[Adricc]

Bonjour à tous et à toutes,

Nous sommes nouveaux sur ce forum et heureux de trouver cet espace de partage.
Un grand merci à ceux qui l’enrichissent et rendent ces échanges possibles.

Notre fils, né en 2011, présente une scoliose congénitale découlant d’une hemivertèbre, au niveau de la première lombaire (L1). Souci détecté vers 8 mois et appareillé (corset 3 points) juste après la marche… Aujourd’hui, la courbure est stabilisée et la gibbosité a même un peu reculé. Le spécialiste préconise tout de même une opération pour éviter le corset sur le long terme…Nous ne sommes par encore fixés sur le « quand » …

Notre fils porte son corset 21h/24 à peu près.
Cela se passe très bien au quotidien, il a grandi avec et s'y est très bien adapté.

Outre les questions que nous avons concernant la scoliose en général et sur son traitement dans le temps –opération notamment- c’est sa future scolarité qui nous interroge tout particulièrement en ce moment...

Il rentrera en maternelle à la rentrée 2014 et nous souhaiterions avoir des informations vis-à-vis de la spécificité du corset dans ce contexte…les questions se bousculent :

- A-t-il réellement besoin d’un accompagnement personnalisé ? (oui pour enlever / remettre le corset pour les toilettes + les activités, mais à part ça… ? + une surveillance accrue dans la cour de récré ?)
- Quel serait le meilleur compromis dans son cas (AVS à 100%, AVS à X%, ATSEM+PAI, PAI dans tous les cas?)
- Y a-t-il des choix à faire entre telle ou telle approche dans notre cas ou bien la démarche est la même pour tout le monde ?
- L’école pourrait-elle le « refuser » ?
- Par où commencer ?
- On ne veut pas le « surprotéger » mais on ne veut pas non plus « sous-estimer » sa situation… Ou est le juste milieu ?

La directrice de l’école nous conseille de monter un dossier auprès de la MDPH, en vue de l’obtention d’une AVS. Sans vraiment trop savoir de quoi il s’agissait, nous nous sommes donc procuré ce dossier et nous nous apprêtions à le renseigner pour demander une AVS…mais une autre directrice de maternelle (ma mère… non objective ?) m’a rappelé que le personnel présent à l’école (maîtresse + ATSEM(s)) devrait être capable de le gérer malgré son corset, dans le cadre d’un PAI et qu’un PAI était tout à fait adapté et suffisant dans notre cas. Argument mis en avant : ses besoins sont identiques –ou presque- à celui d’un enfant n’étant pas « équipé ». Un corset lui semblait assez similaire -en terme d’attention supplémentaire à porter à l’enfant- à des allergies ou autres...

Nous souhaiterions ne pas monter un dossier sans en connaître les tenants et les aboutissant et s’il est « engageant » …

Le topic de Céline nous a déjà beaucoup appris… Il semblerait qu’une page existe sur ces sujets pour les parents d’enfants scolarisés. Problème : le lien qui y est cité nous renvoie vers une page non existante : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478 Quelqu’un pourrait-il m’aider à le retrouver ? Où est le topic de « bibi » qui apporte des éléments sur ce thème ? Faut-il adhérer à l’association pour y avoir accès ?

Pour résumer, quel est le plan à suivre pour assembler les bonnes « briques » dans le bon ordre, pour parvenir à lui construire une rentrée d’école, la plus douce et pertinente possible.

Nous allons nous rapprocher de notre médecin traitant pour en discuter.
Sinon nous avons aussi rdv avec un autre spécialiste pour avoir un 2ème avis avant les fêtes.
D’ici là je vais continuer de lire vos témoignages à la recherche de réponses…

Au plaisir de vous lire et d’échanger prochainement avec vous !
Merci de nous avoir lu!

