Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fanny06
#254734
Merci Midou pour les nouvelles, bravo d'avoir rejoins l'équipe du CA, vous avez dû fatiguer mais surement vous régaler !!!!
J'espère un jour pouvoir faire une soirée de ce genre avec ma Chorale mais il me faut un certain temps pour l'obtenir et motiver , je ne désespère pas .....
Encore bravo, je sais combien cela représente d'investissement personnel....
En tout cas c'est un bon exemple qui pourra en susciter d'autres !!!...
:bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisous :amis à tous ceux qui ont pu y participer !!!
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Par Rosy
#254740
:merci2 de ton soutien fanny. c'est vrai que c'était une formidable soirée, oui, nous nous sommes vraiment régalés. ah oui! super l'idée avec ta chorale! c'est vrai que d'organiser n'est pas une mince affaire, mais le jour où, nous serons là pour t'accompagner. :bisous
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Par chris
#254754
C'est vrai que ça se prépare longtemps à l'avance, mais le jour où nous ne manquerons pas de t'aider du mieux qu'on pourra. Et comme tu dis si ça peut donner envie à d'autres ....
C'est en agissant tous ensemble que SP continuera de grandir :bisou1
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Par Fanny06
#254773
Merci Chris pour le lien que tu m'as fait entrevoir sur une réunion que vous avez eu , qui , je ne sais ?... au CdM ....
Je n'ai pas compris ce dont il s'agissait avec ce compte rendu à part que l'on y parle de corset ???
Si tu pensais que cela pouvait m'intéresser , pourquoi n'ai-je pas été mise au courant de cette réunion ?
Et je ne vois pas ce qui peut être intéressant puisque l'équipe de SP m'a reproché , personnellement , de parler trop de mon corset ??
Si tu peux expliquer ce serait mieux...
Par contre, j'aurais besoin de plaquettes de l'Association, mon MPR sur Cannes m'en a réclamé ainsi que mon Médecin traitant...
Si tu peux m'en envoyer suffisamment, j'irai en déposer aussi à la Sécu où j'y ai vu beaucoup de pubs , je pense qu'on pourrait me les prendre...ainsi que 3 affiches à mettre dans chaque endroit...
Je te souhaite une bonne récupération de cette grande féte qui a surement êté
fort sympathique mais je sais combien on est sur les rotules ensuite !!!
:bisou1 :bisou1 :bisous :bisous
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Par Rosy
#254784
en réponse à tes questions, je te conseille de lire ou relire le-dit topic ainsi que celui-ci http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=210, tu pourras aussi te référencer au mail du webmaster que tu as eu avec toutes les explications et je pense que tu comprendras surement. maintenant, peut-être ne trouves-tu pas cela intéressant comme tu dis. en relisant les posts te concernant, je ne vois pas où il est dit que l'on te reproche de trop parler de ton corset; mais je lis que l'on te déconseille de conseiller un corset aux membres du site, cela n'étant pas dans tes pouvoirs. laissons cela aux professionnels de santé. :bisous
Par Maude
#255291
Bonjour Fanny, j'espère que tu vas bien. Je voulais te remercier de lire mon histoire et de me donner de bons conseils en partageant ton expérience. C'est très apprécié!
xx
Par nadou
#256070
Coucou Fanny,
Je te remercie pour tes bons souhaits sur mon histoire!
Je sais heureusement que vous ne m'oubliez pas toi ,Mipes et d'autres avec qui je reste en contact.
Je vois que tu es toujours autant satisfaite de ton corset et ça ce n'est que du bonus.
Je pense qu'avec le festival de Cannes tu as du te régaler avec les nombreuses projections!?.Il est vrai qu'avec ce temps plus que maussade les salles de ciné ont fait le plein....
Je te souhaite plein de belles choses et ne change rien car tu es adorable!
@ bientôt :bisou1
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Par Fanny06
#256071
Bonsoir Nadou et merci pour ton gentil message , ça fait plaisir de te lire , tu reprends un peu d'énergie de temps en temps , c'est super...
