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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#313752
Bonjour Cigale,
et merci pour ce retour de nouvelles,
tu peux voir sur mon histoire qu'avec une courbure supérieure à 90°, je porte un corset depuis maintenant 12 ans, qui l'a ramenée à 70°, et les douleurs deviennent rares.
Peut-être cela vaudrait-il la peine d'essayer (si c'est envisageable) pour voir si c'est efficace ?
Bien sûr que le confort n'est pas non plus "top" dans cette option, il faut supporter les points d'appuis et le fait d'être "enfermé" dans un carcan, mais on est libre lorsqu'on le retire… Le but est de maintenir la scoliose dans une moins mauvaise position possible si une arthrodèse naturelle se fait, l'âge aidant. Mais pour moi pour l'instant, elle est encore assez souple.
Comme toi, j'ai eu la chance de terminer ma carrière "en douceur" avec temps de travail diminué, compensé par une pension, et cela prépare bien à la retraite.
Je vois que tu savoures bien cette période et cela permet aussi à nos dos d'être moins sollicités, et vivre à notre rythme est bénéfique.
A bientôt
:print :combatSP
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Par chris
#313763
Bonjour Cigale

Je vois que nous avons le même age.

Ta scoliose continue d'évoluer et devient difficilemnet supportable.
Tu as pu bénéficier d'une pré retraite ce qui te permet de mieux te reposer.
Tu peux aussi prendre d'autres avis spécialisés.

Meme si ce n'est pas forcément le top pour toutes les adultes opérés, une majorité quand même a des effets bénéfiques. Moi même depuis 10 ans je revis malgré une très longue athrodèse.
Attention je ne te dis pas fais toi opérer, ça tu es la seule à en juger.

Par contre quand je lis que tu n'es bien qu'en position allongée et tu ne semble pas avoir de réelle traitement, peut être pourrais tu envisager quand meme un suivi et quelque chose pour aller mieux ?
Même si un médecin propose l'opération c'est ton droit le plus strict de refuser, la décision ne revient qu'à toi seule, mais un suivi permet de surveiller si il n'y a pas une dislocation à surveiller.
Et éventuellement il pourrait aussi te proposer une autre alternative comme par exemple le cas de Crincrin.
Là aussi beaucoup d'adultes y trouvent un soulagement.
Un traitement te permettrait une meilleure qualité de vie.

Attention aussi à la prise de poids qui pourrait accentuer les douleurs.

:mu4
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Par Rosy
#313784
bonjour cigale, ravie de te relire par ici après toutes ces années. je vois que c'est pas le top pour toi niveau douleurs. tu crains l'opération ce qui est bien normal, ce n'est pas une bagatelle! mais il te faut faire quelque chose sinon ton dos va continuer à se détériorer avec les années. tu es seule juge! mais il serait peut-être important d'en reparler avec ton spécialiste surtout que je lis que tu es quand même très limitée.
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Par cigale
#313790
Bonjour Crincrin, Rosy, Chris.... bonjour à tout le monde.
Je serais assez tentée , avant une éventuelle opération très invalidante (puisqu' il faudra aussi bloquer le bassin), de tester la méthode Crincrin, à savoir un corset .
Peux tu Crincrin me raconter la vie avec ? Quel type de corset ? Monte t-il jusqu'aux épaules ? En résine? Est-ce que tu le portes souvent, combien d heures par jour? Et l été , tu dois souffrir de la chaleur? Es-tu confortable en voiture, pour conduire? Est-ce qu' il se voit avec les vêtements? Qui a fait la prescription?
Je n ai qu' une ceinture lombostat en coutil qui monte sous la poitrine mais me laisse courbée vers la gauche , je penche... je penche! Il me serre le ventre et l estomac, donc je le retire très souvent.
J 'espère que vous passez un bon week-end . :print5
Amitiés. Cigale.
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Par chris
#313791
Bonjour Cigale

