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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par acacia
#75104
pour répondre à biba et elize,
en fait quelques temps après l'opération, je me plaignais d'avoir mal aux jambes et de ne pas savoir bouger correctement ma jambe gauche. mon chirurgien trouan ca anormal m'a fait venir en urgence à l'hopital pour faire des examens. j'ai donc passé un scanner, des potentiels évoqués et une électromyographie. ce jour-là j'ai vu deux neurologues (un pour les potentiels évoqués et un autre pour l'emg) dont un qui avait assisté à l'opéation pour les potenties évoqués. malheureusement, ils n'ont ren trouvé d'anormal ce jour-là.

une ou deux semaines plus tard, je me plaignais toujours d'avoir mal. ce jour-là, j'ai craqué car je n'en pouvais plus physiquement et psychologiquement car je voyais que rien n'évoluait. on a donc téléphoner au médecin pour lui dire que rien n'avait bougé depuis qu'on l'avait vu et que la douleur ne changait pas. le chirurgien nous a donc dirigé vers un médecin de la douleur. ce dernier m'a donc prescrit des antiépileptiques et des séances d'hypnose (que j'ai fait et qui est très intéressant pour contrôler un peu sa douleur). je lui ai dit que je ne savais toujours pas bouger ma jambe (cela faisait donc presque deux mois que j'avais une faiblesse à ma jambe gauche et une parésie à cette même jambe). ce médecin de la douleur m'a donc proposé de prendre un rendez-vous avec un autre neurologue pour voir ce qu'il en pensait.
et donc cette semaine-ci je suis allée voir ce neurologue avec le médecin de la douleur présent lors de la consultation. le neurologue pense donc à un gonflement de la moelle. mardi prochain, je passe une irm pour voir s'il s'agit de cela.
j'ai aussi dû arrêter les antiépileptiques car ils ne donnaient rien.

:bisou1 et merci de me soutenir. heureusement que ce site est là pour un peu me soulager et me dire que d'autres ont peut-être eu le même genre de complications.

:bisous1 acacia
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Par Biba
#75228
Merci pour tes explications Acacia, tiens-nous au courant et courage à toi pour cet examen (c'est pas douloureux mais un peu impressionnant)
Pleins de bib'bisous :bisous
Par acacia
#75250
oui :). j'ai déjà eu l'occasion de faire cet examen plusieurs fois. moi ca ne me dérange pas trop d'être un peu enfermée car quand j'étais plus petite j'essayais toujours de trouver des coins petits pour m'isoler et ne pas être dérangée. le seul inconvénient c'est qu'il y a beaucoup de bruit (moi je trouve que ca ressemble à de la techno ou à quelqu'un qui est en train de réparer une route).

voilà, bonne soirée à tous :bisou1
Par acacia
#75655
bonsoir tout le monde.
normalement mardi je devais passer une irm pour voir si ma moelle était irritée. mais lundi soir, l'hopital m'a téléphoné pour me dire que le rendez-vous était annulé à cause du matériel. enfin bon, un bon petit nombre de coups de fil ont été passé pour savoir ce qu'il fallait faire car j'avais en même temps un rendez-vous pour l'hypnose (il devait avoir lieu juste après l'examen).
donc le lendemain je ne me rends pas à l'examen et en fin de matinée on me téléphone pour dire qu'on va quand même faire l'irm (à se tirer les cheveux cette histoire!). donc finalement, je ferai cet examen vendredi en espérant qu'il n'y ait pas de panne car c'est ce qu'il y a aussi eu ce mardi.

:bisou1 à tout le monde
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Par chris
#75657
Bonsoir Acacia
Ton matériel est du CD en tittanne donc ça ne devrais pas géner pour l'irm, si il y avait eu de l'inox ça aurait posé un peu plus de problème, j'espère que ça sera bon pour vendredi :bisous1
Par acacia
#75869
bonsoir à tous,

aujourd'hui je suis donc allée passer une irm et tout s'est bien passé. j'avais un peu peur d'avoir mal pendant l'examen car je ne sai pas rester couchée dans la même position très longtemps. le médecin m'avait prescrit une bonne dose d'anti-douleurs ce qui m'a permis de ne pas avoir mal pendant l'examen.
j'espère bientot avoir les résultats. il faudra que je prenne rendez-vous avec le neurologue en espérant qu'on puisse voir quelque chose car la radiologue nous a dit qu'il y avait quelques artefacts.

