[crincrin]

Bonjour,
pas facile pour Laurine de reprendre le corset sans manifester son mécontentement !
Difficile aussi pour une maman d'imposer ce genre de chose, même si c'est pour être mieux après.
Bien surveiller aussi que le corset est toujours adapté, car Laurine a peut-être aussi grandi, et il ne faudrait pas générer de l'inconfort.
Si Laurine se sent bien dans son corset, elle arrivera progressivement à mieux l'accepter et les astuces proposées sur ce Forum vont aussi vous aider toutes les 2.
Meilleures pensées

[franck]

Bonsoir,
Je lis tes mots et, comme tous les parents d'enfants en corset, je me reconnais dans tes sentiments.
Difficile de devoir remettre chaque jour à son enfant cet appareil que l'on déteste pour ce qu'il représente comme contraintes pour notre enfant mais sur lequel on compte tout de même à l'inverse pour nous aider à gagner ce combat. Cette tristesse de ne rien pouvoir faire d'autre que d'accompagner alors que l'on voudrait tellement plus. Et puis toutes ces moments où ça fait mal au fond du cœur parce que notre enfant en a marre. C'est pour son bien, c'est sûr. Même si c'est plus facile à dire qu'à s'en convaincre... Mais au bout du compte, on ne lâchera pas. Ça, au moins, on en est sûr.
Normal aussi que ta fille ait de la colère en elle. C'est si injuste, si compliqué parfois qu'il faut bien que cela sorte. Je ne dirais pas que c'est une bonne chose, mais le fait de se rebeller lui fait sûrement du bien. Trop de renoncement ou d'acceptation sans chagrin ne serait pas bon signe. Et puis, après, on arrive à se serrer contre les siens, à partager les moments durs à défaut de les effacer. Ça fait du bien.
Le fait d'avoir des aménagements est une bonne chose pour Laurine. Certains aménagements ou avantages lui facilitent un peu la vie et c'est bien normal au vu de ses efforts avec ce corset. Pas de mal à en profiter. Il y en aura toujours pour commenter ou ne pas comprendre. Mais eux, à la limite, on s'en moque...
Je vous envoie de la force pour chaque jour, mille sourires pour les moments difficiles, plein de complicité t de partage pour les jours de larmes. Pour y arriver, après, un peu plus tard dans la vie ensemble.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Fushia

Comment va Laurine
Accepte t'elle plus facilemnet de porter son corset ?

[Fuschia]

Bonjour,

Malheureusement pour moi elle exprime sa colère tous les jours. Mais c'est bien qu'elle ne le garde pour elle.
Lundi elle doit passer une irm et ils ont commencé une recherche génétique. Résultats dans 3 à 6 mois.

Merci à tous pour votre soutien

[chris]

Bonsoir Fushia

Laurine explique sa colère, comme tu le dis c'est bien qu'elle l'extériorise, mais malgré tout elle porte quand même son corset, alors on ne peut que la féliciter.

Laurine va passer une IRM lundi, si tu veux, tu nous donneras des nouvelles.

[Rosy]

on peut très bien comprendre que Laurine exprime son ressenti, et c'est bien qu'elle le fait. bravo à elle de porter courageusement ce corset.

[franck]

Bonsoir,
Ce traitement est difficile pour Laurine, comme tous les enfants, malgré leur courage. C'est normal qu'elle souffre de ne pas se sentir comme ses copains. Après, difficile de l'aider si ce n'est en l'encourageant et en l'accompagnant du mieux possible. Les siens sont à ses côtés et cela est déjà essentiel pour l'aider à gérer tout cela.
Maintenant, il va falloir suivre des examens afin de savoir si Laurine ne souffre pas d'une maladie génétique. Là aussi, on croise les doigts et l'on espère que ces examens seront porteurs de bonnes nouvelles pour vous. Je souhaite aussi que tout cela ne soit pas trop difficile à subir.
Plein de courage à vous,
Franck

[chris]

Bonsoir Fushia

Laurine avait une IRM en début de mois, comment cela s'est passé ? as tu déjà les résultats ?

[Rosy]

comment va Laurine? arrive t'elle à reporter son corset comme il se doit? je crois qu'elle a du voir le généticien et passer son irm. as-tu les résultats?

