kiné ....), j'ai refusé l'opération a la fin de ma croissance.
Aujourd'hui je n'ai plus le moral, j'ai des douleurs du matin au soir (et ....bien plus encore) et ne sais plus vers qui me tourner.
Existe t'il des vrais spécialiste de la scoliose?
Merci de me venir en aide.
CHRONIQUE D'UNE SCOLIOSE
Née avec une asymétrie faciale et mal formations congénitales des mains et du bras droit, j'ai toujours été sous étroite surveillance, surtout de Maman
Un jour en me faisant prendre le bain elle trouve que ma colonne n'est pas droite.
Elle va à l'époque consulter le médecin de famille qui lui répond:" elle n'a rien ta fille, tu vois le mal partout..."
Elle persiste et décide de consulter un Kiné qu'elle connait.....et la tout s'enchaine......
J'ai alors 4ans et demi mesure 96cm et pas bien grosse.
On me fait des tas d'exams (je me souviens plus très bien) : Diagnostique Scoliose dorsale de 41°
Trop petite pour m'expliquer ce qui m'arrive alors, je subis les événements.
Malgres tout dans ma petite tete j'imagine un tas de truc......
Quelques mois plus tard, on me pose le premier d'une longue série de Corset type Milwaukee. Je le porte du jour au lendemain 23h sur 24h. Je me souviens meme du 1er jour, j'arretais pas de me regarder dans les vitrines pour voir a quoi je ressemblais.
Les années passent toujours avec le meme type de corset. Je fais les 400 coups (vélo, cabane dans les arbres, balancoires, tobogan....et j'en passe)
Entre 13 et 14 ans on essaie un nouveau type de corset un "lyonnais" je crois ? car la scoliose regresse (Passe sous les 30°)
Le bilan suivant est catastrophique :la scoliose a de nouveau progressée 46°
Moi j'y comprends plus rien a l'époque. Je suis très sérieuse dans ma réeducation 3 séances de kiné et 3 séances de piscine par semaine +port du corset 23/24. On repart alors sur un nouveau Milwaukeejusqu'a l'age de 16 ans et on finit par un Cheneau (enfin moi je l'appelais ma coquille comme celle de caliméro !)
Apres toutes ces années et ce parcourt je pensais en avoir fini avec cette maladie .........
La scoliose est stabilisée a 51° dorsale et 40°cervico-dorsale
L'ortho qui me suis m'annonce alors qu'on va prendre date pour une opération a venir !!!!!!
Je crois que ce jour la j'ai plus rien compris apres le mot opération. Pour moi il était hors de propos de me proposer l'opération aprés tous ces efforts
On ne m'avait jamais parlé d'opération avant ce jour.
Je suis rentrée chez moi , abandonnée par le corps médicale.
J'ai aujourd'hui 37 ans et ai repris la kiné depuis bientôt 9 ans
Je viens de finir presque 5 mois d'exams en tout genres ......pour faire le point sur l'évolution de la maladie et voir l'état de mon dos
Aujourd'hui : la colonne est stable (dorsale gauche 51°et cervico dorsale 50°)
je suis atteinte d'arthrose cervicale
on a detecté plusieurs hernies discale ( cervicales et surtout L4L5
un syndrome du défiler thoraco brachial.......etc
je porte de nouveau un corset type lombosta lombaire rigide
pour limiter les douleur et stabiliser les hernies
l'orthopediste me propose aujourd'hui une prise en charge pour un stage de kiné intensive en centre de réeducation
année 1978: Découverte de la scoliose 41° Thoracique gauche
1978 -1991 : Corset milwaukee, munster cheneau , milwaukee.....
Fin de croissance scoliose cervico - dorsal: 51°dorsal 40°cervical
1992 .......a 2003 :......j'abandonne tous les soins et le reste .....
Decembre 2005 : Découverte de SP.........
Jan à avril 2006: bilan radiographique, scanner, Irm ; Electromiogramme, .....
Bilan radiographique: scoliose stabilisée a 50°dorsal, 50 ° cervico dorsal
Hernies discales sur la section C4 à C7et L4-L5
Arthrose cervicale
Découverte du syndrome de défilé thoraco brachial
Avril 2006 : moulage du corset et livraison du corset lombosta
Septembre 2006 :Stage de réeducation intensif a L'I C de Berck....
Prise en charge 100% par la sécu .....enfin
Novembre 2006 : en arret maladie depuis septembre et nouvelle crise de douleur....................................................................................................
Janvier 2007: suivi en soin externes kiné, kiné balnéo
Arret maladie prolongé
Découverte d'une maladie osseuse.........syndrome inconnu.......En attente d'examens avant soins appropriés
FEVRIER 2007: Rencontre avec une equipe dynamique de professeur sur Lille
Bilan génétique
Avril 2007 : Premiere consultation en génétique .......Recherche sur le syndrome de HOLT ORAM
ET depuis mai 2009 suis en invalidité..................................
Enfin moi je dis je suis a la retraite ! LOL
Novembre 2010: crise de névralgie aigue, cervicalgie et dorsalgie associées.
Me prépare pour une nouvelle série d'examen pour la fin d'année
Voila c'est mon histoire
Merci d'avoir pris le temps de me lire
Courage a tous et a toutes[
Modifié en dernier par kikilarebelle le ven. nov. 05, 2010 2:51 pm, modifié 10 fois.