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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#314959
Bonjour Aurélie

Je suis surprise si tu as passé des radios en mars dernier que tu en repasses en juillet. C'est très rapproché.
Pour la différence de degrés, je pense qu'il ne faut pas s'affoler pour l'instant, cela peut aussi s'expliquer par peut etre une différence entre appareil classique et EOS, aussi si ça n'a pas été calculé par la même personne (parfois ne pas prendre les mêmes vertèbres sommets peut faire varier les degrés).
Bien sur que cela peut bouger sur les vertèbres non bloqués, mais je ne pense pas que ça bouge de 9° en 3 mois.
Le mieux est d'attendre l'avis du spécialiste.
Par contre pour la déminéralisation je pense aussi qu'il faut faire plus d'examents et voir pour un suivi.

:bronette
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Par Aurelie06
#314965
En fait j ai bien fait une eos le 15 mars et là aussi c était une eos faite par le même centre avec la même personne donc j ai peu d espoir qu elle ce soit trompée. Par contre il y a 3 mois elle ne m avait pas parlé de déminéralisation osseuse diffusé donc ça m inquiète un peu. J ai tenté d avancer le rdv avec le neurochirurgien qui est spécialisé dans les arthrodèses lombaires mais il n est pas la en août.
Je vais essayer de voir avec mon médecin traitant, peut être est ce un pb hormonal ?
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Par chris
#314971
Bonsoir Aurélie

Mais comment ça se fait que tu passes deux EOS à si peu d'intervalle ?

Je pense que le mieux est d'attendre l'avis du spécialiste qui lui fera ses propres calculs. Il n'est pas rare de voir des erreurs chez les radiologues.

Par contre tu dis que ton spécialiste est un neurochirurgien spécialiste des arthrodèse lombaire, mais attention ton cas n'est pas celui d'une arthrodèse lombaire. C'est un spécialiste des scolisoes que tu dois consulter. Tous les spécialistes du rachis ne sont pas spécialistes de la scoliose.
C'est quand même relativement complexe.
Souvent ce sont des orthopédistes ou chirurgiens orthopédistes spécialistes des scolioses que nous consultons.

Pour les semelles, est ce que le spécialiste qui te suit est au courant que tu en portes ?

:bronzer
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Par Rosy
#314977
je suis étonnée aussi de voir que tu as passé ces 2 EOS à si peu d'intervalles! es-tu sure que ton neurochirurgien spécialiste des arthrodèses est spécialiste de la scoliose? attention à bien être suivie par un "vrai" spécialiste de la scoliose! c'est souvent au moment de la ménopause qu'apparait la déminéralisation osseuse, aidée par nos problèmes de dos. à voir avec ton médecin.
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Par Aurelie06
#315018
Bonsoir,
J ai en effet fait 2 eos car elles étaient prescrites pour suivre l évolution de ma scoliose, tout comme l irm du 11/08.
J ai consulté plusieurs chirurgiens tous spécialisés en chirurgie du rachis et pratiquant souvent l arthrodese, je suis infirmière et j ai des collègues dans les blocs opératoires, je ne suis évidement pas aller voir le /1er venu par contre je suis à Nice donc c est peut être moins facile que si je vivais à Lyon ou j ai vu qu il y avait de très bons chirurgiens. J ai 2 enfants de 8 et 2 ans, je ne sais pas si je serai capable de partir loin d eux.
Je crois avoir choisit celui qui va m opérer c est le Dr H, je l ai vu en /1er, je ne fais pas le suivi avec lui car lui voulait m opérer tout de suite, je pense que le moment venu c est lui que j irai voir. On m a dit qu il opérait un peu rapidement mais ça n empêche pas que pour moi c est le meilleur de Nice.
Les 3 chirurgiens suivants m ont tous dit d attendre, de tout faire pour gagner du temps, un seul me suit maintenant et me prescrit les examens, les infiltrations, la kiné, les semelles. Le prochain rdv pour mon suivi c est le 9/09. En attendant je ne sais pas quoi faire de plus pour éviter que la scoliose ne s agrave davantage...
De toute façon maintenant que j ai une déminéralisation osseuse diffuse, il va falloir que je m occuppe de cela car je suppose qu en cas d opération pour une bonne prise de la greffe il vaut mieux corriger ce pb. Pour ça j ai rdv avec mon généraliste.
Voili voilou j espère que vous m avez comprise, c est pas évident, même pour moi, il faut réfléchir tout le temps pour le bon chir, le bon moment, les bonnes postures, les médicaments qui me conviennent et faire le tri alors qu il y a 8 mois tout allait bien, toute ma vie tourne autour de ça...
Je voudrais faire les bons choix pour éviter d être un poids pour ma famille.
Peut être avez vous des connaissances de chirurgiens ou des conseils ?
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Par chris
#315020
Bonsoir Aurélie

Effectivement je vois de qu'il s'agit, et le dr H. est bien spécialiste des scolioses. Par contre je ne saurais pas te dire si il opère facilement ou pas.