[chris]

Bonsoir Fushia

Plus de nouvelles de Laurine, comment va t'elle ?
Et comment s'est passé son traitement ?

[Fuschia]

Bonsoir à tous,

Laurine porte son corset correctement mais toujours en râlant à chaque fois qu'elle le remet.
Bonne nouvelle, nous avons vu le chirurgien le 18 et son angle est toujours à 21 comme en juillet donc le corset reste en dehors des heures scolaires, la nuit et autant que possible mercredis et week-ends. Le prochain corset sera plus classique (en ce moment c'est un milwaukee) et elle continuera à ne pas le porter à l'école jusqu'au rdv suivant. Ça me soulage.
Elle a refait aussi un audiogramme qui est ok.
L'Irm médullaire est normale mais ils ont découvert des kystes et chondromes donc echographie de contrôle en avril.
Son bilan sanguin approfondi est normal.
La geneticienne ne pense pas au syndrome de Prader willi mais recherche sur le chromosome 22. Les résultats devaient être entre 3 et 6 mois après le 22/09. Ils les ont déjà mais la secrétaire n'a pas accès à l'agenda pour me fixer un rdv. Je vais tenter de demander à ma généraliste si elle ne peut pas avoir les résultats pour me les communiquer car je dors très mal malgré les anxyolitiques (je suis une anxio depressive sous traitement tous les hivers).
Du bon et de l'attente.
Merci à tous

[crincrin]

Bonjour Fuschia,
bonne nouvelle pour Laurine que le corset soit suffisamment efficace sans avoir à le porter en journée.
Je comprends que ton sommeil soit perturbé par l'attente des résultats de la généticienne, et ce qui est le plus important, c'est que Laurine soit bien suivie, et par des spécialistes compétents.
Tout mon soutien en cette période un peu compliquée

[Rosy]

le corset de laurine donne toujours de bons résultats et donc son port à l'école n'est pas nécessaire. espérons que cela va continuer ainsi dans les prochains mois. les résultats pour cette maladie génétique n'est pas reconnue et d'autres résultats sont en attente. je reconnais que 6 mois c'est long pour les avoir, et que l'attente est longue. j'espère que ton généraliste arrivera à les avoir.

[chris]

Bonsoir Fushia

Le corxet milwaukee donne de bons résultats, et même si elle monte son mécontentement Laurine le porte quand meme comme il se doit, bravo à elle.
Il n'est pas nécessaire de le porter en dehors de la maison ce qui est moins contraignant et bientôt elle aura un autre corset plus léger aussi, elle l'acceptera surement mieux.

Les résultats des examens se font attendre et l'angoisse monte. C'est normal d'être inquiète, on va espérer que rien d'ennuyant ne sera révélé.
Tu as raison de relancer par le biais de ton médecin traitant, s'il peut déjà avoir quelque chose tu pourras ainsi en savoir déjà un peu

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que les choses sont plutôt positives pour Laurine.
Certes, le traitement continue. Chacun s'y attendait. Il va falloir garder ce traitement pour aider au mieux Laurine. Normal tout de même qu'elle soit un peu réfractaire au moment de remettre son corset. Mais à force de patience et de solidarité, vous arrivez tout de même à poursuivre le traitement.
Je lis que le traitement reste en dehors du cadre scolaire et de la vie "à l'extérieur" en quelque sorte. Cela permet de garde une vie semblable aux copains à l'école, sans avoir à supporter les regards ou les questions autour.
Le fait de passer ensuite prochainement du Milwaukee à un corset moins encombrant est une nouvelle positive. En grandissant, Laurine va pouvoir plus facilement supporter le traitement, même si un corset reste toujours une contrainte...
Pour le reste, les examens, il va falloir patienter, espérer que les nouvelles ne seront pas mauvaises et que le corps médical arrivera à aide au mieux Laurine quel que soit le verdict. Normal au milieu de tout cela que tu sois stressée, inquiète. Comment pourrait-il en être autrement à moins d'être totalement insensible...? Ces moments à attendre d'avoir un verdict, un avis médical sont toujours longs et durs à appréhender...
Je vous envoie plein de force pour la suite et plein de courage à Laurine qui se bat avec application...
Meilleures pensées,
Franck