Je pense que le lombostat n'est pas du tout approprié, il ne t'apporte aucun soutien.
Pour le corset il faut voir avec un spécialiste, lui seul peut te dire si dans ton cas il peut être recommandé.
Quand il est possible de porter un corset, il apporte une meilleure posture, et aussi un soulagement dans les douleurs.
Il peut aussi parfois permettre de se rendre compte si l'opération peut être efficace.
Ou sinon il peut être porté sur une longue durée pour éviter ou repousser la chirurgie.
Si cela est possible pour ton cas, je pense que ça vaut le coup d'essayer pour avoir une meilleure qualité de vie et surtout ne pas rester comme ça.
Le corset peut être un très bon compromis.

Par contre, non, l'opération jusqu'au bassin n'est pas forcément ''très invalidante'', on est surement plus invalide avant l'opération qu'après. Même si il y a une certaine raideur, celle ci permet de refaire des choses qu'ils nous étaient plus possible avant.
Avant ma prolongation d'arthrodèse j'avais vraiment peur du handicap que cela pourrait me laisser, car j'avais lu des témoignages vraiment très négatifs, et au final, je me retrouve bien mieux que je ne l'aurais espéré. Certes il y a des personnes qui ont des soucis après chirurgie, mais heureusement il y a en beaucoup aussi qui, comme moi, vont mieux après.
Pour rappel mon athrodèse va de T2 à S1 (donc bassin bloqué) et c'est donc une très longue arthrodèse.
Mais attention, je ne dis pas ça pour t'influencer, surtout pas, juste pour replacer les choses dans le contexte et ne pas avoir une image complètement négative de l'opération.
Pour ma part 59 ans je travaille encore à plein temps et je peux marcher plusieurs km, conduire plusieurs centaines de km etc ...
Après je ne fais pas le saut à l'élastique mais ça n'a jamais fait partie non plus de mes ambitions.

:prin :oiseau
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Par crincrin
#313793
Bonjour Cigale,
je vais essayer de répondre à tes questions:
si tu lis mon histoire : viewtopic.php?f=3&t=2942
tu peux voir comment je vis avec le corset, et surtout l'évolution apportée par cette thérapie.
J'ai en ce moment un corset "Artbrace" qui monte au-dessus de la poitrine, et maintient sous les bras pour étirer la colonne, un peu à la manière d'un bébé qu'on porte en plaçant nos mains sous ses aisselles. Il est bien sûr fait sur mesure, et en matière synthétique transparente.
Je l'ai porté 24/24 pendant un mois, puis le temps a réduit, et aujourd'hui c'est 4 heures minimum par jour et 2h00 après la natation (je le porte depuis janvier 2017, et avant j'avais un corset bivalve, mais qui s'arrêtait sous la poitrine, laissant le haut du corps partir en avant).
En été, la chaleur n'est pas particulièrement insupportable, mais il faut bien s'hydrater, et ne pas s'exposer au soleil avec le corset.
En voiture, lorsque je suis passagère, je met un coussin plat et ferme dans le creux de l'assise, pour être mieux installée, et que le haut des cuisses ne coincent pas le corset. Bien qu'ayant choisi une voiture à conduite automatique qui évite trop de mouvements du bras, j'évite volontairement de conduire avec, car il réduit la mobilité.
Les personnes qui ne savent pas que je le porte ne le voient pas, mais la garde-robe doit être un peu "adaptée" pour un meilleur confort : matières souples, tailles élastiquées... Difficile de porter un "tailleur" ou des vêtements très près du corps. Mai je porte facilement des chemisiers, et petits hauts légers ou robes en été.
Le prescripteur est mon médecin orthopédique spécialiste de la scoliose et qui s'occupe des adultes.
Espérant que ces quelques éléments pourront t'aider, sachant que chaque cas est différent et que seul le spécialiste pourra te conseiller sur la thérapie qui te sera la mieux adaptée.
A bientôt
:print :souutien
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