C'est vrai que tu es jeune pour une prolongation d'arthrodèse, si tu peux attendre un peu c'est mieux, mais continuer le suivi et entretenir ton dos.

:bronze1
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Par Rosy
#315023
j'imagine que c'est difficile pour toi de faire le point, le bon point surtout! on ne sait pas si on fait bien, si on consulte le bon médecin,... tu as vu un bon spécialiste déjà, et le jour où il faudra, tu sauras vers qui se diriger. pour l'instant, ta déminiéralisation nécessite surement plus d'examen. à voir avec ton généraliste.
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Par chris
#315079
Bonsoir Aurélie

As tu pu voir ton généraliste pour ton problème de déminéralisation ?

:bronze1
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Par Aurelie06
#315106
Bonjour Chris,
J ai vu un chirurgien du rachis qui m a donné une Osteodensitometrie à faire. Je l ai faite et je suis bien en osteopenie. Ce n est pas la cata, je suis limite.
J ai discuté avec le radiologue qui m a dit que si on voulait prévoir une intervention il faudrait remineraliser l os car le matériel pourrait ne pas tenir...
Bref je suis un peu inquiète.
Je ne comprends pas pourquoi mes os sont dans cet état, je mange pas mal de fromage, je prends de la vitamine D tous les jours avec mes enfants.
J ai discuté avec un endocrinologue ça peut être un pb de thyroïde, ou un pb inflammatoire chronique ou un pb hormonal suite a la prise pendant de longues années de pilule contraceptive
Bref, j ai commencé à prendre du calcium, du magnésium je continue la vitamine D3
Prochaine étape l irm du 11/08 et il faudra que je vois un médecin pour ma déminéralisation
Le chir m a aussi prescrit une nouvelle eos dans 3 mois. Ça lui paraît énorme 9 degrés de plus de scoliose lombaire en 3 mois, il paraissait très surpris, il pense peut être à un mauvais positionnement pendant l examen mais dans le doute on refera le même examen en octobre.
Le kiné m a quant à lui dit qu en superposant les images des 2 eos (mars et juillet) il voyait bien une aggravation et que le positionnement durant l eos ne peut pas faire varier de plus de 1 ou 2 degrés...

Je me prépare tout doucement, chaque examen me montre qu on avance doucement vers l opération cela dit je n irai pas si mes os ne sont pas au meilleur de leur forme !!
Qu en pensez vous ? Vous étiez déminéralisées avant l opération ? J ai peur que les vis ne tiennent pas et que la greffe ne prenne pas :lec3
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Par chris
#315116
Bonjour Aurélie

C'est vrai que tu es encore jeune pour avoir une déminéralisation alors ça serait bien d'en trouver la cause.
Mais pas sur que ce soit un empêchement à une chirurgie. Certains chirurgiens disent que tant qu'il y a de l'os pour s'accrocher ils peuvent le faire.
En fait la déminéralisation c'est sur tes os mais pas sur la greffe qui serait faite

Je trouve aussi que 9° d'augmentation en si peu de temps c'est bizarre et que ça serait bien de vérifier si c'est bien une évolution ou une erreur.

Pour ma part je n'ai pas encore de souci de déminéralisation

:bronette
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Par Rosy
#315202
va falloir essayer de trouver l'origine de cette ostéopénie. malheureusement, parfois c'est simplment l'os qui se dégrade, parfois jeune. pour ma part, je suis en ostéoporose depuis de nombreuses années. quand le chirurgien m'a parlé qu'un jour il faudra peut-être une nouvelle opération, je lui ai fait part de ma peur aussi que les tiges ne tiennent pas. il m'a confirmé que si, grâce à la greffe. fort heureusmeent, je n'en ai pas encore besoin. la prochaine radio dans 3 mois, confirmera ou infirmera ces degrés plus élevés.

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