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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Laetitia_7469
#337985
Bonjour à tous,

Les premières informations sont en train de tomber.
Le CR de radio indique une "Scoliose thoracique dextro convexe, avec un angle de Cobb mesuré dans le plan
frontal à 19° entre T6 et L1."
Il n'y a pas les informations par contre sur les autres plans (dos plat ou pas, etc.).

Je ne suis pas rassurée... Mais au moins on va pouvoir, peut être, faire accélérer la prise de RDV avec le spécialiste.
A suivre...
Bonne fin de journée à toute et tous
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le mer. févr. 22, 2023 9:08 pm, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#337994
au moins avec une radio, vous en savez maintenant un peu plus. la courbure n'est pas très importante mais nécessite de voir le spécialiste pour un éventuel traitement. pour les rv auprès d'un spécialiste, la plupart du temps, les délais sont relativement longs. ;galette
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Par chris
#338002
Bonsoir Laetitia

Je dirais qu'il vaut mieux attendre de voir le spécialiste car il n'est pas rare d'avoir des erreurs de calculs de la part des radiologues.
Effectivement il ne faut pas tarder pour prendre rdv auprès du spécialiste.
Le spécialiste saura vous en dire plus aussi sur le plan sagittal (profil) et également la rotation et autre renseignements

:neige1
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Par crincrin
#338009
Bonjour Laetitia,
oui, ça serait bien que le rendez-vous avec le spécialiste ne soit pas trop éloigné de la date des images.
L'important est que la scoliose de Rozenn est maintenant connue et plus tôt une solution sera proposée, mieux ce sera pour la suite.
Meilleures pensées
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Par Laetitia_7469
#338250
Bonjour,
Les choses avancent de notre côté : nous avons désormais un RDV calé avec un spécialiste de Grenoble le 23 février prochain !
Nous au saurons bientôt plus.
Un autre RDV est aussi programmé à Lyon début juin. Nous verrons s'il y a lieu de le maintenir.
Voilà pour les nouvelles.
Un mois à attendre : j'aime à le penser comme un mois de répit, avant de commencer à parler - peut-être - traitement, corset...
A chaque jour suffit sa peine.
A bientôt
Modifié en dernier par Laetitia_7469 le mer. févr. 22, 2023 9:07 pm, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#338281
le rv n'est pas trop éloigné, fort heureusement! oui, probablement un temps de répit en attendant avant de combattre la maladie!
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Par chris
#338295
Bonsoir Laetitia

Les choses commencent à se mettre en place avec un premier RDV dans un mois tout pil et un autre plus lointoin.
Vous saurez bientôt ce qu'il en est et le traitement à envisager

:chin_4
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Par franck
#338299
Bonsoir,
Effectivement, les choses avancent et, même s'il le faut, ce rendez-vous à venir ressemble quand même à une collision frontale avec quelque chose que l'on appréhende... Difficile d'imaginer de manière positive ce qu'il en sera de cette première rencontre. L'essentiel sera déjà d'en savoir plus, d'avoir confiance dans la suite à défaut d'être rassuré. Prendre ses marques avec cette nouvelle vie.
A côté de cela, si vous en ressentiez le besoin, pourquoi ne pas garder le deuxième rendez-vous pour un deuxième avis au cas où...?
Qu'en sera-t-il de la suite, vous le saurez bientôt. Ce qui est sûr est que, quel que soit le résultat de ce premier entretien, rien ne changera à côté. Personne ne vous enlèvera votre affection, votre solidarité, votre confiance que vous partagez précieusement. Cela est un force et permet de passer bien des caps...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#339157
le rv avec le spécialiste est pour aujourd'hui. j'espère que vous pourrez avoir des réponses à vos questions et trouver une solution la meilleure. tiens nous au courant de la suite, si tu le veux bien. :Car2
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Par chris
#339168
On pense bien à vous pour le rdv de ce jour à Grenoble

:souutien
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Par Laetitia_7469
#339183
Bonsoir,

Merci pour vos pensées du jour.

Une journée très attendue se termine, et nous nous coucherons ce soir avec des réponses.

Notre louloute portera un corset de nuit CTM. Les RDVs sont pris avec l'orthopédiste : il nous sera "livré" le 24 mars. Le premier d'une longue série.

En vrac, je retiens aussi : la LONGUE course d'endurance qui démarre, un fort risque d'évolutivité, une très bonne chose qu'elle ait été détectée si jeune, des mots rassurants "ça va bien se passer"...

On a profité des semaines passées comme un répit... voilà qu'il se prolonge... Un mois avant de commencer à apprivoiser ce nouveau compagnon de vie.

Le coeur est un peu lourd ce soir.

Il y a du soulagement aussi, que le corset soit seulement nocturne. Pour l'instant peut être ? L'avenir nous le dira.

Et puis la douceur de l'enfance : l'une des premières questions de ma fille était pour savoir si elle pourrait porter son corset à l'école pour le montrer à ses copines. Comme elle le ferait avec un nouvel accessoire de mode.
J'ai bien envie de rester sur cette note de légèreté !

