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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mimee
#313743
Bonjour tout le monde

Je suis une jeune femme de 21 ans.
Ma scoliose est quelque chose qui fait partie de ma vie depuis mes 10 ans. je suis très menue, j'ai eu la malchance de naître avec un dos plat et d'avoir des antécédents familiaux en scoliose; ça ne s'est pas très bien passé.

A la fin de la primaire, mon médecin généraliste a repéré un début de scoliose au niveau des lombaires (10°quelque chose comme ça). Il me surveillait, parce que mon père avait aussi une scoliose. J'ai eu de la chance, et j'ai été très vite été prise en charge. Dès le début j'ai eu droit à mon corset, et jusqu'au début du lycée. Je l'ai très mal vécu, j'étais mal dedans et je ne me sentais pas bien à l'école. Pendant mon traitement orthopédique, la scoliose aux lombaires s'est complètement corrigée mais une nouvelle déformation est apparue sur le haut du dos, au niveau des omoplates et jusqu'à la première cervicale. Donc j'ai eu un autre type de corset pour me tenir le cou droit pendant la nuit, en plus de celui du jour.
Au moment de mon pic de croissance je ne supportais plus le corset et je ne le portais plus en dehors de l'école. Ma scoliose s'est aggravée très vite, le médecin s'est fait plus menaçant donc je me suis reprise en main. Je voyais mes camarades avec des scolioses qui acceptaient l'état de leur dos et se soignaient, leur scoliose disparaissait. Celle de ma petite soeur aussi restait sous contrôle. mais la mienne s'aggravait. Même si j'avais repris sagement mon corset, c'était comme si c'était trop tard. j'ai demandé au médecin de me donner un plâtre que je ne pourrais pas enlever mais selon lui ça aurait été inefficace pour une scoliose sur la partie haute du dos. Je me sentais coupable de ce qui m'arrivait : je ne comprenais pas pourquoi presque tous mes amis avaient la colonne impeccable alors qu'ils ne se tenaient jamais droit en classe, et en même temps je savais que c'était de ma faute, que j'aurais dû accepter le corset.

Finalement, je suis sortie du corset vers mes 15 ans avec une double courbure d'environ 40° chacune. mais après cela mon dos ne s'est pas stabilisé. Mes études au lycée étaient très stressantes, et j'ai enchaîné avec des études encore plus difficiles après le lycée. Je restais assise toute la journée, je ne faisais pas de sport, j'étais mal dans mon corps et dans ma tête. Mon dernier rdv au service enfant a été un coup dur : j'avais atteint le seuil des 50°, celui de l'opération. je n'y connaissais rien, je ne savais pas comment ça se faisait, qu'est-ce qui se passerait. ce rdv était en janvier, le docteur voulait programmer l'opération en juin. J'étais sous le choc, mes parents n'étaient pas là pour me soutenir , je suis rentrée chez moi sans prendre de rendez-vous.
depuis l'idée même de l'opération n'a cessé de m'angoisser. Entre être dans un dos malformé dont je ne peux pas prendre soin et subir une opération qui me semblait brutale, je ne savais pas et ne sait toujours pas quoi penser. Je ne comprenais pas en quoi mettre des barres de fer dans mon dos me ferait du bien, et j'avais l'impression que mon médecin décidait à ma place.

Après cela, alors que j'allais en consultation tous les six mois pour mon dos, je n'y suis pas revenue pendant deux ans. Je suis finalement allée consulter au service adultes une fois la phase difficile de mes études terminées. C'était ce janvier; et depuis septembre 2019 j'avais repris une vie normale. J'avais repris le sport de façon beaucoup plus intense : sport tous les jours, avec de la natation, de la danse, du renforcement musculaire. J'avais même commencé la pole dance ! et je sentais mon dos se muscler. Je ne pensais pas à l'opération, je me disais que je vivais très bien comme ça. Je n'avais plus de douleurs étant assise, mon thorax était un peu déformé mais mon dos équilibré; j'aimais mon apparence et je me sentais bien à nouveau dans mon corps. Au quotidien personne, moi incluse, ne remarquait vraiment une différence.


J'espérais qu'au service adulte le nouveau médecin m'écouterait et qu'on aurait l'occasion de discuter de ce qui serait bien pour moi. Je ne voulais toujours pas de l'opération. Mais les radios ont parlé à ma place, j'avais pris 2 degrés de courbure pendant mes deux années à faire l'autruche. Dans ma tête, ce n'était pas représentatif, ma vie avait quand même beaucoup changé récemment et j'avais l'impression de remonter la pente, physiquement et psychologiquement. Le médecin a tout de suite parlé d'opération, il m'a montré une radio d'une jeune fille qui avait eu la même scoliose que moi et s'était faite opérer. C'était pour me montrer comment ça allait mieux après mais j'ai juste été terrifiée par les vis sur la radio.

