Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Claire05
#286285
Bonjour à tous,

Cela fait quelques temps que je parcours ce forum, pour me renseigner, découvrir vos histoires depuis le diagnostic de mon fils, pour me sentir un peu moins seule dans ce qui nous arrive. J'ai 30 ans et suis maman de 2 garçon de 6 et 3 ans. Nous habitons dans la région nantaise.

Ayant moi-même une scoliose depuis l'âge de 9 ans, j'ai toujours eu un œil attentif concernant le dos de mes enfants. J'étais plutôt focalisée sur mon aîné car sa croissance a vraiment commencé. Et puis, un soir dans le bain, j'ai trouvé le dos de mon petit dernier, lulu (c'est son petit surnom) pas tout a fait comme celui de son frère. Je n'ai pas tout de suite réalisé que cela pouvait être une scoliose (surtout que la semaine d'avant, la pédiatre l'avait ausculté du haut en bas). Je me suis rassurée en me disant que cela était bien trop tôt pour son âge. Mais, ça me questionnait quand même. J'ai pris RDV une semaine plus tard chez le médecin généraliste qui ne savait pas trop non plus. Mais étant donné mon inquiétude, il m'a prescrit des radios à faire pour mes deux enfants, histoire de rassurer la maman ( vu mes antécédents de scoliose). Verdict : mon aînée est tout droit, aucun souci mais Lulu a une scoliose calculée par le radiologue à 17°. Après le choc de l'annonce et la déprime, nous avons vite retrouvé nos esprits, mon mari et moi, pour nous convaincre que c'était une chance pour lui de déceler ce problème si tôt. Une semaine plus tard, fin octobre 2015, nous avions RDV au CHU avec un chirurgien-orthopédiste.

Le chirurgien a examiné Lulu dans tous les sens, et nous a d'abord dit qu'il fallait déterminer si sa scoliose était idiopathique ou si elle était liée à une maladie. Il nous a donc programmé une IRM, un examen ophtalmologique et dermatologique (pour exclure la maladie de la neurofibromatose). Ensuite, il a mesuré à nouveau sa scoliose sur les radios car selon lui le radiologue a été plutôt léger. Finalement, la scoliose thoraco-lombaire est à 24°. J'avais une peur bleue de ce qu'il allait décider comme traitement. Le corset de Milwaukee me faisait très peur (à tord peut être). Finalement, il nous a tout de suite dit que Lulu devrait porter un corset en hypercorrection la nuit, un corset qui pousse sa scoliose dans le sens inverse. J'était soulagée de savoir que pour l'instant Lulu n'allait pas être embêté dans la journée. Mais, j'étais angoissée par l'idée que tout cela pouvait être lié à une maladie étant donné son jeune âge. Heureusement, mon mari est un hyper-optimiste, il m'a rassuré et à remobilisé les troupes !

La semaine d'après, nous sommes allés prendre les mesures pour le corset et Lulu a commencé à le porter le 17 novembre 2015. L'adaptation a été longue, et aujourd'hui encore ce n'est pas top. Il tient quand même 8h d'affilée avec, c'est déjà ça. Mais il a développé des bursites, ou nodules osseux aux endroits qui appuis le plus, là ou la mousse pousse le plus possible la scoliose. C'est sur que son corset le corrige très bien, nous avons fait des radios avec, et sa scoliose est inversée dans l'autre sens quand il le porte. Mais il a mal aux appuis. Nous sommes retournés 3 fois chez le prothésiste qui a gratté la mousse à ces endroits. A cause de ses bursites, nous retournons voir le chirurgien-orthopédiste le 2 février prochain, pour vérifier s'il faut modifier le corset ou non. Je vous tiendrais au courant. Les nuits ne sont donc pas de tout repos, je ne pensais pas que cela allait être aussi compliqué. Il y a des nuits où tout se passe bien et d'autres plus compliquées avec plusieurs réveils. J'essaye de rassurer Lulu le plus possible, de l'encourager, de le féliciter mais quand il a décidé qu'il fallait l'enlever, ce n'est pas facile, il est têtu, il a 3 ans en même temps, l'âge où on s'affirme.