Belle soirée à vous, et merci encore pour votre présence, votre soutien.
[i]
PS: j'ai renommé la conversation, me disant qu'il était bon de préserver l'identité de louloute. Merci Zorino, de m'avoir inspirée en ce sens ;)
Restent quelques titres (les réponses notamment sur lesquelles je n'ai pas la main pour la modification). Un webmaster du site pourrait-il les modifier ? Merci :)[/i]
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Par chris
#339185
Bonsoir Laetita

Suite à ta demande, l'ensemble des titres a été changé. On demandera juste un peu de compréhension et de nous limiter le travail à réaliser car nous sommes très peu à tout gérer.

Le rdv ce de jour s'est plutot bien passé malgré la nouvelle de l'arrivée du corset. Le médecin semble avoir eu une très bonne approche avec Louloute.
Et elle même semble bien accepter l'idée du corset. Je dirais que même si c'est juste pour la nuit, je pense que ça serait une bonne idée qu'elle le mette une fois pour aller en classe et le montrer à ses camarades, ça irait dans son sens de l'acceptation.

Les premiers temps il faudra y aller progressivement pour le port afin que Louloute puisse s'y habituer.

Comme tu l'as compris, ce sera un long parcours avec des hauts et des bas, un corset notcture actuellement mais il sera possible que parfois il sera porté en journée et parfois peut être des périodes meilleures avec des petites pauses.

:carna2
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Par Zorino
#339187
Bonsoir Laetitia,

Je me joins à tes espoirs. Nos histoires se ressemblent et évoluent en même temps. Ta louloute attend son corset (ma Clochette aussi). Deux petites filles aux âges similaires. Quelques jours ont passé depuis l'annonce du traitement (pour ma fille) et je vis plus sereinement cet avenir. Peut-être que, comme Franck l'explique dans l'histoire de Thomas, à distance des rdv, nous oublions les tracas de la scoliose. Puis, quand les rdv se rapprochent, ce petit pincement revient. Il va nous falloir l'apprivoiser doucement.

Bon courage pour l'organisation de ce petit rythme et gros bisous à ta Louloute

PS : Avec plaisir si j'ai pu t'inspirer concernant la confidentialité ! Je t'avoue que j'ai longtemps hésité. Je ne voulais pas paraître avoir à cacher quoique ce soit. Mais, en me mettant à la place de ma fille (notamment, une future ado...), je me suis dit qu'elle n'aimerait peut-être pas que son prénom soit à la portée de tous, cela m'a fait pencher pour les pseudos.
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Par franck
#339188
Bonsoir à toi,
Je lis les nouvelles et je vois que vous savez dorénavant ce qu'il va en advenir pour votre fille. Le corset sera un corset de nuit. On serait tenté de dire Ouf en apprenant que cela sera limité à la nuit. Mais bon, un corset reste un corset avec ses contraintes pour les enfants mais aussi sa tristesse et son amertume pour les parents...
Les enfants prennent leurs marques et s'habituent assez rapidement pour ne faire ensuite de ce corset qu'un élément de leur petite vie avec lequel il faut malheureusement composer. Rien ne les empêche de continuer à vivre leur vie de petit. Comme tu le dis, porter le corset plus jeune permet d'avoir de la part des enfants une meilleure acceptation et d'obtenir ainsi de bons résultats grâce à leur implication.
Pour nous, les parents, il faut toujours un peu plus de temps pour s'habituer à cela et remettre le corset sans un pincement au coeur ou un sentiment d'injustice. Pas sûr d'ailleurs que cela s'efface réellement avec le temps. Mais bon, sachant l'importance de tout cela, on apprend à faire contre mauvaise fortune bon cœur. Et puis, ils ont tellement de courage et de positivité que l'on a pas le droit de baisser les bras.
Ce corset ne prendra rien de l'enfance de ta fille et elle arrivera à passer ce cap. Vous, dans votre rôle de parents, allez l'épauler le mieux possible et elle réussira grâce à vous aussi.
Pour en finir, les médecins t'ont expliqué ce qu'il pouvait en être de la suite. Leur avis est précieux mais Dame Nature a aussi un rôle à jouer dans tout cela et l'on ne peut jamais être sûrs de l'issue. Une amélioration est recherchée grâce au traitement et il faut y croire avec force.
On croise les doigts à vos côtés et je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#339193
voilà les réponses à vos questions, à votre inquiétude aussi. ta louloute portera un corset de nuit, espérons que cela va stabiliser sa scoliose, l'avenir le dira. elle va avoir besoin de quelques nuits pour s'y habituer mais elle y arrivera avec le concours de ses parents. elle a envie de le montrer à ses copines de classe, pourquoi pas! et pourquoi pas profiter de ce moment-là de faire passer le message par les enfants, aux parents de bien vérifier leur dos. à cet âge-là, les enfants captent bien et sont transmetteurs! :carna7

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