Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par franck
#297378
Bonjour,
Les choses semblent s'arranger un peu. Le fait que le corset de Manon soit refait va déjà lui rendre la vie plus facile et permettre aussi de reprendre la main sur la scoliose. Espérons que ce renouvellement de corset sera la fin des ennuis pour Manon et qu'elle pourra retrouver un peu de quiétude.
Meilleures pensées,
Franck
Par Dama
#297477
Bonjour à tous,

Un message sans trop le moral.
Nous avons fait l'essayage du corset hier et il semblait encore ne pas convenir (sans rentrer dans les détails, on aurait dit qu'il fallait encore plein de modifications).
Je suis très inquiète car Manon marche toujours mal et cela m'inquiète d'autant plus que la neurologue nous a dit qu'elle avait des réflexes faibles.
Alors voilà la confiance n'y est plus et quand on a plus confiance on a peur de tout ce qui peut arriver de plus.
Je m'inquiète pour Manon.
A bientôt
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 5:22 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297490
Bonsoir Dama

Pour l'instant il ne s'agit que d'un premier jet, c'est normal d'avoir l'impression qu'il faille plein de retouches, l'essai est là pour ça, il faut maintenant le retoucher pour qu'il soit mieux ajuster pour bien corriger et bien supporter.

A voir donc à la réception du corset comment celui ci ira pour ta fille.

depist2
Par Dama
#297495
Bonsoir Chris et merci de ta réponse,

J'essaye de me raisonner en me disant exactement ce que tu m'écris mais je suis trop inquiete et en manque de confiance je crois. Le pf me dit que le bassin est droit alors que le prothesiste me dit qu'il est avancé, donc j'y comprend plus rien.

Et on sait que lorsqu'on a des enfants malades, on a besoin d'être certain qu'ils bénéficient d'une prise en charge adaptée.

Merci quand même d'essayer de me rassurer.
Bonne soirée
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 5:23 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#297505
Bonjour Dama,
Le nouveau corset peine à être efficace et à avoir une influence positive pour ta fille. Difficile d'accepter cela pour une Maman. Difficile aussi de voir que l'appareilleur et le médecin semblent ne pas être d'accord sur tout. Là aussi, que faire, qui croire et surtout comment garder confiance en la suite.
Peut-être que les choses vont arriver à être meilleures une fois le corset réglé de manière définitive. Laissons leur une chance même si je sais que pour toi cela devient dur à accepter. Conyinues en tous les cas à dire aux professionnels tes sensations de Maman qui sont précieuses pour aider et protéger ta fille.
Plein de forces à vous et gardez confiance en la suite,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#297508
pourquoi l'avis du médecin n'est pas celui-ci du prothésiste ou vice versa? sur quoi se basent-ils? difficile de savoir qui croire. c'est sur qu'il est important d'avoir confiance au spécialiste pour que le traitement se passe au mieux et dans les meilleures conditions. revoir le spécialiste pour avoir encore des infos sur ce corset qui serait mal fait, est-ce possible? cela vous rassurerait-il?
Par Dama
#297514
Bonsoir Rosy et Franck,

Franck au delà d'accepter qu'il ne soit pas efficace ce corset, je m'inquiète surtout des conséquences. Quand on nous annonce lors d'une consultation neuro aux urgences que notre fille a les réflexes faibles alors que cela n'a jamais été le cas, on se pose des questions sur l'avenir de notre fille.
Rosy, malheureusement le pf a un planning très chargé et il est là demain mais part ensuite en congrès. Pour ce qui est du bassin droit, le pf se base sur les radios et le prothesiste sur le moulage plâtre.
Ce soir vraiment les larmes sont là, je ne dors plus, je n'ai plus goût à rien et j'ai même du mal à voir autre chose que les problèmes que nous rencontrons. Je sais qu'il faut essayer de rester sereine mais je n'y arrive plus, vraiment je suis pas bien du tout.