Profites-en bien dès que tu peux !!!..."carpe diem" , c'est ma devise !!!..
On ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve , n'est-ce pas ?.,
Oui, c'est ainsi que j'ai profité du Festival du Cinéma en m'offrant une vingtaine de films , certes dans des salles avec des sièges convenables mais mon corset me maintient bien avec un calle-nuque , je tiens même 2h de films !!!..un exploit que j'étais ravie de pouvoir assumer !!... Par contre je ne me suis pas avanturée pour le film qui a été primé car il durait 3h , cela me paraissait un peu long sans bouger !!...
Il est vrai que le mauvais temps ne nous faisait pas regretter de s'enfermer mais même le soleil revenu assez vite , le vent et l'air restent frais pour cette saison !!!..
Nous avons eu très chaud 4 jours juste avant le début du Festival où j'ai pu enlever la combinaison pour nager dans la mer mais depuis , l'air est trop froid malgré le soleil ......
Je vous admire de supporter ces t° si basses au dessus de notre "midi" , c'est un peu long comme hiver !!...
Garde bien ta musique , Nadou, c'est excellent pour sécréter l'endorphine dont nous avons tant besoin pour nos douleurs, j'ai vu que tu faisais des représentations , c'est très motivant et cela permet d'oublier si bien les soucis !!!!
Je vais aussi me remettre à la musique (ancienne pour moi!) j'ai trouvé un prof
de clavecin qui veut bien me donner des cours particuliers ....et je continue ma Chorale , à fond en ce moment pour un Concert à chanter 2 fois, la semaine prochaine et celle ensuite...
Voilà les dernières nouvelles , @ très bientôt et mille
:bisou1 :bisou1 :bisous1 :bisous1 :biz :biz :biz
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Par patou63
#256201
merci à toi Fanny tu es exceptionnelle et tu avais raison je parq vite au boulot et je t'ai mis une explication sur mon histoire. :bisou1 :bisou1
Par nadou
#257384
Coucou Fanny,
Je te remercie pour ton post sur mon histoire :bisous
J'ai lu avec plaisir que ton corset te soulage toujours autant et ce n'est que du bonus! il faut que ça continue comme ça!
Je te souhaite un bel été et t'envoie un tas d'ondes positives :bisou1
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Par Fanny06
#257445
Merci Nadou pour ces bonnes ondes positives que je te renvoie pour toi aussi ...
On en a toutes besoin et moi, je m'arrange pour ne retenir que celles-là !!...au "diable" les négatives , toujours rechercher le positif même quand le "négatif envahit !!!... facile à dire , je sais , mais tu sais faire aussi en te "shootant" de musique !!!!...
Au fait , tu as du positif assuré avec ton épaule qui te permet de mieux "gratter" ta guitare , non ???
Je te laisse là dessus car j'ai répondu aussi sur ton post ....
:bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par Fanny06
#258232
Nouvelles de ma dernière consultation :
J'ai rencontré mon spécialiste de corset la semaine dernière et je tiens à en parler car j'ai découvert quelque chose de fort intéressant , je ne suis sûrement pas la seule mais je ne savais pas tout à ce sujet , si cela peut intéresser quelqu'un d'entre nous....
Avant de me rendre à ce rdv j'ai fait une radio en 3 dimensions ( je n'ose dire le nom pour ne pas trop faire de pub )....et mon MPR les a analysées devant moi, ne sachant pas comment cela fonctionnait pour ma part....
En radiographiant toute ma colonne de la tête au sacrum on peut découvrir en détail comment la scoliose évolue dans plusieurs dimensions , très différamment des radios simples et même du scanner...
On a pu découvrir ainsi que ma scoliose opérait une courbure sur les lombaires de 31° avec rotation sur L2-L3 , comme avant mon arthrodèse de 2002 ...
