Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#203192
Bonsoir Hervé

Dame scoliose a décidé de gagner du terrain et la faut redoubler de vigilence.
Axel est encore relativement jeune et les risques d'évolution sont bien présent d'ou la nécessité d'un traitement.
La solution miracle hélas n'existe pas et le corset est indispensable pour tenter de combattre au mieux la scoliose. :bisou1
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Par chris
#213129
Bonjour RV


Cela fait un petit moment qu'on n'a plus de nouvelles d'Axel, comment va t'il ?
Comment cela se passe avec son protocole de soins ?
A t'il eu un nouveau controle ?
:bisou1
Par RV2gre
#213283
Bonjour,

Le dernier contrôle s'est fait en mai dernier...
Et ben la scoliose a évoluée...

Bon c'est un peu de notre faute, car on ne lui a pas fait beaucoup porté le corset d fait de la grossesse de ma femme (la petite dernière est née le 10 février dernier)...

Quand on a vu le prof le protocole a changé, en plus de la nuit, il doit porter le corset le jour aussi pendant 4 heures, le corset plâtre n'ayant pas eu l'effet escompté.....

Clairement coup de massue, même en relativisant on supporte assez mal tout ça....

Heureusement, Axel va bien, mais c'est vrai que cette histoire de corset est de plus en plus contraignante ....
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Par Rosy
#213303
il n'y a hélas pas d'autre solution que de porter le corset afin d'essayer de réduire la scoliose, ou au mieux la stabiliser. c'est vrai, c'est contraignant, mais il le faut. il faut mettre toutes les chances de son coté. j'imagine que cela n'est pas facile mais quand vous avez un coup de blues, n'hésitez pas à venir poster ici afin que l'on vous soutienne, vous encourage; :bisous
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Par franck
#213336
Bonsoir,

La vie en corset est souvent difficile pour les enfants mais aussi pour les parents qui accompagnent. Chacun de nous en a parfois eu marre de ce traitement au long cours ou a délaissé un peu son application. Comment arriver à être toujours parfait sur aussi longue période ?
Cette maladie est souvent sournoise, elle ne conjugue pas toujours application au traitement et réussite. Mais porter le corset est une possibilité d'arriver à l'emporter sur la scoliose, d'espérer une bonne nouvelle pour demain.
Il va falloir de nouveau s'appliquer au port du corset, motiver Axel et reprendre soi-même confiance dans le traitement en étant rigoureux, sérieux au possible.

Rien n'est encore perdu, gageons que les prochains résultats seront à la hauteur des efforts que chacun aura su consentir dans la famille. Le chemin est encore long, pavé de doutes et d'angoisses. Mais aussi de réussite, de bons résultats à espérer pour Axel.

Meilleures pensées,
Franck
Par RV2gre
#213364
Merci à tous pour votre soutien.
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Par Biba
#222762
:hello Je viens prendre un peu de vos nouvelles, j'ai lu que le protocole a été modifié suite à des nouvelles un peu moins bonnes concernant les degrés de la scoliose d'Axel
Comment ça va ? Un nouveau contrôle est programmé pour quand ?
Je saisi l'occasion pour vous adresser mes meilleurs voeux pour 2012 !
Bib'bisous :bisous
Par RV2gre
#281326
Bonjour à tous,

Cela fait bien (trop) longtemps que je ne suis pas venu vous parler d'Axel...

Les nouvelles sont plutôt bonnes....

Il y a un mois et demi de cela nous sommes allés voir le professeur, et là coup de massue, 45° pour la première courbure et 37 pour la seconde .... La gibbosité qui augmente et le thorax en carenne aussi....
Bref noir de chez noir...
Il nous parle ensuite de ce nouveau corset ART-BRACE, et nous décidons rapidement de le mettre en place...

C'est chose faite, et boum c'est parti. Après la livraison, nous sommes revenus voir le prof et bonnes nouvelles: 26° en haut et la même chose en bas..

Port permanent pendant 1 mois, et depuis hier 12h/24.

En dehors du fait que les courbures ont chutées, nous avons constatés avec ma femme une diminution de la gibbosité, et du thorax en carenne...

Voila pour les dernières nouvelles du front...