Entre temps, en décembre, nous avons fait l'IRM, et ça n'a pas été simple. Pas évident pour un petit bonhomme de 3 ans. Il a dû être emmailloté dans une couverture sur une planche,pour ne pas bouger. Très éprouvant pour lui, (et pour nous les parents!!!!). Nous avons attendu les résultats avec mon mari dans l'angoisse mais vite soulagés après. Sa moelle épinière est parfaite, tout est normal. Nous avons aussi fait la visite ophtalmologique au CHU, tout est normal aussi, mais nous devons y retourner dans un an pour un deuxième contrôle. A ce jour, il nous reste encore un examen, celui chez la dermatologue (car la maladie de la neurofibromatose provoque des tâches sur la peau). Mais, on reste optimiste.

Aujourd'hui, nous avons accepté la scoliose d'Arthur, se persuadant que le corset est une chance pour lui de bien "pousser droit". On aimerait simplement que son corps l'accepte aussi. Nous verrons bien l'avis du chirurgien le 2 février.

J'ai moi-même eu un corset de jour comme de nuit de l'âge de 10 ans à l'âge de 13 ans, pour une scoliose à 30°. Je n'ai jamais eu mal au dos, aussi bien petite qu'à l'âge adulte. Aujourd'hui, je fais du sport, ma scoliose n'a eu aucune incidence sur mes grossesses, j'ai oublié ma colonne en S. Elle ne se voit pas. Avec les soucis de Lulu, tout cela m'a replongé un peu dans le passé mais je me rends compte que la médecine a bien évolué entre temps. On interdit plus par exemple de faire du sport et bien au contraire (alors que de mon temps, j'ai été dispensé pendant 4 ans). La technique a évolué aussi, plus de plâtres pour mouler le corset, et ça c'est un vrai bonheur, croyez-moi.

Voilà le début de notre histoire avec Mme Scoliose et Mr Corset. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je vous redonne des nouvelles très vite.
Modifié en dernier par Claire05 le sam. mars 26, 2016 8:16 am, modifié 2 fois.
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Par daria
#286299
Bonjour Claire,

Je suis daria, maman de grignette, aujourd'hui 5 ans et demi (notre histoire est aussi sur le forum et ressemble un peu à la tienne). Bienvenue sur le forum et bravo d'avoir eu le courage d'en parler. Ce n'est pas facile de constater et surtout d'accepter le fait que notre enfant ne grandira pas comme les autres ; surtout que tu l'as vécu toi même.
Comme tu le dis si bien, heureusement que vous avez décelé la scoliose tôt afin de la corriger le plus vite possible. Les radios ont l'air de montrer que le corset fait bien son travail, c'est super ! Tu verras dans quelques mois, ton petit acceptera le corset comme un vêtement supplémentaire à mettre en même temps que son pyjama.
Tiens nous au courant des évolutions et n'hésites pas à venir ici pour trouver des réponses à tes questions; ce sera un plaisir d''y répondre.
Je vous envoie plein de courage, à toi, ta ptite famille et surtout à Lulu
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Par chris
#286310
Bonsoir Claire et bienvenue sur SP

