Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par fabdo
#101219
bonjour a toutes et a tous,

Me revoici après +sieurs mois de silence : boulot oblige et maintenant projet de création d'entreprise.
Mon fils va bien enfin je le crois car il ne parle toujours pas de son opération .Donc avec mon mari on a decidé de le laisser tranquille jusqu a la fin de ses études en juin et de voir ensuite.

Par contre j'ai vu sur internet une technique opératoire réalisée en Espagne qui consiste à sectionner un filament au niveau du sacrum ce qui stoppe la scoliose et permet de gagner quelques degrés selon l'age et la flexibilité de la colonne . Cette opération dure 30 minutes et ne necessite qu'une journée d'ospi.
Quelqu'un en a t il entendu parler car cela vaut peut etre le coup ?

Merci de vos réponses.

Bref j'espere que tout le monde va bien et que cette nouvelle année s'annonce pas trop mal.

Merci encore pour vos témoignages.

Je pense souvent à vous mais par manque de temps je ne donne pas beaucoup de nouvelles.

a bientot

fabienne
Par sylvie06
#101223
bonjour
wouah jamais entendu parler de ce genre d'opé ...où as tu lu cela?
bonne continuation pour toi et dorian :bisous
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Par marietout
#101224
En cherchant par moteur de recherches je viens d'aller sur le site...
Bonjour Fabdo,
Très gentil de ta part de venir nous donner quelques nouvelles et des informations concernant une technique opératoire en rapport avec la scoliose.
J'espère de tout coeur que tu trouveras une solution pour ton fils.
A bientôt. :bisous1
Par fabdo
#101225
bonjour les filles

je vois que vous etes comme moi: collez à votre écran. pour répondre a ta question Sylvie tu tapes sur google scoliose et tu tombes en premiere adresse sur l insitut neuro de barcelone.

j ai qques interrogations sur cette technique car pourquoi n'opère t on pas en france dès qu elle est décelée si cela stoppe la scoliose .?
Qui sont ces chirurgiens?
Des français ont ils été opéré?
Et bien sur si c'est fiable et si on évite l opération tradionnelle

bisous
Par sylvie06
#101231
merci ........j'ai cherché sans rien trouver mais je tapais "différentes opé de la scoliose " je vais donc de ce clique aller voir
Modifié en dernier par sylvie06 le mar. févr. 12, 2008 10:21 am, modifié 1 fois.
Par sylvie06
#101234
moi aussi elize :anniv2
je cherche toujours
Par sylvie06
#101238
je suis comme toi fabdo j'ai lu , je suis perplexe et en même temps ..."enthousiaste"
Par sylvie06
#101242
le site est en français :lol1
pour le recul c'est un peu mince (5 ans je crois)
Par fabdo
#101247
Re les filles

Je vois que vous avez toutes trouvé le site .Moi non plus je ne capte rien en espagnol mais les études sont en anglais et elles ont commencé en 1993 jusqu' en 2003 je crois de mémoire.

par contre je suis allez sur un forum d'une des deux autres maladies traitées par cette technique et un des membre a été opéré en janvier cela a été un succès car pour pour les spécialistes en france il n'y avait aucune issue . En France on pratique cette technique mais ils sectonne le filament au niveau des cervicales mais c est très risqué . L opération coute 13000 euros!!!!!!!!!
Moi j ai envoyé un mail pour leur expliquer le cas de Dorian, je viens d'avoir la réponse . Ils m'explique que ce filament n'a pas suivi la croissance de la moelle épinière donc c'est lui qui donne la courbure de la colonne pendant la croissance.
la technique n'est applicable qu'en cas de scoliose idiopathique ou de cause inconnueet peut éventuellement retardée ou éviter la pose de tiges de harrington.
Ils me demande de leur envoyer des radios ou IRM par internet mais je n en est pasdonc je vais essayere de les récupérer et peut etre faire appeler un copain espagnol directement au centre .

voila tout ce que je peux dire , j aimerai tellement trouver une autre solution pour éviter l'opération traditionnelle car quand je lis certains témoignages , j'ai quand meme l'impression que les suites opératoires sont lourdes.

