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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#299035
Bonjour,
A mon tour de te donner mes encouragements en attendant de connaitre la suite des choses et le vrai résultat de la radio de Noelie.
Il semble, a te lire, que les degrés de la scoliose de ta fille aient évolué. Je rejoins les filles pour te confirmer d'attendre la rencontre avec le médecin pour avoir un vrai résultat de la courbure plutôt que l'aide surprenante que tu as reçu...
Noélie va peut être devoir passer par le corset. Si sa courbure évolue vite,cela semble inévitable... Et indispensable. Quel que soit le corset proposé a ta fille, cela ne sera de toute façon pas un moment facile lors de sa mise en place, si cela s'avère indispensable. Pas le choix, hélas, si cela se confirme. Il en va de sa santé pour toute sa vie. Alors si cela se confirme, le chagrin saura s'effacer devant !'importance du traitement. Comme nous l'avons tous fait.
Le corset Milwaukee paraît encombrant mais nos enfants s'y font rapidement aussi surprenant que cela puisse paraître. Bien sûr que l'on en a gros, mais la force de nos enfants est insoupçonnable.
Thomas mon fils a porté ce corset, certes encombrant. Mais au-delà de tout cela, sa redoutable efficacité en fait un allié de poids pour gagner ce combat. Les enfants savent trouver leurs marques et rien ne les empêche de continuer leur chemin, promis. Je sais le courage de nos petits dans ces moments là et l'importance du soutien que l'on sait leur donner.
Je vous envoie plein de forces pour la suite des choses et si des questions te travaillent, n'hésite pas, nous sommes à vos côtés. Pour info, l'histoire de Thomas est chez les ados si tu la cherches.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#299107
oui, prudence car sur cette page de réseaux sociaux, cette personne qui s'improvise médecin, n'est en fait pas plus connaisseur que toi ou moi! et on le sait ici, qu'il sait manipuler les gens en proposant même aux gens de demander aux médecins tels ou tels traitement! c'est très grave! ce genre de personne est à fuir car il peut faire plus de mal que de bien! mercredi sera bientôt là maintenant et tu en sauras vite plus. si le milwaukee s'impose, comme tu as déjà pu le lire ici , c'est un corset qui donne de très bons résultats sans compresser la cage thoracique de l'enfant. je crois qu'il faut vraiment faire confiance au médecin quant au choix du corset. lui sait celui qui est adapté à ton enfant. c'est vrai, il est impressionnant surtout pour les parents. lis l'histoire de gabriel juste sous la tienne! un petit garçon qui l'a vite adopté et qui vit en faisant les choses à sa façon sans problème. sache que le médecin veut le meilleur pour ton fils et en le suivant, tu lui donneras toutes les chances de traiter au mieux la maladie. courage, ici, on sait que ce n'est pas évident! à bientôt de tes nouvelles. :forceSP
Par vmells
#299188
Bonsoir,
Nous voilà rentrées de chez le spécialiste, après 2h d'attente !
Il a regardé les 3 radios de Noélie: sa 1ère du rachis entier (15 juillet 2017), sa 2eme du rachis entier (8 novembre 2017) et une des poumons prise au cours d'une hospitalisation pour infection urinaire le 26 juillet 2017.
Je l'avais apportée car autant je voyais une évolution entre les 2 radios du rachis, autant ce n'était pas flagrant entre celle des poumons et celle de la semaine dernière. Pour moi, la 1ère radio sous estimais la scoliose de ma fille.
Le spécialiste a mesuré les angles sur les 2 radios: 30 degrés en juillet sur la pulmonaire et 30 degrés sur celle de la semaine dernière.
Conclusion : Noélie a une scoliose significative mais qui n'a pas évolué en 4 mois.
On patiente donc pour l'appareiller et il l'a revoit dans 4 mois pour consultation et on refera une radio dans 6 mois.
Il m'a dit qu'elle finirai pas porter un corset mais que tant que l'on peut le retarder c'est bien. L'objectif est d'atteindre ses 9 ans (oh la la encore un peu plus d'un an et demi!) pour mettre un chesnau.
Je lui ai demandé si on Milwaukee de nuit dès maintenant ne serait pas plus prudent et il m'a répondu qu'il n'est pas le plus efficace de nuit mais plutôt de jour et que si on commence un traitement que de nuit, il est plus difficile ensuite pour les enfants d'accepter le traitement jour + nuit ensuite.
Je suis soulagée de ce rdv et des ces 4 mois de tranquillité gagné, même si au fond de moi je me demande si je ne devrai pas prendre un autre avis pour un traitement nocturne...
Merci encore de votre soutien au cours de cette semaine et vos messages rassurants sur le corset Milwaukee. Je m'étais préparée et j'avais accepté dans ma tête que ma fille en porte un de nuit !
On se donne rdv fin mars après le prochain rdv !!!
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Par Rosy
#299192
tu en sais maintenant un peu plus. Sa scoliose n'a pas évolué entre les 2 radios, espérons que cela va encore durer un certain temps. tu sais que ta fille n'échappera pas au corset. le médecin t'a donné son avis sur le corset qui sera certainement mis en place. tu peux bien sur prendre un autre rv mais attention, ce n'est pas le patient qui choisit le type de corset, c'est le médecin. et attention là aussi sur ce que tu entends sur le net et les recommandations que l'on te donne; si le médecin choisit tel ou tel corset, c'est qu'il a ses raisons.
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Par Rosy
#299195
comme je te le disais, tu peux prendre un autre avis en laissant le médecin donner son avis tout simplement mais nous ne pouvons influencer sur tel ou tel corset. si cela peut te rassurer, oui, fais-le.
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Par franck
#299208
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois avec bonheur que Noélie va encore profiter de quelques mois sans corset.
De prime abord, cela est une bonne nouvelle. Cela va permettre de continuer à vivre sans avoir à supporter le port du corset. Cela est une bonne chose, car la longueur du traitement sur plusieurs années rend souvent les choses difficiles au fil du temps. Plus le traitement commencera tard et plus les choses seront "supportables" à vivre pour Noélie lorsque le jour tant redouté arrivera. L'important est aussi de faire de l'activité physique pour permettre à Noélie de renforcer sa musculature au fil des mois sans traitement.
Ce corset reste néanmoins une épée de Damoclès pendue au dessus de vos têtes. Vous devez être partagés entre la joie de pouvoir encore profiter de quelques mois sans traitement et la peur de ce que sera la suite, encore un peu plus loin.
Cette maladie est bizarre. On ne voudrait pas que nos enfants portent de corset et pourtant le fait de les imaginer sans traitement nous fait peur. Mon fils Thomas a connu des pauses pendant ses dix années de traitement et au-delà du bonheur de profiter d'un peu de liberté, la peur de le laisser sans corset l'emportait souvent.
Que faire ? Essayer de trouver un médecin qui propose un traitement nocturne pour espérer contrer l'évolution possible de la scoliose ou accepter les choses comme elles viennent et profiter un peu encore de la liberté au risque de voir les choses s'aggraver soudainement sans corset. Dur, dur...
Le médecin a souvent un vécu, une expérience face à la maladie. Chaque scoliose est unique mais le médecin a bien souvent un vécu qui le guide à proposer un traitement adéquat. Normal de douter quand tu lis les histoires sur le forum et que tu vois les choses évoluer défavorablement dans certains cas.
Pour moi, pour l'instant peut-être essayer de laisser les choses et voir venir la suite. Ou prendre un deuxième avis, pour voir ce qu'il en sera pour un autre spécialiste. Le deuxième avis peut être une bonne solution pour voir le sentiment d'un autre spécialiste. L'essentiel étant de trouver un bon feeling, une bonne entente avec ce médecin car il sera là longtemps encore...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#299303
Bonsoir

