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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fuschia
#336954
Merci à tous pour votre soutien.
Ma généraliste va appeler pour essayer d'avoir les résultats mais elle n'y croit pas trop. Elle est scandalisée de leur façon de procéder.
J'espère qu'elle y arrivera sinon je pense que mercredi j'irai moi-même au secrétariat de la geneticienne.
Bonne soirée à tous
Par moutte
#336957
oui tu as raison pour l'accès aux soins il faut se battre maintenant
tu nous rediras
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Par chris
#336960
Bonjpur Fuschia

S'ils ont déjà les résultats en effet ce n'est pas normal de ne pas te les transmettre, c'est quand même très important pour la prise en charge de ta fille.
Ils ont obligation de te les transmettre, n'hésite pas à leur rappeler la loi d'avril 2002 sur le doit à l'information des patients https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000000773559

:automn
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Par Fuschia
#337164
Bonsoir,
Ma généraliste est géniale, elle a réussi à nous obtenir un rdv aujourd'hui.
Laurine a bien une micro deletion sur le chromosome 22q11. Cela explique sa marche tardive, ses petites difficultés scolaires, son hypotonie, sa scoliose. C'est une maladie qui s'exprime très différemment d'une personne à l'autre, et à priori elle ne l'a pas très fort.
Elle a une échographie cardiaque à faire car c'est un des 1ers signes.

Merci beaucoup pour votre soutien
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Par chris
#337177
Bonsoir Fushia

Bravo à ta généraliste qui a su intervenir pour que les choses ne trainent pas trop longtemps, c'est important pour que Laurine puisse être vite prise en charge.
Voilà qu'un nom est mis sur sa maladie. Ca n'enlève en rien sur ce qu'il en est, mais au moins vous savez ce que c'est et ce qu'il faut faire.
La nouvelle la moins mauvaise c'est que Laurine ne l'a pas trop fort.
Je vous envoie tout mon soutien pour la suite

:ondepo
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Par franck
#337180
Bonsoir,
Grâce à ta généraliste, il aura fallu attendre moins longtemps que ce que vous craigniez. Les résultats sont tombés et vous savez dorénavant de quoi il en retourne. Cela va permettre de mieux encadrer Laurine dans son suivi médical. A ce que l'on t'a dit, la maladie n'est pas très forte dans le cas de Laurine. Je souhaite que cela permette à Laurine de ne pas trop souffrir de ces maux dans son parcours médical.
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#337188
ouf! ta généraliste a pu avoir le résultat plus tôt qu'annoncé. un nom est maintenant mis sur sa maladie, fort heureusement pas trop prononcée. reste maintenant à continuer les investigations.
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Par Rosy
#337398
comment va Laurine? j'imagine que le bilan continue... :sSTNIc3
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Par Fuschia
#337444
Bonjour,

Laurine va bien et nous ne lui en avons pas parlé pour le moment.
Elle a bizarrement eu des douleurs au cœur donc une échographie a été réalisée elle a un petit trou entre ses oreillettes (10% de la population en a 1 et elle ne pourra juste pas faire de la plongée ou sauter en parachute ou être astronaute!), il y aura un nouveau contrôle l'an prochain.
Il reste une prise de sang pour confirmer mais la généticienne nous a prévenu que le résultat sera identique il n'y aura pas de surprise.
J'attends toujours la prise en charge par une orthophoniste, ça fait un an...

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année. :papanoel1
A bientôt
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Par crincrin
#337447
Bonjour Fuschia,
et merci pour ces dernières nouvelles de Laurine.
L'attente pour la prise en charge par orthophoniste est vraiment longue ! espérons que cela ne pénalisera pas trop Laurine !
Plein de courage à vous pour surmonter ces tracas de santé et Bonnes Fêtes pour remettre un peu de douceur !
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Par chris
#337448
Bonjour Fushia

Effectivement beaucoup de personnes ont ce trou parfois sans le savoir et n'en sont pas dérangés.
On va espérer qu'il en sera de même pour Laurine.
Après la plongée ou le saut en parachute, sont des activités extrêmes, mais heureusement il existe plein d'autres activités qui seront à la portée de Laurine

:noelsapina
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Par franck
#337461
Bonsoir,
Les examens se poursuivent pour Laurine et voilà que le corps médical lui a maintenant découvert ce problème au niveau des oreillettes. Cela ne semble pas être trop inquiétant et l'on espère avec vous que cela n'aura aucune incidence sur la santé de Laurine. A priori non. Et puis, tout cela ne fera que rajouter à l'émoi déjà présent alors pas besoin d'en prendre souci plus qu'il ne le faut.
A part ça, toujours pas d'orthophoniste pour Laurine qui attend depuis si longtemps, comme beaucoup d'enfants hélas... Décidément, notre système de santé est tout de même bien malade. Dur d'être un parent d'enfant malade au milieu de tout cela, dur également d'être un soignant avec de pauvres moyens.
Au milieu de tout ça, le Père Noël prépare sa tournée pour bientôt. Le plus important, le plus dur aussi, sera de poser un moment ton coeur de maman triste pour faire de cette période un moment à part si important. Il faut y arriver, cela fera tellement de bien. Le reste, le doute et les soucis, reviendront bien assez vite. Pas besoin d'en parler aux petits...
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#338416
Bonjour Fushia

Comment va Laurine ?
Jespère que tout continue pour le mieux avec son corset

:corsetvi
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Par Fuschia
#338423
Bonjour à tous,

Laurine va avoir un nouveau corset essayage mercredi et livraison le 8.
Ce ne sera plus milwaukee mais un ctm. On essaiera de lui mettre le plus possible en dehors de l'école. J'espère qu'elle n'aura pas besoin de le porter 23h/24 et que sa peau le tolerera bien.
Elle fait un test allergique en février. On verra bien.

Merci à tous de prendre des nouvelles et bonne année 2023 en pleine santé à tous
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Par Rosy
#338429
le MWK fait maintenant place à un corset moins contraignant. pour la durée du port quotidien, le spécialiste vous dira le temps qu'il faut. elle va avoir un nouveau temps d'adaptation, les points de pression seront différents. a t'elle pu avoir des rv avec l'orthophoniste?
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