Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par pasteque
#302365
Bonjour.
Nous sommes nouveaux habitants dans la région Alberville (Savoie) Nous avons 3 enfants. Nous avons consulté pour un banal rhume un médecin qui finalement a détecté une scoliose et une cyphose à ma fille de 10 ans. Nous avons fait une radio. Il lui a prescrit du kiné. Depuis ce médecin à fait un burn out il ne deviendra plus. Il est parti sans laisser d'adresse : on se retrouve donc seule avec notre fille sa radio et ses séances de kiné. Sa scoliose est à 27degré moi, ca ne me parle pas, je n'ai vu ni le radiologue ni personne.
Aucun médecin ne nous accepte car nouveaux patients et nous sommes dans une régions en pénurie... J'ai donc rappelé notre ancien médecin qui me conseille de prendre un rdv avec un bon orthopediste pour enfant. Etant nouveau et un peu désemparée je me permet de me tourner vers vous. Je sais qu'on ne peut donner de nom sur le forum mais peut etre qu'en MP quelqu'un nous conseillera un bon spécialiste.
Nous pouvons aller sur Annecy / Chambery / Grenoble ...si vraiment le top est sur Lyon mais nous irons sur Lyon, nous sommes à 2h. J'ai cherché un peu mais je dois mal me débrouiller je ne trouve pas ! je n'arrive pas a envoyer de MP !
Merci beaucoup votre site est une mine d'informations je me sens moins seul.
En attendant on fait du kiné 1 fois par semaine, une chance le médecin ne nous avait pas prescrit de nombre minimum de séances ! en attendant je cherche un médecin qui veuille bien nous prendre ! pint
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Par franck
#302376
Bonsoir,
Je vous souhaite la bienvenue sur le forum en "presque voisin". J'habite en bordure du Nord Isère et il m'arrive souvent de me rendre vers chez vous, dans ces régions montagneuses que j'aime à retrouver dès que possible. Pour cela, je vous envie.
Pour le reste, je lis l'histoire de votre petite Jeanne et je vois que le médecin vient de lui découvrir, comme dans beaucoup de cas, une scoliose au détour d'une visite pour un autre motif. Dommage là encore que le dépistage systématique ne fonctionne pas alors que les choses sont si simples par les personnes du cadre médical, une fois connues.
Ta fille a donc une scoliose de 27 degrés. Cela est déjà une scoliose à surveiller effectivement et le fait de consulter un spécialiste des scolioses est une chose primordiale. Le médecin, après examen pourra déjà mieux vous dire ce qu'il en est de cette scoliose et surtout surveiller son évolution. Car cela est essentiel. Le fait de surveiller permet déjà de voir les choses et de prévenir la suite. Après, qu'en sera-t'il ? Quel traitement faudra-t'il suivre. Nul ne le sait, pas même nous, parents d'enfants atteints de scoliose.
La seule chose que je peux affirmer est déjà que le fait d'être arrivée ici est important et te permettra de mieux connaître les mécanismes de la maladie et surtout de t'informer auprès de gens qui connaissent cette maladie. Avec des mots et des conseils de parents, aptes à comprendre et ressentir tes émotions.
La première chose à faire va donc déjà être de trouver un spécialiste. J'en connais un sur Lyon si besoin, celui de mon fils Thomas. Sûrement que ce serait mieux de rester en Savoie pour le suivi. Mais si besoin, je suis là pour te donner les coordonnées de ce médecin.
D'ici là, je vous envoie plein de force et de courage pour la suite. Et surtout n'hésite pas si besoin d'informations ou même si juste envie d'en parler...
Meilleures pensées,
Franck
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Par pasteque
#302378
Bonsoir,
Merci pour votre réponse. J'ai déjà appris beaucoup grâce a ce forum.