:bisou1
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Par Biba
#75874
Bonsoir Acacia, merci d'être passée nous donner de tes nouvelles. C'est toi qui doit appeler le neurologue et c'est lui qui t'expliquera le compte-rendu de l'examen ? Si c'est le cas, alors ne tarde pas à prendre rendez-vous (car parfois il faut attendre un peu) !
Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par acacia
#76478
Bonsoir tout le monde,

j'ai enfin pu joindre mon médecin pour fixer un rendez-vous avec le neurologue et savoir s'ils avaient trouvé quelque chose. malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas ce que je dois en penser), ils n'ont rien trouvé. je crois que j'aurais préféré qu'ils trouvent quelque chose comme ca j'aurais au moins été fixée sur ce que j'avais. donc maintenant c'est retour à la case départ. selon le médecin, quand je commence à avoir mal, je me crispe. du coup, mes muscles se contractent ce qui me fait encore plus mal. cette douleur s'inscrit dans mon psychisme et ma douleur ne part donc pas.
c'est donc un cercle vicieux.
j'espère qu'on va bientot trouver une solution car je commence à en avoir marre. cela va faire presque trois mois que j'ai été opérée et depuis le jour de mon opération, je ne suis plus comme avant.
heureusement j'ai assez de soutien autour de moi pour tenir bon et ne pas désespérer. je me dis que quand j'irai mieux, tous les soucis se seront envolés et je pourrai enfin bouger librement.

:bisou1
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Par Biba
#76784
Courage à toi Acacia, je comprends que ce soit difficile de ne pas trouver la cause de tes douleurs .. Et au niveau literie, tu es bien installée ?
Bib'bisous :bisous
Par acacia
#76812
oui pour ca il n'y a pas de problèmes. même si au début j'ai dû me réhabituer à mon matelas car il était un peu plus mou que celui de l'hopital. on a même aménagé un lit sur notre divan dans notre salon pour que je puisse voir un autre décor :).

:bisou1
Par acacia
#77645
bonsoir tout le monde,

cette semaine-ci j'ai été voir un autre médecin (encore et toujours). après lui avoir expliqué ce que j'avais, il a préféré me faire passer une électromyographie pour être sûr qu'il n'y ait pas de nerfs comprimés ou coincés. selon ce médecin, ma parésie et mes douleurs proviendraient d'une compression d'un nerf ou d'un nerf coincé. j'espère que ce n'est pas ca car il faudrait alors soit m'injecter un produit pour "décompresser le nerf" ou bien me réopérer et je n'y tiens absolument pas.

je me souviens encore avant mon opération, je me disais qu'après mon arthrodèse j'irais beaucoup mieux et que je pourrais fêter mes 18 ans debout et en pleine forme. mais maintenant, pour le coup c'est raté.

enfin j'espère au moins que je serai sur pied pour le mois de septembre (6 mois apès l'opération j'espère au moins qu'il y aura une légère amélioration) pour que je puisse entamer mes études.

:bisou1
Par acacia
#78428
bonsoir tout le monde,

mon esprit s'est un peu allégé depuis quelques jours car ja sais enfin pourquoi j'ai mal et pourquoi j'ai cette parésie. en fait, un ou plusieurs nerfs sont dénervés ou sont comprimés.

après-demain j'ai rendez-vous chez un neurochirurgien qui va me dire ce qu'il faut faire.

:bisou1
Par acacia
#79100
Bonsoir tout le monde,

J'aurais aimé venir ici en ayant de bonnes nouvelles mais malheureusement le neurochirurgien m'a dit qu'il ne pouvait rien faire à mon problème (alors qu'il s'agit un problème neurologique!!). comme il n'a jamais opéré de scolioses, il ne peut pas faire grand chose pour moi.
ce qui m'a un peu énervée ce n'est pas le fait de ne pas avoir de réponses positives (il y aura bien quelqu'un qui saura comment me soigner, ça je ne désespère pas!!) mais plutôt parce que ce neurochirurgien m'a énervée par son comportement...Je ne vais pas entrer dans les détails mais maintenant c'est sûr, il ne faut plus me parler de ce neurochirurgien.

cette semaine-ci, je vais donc voir mon chirurgien pour voir ce qu'il en pense puisque maintenant on sait ce que j'ai.

:bisou1
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Par chris
#79109
Je comprend ta colère, meme si il ne t'a pas opérée, il aurait pu se pencher sur ton cas et essayer de comprendre ce qui se passe et peut etre te faire faire des examens complémentaires :bisous1
Par acacia
#80551
Bonsoir tout le monde,
Cela fait un petit temps que je ne suis plus venue sur ce forum donc je vous donne un peu de mes nouvelles.
Cela fait maintenant quelques mois que j'ai toujours aussi mal et aucun médicament (du moins ceux que l'on m'a prescrit) ne fait effet.
Evidemment, je suis très révoltée pour le moment et ce pour différentes raisons. Tout d'abord parce que j'ai toujours aussi mal depuis mon opération, mais aussi parce que certains pensent que je simule tout simplement ces douleurs. Franchement qui pourrait simuler de telles douleurs pendant des mois et des mois, puisque clles-ci (ainsi que ma parésie, je tiens à le préciser, ce que certains ont tendance à oublier parfois) m'empêchent d'avoir une vie normale. je ne vois pas comment quelqu'un pourrait le faire exprès!
voilà donc pourquoi je suis très en colère contre toute un série de personnes.
à croire que ma bonne humeur même quand j'ai mal (car je ne montre pas ma douleur comme ça et je me "cache" derrière mon sourire) n'est pas une qualité.
d'ailleurs à partir de maintenant, je ne ferai plusde sourire quand il faut que je fasse comprendre que j'ai mal. par contre je le garderai à l'intérieur à ce moment-là!
:bisous1
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