C'est une très bonne chose d'avoir su déceler une anomalie dans le dos de ton fils de bonne heure ainsi il a vite pu être pris en charge.
A son age il ne comprend pas trop ce qu'il lui arrive et cela demande une certaine adaptation
Si son corset lui fait mal il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste pour faire des retouches.
Je vois qu'encore une fois les calculs fait par un radiologue sont différents de ceux du spécialiste
L'ayant vécu pour toi même tu sais comment aider ton fils au mieux dans son traitement :bisous1
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Par Nath72
#286316
Bonsoir Claire , bienvenue à toi et à ton petit Lulu,
Tu nous écris avec le recul de quelques semaines , mais j'imagine toutes les craintes que vous avez traversées. La scoliose t'est malheureusement familière, aussi tu as pu agir vite et bien, en ciblant le spécialiste correspondant à notre pathologie. Pour l'adaptation au corset, les mamans du site pourront te conseiller, et le prothésiste toujours prêt à vous revoir si besoin de rectifier les appuis.
Je suppose que ton dos passe au second plan, mais pense aussi à faire un bilan régulier de ton dos, ne serait-ce que tous les cinq ans. A bientôt.
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Par franck
#286327
Bonjour Claire,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum parmi les Histoires d’Enfants.
Avoir un enfant atteint de scoliose, ce n’est jamais chose aisée. La découverte de la maladie est toujours un moment angoissant et le fait d’accepter que son enfant va devoir être appareillé l’est tout autant. Ta fille a cependant un atout que beaucoup d’enfants d’ici n’ont pas. Sa Maman a souffert d’une scoliose et a été traitée dans son enfance par un corset. Cela ne protège bien sûr pas de la maladie, mais cela permet déjà d’être vigilant, averti et de savoir déceler les choses. De par ton expérience, tu as su « avoir l’œil », dépister la scoliose de ton enfant et prendre ainsi de l’avance sur la maladie avant qu’elle ne progresse.
Bien sûr, ta fille doit cependant être traitée par corset. Difficile, malgré notre envie et notre sérieux, de nous opposer à la nature. Tout juste pouvons-nous déjà essayer d’inverser son cours et cela est déjà beaucoup.
Ta fille semble s’être investi avec courage dans le traitement. Ses parents savent la tirer vers le haut et la pousser à être forte. Là aussi, l’expérience de Maman doit y être pour beaucoup. Le corset d’hyper correction nocturne n’est jamais très facile à porter, même si le protocole ne se résume qu’à la nuit et elle va s’habituer doucement. Un corset reste un corset et il faut un peu de temps pour s’y faire.
Certainement que les traitements ont évolué depuis ta jeunesse. Les protocoles de port notamment ont beaucoup changé, je pense, en même temps que la technologie devenait plus efficace. Les matériaux des corsets et le fait de prendre les mesures sans passer par le plâtre sont également autant d’améliorations non négligeables. Le sport et l'activité sont également, comme tu le notes, devenus de grands alliés du traitement.
Je n’aurais pas la prétention de t’informer sur la scoliose, tu dois en savoir autant que nous tous si ce n’est plus avec le vécu de ce traitement. Peut-être juste te dire que nos enfants sont formidables et que leur courage est toujours à la hauteur de l’amour et du soutien que nous leur donnons. Ils nous rendent souvent fiers d’eux. Et cela, ni le temps, ni la technologie ne le ferons évoluer…
Je vous envoie en tous les cas plein de soutien pour la suite et mille encouragements pour ta fille.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#286336
bonsoir claire et bienvenue à toi et à ton petit lulu. te voilà confrontée à nouveau à la scoliose par ton fiston. heureusement, celle -ci ne semble pas être due à une maladie neuromusculaire; reste ce dernier examen à faire. j'imagine que l'irm ne devait pas être facile à réaliser, pas évident pour un petit de cet âge. voilà lulu avec son corset de nuit. espérons que petit à petit, il va s'y faire. si seulement le prothésiste arrivait à lui régler afin que ces bursites disparaissent et qu'il puisse faire ses nuits. le résultat est déjà bon, souhaitons que cela continue ainsi dans le bon sens. je dirais comme nath, ne t'oublie pas et pense à te faire suivre de temps en temps si ce n'est que par une radio.
Par Claire05
#286350
Merci à tous, Daria, Chris, Nath, Rosy et Franck, pour vos messages de soutien, cela fait chaud au coeur. C'est un vrai soulagement de pouvoir en parler avec vous. Car je me sens un peu isolée. Hier encore la pharmacienne m'a fait des grands yeux quand je lui ai parlé de la scoliose de Lulu, comme si c'était impossible à cet âge.

Après le travail hier, je suis retournée chez le prothésiste car Lulu se plaint encore du coté droit la nuit, il nous dit avec ses mots d'enfants : "j'ai un caillou dans le corset", il a donc vraiment une gène. Je ne pouvais pas ne rien faire. J'ai donc repris un RDV. Le prothésiste a regratté un peu la mousse, pas beaucoup mais j'espère que cela va suffire à faire diminuer sa bursite. On verra bien ce qu'en pense le chirurgien orthopédiste dans une semaine. Mais, je crois que le prothésiste en a déjà marre de me voir :-) 4 visites depuis qu'il a son corset, aïe !

Cette nuit, il a très bien dormi (de 20h à 6h), sans réveil !! Je croise les doigts pour la suite.
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Par Rosy
#286355
tu as eu raison de retourner voir le prothésiste, tant pis s'il fait de grands yeux. le corset ne doit pas faire mal à lulu. il a passé une bonne nuit, c'est un bon début. espérons que cela dur! eh oui, malheureusement, la scoliose est encore si souvent mal connue, c'est d'ailleurs un grand combat de notre association de la faire connaitre et reconnaitre.
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Par franck
#286358
Bonsoir,
Malgré ses soucis, Lulu semble avoir réussi à passer une nuit supportable. Cela a du permettre de récupérer d'abord, chose essentielle. Pas de soucis dans le fait de contacter l'appareilleur de manière régulière, ils sont là pour cela et le bien-être de ton fils en corset. Pas de doutes aussi qu'ils vont arriver à trouver une solution.
On croise les doigts avec toi pour que la nuit à venir soit aussi calme que la précédente et que ton fils s'habitue de mieux en mieux au fil des jours...
Meilleures pensée,
Franck
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Par emma26
#286359
Bonsoir et bienvenue sur le forum, je viens de lire ton histoire.