Adricc

[Rosy]

bonjour Adricc et bienvenue à toi sur le site. j'espère que tu trouveras ici des réponses à tes questions et du soutien dans la maladie qui touche ton fils. il y a quelques enfants ayant une hémivertèbre qui ont leur histoire sur le site. ton fils s'est bien habitué à son corset et vit sa petite vie avec. tes questions, sont pour l'école, pour la maternelle qu'il va fréquenter à la rentrée prochaine; tu as bien raison de préparer cela dès à présent. pour ma part, je te dirais, oui pour le PAI pour que les enseignants savent ce qu'il faut respecter. pour une avs, à voir. il y a des institutrices qui refusent d'enlever le corset (pour aller aux toilettes par ex), arguant le trop de travail, que cela n'est pas de leur compétence,... alors, là, un dossier mdph serait utile. la directrice scolaire vous en a fait part et je crois que dans ces cas, je dirais pourquoi pas? ce serait un plus pour un mieux de ton fils. l'école, non, ne peut pas le refuser parce qu'il porte un corset. j'espère que tu auras encore des réponses des parents concernés par le sujet pour t'éclairer au mieux.
oui, les différents liens sont dans la partie membres de l'association. as-tu déjà lu l'histoire de la fille de bibi? http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=375

[chris]

Bonsoir Adricc et bienvenue sur SP

Concernant le PAI je dirais comme Rosy oui c'est important de le faire.
Après pour les besoin de ton fils, je pense que là c'est une chose vraiment à voir au cas par cas. Il faut voir ce dont ton fils a besoin dans son quotidien, ce qu'il arrive à faire seul ou pas et ensuite aviser en fonction. Et c'est aussi je pense en fonction de l'établissement scolaire.
Apparemment la directrice où ton fils sera scolarisé te conseille de faire une demande de dossier MDPH c'est certainement que elle et les enseignants de l'établissement ne voudront pas faire certains accompagnements et préfère qu'une AVS le fasse. Mais attention pour le dossier MDPH il ne faut pas tarder, les délais sont longs.
Par contre tu poses la question si l'établissement peut refuser ton enfant, il n'y a aucune raison qu'il le refuse.
C'est bien de vouloir aider ton fils sans vouloir le surprotéger, c'est important pour lui

[Biba]

bonsoir et bienvenue !!
Venant d'ailleursland, je ne peux te renseigner, mais Rosy & Chris y ont déjà répondu, je ne peux que t'encourager à le faire afin d'aider ton fils le mieux possible.
Comme tu l'as bien dit, l'important c'est de ne pas sur-protéger, mais pas non plus sous-estimer
N'hésites pas à poser des questions !
Courage à vous tous, Bib'bisous

[crapulie]

Bonjour,
Eh bien je suis moi aussi mal placée pour te répondre car ma fille a besoin de l'AVS pour son handicap plus que pour son corset, mais je trouve quand même que la directrice abuse un peu. Il manque cruellement d'AVS alors en demander une juste pour aider à retirer/remettre le corset en maternelle... la décision appartiendra à la MDPH mais cela m'étonnerais de toute façon que Choupinou en ait une à plein temps, et alors le personnel de l'école devra bien se résoudre à s'occuper de ton fils ! j'aurais pensé qu'un PAI était plus adapté... dans tous les cas ils ne peuvent pas refuser ton pitchoun ni même te dire qu'ils ne le prennent que lorsque l'AVS est présent(e).
Il faut agir au mieux pour lui, pour qu'il soit bien et profite de sa scolarité et des autres, sans être stigmatisé pour un problème médical.
Mais bon ce n'est que mon avis.
Bon courage pour tout cela !
Anne

[franck]

Bonsoir Adricc,

Je viens à mon tour, avec un petit peu de retard - je m'en excuse, te souhaiter la bienvenue sur le forum. A te lire, vous êtes depuis longtemps confrontés à la scoliose et aux traitements, pas toujours faciles sur le long terme, qui l'accompagnent. Il semble que ton fils se soit fait, comme tous les enfants d'ici, à ce traitement et au corset qui l'accompagne depuis quelques années. Le corset est efficace apparemment sur la scoliose de ton fils, même si le fait qu'il présente une hémivertèbre oriente plutôt les médecins vers l'opération pour bientôt afin de contrôler définitivement l'évolution de la maladie sur le long terme.

Il est vrai que l'on arrive au fil du temps à s'adapter au corset et à la "nouvelle vie" qui l'accompagne. Mais ce site est tout de même d'un grand soutien pour les parents. Notamment au niveau de l'échange sur les cas de chaque enfant, le soutien et le partage dans les bons comme les mauvais moments de la maladie. Partager sa peine, sa souffrance quelle qu'en soit l'importance est déjà une chose essentielle, primordiale pour se sentir plus fort au quotidien.

