Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par bibi
#73975
Bonjour!
j'espère que vous allez tous bien... Voilà depuis quelque temps que je voyage sur ce site, j'ai eu le temps de faire le tour de la quasi totalité des histoires... sauf erreur, il n'y a pas beaucoup d'enfants qui ont été décelés aussi tôt que ma fille (5 mois) et d'une aussi grosse scoliose (57°), sauf autre maladie neurologique/musculaire ou "anomalie" type hémivertèbre... Je me pose beaucoup de questions... Si vous êtes dans ce type de situation (grosse scoliose idiopathique, très très précoce), pourriez-vous me faire signe?
D'autre part, qui sait ce que l'on entend par scoliose neurologique?
Merci de votre aide
Bonne soirée!
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Par chris
#73980
Bonsoir bibi
Concernant la scoliose neurologique je ne peux te répondre, mais est ce le type de scoliose de ta puce ? En effet décelée à 5 mois ça fait vraiment très jeune :bisous1
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Par bibi
#73988
salut chris! salut maman de clara et salut à tous!
Chris, en fait le chirurgien trouve que l'évolution est vraiment très importante (2 degrés par mois malgré les traitements), il nous a dit qu'il allait regarder de nouveau l'irm faite à l¨^age de 8 mois pour vérifier et a parlé de scoliose neurologique en disant que cela ne changeait rien au traitement. Cela me travaille et j'y pense en attendant septembre pour le prochain rdv avec plâtre EDF prévu... En fait, je suis un peu un cas isolé apparemment...
Clara et sa maman vous êtes pleines de courage et je vous souhaite tout le bonheur du monde!
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Par Sofifi
#74029
bonjour bibi,

je relis à nouveau l'histoire de ta petite puce si courageuse, et je suis bien triste de cette évolution malgré tous vos efforts.

Gaëtan est justement pris en charge par un chirurgien ortho qui intervient dans un centre pour enfants spécialisé dans les scolioses neurologiques, bien que la sienne soit idiopathique. Il semble néamoins que le traitement soit très proche, et le corset Garchois que porte Gaëtan est justement utilisé principalement dans ce type de scoliose.

je t'envoie les coordonnées par MP.

bon courage à toutes les deux :bisous1 :bisous1
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Par bibi
#74045
Merci beaucoup pour tes mp bonne journée!
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Par bibi
#75363
Le gros raz le bol de bibi...
marre j'en ai marre, alors que je prends sur moi mes soucis (le dos de juju; mon père gravement malade etc etc)et que chaque jour je lis plein de témoignages de gens qui ont de graves soucis de santé ou que je les cotoye, j'ai 2 ou 3 amies polluantes c'est à dire qui monopolisent mon temps ou mon énergie par des histoires débiles et des faux problèmes et qui ne comprennent pas quand je ne peux pas répondre à leurs attentes! ces mêmes "amies" qui ne me demandent jamais de nouvelles ni de moi ni de juju et ne proposent jamais leur aide, heureusement j'ai aussi des amies normales et des géniales aussi. Aux autres, je vais dire très rapidement de me laisser tranquille ou de changer de comportement et je vous conseille à vous aussi de vous défaire des personnes qui vous empoisonnent. Fallait que je le dise à quelqu'un, ça va mieux!
bises à tous
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Par Sofifi
#75375
bonsoir bibi,

je te trouve très courageuse d'assumer tout cela sans faiblir et toujours avec le sourire que je devine. :bravo1 :bravo1

Dis toi que tu as le droit d'avoir des moments de ras le bol devant toutes ces épreuves, mais tu as le droit aussi de dire non aux sangsues et à tous ceux qui te polluent sans te soutenir.

Tiens bon, et n'hésite pas à venir partager les bons et les moins bons moments.

gros :bisou1 à toute la famille
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Par chris
#75384
hélas le monde est fait de certaines personnes très égoistes sur qui on ne peut absolument pas compter, et tu as raison de te protéger par rapport à cela et de surtout réunir ton énergie pour affronter tes soucis :bisous1
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Par bibi
#75422
merci à vous, ce n'est pas mon genre de raler et je tiens compte des autres, du moins je pense, mais les broutilles que certains s'inventent ça fatigue!
bisous à tous et j'espère que je ceux de la région parisienne qui sont parmi vous pourront venir le 1er juillet
bonne journée!
bibi
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Par bibi
#76935
Bonjour à tous!
Juliette rentre à l'école en septembre. Certains parmi vous sont passés par là. Je fais une demande d'avs. Si vous avez des conseils sur le rôle de l'avs, ils seraient les bienvenus... Merci à vous et bonne journée!
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Par Biba
#76937
Bonjour Bibi, la prochaine fois tu accueilles tes "amies" avec un bon café et les radios de ta fille à côté du sucre :cotent
Je comprends ton ras-le-bol, heureusement, nous avons le loisir de choisir avec qui nous voulons partager des moments (qu'ils soient sereins ou difficiles), par conséquent n'hésites pas à dire que tu attends TOI de l'aide en ce moment, car ton quotidien a été "chamboulé" par la maladie de ta fille !
Pour ce qui concerne l'AVS, il y a des renseignements dans la partie association, cependant il faut être membre pour y avoir accès. Si tu le souhaites, tu peux te joindre à nous, d'une part pour lutter (à plusieurs nous serons certainement plus "forts" pour obtenir des choses) et d'autre part, pour avoir tous les derniers renseignements.
Sinon, tu peux lire le témoignage de :
Niels (chez les enfants)
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... hlight=avs

Oriane (enf.)
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... hlight=avs

Mathieu (enf. op)
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... hlight=avs

Bib'bisous :bisous
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Par bibi
#76961
Bonjour,
merci pour tes renseignements. J'ai envoyé ma cotisation pour devenir membre mais elle n'est pas encore enregistrée, c'est peut être normal.
Avec les copines je vais tester le coup de la radio à coté de ...l'aspartam (aucune ne met de sucre!) :idee
bisous
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Par Biba
#76967
:mdr tu m'as bien fait rigoler :bravo2 Tu me tiens au courant pour les radios à côté de l'aspartame, ce serait incroyable que le message passe de cette manière, mais pourquoi pas !? :cotent
Pour ton adhésion, un énorme merci ! Je pense que ça va se faire d'ici peu, juste le temps que le secrétariat prépare ta carte et qu'on puisse te codifier sur le site.
Encore un grand merci et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par bibi
#77806
Kikou tous!
j'ai évité les radios à coté de l'aspartam et j'ai mis un gros coup de balai à certaines personnes!
sinon cela, j'ai eu l'équipe éducative pour juju pour préparer la première rentrée et le soutien du médecin scolaire et de l'instit référent pour la présence d'une avs le matin (ju n'ira pas l'apm, c'est notre choix).. Le tout ça va être d'en recruter une (emploi très précaire): on croise les doigts.
bibises à tous!
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Par bibi
#77807
Kikou tous!
j'ai évité les radios à coté de l'aspartam et j'ai mis un gros coup de balai à certaines personnes!
sinon cela, j'ai eu l'équipe éducative pour juju pour préparer la première rentrée et le soutien du médecin scolaire et de l'instit référent pour la présence d'une avs le matin (ju n'ira pas l'apm, c'est notre choix).. Le tout ça va être d'en recruter une (emploi très précaire): on croise les doigts.
bibises à tous!
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