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Dans certaines déformations infantiles avec déformation des côtes et problèmes respiratoires, un système spéciale peut être implanté, le VEPTR

https://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&u=http://www.veptr.com/&ei=MG9sTr_mO-Xd4QSgsezlBA&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CB4Q7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dveptr%26hl%3Dfr%26biw%3D1024%26bih%3D628%26prmd%3Divns

https://synthes.hs.llnwd.net/o16/LLNWMB8/INT%20Mobile/Synthes%20International/Product%20Support%20Material/legacy_Synthes_PDF/215693.pdf

https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf3/h030009d.pdf

[mon ange]

Bonjour,
Ma fille s'est fait installer un veptr, à mon échographie ils ont découvert que ma fille avait une scoliose avec des cotes de soudés et deux hémivertebre ils mont offert de maccoucher à 24 sem de grossesse après mavoir fait passer une série de test ils mont renvoyé à la maison réfléchir a tout sa ... Imaginez notre souffrance ont pensaient enterrer notre petit ange.... Finalement nous avons décidez de la garder et de nous battre avec elle jusqu'au bout !!! Le 19 dec 2008 jai accouché de la plus merveilleuse des petites filles :) Nous avions plusieurs rendzez vous à l'hopital pour suivre la progression de sa scoliose et voir l'évolution de ses poumons deux ans plus tard son orthopédiste nous propose loption veptr car son poumon gauche étais plus petit et éventuellement elle aurait eu de la misère à respirer donc le 14 dec 2010 elle s'est fait installer le veptr.. En lui installant il lui on déchiré la plèvre ( poche qui entour le poumon ) Donc elle a eu une transfusion de sang et un drain. Nous avons eu recours a une physiothérapeute pour la remettre sur pied elle souffrait beaucoup avait du mal a respireret n'étais pas capable de marcher . Une semaine plus tard a notre sortie ils voit une bosse dans le bas de son dos : Ces lappareil qui est mal installé et qui ressort de son dos . Vu que c'est Noel il nous laisse sortir avec un beigne pour mettre dessu sa bosse et nous fait revenir le 5 janv pour la réopérer et replacer sa tige de métal. Au mois davril une bosse rougeate apparait au niveau des cotes J appel à l'hopital et ils me disent que si sa bosse grossi si elle fait de la fièvre ect de me rendre directement à l'hopital ou sinon attendre sa prochaine opération au mois de mai . Une couple de jour plus tard sa bosse a grossit et commence a suinter alors nous nous sommes rendues à l'hopital ils lui ont fait une ponction ( retirer avec une seringue le liquide dans sa bosse et me renvoi chez moi en me disant quil me rappelerait lorsqu'il aurait le résultat .. une couple de jour encore et sa bosse se remet a couler mais encore plus cette fois si Nous retournons à l'hopital et les résultats sont négatif ils lont opérer pour nettoyer la bosse et enlever tout le liquide Au mois de mai 2011 ils l'ont opérés pour agrandir ses tiges et ont découvert qu'elle avait une bactérie Elle s'est fait installer un pick line et le traiment intra veineux a duré 2 mois. Elle devait porter un sac a dos avec sa machine et sa poche dantibiotique 24 sur 24 ( une chance quon était couvert ses antibiotique coutait 700$ par sem )et se n'était pas léger pour un petite fille de 2 ans . Une fois par jour je devais remplacer sa poche dantibiotique, 2 fois par sem on avait rendez vous au clsc pour change sa tubulure et une fois par sem on allait a l'hopital pour changer son pansement de pick line et si l'infection nétais pas parti ils auraient fallu qu'ils lui enlevent ses tiges pour les remplacer mi octobre 2011ma cocotte se fait aggrandir ses tige encore une fois nous avons passer une autre sem à lHopital Au mois de mars 2012 ils l'opère et change les tiges pour en mettre des plus grandes elle a beaucoup souffert na pas voulu manger jusqua toisième journée a vomi plusieur fois et pour couronner le tout son soluté nétais plus dans ses veines ,tout son bras étais gonfler et sensible Sa septième opération est prévu le 11 sept car se cotes se sont ressoudés ( ils vont désouder se cotes et agrandir ses tiges Si ils ne réussissent pas a écarter ses cotes a leur gout ils devront la prochaine opération enlever ses hémivertèbre et souder sa colonne Ma filles très courageuse et plein de joie de vivre ( je ne regrette pas mon choix même si ces parfois difficiles et que lon vit beaucoup d'émotion) Entre ses opération ( quand elle est remis ) elle court saute grimpe et a une vie pratiquement normale elle devra se faire opérer au 3 a 5 mois jusqu'a ses dix douze ans Jaimerais bien savoir sil y a qqun qui vit qqch de similaire et pouvoir partager notre histoire avec vous

[Lozzie]

Bonjour, je suis boulversée par votre histoire , mon fils à la même chose que votre fille !

Le médecin n'a rien vu pendant la grossesse ( et c'est tant mieux ! ) concerant les os . Il a vu qu'il n'avait qu'un rein .

On a découvert la scoliose par hasard lors d'une radio des poumons , on a alors surveillé par radiographie car nous étions contre l'anesthésie tant que cela n'était pas absolument nécessaire . Il a eu une IRM sous anesthésie à l'âge de 3 ans pour vérifier la moelle épinière ( pas de souci à ce niveau la )

On a fait un scanner 3 D de la cage thoracique en septembre, et comme votre fille, il sera opéré prochainement pour poser un distracteur costal car les organes n'ont plus de place pour se développer .

Je suis très angoissée qu'il attrape une bactérie , et aussi que la tige fasse une bosse , notre fils n'est pas très épais et le dispositif est important .

Comment va votre fille ?

Lozzie

[Rosy]

si tu veux lozzie, tu peux écrire directement sur l'histoire de mon ange sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0 elle viendra surement y lire plus facilement qu'ici

[Lozzie]

Merci . Je vais faire un copié/collé. Et en profiter pour lire son post.