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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par eric29
#275805
Bonjour à tous !
Je me rend compte que je ne poste vraiment plus beaucoup... Comme quoi la scoliose n'est plus une source d'angoisse pour nous.
Les nouvelles sont toujours aussi bonnes : scoliose thoracique réduite à néant, scoliose lombaire estimée à 5 - 6°. Le dos d'Eliot est plus droit que le mien.
Un nouveau corset est en préparation, le dernier n'aura tenu que 6 mois. Il faut dire qu'Eliot a beaucoup grandi ces derniers mois.
Pour le protocole, rien ne change. Le chirurgien ne veut pas encore prendre le risque de diminuer le temps de port de corset, et comme Eliot ne se plein absolument pas, on garde le cap !
Sinon, il arrive à Eliot quelque chose d'assez sensationnel : Il y a 1 an 1/2, j'ai demandé à un ami photographe de faire des photos d'Eliot avec son corset, histoire d'avoir un souvenir plus tard. Notre ami a donc pris quelques photos d'Eliot, qu'il a utilisé (avec notre consentement bien sur) lors d'expositions qu'il a eu à Paris.
Et bien, une des photos d'Eliot a été primée par le centre européen de la photographie !!! On est super fier de savoir qu'Eliot et son corset vont pouvoir contribuer à démystifier le port d'un corset par un jeune enfant.
Voici un lien où vont pourrez voir la fameuse photo primée.
(Espace Modéré)
A bientôt !
Eric

Comme le stipule le réglement et pour des raisons de sécurité, il n'est pas autorisé de mettre de photos. Merci de ta compréhension, l'équipe des Modérateurs.
Par crapulie
#275822
Bonjour Eric,
Tout va très bien pour Eliot, c'est fantastique. Je me réjouis avec vous.
Bravo aussi pour la photo.
A bientôt
Anne
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Par franck
#275911
Bonjour,
Les nouvelles concernant Eliot sont au beau fixe et cela fait plaisir à lire. Tout semble aller pour le mieux et le traitement continue avec sérieux et application. Il semble même qu'Eliot en profite pour jouer les stars et faire de son corset une oeuvre d'art. Cela est une bien belle chose et permet aussi de rendre ce drôle de traitement plus explicite à tous.
Ce serait une bonne nouvelle que le protocole de port se réduise prochainement un peu pour Eliot pour le récompenser de ses efforts et lui permettre de profiter un peu plus de chaque instant.
Meilleures pensées,
Franck
Par eric29
#275997
Bonsoir à tous.
Pas d'assouplissement du port du corset pour l'année à venir, mais ce n'est pas grave. Si Eliot doit rester sous corset jusqu'à ses 18 ans, et bien, ce ne sera pas si terrible, et ça va lui assurer un dos nickel et surtout sans opération à l'âge adulte, donc pas de raison de nous plaindre.
J'ai du mal à comprendre pourquoi le lien que j'avais posté a été supprimé (je n'ai pas affiché d'image pourtant...). Enfin bon, si certains veulent tout de même voir la photo d'Eliot, il suffit de taper V G E espace modéré dans google image.
Bonne soirée à tous.
Eric

Pour ta propre sécurité et celle ce ton fils merci de ne pas mettre vos noms directement sur le forum
Concernant le lien supprimé, comme dit précédemment dans la modération, il n'est pas autorisé de mettre des photos sur le forum et ni de liens de sites personnels
Nous te rappelons le règlement du forum http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6129

Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Par ly33
#282384
Bonjour Eric,
le cas de votre petit garçon ressemble bcp à celui de ma fille (scoliose à gauche entre autres). Aussi, je voulais vous demander le nom du spécialiste et le type de corset, traitement mis en place. Je m'excuse , je n'ai pas su écrire cela en MP..
Merci pour votre réponse ...
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Par Rosy
#282688
cela fait longtemps que nous n'avons plus de nouvelles d'Eliot. nous serions contents de savoir comment il va.
#287379
Bonsoir à tous et toutes.
Je ne suis pas venu depuis bien longtemps sur le forum, et il est plus que temps de vous donner des nouvelles d'Eliot.
Notre petit bout a maintenant 7 ans et demi. Il mesure près d'1m40, ce qui est immense pour son âge, et il est en ce1 où il est un excellent élève. Comme tout les p'tit gars il est fan de foot, ce qui plait moins à son père, et il s'occupe très bien de sa petite soeur de bientôt 2 ans.
Mais passons à l'essentiel : il a fait une radio le mois dernier... Le radiologue a péniblement mesuré une courbure lombaire à ...5° ! Plus du tout de courbure thoracique. Et pour la première fois, le chirurgien nous parle d'un allègement du traitement. Si dans 9 mois tout est stable, le port du corset sera limité à la nuit ! Je dois dire qu'on est super, super, super content ! Nous sommes particulièrement conscient de la chance d'Eliot. Les résultats de son traitement sont limite miraculeux. Tout n'est pas encore gagné, car à l'adolescence la scoliose peut faire des siennes, mais nous sommes quasiment sur maintenant qu'il n'aura jamais besoin d'opération, et c'est l'essentiel !
Pour l'anecdote, Eliot est maintenant le garçon le plus droite la famille : son grand frère de 16 ans et moi même avons la même scoliose atypique que lui (thoracique gauche et lombaire droite). Et tout les 2 nous avons une quinzaine de degrés en thoracique et une dizaine en lombaire . Je crois que la composante génétique dans notre famille est flagrante !
Voilà pour les nouvelles. Ah si, Eliot est toujours modèle pour un ami photographe qui le prend en corset. Toutes les photos sont achetées par la maison européenne de la photographie et seront certainement exposées dans différents lieux. Notre fils est une célébrité !
A bientôt.
Eric
#287385
le temps passe, Eliot grandit et vit sa vie d'enfant entre sa famille, sa petite sœur, le foot, la photo,.....et le plus merveilleux avec ça, c'est sa scoliose qui a pris un autre tournant, .... c'est le cas de le dire! ce serait bien si le corset ne fera plus partie que de ces nuits! vous l'avez compris, l'adolescence est devant lui et la surveillance sera de mise plus que jamais! mais en attendant, tout va très bien et c'est merveilleux! :bravo
#287428
Bonsoir Eric