Tu as bien raison de retourner voir le prothésiste, et ce jusqu'à ce que le corset soit parfaitement adapté à ton enfant...
Il commence à mieux le supporter et a même fait une nuit complète, c'est super, bravo à lui.

Tu découvriras malheureusement encore beaucoup de réactions inappropriées par manque de connaissance de la scoliose : c'est notre pain quotidien à tous !
Nombre d'idées reçues sont tenaces : certaines personnes sont persuadées de savoir tout ce qu'il y a à savoir sur la scoliose... Et le peu qu'elles "savent" est en réalité, au mieux dépassé, au pire totalement faux !............
Rester zen, suivre les conseils des personnes avisées et laisser de côté les autres...

Bon courage à toi et à ton fils pour la suite, bonne soirée
Par Claire05
#286372
Merci pour vos encouragements, Lulu a bien dormi cette nuit encore ! On est fier de lui. C'est un vrai soulagement. Espérons maintenant que ses bursites diminuent.

Comme tu le dis si bien Emma, beaucoup de gens autour de nous ont des idées toutes fausses sur la scoliose (oh, c'est parce qu'il se tient mal etc....). Il n'y a pas longtemps, j'ai lu un article dans la presse très bien fait à ce sujet. Voici le lien : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/12/14/24404-scoliose-chasse-idees-fausses Je l'ai d'ailleurs envoyé par mail à toute ma famille :-)

Et cet article aussi http://www.lepoint.fr/editos-du-point/anne-jeanblanc/scoliose-des-origines-de-mieux-en-mieux-cernees-08-12-2015-1988262_57.php

Pour la petite histoire, je suis documentaliste de presse, je brasse l'information tous les jours alors j'essaye désormais d'être en veille sur ce sujet qui concerne mon lulu.

Bonne journée à tous.
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Par Nath72
#286374
Bonjour Claire, Tant mieux, les douleurs vont s'estomper, et ne pas hésiter à revoir le prothésiste autant qu'il le faut, le confort de Lulu est trop important et cela fait partie du travail du prothésiste.

Merci pour les infos, je pense que le webmaster pourra les reprendre pour les partager.

Voici ce texte destiné aux nouveaux membres sur les actions de l'Association, tu as raison, faire connaître la scoliose et la dépister le plus tôt possible reste encore et toujours d'actualité. bonne lecture

viewtopic.php?f=23&t=2527

:sourire
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Par chris
#286383
Merci Claire pour ses documents que l'on peut retrouver à d'autres endroits du forum, généralement on essaie de mettre les infos pour informer les membres.
Concernant la recherche c'est vrai qu'elle est en progrès mais il faut rester prudente car il s'agit que d'une petite partie des scoliose familiales.

N'hésites pas à naviguer sur le forum pour y puiser diverses infos.
Une chose importante aussi c'est le dépistage de la scoliose, l'association se bat pour cela depuis des années et elle a créé une brochure validée par le ministère de la santé qui explique aux parents comment regarder le dos de leurs enfants. Tu peux également la trouver sur le forum

Ici aussi tu pourras y trouver un article très intéressant et surtout très complet, c'est une référence pour se renseigner sur la scoliose, ses traitements, le dépistage, la recherche, etc .... viewtopic.php?f=38&t=8251

:bisous1
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Par emma26
#286392
Bonsoir Claire,

Je viens de lire les articles que tu as partagés. Merci beaucoup, ils sont super intéressants en effet. Très bonne idée de partager à la famille, je vais peut-être m'en inspirer et envoyer quelques liens...
Avec ton métier, tu es vraiment aux premières loges côté infos, merci à toi de nous en faire bénéficier.

Belle soirée et bonne nuit à lulu...
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Par Rosy
#286397
dans la partie membre du site, tu peux trouver énormément d'infos sur la scoliose et si un jour nous aurons le plaisir de t'accueillir au sein de l'association, tu pourras encore trouver d'autres infos bien précieuses. en attendant, tu peux aussi imprimer et diffuser autour de toi, la plaquette de dépistage créée par l'association que tu trouveras sur ce lien http://www.scoliose.org/asso.htm et qui permet de dépister la scoliose
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