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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par niniduracelle
#179628
voila cela fait tres longtemps que je ne suis pas venue sur le forum donc je ne sais pas si vous vous souvenez de nous je vous explique brievement le cas de ma fille Ombeline aggee aujourd hui de 10 ,1/5 ans
naissance d Ombeline et Maxence (jumeaux) fevrier 2000 quel bonheur mais helas a 8mois diagnostic de la neurofibromatose pour ombeline(taches cafe au lait sur tout le corps et deformation de la voute temporale gauche ) nombreux suivis chez les specialistes( dermato, neurochirurgien ,orthoptiste ,ophtalmo ,podologue.............).
en 2007 grosse intervention au niveau de sa deformation temporale avec chirurgie plastie puisque les specialistes se sont aperçus qu elle n avait pas d orbite a l oeil gauche( apres de nombreux IRM scanner ...) d ou l affaissement de son oeil operation qui a dure 8 heures tres bon resultats obtenus mais il faudra certainement reintervenir a la croissance . en 2009 avril ;controle en orthopedie car Ombeline porte des semelles orthopediques tout va, mai2009 rdv chez le dermato pour controle tout va bien pas de mauvais neurofibromes mais il s aperçoit quand Ombeline s abaisse qu elle a une scoliose donc demande en urgence d une radio du rachis et la le verdict tombe scoliose importante a 38 degres prise en charge en septembre 2009 port du corset milwaukee 23h/24 radio de controle evolution de la scoliose mise en place de seances de kine 2fois / semaine en avril 2010 et en juillet 2010 on nous annonce qu il faut intervenir donc derivation du canal rachidien en 1er temps puis arthrodese anterieure et posterieure en 2 emme temps donc tout ceci est prevu le 2 et 9 decembre 2010 donc voila je ne vous est pas explique tout en detail car cela m aurait pris pas mal de temps
je me pose beaucoup de question sur l operation et l apres car nous rencontrerons le professeur qui va operer le 21 octobre lors de la journee bilan post operatoire si vous etes passe par la je veux bien avoir quelques renseignements merci d avance et bonne journee


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