Par contre une petite courbure seulement sur les dernières dorsales de 16° compensent cette courbure lombaire mais on découvre une forte rotation de la 1ère dorsale soit de 65° ....ce qui expliquerait les douleurs au niveau de mes épaules et de mes cervicales dont je souffre beaucoup la nuit !!!!...
Il est vrai que le port du corset dans la journée apaise bien les tensions provoquées par ces rotations au point de ne pas beaucoup m'en sêparer tant ces tensions ,même calmées par l'opiacé que je suis contrainte de prendre quotidiennement , sont exténuantes !!!......mon appareil de magnétothérapie m'aide aussi à détendre cette traction rotation constante...
Voilà ce dont je voulais vous parler et vous conseiller de faire ce genre de radios si vous recherchez l'origine de vos douleurs , c'est vraiment "parlant" !!!.....
La correction de la rotation des lombaires avec mon arthrodèse n'a pas été "acceptée" par ma scoliose puiqu'elle a cassé la tige reproduisant la courbure d'avant et s'affaissant sur les dernières lombaires non fixées ...
Je n'ai pas retenté une nouvelle intervention car le corset règle le problème de l'affaissement et de la rotation au niveau lombaire soulageant aussi mes cervicales , ce que je ne suis pas convaincue d'obtenir avec une nouvelle intervention....
Bonne fin d'êté à tous et toutes sur le site ....
Fanny
Par nadou
#258235
Coucou Fanny,
Tes derniers examens sont assez intéressants ! c'est tout de même époustouflant de constater que le port du corset et ton appareil font un excellent travail pour lutter contre ces tractions et douleurs dans la journée.
Tu as eu de la chance d'assister et d'entendre toutes ces explications et surtout de les comprendre....car parfois nous pauvres patients nous sommes par moments tout penauds d'entendre des termes très médicaux et pointus pour nous expliquer des trucs très simples!
Je suis contente pour toi et je t'envoie du soleil et des bisous de l'océan! :bisous
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Par patou63
#258238
très interressant ce que tu nous raconte comme quoi on en apprend tous les jours.
c'est bien que le corset te soulage la journée tu trouves du répit.
bon courage à toi :bisou1
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Par Fanny06
#258249
Merci pour vos petits mots , Nadou et Patou, je vois que vous êtes sur le site durant cette période de vacances bien méritée pour tous ceux qui travaillent ...
Pour moi, étant à la retraite , je viens aider mes enfants et suis en dauphiné pour garder la maison ..
Merci Nadou pour tes bonnes choses envoyées de l'Océan !!...mais tu sais , ce n'est pas très difficile à comprendre ce qui nous arrive, je pose les vraies questions et je persiste jusqu'à obtenir les vraies réponses , alors, ne te gêne pas avec les spécialistes que tu rencontres même s'ils avouent ne pas savoir , c'est une réponse ....
Le soulagement par mon corset dans la journée, Patou, est un + , bien sûr, mais il me permet surtout , grâce à cette détente très appréciable , de bouger mieux , d'utiliser mieux la musculature de mes membres et même de mon dos que je ne suis plus obligée de soutenir en m'épuisant car bien maintenue dans ce "tuteur" !!!....
J'ai refait du jardinage , certes à 4 pattes chez ma fille , plus tranquillement qu'avant, cela m'a fatiguée mais je ne me suis pas fait mal ....j'étais ravie..... ceci dit , je m'arrête car il fait de nouveau très chaud , hier en Chartreuse à 900m d'altitude où je tentais de me rafraichir , il faisait tout de même 36° !!!...
J'espère que tu peux profiter de l'Océan , Nadou, pour te rafraîchir car là bas aussi la t° grimpe bien et la chaleur est difficile à supporter en plus de notre scoliose qui fait tout pour nous "épuiser" !!!
Bon été "chaleureux" et profitez de tout ce qui peut rafraîchir le corps , c'est vraiment nécessaire !!!!
:bisou1 :bisous :amis :bisous1
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