Je cherche effectivement un spécialiste du coté de Chambéry ou même Annecy, mais apparemment le Graal se situerais plutôt a Lyon ! Question pratique, oui le plus simple serait sur la Savoie ou Haute-Savoie, mais si personne ne connait ou je tombe sur quelqu'un de "moyen" niveau scoliose, autant aller plus loin.
Ici personne ne me renseigne, malheureusement j'ai l'impression que personne ne consulte dans la région Chambérienne.
Et vous en Isère, vous vous rendez sur Lyon, pourquoi, n'y a t-il personne sur Grenoble ?
Je souhaite effectivement faire bien suivre ma louloute, personne ne peut prédire l'avenir mais je suis un peu en colère de la manière dont les choses se sont déroulées.
Cela fait 10 ans qu' elle était suivis par un pédiatre ainsi que notre médecin de famille, et personne n'avait rien vu. Il a fallu une consultation pour un banal rhume et un nouveau médecin (déménagement) que nous avons eu malheureusement que 3 mois (burnout) pour détecter une scoliose... c'est tout de même terrible surtout que ma petite Jeanne se plaignait régulièrement du mal de dos depuis un moment et qu'a chaque fois pédiatre et médecin étaient avertis de ce mal !!!
Je l'ai emmené d'ailleurs plusieurs fois chez l'ostéo pour cela car aucune réaction de la part du médecin mais après chaque séance elle avait encore plus mal donc on a arrêté.
Personne n'a jamais pensé a faire une radio ou examen clinique plus approfondi d'ou ma colère !!!
C'est pour cela que je souhaite trouver un spécialiste a l'écoute ! et gentil avec les enfants prin4
Alors je continue a chercher en Savoie ou Isère mais d'ici la fin de la semaine prochaine il faudra avoir pris un rdv car je pense que les délais sont relativement longs ?
Alors oui, je veux bien le nom de votre spécialiste si vous acceptez de me le donner bien entendu !
Merci encore et très bonne soirée
Bon courage a vous
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Par emma26
#302382
Bonjour et bienvenue sur ce forum, très riche en infos,

Je viens de t'envoyer un message privé avec le nom d'un spécialiste pour enfants à Lyon, je n'en connais pas de plus près de chez toi. Le suivi par un spécialiste est vraiment important en tout cas...
A bientôt
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Par franck
#302391
Bonsoir,
Difficile de ne pas s'en vouloir de n'avoir rien vu. Difficile aussi de ne pas en vouloir au corps médical de n'avoir rien remarqué également. Nous aussi n'avons pas vu grand chose à notre tour, nous aussi nous en sommes voulu et en avons voulu aux autres. Parfois, l'amour et l'attention ne peuvent pas tout. Il y a toujours une part que nous ne maîtrisons pas.
Je vous transmets les coordonnées du médecin qui a suivi Thomas lors de son traitement par MP.
L plus important, le geste essentiel sera toujours le dépistage. Dépister pour ne pas laisser les choses évoluer et s'installer durablement. Ce doit être le seul mot d'ordre. Solidarité, écoute, entraide. Et surtout, au-delà, prévenir les parents pour qu'ils arrivent eux-mêmes à dépister si besoin. La route est encore longue et c'est un des chevaux de bataille de l'association.
J'espère que les noms que nous te donnons sauront vous aider à trouver un médecin qui convienne. Le seul problème restant bien sûr la distance puisque sur la banlieue lyonnaise.
Meilleures pensées,
Franck
Par _Aline
#302411
Bonjour,
notre petit garçon est suivi au au pole Couple Enfant du CHU de Grenoble. Si vous souhaitez le contact du Pr qui suit Gabriel, n'hésitez pas à me demander.
Bonne journée
Aline
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Par crincrin
#308605
Bonjour Pasteque,
nous avons été plusieurs à vous donner des contacts de spécialiste.
Depuis… aucune nouvelle de votre part.
Avez-vous eu un rendez-vous pour Jeanne ?
Comment va-t-elle ?
A bientôt

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