Voilà c'est ma soirée déprime et je me laisse aller à vous dire vraiment que ça ne va pas.
Bonne soirée à vous tout de même.
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 5:26 pm, modifié 2 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#297517
Bonsoir,
Je comprends aisément ta peine, ton désespoir face à cette situation qui pousse la santé de ta fille à se dégrader un peu plus chaque jour. Et puis, l'angoisse de ces problèmes neurologiques sur lesquels il n'y a pas moyen d'intervenir, pour lesquels personne ne sait et qui ne font que rajouter à l'inquiétude. Je sais que tu es désarmée, nous le sommes aussi même si nous sommes des "anciens" ici et que nous avons vu d'autres cas mais pas la situation que vit ta fille.
Nous n'avons parfois, lorsque tout est compliqué, rien de plus à donner que de l'espoir, de la force, de l'envie de s'accrocher. Malheureusement. Si l'on pouvait arriver à donner un remède, une solution, quelque chose qui tranquilliserait les gens, nous le ferions avec envie. Parfois, comme une maman qui accompagne sa fille qui souffre, nous n'avons que cela. L'amour, la solidarité et l'envie de dire "Essaye d'y croire" parce que nous ne pouvons pas plus.
Ta situation m'interpelle. Comment les médecins peuvent-ils tâtonner, ne pas arriver à trouver un avis commun qui redonnerait de la force aux parents. Le cas de Manon est spécifique parce que rien ne va dans le traitement, c'est pour cela que j'espère qu'un autre avis pourra changer la donne, ou que le corset fonctionnera par la suite. Parce que tout cela est trop.
Nous sommes là, à côté, mais si désarmés...
Courage à vous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#297998
Bonjour Dama

Comment va Manon ?
Est ce que ça se passe mieux avec le nouveau corset ?

autum2
Par Dama
#298202
Bonjour Chris,

Je te remercie de prendre des nouvelles.
Pour le moment je ne souhaite pas en parler car la situation est relativement compliquée et les choses ne s'arrangent pas.
Donc voilà je vais pas épiloguer.
Bonne soirée.
Modifié en dernier par Dama le jeu. janv. 25, 2018 3:32 pm, modifié 3 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#298227
Bonsoir Dama

Je suis navrée de voir que les choses ne s'arrangent pas pour ta fille.
Pour avoir un autre avis, si tu as demandé dans le même centre, il est certain qu'ils n'iront pas contre.

As tu pris un rdv ailleurs ? là tu pourrais avoir d'autres avis sur le cas de ta fille et le traitement en cours puisqu'il ne sera pas question d'aller contre un professeur du même établissement

cueil
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#298230
Bonsoir,
Je lis à mon tour les nouvelles concernant Manon et tes mots sont très alarmants et je me sens comme chacun désemparé face à vos soucis. Les choses ne semblent pas s'arranger pour Manon au fil du temps et je comprends bien tes larmes. Difficile de rester positive lorsque les chose ne font qu'empirer chaque jour.
Saches au moins que nous sommes là si le besoin s'en faits sentir pour partager avec vous en espérant des jours meilleurs.
Meilleures pensées,
Franck
Par moutte
#298239
bonjour Dama je suis désolée de lire que Manon ne va pas mieux

tu peux venir nous parler ici nous ne te jugerons pas, qui serions nous pour juger les autres. Comme dit Chris peut être peux tu consulter ailleurs ? un département limitrophe ?

courage et ne baissez pas les bras, nous sommes là au besoin automn4
Par Dama
#298243
Bonjour et merci à tous les 3 pour votre soutien,

Pour un autre avis, je l'ai pris mais ça n'a rien donné de plus (peut-être je n'ai pas choisi la bonne personne aussi).
Nous l'avons donc remis, Manon a pleuré, comme quoi il est vraiment adapté ce deuxième corset...

Mon mari a rdv auj de nouveau.
Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en saurais plus et vous souhaite une bonne journée.
Modifié en dernier par Dama le ven. janv. 26, 2018 5:27 pm, modifié 6 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#298259
Bonsoir,
Un petit message pour espérer que le rendez-vous d'aujourd'hui s'est bien passé et surtout que vous avez trouvé de l'attention et de l'écoute. Cela est essentiel.
Les sensations d'une Maman sont souvent un élément solide pour aider. Il y a peut-être autre chose mais le problème est de trouver de quoi il s'agit. Cela est difficile.
Je vous envoie plein de courage, tenez nous au courant,
Franck
  • 1
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 10

N'hésitez plus et faites un don à l'association !