L'entrée en Maternelle est toujours un moment important pour les enfants mais aussi les parents, avec la source d'angoisse que cela génère pour chacun. Alors, lorsque son enfant est appareillé, il est encore plus important comme tu le fais de s'appliquer à l'adaptation au milieu scolaire. Je pense pour ma part qu'il est essentiel de faire un PAI pour mettre en place le cadre de la vie courante en corset à l'école. Pour le reste, l'AVS, je pense que c'est aux parents, au gré de ce qu'ils ressentent et vivent au quotidien, de savoir si cela est nécessaire. L'important est déjà de bien s'appliquer pour monter un PAI "béton" pour qu'il n'y ait aucun problème par la suite. Pour le reste, le dossier demande effectivement des délais longs, donc il ne faut pas attendre pour le faire suivre aux instances.

Pour finir, je vois que vous avez prochainement rendez-vous avec un deuxième spécialiste pour avoir un avis différent de celui que vous possédez déjà. J'espère que tout se passera bien et que ce rendez-vous sera fructueux, débouchant, pourquoi pas, sur de nouvelles choses positives pour aider au mieux votre enfant. Car là est bien l'essentiel : la réussite dans le traitement de nos enfants et un "cadre de vie" agréable malgré le traitement à vivre au jour le jour.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Bonjour Adricc, et bonne année !
Alors voilà, je suis le papa d'Eliot, un petit garçon qui porte un corset depuis ses 20 mois et qui est scolarisé depuis ses 2 ans en école maternelle (il a maintenant 5 ans et est en grande section).
Voilà ce que je peux te donner comme conseil en rapport avec la scolarisation de ton fiston :
- on ne peut pas te refuser la scolarisation. TOUT les enfants ont droit à la scolarisation en maternelle.
- Aucun besoin d'AVS. Ton fils vit une situation certes handicapante, mais il pourra se débrouiller tout seul au moins 90% du temps, et pour les 10% restant, un PAI suffit largement.
- Pour le PAI : prends rapidement contact avec la directrice et le futur enseignant, ainsi qu'avec l'Atsem de la classe. Tu pourras leur expliquer le fonctionnement du corset, et les aléas de celui-ci. Un corset 3 point nécessite juste d'être enlevé et remis pendant les temps de motricité, et il faut être attentif à ce qu'il ne soit pas mouillé. Il faut être vigilant aussi aux bacs à sable pour prévenir les irritations et prévenir les bousculades en expliquant à toutes les classes ce qu'est un corset et ce qu'il implique.
Au début, les enseignants d'Eliot étaient très angoissé par la gestion du corset, mais maintenant, il n'y a plus de problèmes. L'équipe éducative a rapidement compris qu'un enfant en corset est plus facile à gérer au quotidien qu'un enfant ayant des problèmes de propreté !
Ne t'inquiète pas trop, même si tu sens de la résistance au début, dès que ton fiston sera en classe, tout va rouler comme sur des roulettes.
Eric

[Biba]

:bonne annee_5 Meilleurs voeux à toute votre famille, en espérant que les réponses, les témoignages et le forum a pu vous aider et continuera à vous rassurer dans le parcours médical de votre fils !
Tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[Adricc]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, nous vous souhaitons le meilleurs pour l'année 2014.
Puisse-t-elle apporter une amélioration de la scoliose des êtres que nous aimons...

A tous, merci pour vos messages et informations. Cela fait un bien fou de parler à des personnes pertinentes et "connectées" à nos soucis.

Voici où nous en sommes: la visite de fin d'année pour confirmer la chirurgie s'est avérée très intéressante bien qu'un peu déstabilisante: l'équipe médicale que nous avons rencontré dans un grand hôpital pour enfant du sud Est de la France propose de tenter de plâtrer choupinou pendant 3 semaines, afin de favoriser une "croissance" de la vertèbre mal formée.

Il s'agit de poser un plâtre sous anesthésie et de le laisser pendant 3 semaines. A l'issue de ces trois semaines, si une progression de la zone allégée des contraintes est constatée, la procédure pourra être renouvelée, jusqu'à 2 fois. Sinon arrêt de cette tentative et retour à une approche purement chirurgicale, probablement.