Sinon une petite question en passant, le corset ART-BRACE, quelqu'un pourrait m'en dire un peu plus ?
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Par franck
#281327
Bonjour,

A la lecture de ton message, je me suis inquiété en voyant que les courbures mais aussi les choses en découlant s'étaient aggravées. Mais, une fois de plus, le corps médical a pris les choses à bras le corps pour permettre à Axel d'avoir une prise en charge efficace.
Le nouveau corset proposé semble avoir une bonne influence sur la scoliose d'Axel. Sans dire de bêtises, il me semble que c'est le corset qui avait été présenté à la dernière Assemblée Générale de l'association à Lyon. Tu peux lire le compte rendu de cette AG et voir ce q'il en est dit. Sinon, je pense que les filles de l'association sauront, à la lecture ton message, t'en dire beaucoup plus sur ce nouveau corset.
En tous les cas, le nouveau traitement d'Axel semble être positif et bien accepté. C'est déjà en soi une superbe nouvelle.

Meilleures pensées et plein de soutien à vous,
Franck
Par RV2gre
#281328
Merci Franck de ton message...

En fait ce nouveau type de corset a été crée en étroite collaboration avec le prof que voit Axel...
Il nous en a parlé mais le termes médicaux sont souvent incompréhensible c'est pour ça que je voulais en savoir plus, on va dire dans les termes de "parents concernés" ... :trinquer
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Par Rosy
#281344
ravie de te relire. effectivement, cela fait bien longtemps que l'on n'avait plus de nouvelles de Axel. avec le corset Artbrace, ses courbures semblent bien s'améliorer. plusieurs enfants le portent au sein du forum et connaissent les mêmes bons résultats. tu pourras trouver un topic sur le sujet dans la partie corset. effectivement ce corset a été conçu par le médecin spécialiste qui soutient l'association depuis ses débuts et il récolte de très bons résultats. oui Franck, il a été présenté par le spécialiste lui-même lors des 2 dernières assemblées générales de l'association. :bisous
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Par chris
#281364
Bonsoir Hervé

Après des frayeurs concernant la scoliose de ton fils, le ARTBRACE lui a été posé et il semble déja donné de très bons résultats comme sur une grande majorité de jeunes.
Tu trouveras des témoignages très positifs d'ados qui portent ce corset dans la partie histoire d'ados, et plus de détails ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7336

Effectivement comme te l'a dit Rosy, le spécialiste soutien, aide et collabore régulièrement avec l'association depuis les débuts de SP :bisous1
Par RV2gre
#292150
Bonjour à tous,

Pour commencer, bonne année à tous et surtout la santé...

Axel a maintenant bien grandi, il a aujourd'hui 14 ans et demi...
Il en pleine forme comme n'importe quel ado de son âge....
Il a malheureusement toujours sa double scoliose, mais il y a eu des changements, il s'est fait opéré en juin 2016.
En effet, comme sa scoliose en haut continuait a augmenter nous avons demandé un rendez vous avec un professeur sur Grenoble.
Il nous a dit que pour les scolioses d'en haut (dorsales), le port du corset est inutile, et qu'il préconisait une opération consistant à mettre une barre pour bloquer 5 vertèbres du haut, afin que la scoliose n'évolue plus.
Cela a été confirmé par un professeur bien connu de l'hopital HFME de Lyon.
Le docteur qui suivait depuis des années on fils n'était évidemment pas d'accord, mais ne nous proposait rien pour faire réduire cet angle.

Nous avons donc décider, avec ma femme de faire opérer Axel, avec évidemment son accord.
L'opération s'est bien passé, même s'il a eu quelques douleurs persistantes, il a pu reprendre une activité totalement normale, à la rentrée sport y compris.
Il reste par contre une petit gibbosité qu'il avait de toute façons avant.
Il ne porte plus de corset, selon les préconisations du professeur sur Grenoble.

Cependant, nous avons encore des doutes avec ma femme, afin de savoir si nous avons bien fait ou non d'accepter l'opération. Et ces doutes nous pourrissent bien la vie.

Qu'en pensez vous ?
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Par moutte
#292159
bonjour

chaque cas étant différent je pense qu il est compliqué de te dire si vous avez eu raison ou non

que vous a dit le professeur concernant le devenir de cette scoliose lors de la croissance ? c'est à lui de vous apporter un maximum de réponses à vos interrogations

bonne année et redis nous si tu as des infos vx1
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Par Rosy
#292162
voilà Axel opéré de sa scoliose dorsale et donc adieu le corset. il n'a que quelques vertèbres bloquées, ce qui lui laisse pas mal de souplesse encore. vous vous posez la question si vous avez bien fait. je vous dirais, l'opération est derrière lui, vous avez pris la décision avec le spécialiste, que vous pensiez être la meilleure. donc vous avez bien fait, comme le ferait n'importe quel parent qui veut que son enfant ait un avenir normal. d’ailleurs Axel vit, bouge comme n’importe qui donc pas de regret à avoir. je dirais juste qu'il chouchoute un peu son dos pour l'aider à vieillir du mieux possible et tout ira bien. vx1
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