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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#333263
Bonjour,
Laurine s'applique à porter son corset comme il faut et c'est très bien. Les chaleurs de ces derniers jours ne rendent pas les choses faciles. Sûrement que le fait de plonger de temps à autre dans la piscine a un effet bienfaiteur. Cette entorse au corset est vite excusée car l'essentiel est de ne pas quitter le corset pour être inactif. Donc pas de problème à profiter de ces moments pour bouger. Sur la durée du traitement, ces moments de relâche sont essentiels pour ne pas craquer en cours de route.
Pour l'AJPP, je ne connais pas le sujet et je ne saurais te conseiller. Désolé.
Plein de courage à vous et à Laurine,
Franck
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Par Fuschia
#333265
Merci pour vos encouragements.

Laurine est prise à 100% pour tout ce qui concerne sa scoliose. Le PAI est fait, mais comme elle ne porte plus le corset à l'école, je vais surtout demander un double jeu de manuels pour l'entrée au CP.
J'en ai parlé au travail de l'ajpp, et ils n'ont pas été surpris.
L'infirmière de mon lycée n'est pas certaine pour le dossier mdph mais mon beau-fils a beneficié de certaines choses pour son diabète. Dans le quotidien le diabète prend plus de temps que la scoliose et il peut y avoir plus de problèmes (malaises) mais ce n'est pas "handicapant" alors que la scoliose, à travers le port du corset, limite les capacités motrices.
Je verrai bien ce qu'en dit ma généraliste. Il faut déjà qu'elle remplisse le certificat médical.
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Par chris
#333270
Le double jeu de livres tu as raison, c'est important
Après les besoins ne sont pas forcément liés au corset, ils peuvent être liés aussi directement à la scoliose.

:papillon
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Par crincrin
#333295
Bonjour Fuschia,
et bravo à Laurine pour le port du corset, et elle a raison de bien profiter de la piscine, ça rafraîchit et entretien les muscles, que des bonnes choses.
Plein de courage à toi pour les démarches administratives.
Laurine sera soulagée aussi de ne pas avoir un cartable trop lourd.
Avec ou sans corset, la scoliose limite effectivement certains mouvements (l'âge aidant...), et c'est pour cela qu'il est important de la soigner tôt pour éviter autant que possible les aggravations de courbures...
:rub :rubanSP
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Par COCO54
#333328
Bonsoir Fuschia

:bravo5 à toutes les deux : Laurine pour le port du corset et toi pour les compromis.

La piscine contribue à muscler le dos, donc il ne faut pas s'en priver !

Pour ce qui est du double jeu de livres, c'est bien. Mais au CP il n'y en a pas beaucoup normalement. Par contre, attention aux cahiers, qui sont souvent dans le sac en fin de semaine. S'il y a des classeurs, voir s'il n'est pas possible de ne prendre que les feuilles dans une pochette. Les cartables sont du coup souvent trop lourds pour des jeunes enfants, alors quand il y a scoliose c'est encore plus "néfaste".

Tout comme les cartables à roulettes qui sont plus lourds que les classiques, et s'il y a des escaliers dans l'école, il faut penser qu'ils seront portés !!!

Bonne continuation :print2 :tranquille
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Par chris
#334211
Bonjour Fushia

Cela fait un peu plus d'un mois que nous n'avons pas eu de nouvelles de Laurine, comment va t'elle ?
Comment ça se passe avec son nouveau corset et avec cette chaleur qui dure ?

:eteSP
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Par chris
#334876
Bonsoir Fushia

Cela fait un peu plus de 2 mois que nous n'avons plus eu de nouvelles de Laurine, c'est dommage.
J'espère que tout va bien pour elle depuis son changement de corset et que sa rentrée scolaire s'est bien passée

:rentree4
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Par Fuschia
#334913
Bonjour à tous,
Avec la chaleur cela a été compliqué. Elle n'a porté le corset que la nuit et pour les longs trajets. Une nuit on ne lui a pas mis car il faisait vraiment trop chaud.
Elle râle et/ou pleure à chaque fois qu'on lui remet. Je lui explique toujours pourquoi elle doit le porter. Plus le temps passe plus cela semble difficile pour elle.
La mdph accorde la carte pour ne pas attendre debout et j'attends la réponse de la caf pour l'ajpp.
Elle passe son irm le 3/10 et verra un généticien le 22/09.
Merci de prendre des nouvelles, à très vite.
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Par chris
#334915
:rentree