A priori la scoliose de Noélie serait stable pour l'instant, alors le dernier spécialiste consulté n'envisage pas de corset pour l'instant mais reste en prudent en proposant une surveillance.

Quant au choix, difficile, chaque spécialiste a sa méthode et ses habitudes avec un type de corset particulier.
Ils semblent tous pouvoir donner de bons résultats suivant chaque cas. Parfois un corset est essayé et si il ne donne pas les résultat espéré il est possible d'en mettre un autre.
Si cela peut te rassurer, tu peux prendre un autre avis, mais en prendre trop peut aussi avoir l'effet inverse de celui désiré, si il est encore différent

automn
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Par Rosy
#299414
as-tu du coup, pris un autre rv?
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Par chris
#299431
Bonsoir Vmells

Prendre un autre avis n'est pas une obligation, c'est suivant comme chacun le ressent.

Si avec le 1er spécialiste le courant passe bien et qu'il a su t'inspirer confiance, un autre avis ne semble pas nécessaire à ce moment là.

ecur
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Par eric ortho37
#299727
vmells a écrit :Bonjour,

Voilà, ma fille a 7 ans et on vient de lui détecter une scoliose: 19 degrés en dorsal et 10 degrés en lombaire, avec une gibbosité de 10 mm.
Malheureusement elle a hérité des scolioses de sa maman (traitée par corset nocturne à 15 ans) et son papa (non traité).
J'avais cru voir un début de déviation il y a peut être un an, mais je n'ai pas vérifié plus que ça.