J'ai quand même pris un rdv avec un chirurgien. C'était il n'y a pas très longtemps. Là aussi, même conclusion, mais il a pris le temps de m'expliquer et d'essayer de répondre à mes inquiétudes. Je n'ai pas pu profiter de cette occasion car j'étais incapable de dire un mot.
Il a abordé tous les points fâcheux : quoi que je fasse, ma scoliose va s'aggraver; je vais en souffrir en vieillissant; c'est peut-être le moment d'opérer...
Je vais prendre un deuxième avis chirurgical, mais ça ne changera certainement pas grand chose.

Pour l'instant mon histoire s'arrête là. je voulais la partager, si ça pouvait aider d'autres personnes. J'espère n'avoir ennuyé personne avec ce récit au ton pas très drôle, mais je me sens juste très malheureuse. Et je pense que j'ai aussi besoin d'en parler avec vous, d'avoir un peu d'aide. Depuis ce rendez-vous, je dors mal, et mon corps entier exprime le stress (ballonnements, tremblements, je me réveille en panique dans la nuit et le matin, maintenant j'ai mal partout au dos...). je n'arrive pas à accepter qu'il faut opérer, j'ai l'impression que ce sera encore plus difficile de m'aimer à nouveau après. j'ai une culpabilité énorme, je me dis que si j'avais porté mon corset, quand j'étais plus jeune et plus bête, j'aurais pu éviter ça. Le chirurgien est d'accord sur le fait que je ne suis dans les dispositions psychologiques pour opérer; je ne serais pas dans de bonnes conditions pour me rétablir et sentir l'amélioration qu'est censée apporter l'opération.
Ce que je veux, c'est avoir une vie normale et bouger tous les jours comme j'adore le faire maintenant, j'ai besoin de danser, de bouger mon dos dans tous les sens. Je ne sais pas comment me rendre prête pour la décision que je dois prendre...

Merci de votre attention
un petit sourire quand même :)...
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Par midou76
#313744
:welcom7 MM
Tu as frapper à la bonne porte pour parler de :scoliose. Voilà un 1er avis d'un papy de 75 ans. Ne parle plus d'hier, vis le présent, (c'est ma devise) la maladie à évolué et les douleurs arrivent
En parcourant les histoires d'ados et d'adultes tu vas te rendre compte que nous avons tous fait l'autruche face à cette maladie, il n'y a pas beaucoup de volontaire pour se faire ouvrir le dos de la sorte. Mais il arrive un moment ou nous devons prendre la grande décision qui n'appartiens qu'a toi même. Peut être pourrons nous t'aider pour ta démarche vers l'OP. Tu as de la chance si on peut ça, Lyon, est l'endroit idéal pour traiter ce genre de maladie. Notre AG annuel qui à lieu en Novembre se tient à Lyon et des médecins et chir spécialistes en scoliose qui y participent avec leur dernières info sur la scoliose. Habitant Lyon tu pourras y rencontrer de nombreuses personnes atteinte de cette maladie et surtout te faire une idée de l’après
Tu es une personne jeune et tu te remettras beaucoup plus vite qu'une personne âgé, tu as un atout de plus, tu es menue. Surtout continue le sport.
Tu as raison de garder le sourire :yes

Au plaisir de te :lire et :courage1
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Par crincrin
#313756
Bonjour et :b10
Tu es au bon endroit pour recevoir du soutien, et nous le ferons le mieux possible et de bon cœur.
La décision d'opérer n'est jamais facile à prendre, je ne le suis pas moi-même, mais je peux le comprendre.
Pour s'aider lors d'une décision difficile à prendre, on peut écrire dans 2 colonnes, une "pour" et une "contre", tout ce qui passe par la tête, et voir quelle colonne est la plus remplie, et cela aide à voir ce que l'on perd ou gagne dans chacune des situations.
Tu peux te faire aussi aider en séance de psy, et également par des méthodes comme la sophrologie (pratiquée en milieu médical de préférence) qui aident à retrouver de la sérénité par rapport à des évènements que l'on ne peut pas toujours maîtriser.
Je t'encourage également à continuer à bien muscler, c'est très important, et le sport permet également de décompresser.
Bonne journée et à bientôt
:print :souutien
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Par chris
#313764
Bonjour MM et bienvenue sur SP

Malgré le port du corset ta scoliose a continué d'évoluer et une opération est proposé.
Tu culpabilises de ne pas avoir porté ton corset assez sérieusement. Mais je te dirais que tu as une scoliose haute souvent difficile à corriger avec un corset et ça n'aurait peut être pas changer grand chose.
Ne culpabilises plus, ne regardes plus en arrière mais devant toi.
Maintenant la seule chose qui compte c''est de te soigner.