Bonjour Fushia

Les températures ont baissé et Laurine devrai pouvoir remettre son corset plus facile. C'est important sinon sa scoliose risque d'en profiter.
Tu pourras trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933 quelques astuces pour l'aider à mieux accepter son corset.
C'est en le portant régulièrement qu'elle finira par mieux le supporter

:forceSP
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Par franck
#334956
Bonsoir,
L'été qui se termine dorénavant doucement a effectivement été excessivement chaud. De par l'histoire de mon fils, je pense souvent aux moments difficiles que vivent les enfants appareillés en période de canicule. Je comprends, même si cela n'est pas bon pour sa scoliose, que ta fille ait eu besoin d'un peu de récupération face à ces chaleurs.
Le fait de devoir reprendre maintenant le cours habituel de port du corset pose forcément problème. Laurine s'était pris de nouvelles habitudes et il va falloir recommencer à expliquer le pourquoi de ce traitement, trouver un rituel si nécessaire et de la volonté pour la suite. Sûrement qu'a force de patience, d'écoute et de mots, vous allez y arriver. Mais cela prendra un peu de temps et ne sera pas facile. Laurine y est déjà arrivé et elle va de nouveau y parvenir avec un peu de temps.
A côté de cela, les rendez-vous médicaux et le suivi vont reprendre leurs cours en cette période de rentrée. Les premiers créneaux se profilent à vive allure. Espérons que ceux-ci seront porteurs de résultats positifs et permettront de continuer le traitement avec sérénité.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#334977
Bonjour,
de tout coeur avec toi et Laurine pour une reprise de port de corset plus régulière après cette dure période que nous venons de passer.
Meilleures pensées
:coucou1 :souutien
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Par Rosy
#335123
maintenant avec les températures plus basses, Laurine va pouvoir reporter son corset sans ses problèmes dus à la chaleur. c'est important qu'elle reprenne le rythme pour tout faire afin que la scoliose ne progresse pas. à bientôt de te lire.
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Par marie1724
#335136
Bonjour fuchsia.

Bon courage à Laurine :prin4


Cest bien que tu aies eu la carte Cmi station deboit pénible

Cela donnera à Laurine ( et vous accompagnants) priorité dans les transports, les files d'attentes au cinéma par exemple etc...


Mon fils a une socliose sévère mais a la carte cmi station debout pénible pour d autres raisons et cest fort appréciable) si nous ne l avions pas déjà je l'aurai demandé comme toi).
Tout est bon à prendre pour soulager nos loulous

Et au pire mieux vaut anticiper et tout faire faire ( carte, PAI etc.
) quitte à ne s'en servir qu en
cas de besoin....au moins tu les as....


bon courage à vous


Marie :oiseau
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Par Fuschia
#335141
Bonjour à tous,
Pour la carte cmi debout elle sera utilisée de façon très occasionnelle mais en juin nous avons visité la tour eiffel et c'est toujours très difficile pour elle d'attendre debout. Je voulais surtout ouvrir le dossier mdph au cas où il y ait des besoins plus importants par la suite.
Le rythme est totalement revenu mais tous les jours elle râle au moment de lui remettre. Avec l'ancien corset 23h/24, je n'en garde pas le souvenir d'autant de colère. Après elle grandit, s'exprime davantage et comprend que ça va durer. C'est compréhensible.
Je le raconte ici parce que c'est dur pour mon cœur de maman même si je ne lui montre pas. Je lui dit que si je pouvais je le porterais à sa place, pour qu'elle comprenne que j'entends sa colère. Mais que malheureusement c'est elle qui doit le porter.
D'autres fois, je lui montre que son grand- frère est diabétique et qu'il a d'autres contraintes. Je lui explique que nous sommes tous différents avec des choses à surmonter différentes.
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Par chris
#335150
Bonjour Fushia

Il faudra juste espérer de la tolérance de la part des gens, car souvent, même avec une carte prioritaire, les gens se fachent pour laisser les priorités.
Pas facile pour une maman de devoir imposer un traitement quand l'enfant n'est pas trop d'accord. laurine grandit et commence à ne pas forcément être d'accord. Elle a néanmoins bien repris le rythme du corset et c'est l'essentiel.
:corsetf
Il faut parfois trouver des astuces comme tu peux le voir sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933 pour aider l'enfant à mieux accepter son corset

:rentree4
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