bisous

fab
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Par Biba
#101260
:cherche j'ai du mal .. j'aimerai tellement pouvoir resentir un "soulagement" et te dire .. yes .. c'est génial .. mais quand je lis 30 minutes d'opération :cherche je reste plus que sceptique et même choquée. En effet, déjà, pourquoi "que pour des scolioses idopathiques" ?
A ce jour, on est médicalement sur la voie qu'une scoliose n'est pas vraiment idiopathique, il y a un gène, une maladie, un truc qui fait qu'on a une scoliose, malheureusement on ne sait pas encore y donner un nom.
Alors pourquoi risquer une opération sur justement un type de scoliose qui n'est pas identifiée à 100 % ?
De plus, ce qui m'interpelle, c'est que tu as déjà une réponse .. avec demande de radios, etc .. Le but "marketing", n'est pas d'analyser (surtout via Internet) le cas de ton fils, mais que EUX t'explique au mieux leur technique.
Excuses-moi, mais personnellement ça ne m'inspire que de la méfiance ..
Fabdo, je compends aisément ton sentiment, on aimerait trouver la source "miracle" pour nos enfants, mais en même temps, il faut savoir qu'en recherche da la pathologie de la scoliose (d'où d'ailleurs la "fascination" du corps médical, car il y a énormément de questions, avec peu de certitudes), c'est un domaine complexe parce qu'après 30 ou 40 ans, il reste encore beaucoup beaucoup d'interrogations ...
Voilà donc mon sentiment, mais il n'engage que moi.
Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#101268
Sachant que la France finance des recherches au niveau mondial, je me suis tout de même posée la question: pourquoi n'avons nous pas entendu parler de cette intervention?
De plus à la lecture des effets secondaires....
Il est vrai qu'en France pas de pub au niveau médical!
Enfin tout çà ce n'est que mon point de vue.
Attendons d'autres avis.
Par fabdo
#101283
rebonjour

cette technique est déja utilisée en France pour la malformation de chiari et pour la syringomyélie mais ils sectionnent le filament au niveau des cervicales et apparemment les risques sont élevés.
J'ai apellé l institut à Barcelone pour leur demander pourquoi cete technique n'était pas utilisée en France , ils m'ont répondu qu'ils étaient en contact avec différents chirurgiens mais comme en France nous sommes très long dans les procédures pour valider les nouveaux traitements cela risque de prendre encore des années.

J'attend les coordonnées d'une personne de Paris opérée à Barcelone et comme j'ai un ami espagnol, il va conctater quelques opérés en Espagne

je vais quand meme aller plus loin , récupérer les radios de mon fils et certainement aller les voir
voilà je vous au courant dès que j'ai plus de renseignements.

fabienne
Par etoile
#101926
Bonjour à tous
je viens de me faire opérer à Barcelone de la section du filum terminal, le 24 JANVIER
scoliose 70 ET 55°
lombo sciatique paralysante depuis septembre
arthrodèse cervicale en 2OO6
résultat disparition immédiate de la paralysie et disparition des douleurs de dos stupéfiant j'ai la sensation que l'on m'a enlevé un corset de tensions et de douleurs, je me sens souple et mon corps c'est réequilibré!
n'hésitez pas à consulter c'est révolutionnaire pour les scolioses
:bravo2
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Par chris
#101927
Bonsoir Etoile et bienvenue sur SP
Merci de ton témoignage, on avait déja lu des choses sur cette technique mais jamais eu ici de personne en ayant bénéficié alors on risque de te poster des tonnes de questions pour en savoir plus. ( http://www.institutneurologicbcn.com/fr ... liosis.htm )
Avais tu une scoliose idiopathique ? Découverte à quel age ? quels ont été tous des différents traitements ? et si ce n'est pas indiscret tu t'es faite opérée à quelle age ?
Le temps de convalescence ? Il y a de la kiné ensuite ? tu te lèves au bout de combien de temps après l'opération ? est ce douloureux ?
Et pour la prise en charge financière de l'intervention ?
Il te reste combien de degrés actuellement ?
Merci pour ton aide qui nous sera très précieuse :bisous1
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