Nous avons vu le spécialiste mardi matin qui veut nous revoir dans 3 mois avec une nouvelle radio du rachis en entier (méthode EOS) pour décidé du il faut traiter ou non.

Je pense malheureusement qu'elle devra porter un corset...


Il a évoqué le corset Milwaukee car elle est encore jeune. Mais il me semble très encombrant.
Un autre type de corset est-il possible à 7 ans?

Je m'inquiète évidemment pour sa scolarité, la pratique de ses activités sportives (il nous a dit qu'elle pouvait les poursuivre, mais comment faire pour le retrait du corset ou la remise en place... sachant que c'est le centre de loisirs qui l'accompagne aux activités...).

J'ai pu lire que les enfants s'adaptent plutôt bien au corset et qu'ils nous épatent mais les inquiétudes sont là forcément...

Que pensez-vous de la consultation d'une chiropracteur ou d'un ostéopathe ? Je sais que ça ne soignera pas la scoliose mais est ce que ça peut aider à ralentir la progression?

Merci d'avance pour vos conseils et vos avis ...

Mélanie, la maman de Noélie



bonjour Mélanie, je m'appelle Eric je suis orthoprothésiste, je m'occupe d'appareiller la scoliose en relation avec l'Hopital C (espace modéré) à Tours. concernant l'appareillage de Noélie, nous ne faisons plus de corset milwaukee, nous ne faisons que des corsets de CAEN et CTM, et de plus les enfants ne les portent qu'en nocturne. Et je peux vous assurer que nous avons de bons résultats, surtout que Noélie a une petite scoliose. Les manipulations du dos sur le scoliose ne sont pas efficaces...la kiné pour détendre le dos ou le renforcement musculaire OK mais sinon, je n'y crois pas. on a déjà du mal à contenir une scoliose par traitement corset. elle est jeune , on a tout le temps de travailler sur son dos.
bonne journée

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs

D'autre part afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer le message précédent en y répondant –Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
Par vmells
#299737
Bonjour,
Merci pour votre avis d'expert!
Pour l'instant, Noélie n'est pas appareillée, entre les 2 radios la scoliose n'a pas évoluée.
Nous ne faisons pas de kiné non plus et avons bien compris que ni ostéopathe ni chiropracteur ne pourrait l'aider.
Nous verrons bien en mars à la prochaine consultation...
En tout cas votre message sur les corsets ctm et de Caen me conforte dans mon avis ;-)
Par vmells
#303457
Bonsoir à tous,

Voilà 1 an que la scoliose de ma fille de 7 ans (8 demain!) a été détectée.
En 9 mois, elle est passée de 30 degrés à 40 degrés. 10 degrés c'est énorme !
Donc aujourd'hui, le verdict est tombé : corset de Milwaukee jour et nuit (au moins 3 ans).
Le choc...
la négociation pour un autre type de corset n'a mené à rien. Elle est trop petite pour un chesneau. Le spine cor ne sera pas assez efficace. Le Milwaukee que de nuit, non plus.

Ma fille a vu la photo (a entendu papa et maman parlé de la mentonnière) et du coup ne veut pas de cette foutu mentonnière...
J'ai apaisé le coup en lui disant qu'elle pourrait choisir un corset rose et avec des motifs mais c'est pas évident quand même... elle ne veut pas être la seule petite fille de l'école à avoir un corset.

J'hésite de nouveau à aller consulter un autre spécialiste que ne traite que par corset de nuit à l'hôpital d espace modéré...
D'un côté, je vois la progression rapide et je sais qu'il faut stopper ça et que le Milwaukee est une arme redoutable contre cette foutue scoliose. mais de l'autre, je me dis qu'il y a peut être un moyen moins traumatisant pour elle...

Même si j'ai super confiance dans l'adaptabilité de ma fille et sa force de caractère, je sais qu'elle s'y fera plus vite que moi...
C'est une dure soirée et un triste cadeau d'anniversaire pour ma fille demain...

Comme précisé dans le règlement du forum, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hopitaux.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#303463
oui, triste cadeau comme tu dis! le Mwk est un corset qui est plus traumatisant à sa vue que pour son port semble t'il, vu que les enfants s'y adaptent relativement vite. d'ailleurs Frank viendra surement t'en parler. consulter ailleurs dans le but d'avoir un autre corset, n'est surement pas judicieux car il n'apportera pas de mieux à ta fille. le Mwk apporte de bons résultats. tu l'as bien compris qu'il était nécessaire. j'espère que les différents témoignages t'encourageront à faire le pas avec confiance et courage.
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