Pour l'instant tu es sous le choc, il faut du temps pour digérer et accepter cette nouvelle.
IL n'y a pas d'urgence alors prend bien le temps d'y réfléchir et te faire à cette idée.
Et si besoin, si cela peut te rassurer prends d'autres avis.

Ou retournes voir le spécialiste pour lui poser plein de questions pour t'aider à aller de l'avant.

Et surtout ne te mets pas la pression si tu ne te sens pas prête. Si tu n'en souffres pas trop continue encore à vivre ainsi et petit à petit fait toi à l'idée qu'un jour il faura peut être ...

Je ne sais pas où tu es suivie à Lyon, mais si c'est au CdM tu peux y rencontrer une psy pour t'aider dans cette démarche, cela se fait couramment. Ce n'est pas une décision simple à prendre et parfois un accompagnement est important.

Mais dis toi que la décision c'est toi qui la prendra quand tu te sentiras prête, car il est important d'être prête psychologiquement à le faire pour le bien de l'après

:prin
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Par Nath72
#313768
Bonjour MM et bienvenue à toi,
Te voilà dans l'incertitude après ces consultations, c'est très compréhensible. Le sport , la danse, te permettent de te sentir bien , de bouger comme tu l'entends. Si aujourd'hui, tu ne ressens pas trop de douleurs, prend le temps de la réflexion. Pas de culpabilité par rapport au corset, je n'en ai pas porté étant enfant et l'évolution n'a pas été fulgurante pendant 25 ans mais plus accentuée à partir de l'âge de 40 ans. Bien sûr chaque cas est particulier, et quelle que soit ta décision, la priorité est qu'elle te corresponde pleinement. Bonne continuation, avec le sourire !
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Par mimee
#313796
Bonjour tout le monde,

Merci sincèrement à tous pour vos réponses, si rapidement. Je n'ai pas pu répondre immédiatement mais j'ai lu avec attention vos messages et vos conseils.
Je suis suivie aux M espace modéré depuis le début, je sais que je suis entre de bonnes mains; c'est juste que je n'ai pas entretenu un rapport très sain avec cet endroit, et les docteurs en général. Les psychologues et la sophrologie ça n'a jamais vraiment marché pour moi... Je ne savais pas qu'il y en avait aux M espace modéré. J'étudie à Paris en temps normal, mais j'essaierai de me rendre à l'AG pour rencontrer des malades et des docteurs dans un autre cadre.

Je vais essayer de nee pas me concentrer sur ce qui s'est passé, ni trop sur ce qui va se passer; j'ai du temps devant moi, comme vous le dites à peu près tous... Ce serait un plaisir et une chance de discuter de ça avec vous, mais je pense que dans l'immédiat je vais essayer de me sortir ça de la tête et ne pas trop penser à ma scoliose...

Merci sincèrement à tous :)

Comme précidé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par midou76
#313802
Mimee
Sage décision, profite un max de la vie, tu es jeune, sort, danse, chante :print3
Les problèmes tu les règleras le moment venu.
......... :soindetoi .... :mu4
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Par Rosy
#313815
bonjour MM à mon tour de te souhaiter la b26 . Pas de regrets pour ne pas avoir porté ton corset comme préconisé. comme ta scoliose est évolutive, le résultat aurait peut-être été le même, personne ne sait! maintenant il faut avancer et penser à ton avenir. bien sur, le chirurgien t'a parlé des points négatifs si tu ne te fais pas opérer, il te met au courant, c'est son métier. tu es sportive et ton dos aime ça, il a besoin d'être musclé. malheureusement, ça ne résoudra pas le problème. tu es encore jeune, il n'y a pas d'urgence à opérer mais il faut que tu restes sous surveillance régulière. il faut surveiller si la scoliose continue à faire des siennes et là, il te faudra prendre une décision. ne l'oublie pas, car elle, elle ne t'oublie pas! et le jour où tu dois te faire opérer, saches qu'à ton âge, on récupère plus facilement que plus âgé. n'hésite pas à lire les témoignages des opérés , tu y verras que l'on vit bien malgré cette opération, tout doucement, tu t'y prépareras.

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