Nous sommes attirés par cette proposition car, bien que nous savons qu'elle :
- ne permettra pas forcément d'éviter la chirurgie,
- implique un traitement plus lourd pour choupinou

Elle laisse une chance d'amoindrir (et peut-être plus...) la scoliose de manière "naturelle"...
Eric, tu précise dans l'histoire d'Eliot avoir lu que le plâtre donnait de bon résultats, serait-il possible de connaitre ces articles? Merci d'avance pour le lien...

Les choses sont donc assez claires dans nos têtes vis à vis de l'aspect médical: On va tenter l'expérience du plâtre: l'équipe médicale de proximité qui suit Choupinou (pédiatre, généraliste et orthopédiste pédiatrique n°1) nous encourage sur cette voie.

Vis à vis de la scolarisation, nous avançons mais les choses ne sont pas tout à fait établies.
En fait, ma femme et moi n'avons pas les même peurs au sujet de la scolarisation:
Les siennes vont dans le sens de monter le dossier de demande d'AVS, pour pouvoir discuter avec la MDPH, quitte à ce qu'ils confirment qu'il n'y en a pas besoin.
Les miennes vont dans le sens du fait que le PAI est suffisant. (de plus je trouve que de faire un dossier de demande pour savoir si la demande est pertinente est un peu paradoxal...)

Du coup d'un côté nous avons commencé à réunir les éléments principaux (avis généraliste) pour monter le dossier MDPH mais nous ne l'avons pas transmis.

D'un autre côté, la grande majorité des avis que nous avons sur le sujet va plutot dans le sens d'un PAI uniquement car suffisant pour gérer cette spécificité de notre fils.

C'est la première fois, au sein de notre couple que nous n'avons pas tout à fait la même approche vis à vis du "sujet scoliose" nous savons qu'il nous faut trouver une position commune et y œuvrons...

Au final, Nous nous orientons vers la solution PAI uniquement et comme Nous allons prochainement (pas de date précise encore...) rencontrer une personne de la MDPH via la directrice de l'école, ce sera l'occasion de trancher définitivement cette approche.

Merci à tous pour vos informations et soutiens, ça fait du bien!
Eric, un merci tout particulier pour ton message qui colle tout à fait à notre situation et sera déterminant dans notre décision finale.
Par ailleurs, j'ai pu parcourir l'histoire de ton petit Eliot: c'est un plaisir de lire que le traitement qu'il a suivi, son courage, votre courage a porté ses fruits. Bravo à lui et bravo à vous.

A bientôt de vous lire,

Adricc

[franck]

Bonjour Adricc,

A mon tour de vous souhaiter la bonne année pour 2014. Que tout aille pour le mieux malgré les soucis engendrés par la santé des vôtres.
A ce que je lis, les médecins vous proposent le port d'un plâtre pour essayer de limiter l'évolution de la maladie et surtout essayer d'éviter l'opération. Cela est, il me semble, une très bonne solution. Certes, le port du plâtre ne garantit pas d'éviter l'opération mais il existe une possibilité de réussite. Alors, cela vaut le coup d'essayer. Le plâtre est contraignant mais il sait malgré tout être très efficace sur la scoliose des enfants. Cet argument se suffit à lui seul pour vous aider à orienter votre choix. Il y a une mine d'informations concernant cela dans la partie "Le plâtre" du forum. Tu pourras y lire beaucoup de choses qui t'aideront.
Après, le PAI est une étape essentielle pour que tout se passe bien dans le cadre scolaire. Vous faites bien de vous orienter vers ce choix. Mais peut-être que votre fils aura besoin d'une aide concrète AVS ou autre dans le cadre scolaire s'il se trouve obligé de porter le plâtre dans le cadre scolaire comme cela semble se dessiner. Cela permet de rendre la vie à l'école plus facile car beaucoup de choses sont difficiles avec le plâtre. Il n'en est pas de même en corset avec lequel les choses sont tout de même plus simples. Je ne suis pas spécialiste car mon fils n'a jamais été confronté au plâtre. C'est pourquoi j'espère que d'autres gens pourront vous aider dans votre décision.
Pour en finir, il est normal que vous ne soyez pas encore d'accord entre vous sur la conduite à tenir pour la suite. Là aussi, l'essentiel est d'en discuter ensemble et de se forger un avis pour choisir ce qui vous semble le mieux.

Meilleures pesnées,
Franck

[chris]

Bonsoir Adricc


Meilleurs voeux à vous aussi.
Je pense aussi que ça vaut le coup d'essayer le plâtre, si il peut éviter une chirurgie ça serait bête de passer à coté de cette opportunité.