Depuis le début le traitement a toujours bien efficace sur Elliot et on va souhaité que cela continue.
Mais comme tu l'as compris, la bataille n'est pas fini, l'adolescence sera un cap à passer.
Il restera à espérer que sa scoliose restera de faible importance comme la tienne et celle de son grand frère.
Je lis que vous avez des dorsales gauches lombaires droites. Les médecins n'ont jamais dit pour cela ? car c'est vrai que ce sont des scolioses plus rares et rien qu'à vous, vous en cumulez déjà trois :easter4
#287482
Bonsoir,
Beaucoup de plaisir à lire les nouvelle d'Elliot. Le temps qui passe lui a permis de prendre le dessus sur la scoliose et d'envisager l'avenir avec plus de sérénité maintenant.
Il semble également qu'un allègement du protocole de port soit envisagé pour évoluer vers un port nocturne. Là aussi une superbe nouvelle.
Le traitement commencé tôt a certainement permis de regagner du terrain sur la maladie et d'éviter l'opération. Les maîtres mots sont là : dépistage, surveillance et corset. Cela a permis cette belle victoire d'aujourd'hui, même si comme vous le savez rien n'est définitivement joué. La vigilance est de mise et chacun saura continuer à s'appliquer à conserver ces bons résultats. Que de chemin parcouru en tous les cas, avec réussite. Une bien belle victoire.
Meilleures pensées,
Franck
#287504
Merci ! On s'estime vraiment chanceux !
C'est vrai Qu'Eliot, Ewen et moi sommes atypiques. nos scolioses sont doubles et inverses de celles qu'on rencontre le plus souvent. Mon père et mon frère ont les mêmes. C'est pour cela que je suis persuadé que ces scolioses ont une composante génétique. Heureusement, seul Eliot a hérité de la forme maligne. Ce qui est bizarre, c'est que dans ma famille, les filles ne sont pas touchées, alors qu'elles sont habituellement ultra majoritaires. Tant qu'à être tordu, autant être original !!!
Eric
#287508
c'est vrai que là, c'est vraiment spécial! la forme génétique ne fait pas de doute! :easter2
#296121
Bonjour à tous.
Quelques nouvelles d'Eliot en ce début d'été ensoleillé qui nous permet de profiter de la plage.
En février dernier, nous avons eu une excellente nouvelle : le chirurgien proposait de diminuer le temps de corset d'Eliot pour cet été. Nous avions rendez vous aujourd'hui pour un contrôle et là douche froide: pour la première fois en 7 ans la scoliose a empiré. Pas de beaucoup, puisque l'annulation lombaire est de 10 degrés, mais suffisamment pour qu' on ne parle plus d'un allègement du port du corset. Eliot est évidemment très déçu, lui qui espérait tant connaître la liberté de journée à sans corset...
Alors pourquoi ce revirement ? Il semble qu' Eliot qui est très grand pour son âge soit déjà en pré -puberté. Il.ne bénéficie pas de cette période de calme avant le chamboulement de l 'adolescence. Je me rassure en pensant que sa croissance sera finie plus tôt et qu' il.ne gardera donc pas trop longtemps encore son corset...
Très bonne fin de journée à tous et à bientôt.
Éric
#296127
aie! le médecin joue la prudence en lui laissant le corset à la même condition. Eliot semble grandir vite et cela est surement la cause de cette aggravation. sur que l'été avec un port moins important, aurait été le top, mais là, faut rester prudent! j'espère que malgré tout Eliot profitera à fond de son été et de la plage.
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