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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Chevalier08
#319602
Notre Lila à 7 ans, elles en CE1, nous avons rencontré la maitresse pour essayer d'évaluer les aménagements dont on sera amener à faire pour la scolarité de Lila. mais on a l'impression que c'est la première fois que des questions comme cela leurs ai posés. Pour ceux qui ont des enfants en primaire avec le corset Milwaukee, quelles aménagements exactement vous avez du faire, je parle par exemple pour la table à l'école: est ce que vous avez optez pour un pupitre mobile ou juste un pupitre qui se pose sue la table de la classe, je demande ça car Lila avec le corset ne peut pas trop baisser la tête et donc il faut absolument un pupitre mais le quel. s''il y a même des photos ou des références de ce que vous avez fait comme aménagements à l'école comme à la maison je vous en serai reconnaissant. sur le forum ou en privé je suis preneur de toutes les solutions.
je vous remercie d'avance.
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Par franck
#319624
Bonsoir,
J'espère en tout premier lieu que les choses vont bien pour Lila et que le corset ne lui pose pas trop de problèmes dans sa vie au quotidien.
Pour essayer de répondre à tes questions, il est sûr qu'un plan incliné rendra la vie plus facile à Lila en classe. Je pense qu'un bureau complet avec un pupitre serait plus pratique plutôt qu'un simple plan posé sur un bureau qui risque de trop bouger et être dur à vivre. Il faudrait essayer de voir si l'école peut vous en fournir un ou si elle ne le peut pas, voir si elle peut s'en faire prêter un par une école voisine.
Ensuite, il faut essayer de s'imaginer une journée"type" de Lila à l'école pour arriver à trouver tout ce qui sera nécessaire pour lui faciliter la vie en corset. Quand enlever le corset, qui le fait, faut-il des aménagements à côté pour la récréation ou la cantine par exemple, pour les sorties scolaires. Tout ce que tu vois à traiter, il faut le noter et ensuite rencontrer les enseignants pour mettre les choses en place. Après tout cela, il ne faut pas oublier l'aspect sécuritaire également en cas d'urgence avec le corset. As-tu mis en place un PAI ave l'école pour cadrer tout cela?
Autant de questions, de choses à penser peuvent paraître durs à gérer mais tu vas y arriver et les gens d'ici pourront également t'aider dans tes démarches. N'hésites pas.
Courage à vous,
Franck
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Par chris
#319638
Bonsoir

Je pense aussi qu'il est nécessaire de mettre en place un PAI avec le chef d'établissement et le médecin scolaire afin de définir tous les besoin de Lila.
Pour le plan incliné, voir aussi si la mairie ne peut pas en financer un ? cela arrive dans certaines communes, mais avec le milwaukee elle en aura vraiment besoin

:chin_1
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Par Chevalier08
#319761
Rebonjour, j'aimerai passer un appel à travers votre forum. Avec votre permission biensure. S'il y des gens qui habite dans les Ardennes (charleville-Mezieres) avec des enfants qui portent le corset Milwaukee et qui seront intéressé pour faire des rencontres, histoire que nos enfants porteurs de ce corset puissent jouer ensemble et ne se sentir pas seul dans cette situation, nous serons plus que ravi. Notre Lila à 7 ans et ne demande que ça. Merci d'avance.
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Par Rosy
#319768
je ne pense pas qu'il y ait malheureusement (ou heureusement) d'autres enfants avec un MWK sur le forum et je comprends très bien l'attente de ta fille. par contre, tu peux demander le spécialiste s'il peut vous faire rencontrer des enfants dans le même cas qu'elle.
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Par chris
#319773
Bonsoir

Si tu veux tu peux lancer un appel sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=28 afin d'organiser une rencontre dans ta région.
Et tu peux aussi contacter les membres directement par message privé, il te faut rechercher la localisation dans la liste des membres pour trouver des gens de ta région.

Autrement l'idée de Rosy de demander au spécialiste qu'il te mettre en relation avec des gens de ta région dont l'enfant porte un milwaukee est une très bonne idée

:sv6
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Par franck
#319784
Bonsoir,
Les idée proposées me semblent être excellentes. Il y a quelques temps, je crois, les rencontres avaient lieu de temps en temps dans le cadre de l'association entre gens du forum ou enfants également. Ce serait effectivement sympa que cela puisse se reproduire, qui sait...
Je comprends le fait que Lila ait besoin de connaître d'autres enfants dans sa situation. Ce corset n'est pas chose banale, alors rencontrer un copain qui suit le même traitement ne peut être que motivant et rassurant pour ta fille. Il arrive aussi qu'au gré des visites on croise d'autres enfants appareillés en Milwaukee. Pourquoi, si cela arrive, ne pas essayer d'aborder ces gens pour échanger avec eux ?
J'espère de tout cœur que cela va réussir.
Meilleures pensées,
Franck
Par lisabel
#319837
Bonjour,
J'ai lu votre post. Je me dis que vous pourriez en faire la demande via le chirurgien ou l'orthoptiste en laissant vos coordonnées et qui les propose aux parents d'enfants qu'il appareille. Depuis que nous savons j'en ai rencontré, en effet ça fait du bien de se sentir moins seule et de voir que la vie continue... Je dirai que ça aide à dédramatiser. Bien à vous
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Par Rosy
#321896
comment va lila? comment cela se passe avec le MWK à l'école? avez-vous pu avoir quelques aménagements?avez-vous pu rencontrer des enfants de son âge avec le même problème? je crois que vous avez rv la semaine prochaine pour une consultation. j'espère que tout ira bien et que le corset donne de bons résultats. si tu veux, tu pourras nous en dire plus. :papillon
Par _Aline
#321925
Bonsoir Chevalier,
Gabriel est aussi en CE1 et le corset de Milwaukee fait partie de notre quotidien depuis un peu plus de 5 ans maintenant. Pendant 2 ans et demi, 23h/24h et depuis la classe de GS uniquement la nuit. Pour les nuits, je n'ai jamais vraiment compris comment Gabriel pouvait dormir dans des positions aussi délirantes.. mais clairement il dort très bien. Quant à la question "pourquoi moi", pas facile à expliquer à un enfant quand on a soi-même le cœur serré et aucune réponse.. Mais c'est probablement la meilleure des réponses "on ne sait pas" mais surtout cela ne va pas nous arrêter ! Les enfants ont une énergie et une capacité d'adaptation surnaturelle.
Bon courage à Lila pour l'adaptation à l'école. Ses copains et copines sauront sûrement l'aider à trouver ses marques.
Bonne soirée
Aline
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Par chris
#322575
Bonsoir

As tu pu rencontrer des gens de ta région dont l'enfant porte un milwaukee ?

:prin1

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