[Biba]

Je comprends qu'il ne soit pas toujours facile de "tomber d'accord", surtout que le "sujet" concerne la personne que vous avez de plus cher tous les deux : votre enfant. Mais les "désaccords" engendrent (fort heureusement), de discuter et rediscuter, de chercher plusieurs solutions (même différentes) afin d'aboutir à ce qu'il y a de mieux et d'une manière objective à une solution.

Courage, en espérant que d'autres parents, dans une situation similaire, pourront vous apporter leur témoignage.

Bib'bisous

[eric29]

Bonjour Adricc.
Je te confirme qu'un PAI est largement suffisant, et je me dis même que quand Eliot sera plus grand, il ne sera peut-être même plus nécessaire. Porter un plâtre ou un corset n'est forcément très agréable, mais les enfants réussissent très bien à s'en accommoder.
Sinon, voici un lien vers un site anglophone qui récapitule des histoire d'enfants traités par plâtres successifs.http://www.infantilescoliosis.org/index.html.
Bonne fin de journée.
Eric

[chris]

Il y a aussi également de nombreux témoignages d'enfants traités par plâtre ainsi qu'une rubrique du forum consacrée au plâtre

[Adricc]

Bonjour à toutes et à tous,

En ce début d'année scolaire, nous souhaitions partager avec vous quelques nouvelles.

Notre fils a fait sa rentrée en PS avec PAI et nous sommes très satisfaits de la manière dont ça se passe. toute l'équipe de l'école est formidable et s'implique sur le sujet "corset", nous sommes relativement rassurés!

Merci à vous de nous avoir guidé pour cette étape, vos témoignages et info ont été très utiles !

Côté scoliose, notre fils à eu un plâtre en début d'année et cela c'est plutot bien passé.(Merci SP pour les info) Nous avons le sentiment qu'une amélioration en découlera: cela devrait être confirmé début novembre, date de notre prochain RDV avec le Pr à marseille (avec radio) m'enfin nous ne nous emballons pas trop non plus...
Ils étaient relativement satisfaits de la situation sous plâtre, si bien qu'un seul a été nécessaire. (nous nous étions préparés pour 3 périodes sous plâtre...)

Le nouveau corset qu'il porte (il a bien grandi! - 1m02 à 3 ans et 3mois) "s'attaque" un peu plus à la déviation afin de le "ramener zéro" selon l'expression de l'orthopédiste...cela fait du bien d'entendre cela et de tendre vers cet objectif ! Pour l'instant il a l'air de plutôt bien le supporter.

Nos petites "inquiétudes" du moment portent sur le developpement pulmonaire...ok notre fils n'a pas un morphologie très "costaud" (il fait 13kg pour 1m03) mais nous aimerions être sûr que le meilleurs compromis est trouvé pour lui garantir un developpement "normal" à ce niveau là...nous en discuterons début novembre. Comment cela s'est -il passé dans votre cas?

Par ailleurs, un point d'interrogation que j'ai à propos du corset est le système de serrage principal....il s'agit d'une ceinture metallique, avec des "trous" tous les 1cm. (en plus d'un scratch en bas et d'une bande élastique en haut)
Des fois, ce "pas" fait que le corset est soit trop serré, soit trop lâche. N'existe-t-il pas des systèmes permettant un tension de serrage constante? quelque soit l'état de remplissage de l'estomac? Mais peut-être ces systèmes sont trop volumineux et ne s'adaptent pas sur les "petits" corsets...
avez vous de l'info là dessus? quel est le système de serrage de "vos" petits corsets? (3-4 ans)

Sinon, sur un conseil de nos médecions, nous avons fait des démarches auprès d'un service en génétique dans l'éventualité prochaine du n°2... (hihihi)
-> verdict: aucune précaution particulière à prendre ou de souci à se faire sur le sujet: la probabilté que le n°2 ait également un souci de cet ordre est la même qu'un couple ayant eu un enfant sans scoliose congénitale. Nous nous en doutions mais cela fait du bien a entendre.

Enfin, voila un peu ou nous en sommes, désolé pour le style un peu décousu.
Merci de nous avoir lu et de vos réponses éventuelles, nous espérons que vous allez tous du mieux possible ,

à tous

Adricc