Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#330129
Bonsoir Noémie

Pour l'instant la scoliose de Lila reste stable. Je vois que vous avez du consulter ailleurs, la chirurgienne semble avoir disparu. L'équipe actuelle ne parle pas d'opération pour l'instant. Ce sera à voir au fur et à mesure des controles.

Le petit frère est arrivé dans un contexte compliqué de pandémie et en plus ave un petit problème qui a vite été résolu grace à un harnais.

:voilier3
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#330139
Bonsoir,
Les choses vont bien pour Lila. Les derniers résultats montrent qu'il n'y a pas d'évolution négative de la scoliose et de l'hemivertebre. Certes, on aimerait que les choses se règlent, que les médecins interviennent et mettent fin à ce problème de santé difficile à vivre. Il va falloir patienter, continuer à se bagarrer et donner de la force à Lila comme depuis le début de ce combat. Les médecins essayent sûrement de laisser le temps faire son office autant que possible pour rendre cette opération moins compliquée un peu plus tard. Je le souhaite en tout cas.
Pour le petit frère, après le harnais, les choses semblent rentrer dans l'ordre. Bonne nouvelle après, là aussi, s'être démené. Voilà un autre épisode de cette drôle de lutte de parents que nous impose parfois la vie. Pas facile à vivre mais on arrive, à force de courage et de solidarité, à franchir ces caps compliqués. En apprenant au passage beaucoup sur soi et les siens.
Courage à vous,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#335289
Bonsoir Noémie

J'espère que tout va pour le mieux pour LIla et que la rentrée des classes s'est bien passé.

:rentree7
Avatar de l’utilisateur
Par Noémie87
#335487
Bonjour,

Je suis désolée de répondre seulement maintenant mais le temps passe tellement vite quand on jongle entre boulot et famille.
La rentrée s'est bien passée pour Lila mais c'est compliqué pour elle,elle n'arrive pas à se canaliser,elle est toujours dans l'excès. On est en train de travailler dessus pour trouver des solutions.
Concernant son hemivertebre on a le rdv annuel sur Nancy. Le chirurgien voulait un irm mais même sous a"espace modéré" elle n'a pas voulu coopérer. Ce sera donc pour plus tard.
Elle a eu une radio EOS ,le chirurgien a calculé 3° de plus que la dernière fois mais ce n'est pas significatif.
On continue donc sur nos rdvs annuels en esperant que cela reste stable.
On a demandé pour les activités physiques à côté, jusque là on nous disait qu'elle pouvait tout faire mais cette fois ci il a précisé que tous les sports ne lui étaient pas autorisés, ceux qui exercaient une pression sur la colonne et ceux avec risques de chute. Donc finalement ça fait beaucoup de choses en moins.
Pour cette année le problème ne se pose pas car elle n'en fera pas,je préfère qu'elle se concentre déjà sur l'école mais je pense que l'année prochaine elle va nous demander.
On avance petit à petit...

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments. Merci pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#335505
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que les choses restent compliquées pour Lila. Difficultés à se canaliser comme tu le dis, puis à côté de cela cette hemivertebre qui complique la vie. Les choses semblent rester relativement stables mais pas facile d'avoir des certitudes jour après jour... J'espère que le fait de devoir limiter certaines activités n'aura pas de conséquences sur la vie de tous les jours de Lila qui semble bien active. Apparemment, cette année ne sera pas orientée vers le sport mais plus sur l'école. Peut-être faudra-t-il aussi lui permettre d'avoir de l'activité en complément de tout cela. Ça ne peut être que bénéfique en respectant bien sûr les préconisations médicales.
Comme tu le dis, les choses avancent doucement et l'on ne semble pas encore parler d'opération.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#335544
Bonjour Noémie

La scoliose de Lila évolue plutot lentement et pour l'instant il faut juste continuer le suivi.
Comme Franck, je pense que ça serait bien que Lila puisse avoir une activité physique adapté qui tienne compte des restrictions énumérées par le médecin.
Avec une scoliose c'est important d'avoir une activité et en même temps elle dépenserait de l'énergie et arriverait peut être à mieux se canaliser

:automn
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#338422
Bonjour Noémie

Un petit tour par ici pour prendre quelques nouvelles de Lila en espérant que tout va bien pour elle

:CrepeSP
Avatar de l’utilisateur
Par Noémie87
#338928
Bonjour et merci de prendre des nouvelles.
Lila va bien!
Elle se plaint de temps en temps d'avoir mal au dos mais difficile de dire si c'est dû à la scoliose ou à autre chose.
Ça me stresse tjrs quand elle tombe ou que son petit frère lui grimpe dessus.
Elle dit vouloir faire de la danse donc on va voir pour l'année prochaine pour l'inscrire.
Elle s'est beaucoup posée et ça va beaucoup mieux à l'ecole, la maîtresse est ravie du changement et nous aussi !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#338941
Bonsoir Noémie

Lila grandit et son comportement change aussi.
C'est bien si elle veut faire une activité, c'est mêem très important tout comme il est important que se soit quelque chose qui lui plaise.

:SV9
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#338947
Bonsoir Noémie,
Comme dans la majorité de cas d'enfants, Lila semble s'être fait avec réussite à son traitement. Rien ne l'empêche de vivre sa vie, au point qu'elle en arrive même à te faire peur lorsqu'elle joue avec son frère. On a toujours de la crainte face à ces jeux d'enfants qui provoquent coups et chutes. Mais pas trop d'inquiétude, Lila est solide et rien ne saura lui faire mal.
Le fait de pratiquer une activité est essentiel pour sa santé sur le plan physique mais aussi dans l'esprit en partageant avec d'autres qui ne souffrent pas de ses maux. Certainement que cela permet également de se sentir comme les autres...
Les choses semblent donc aller aussi bien que possible. Là est l'essentiel.
Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#338956
Lila a envie de s'essayer à la danse! voilà une bonne chose! et de faire un sport, lui permettra aussi de mieux se canaliser. contente de lire que pour son dos, ça va bien. :Car1
Avatar de l’utilisateur
Par Noémie87
#346883
Bonjour à tous,
Je reviens vers vous tous les an à peu près, signe que la scoliose de Lila reste stable.
Nous avons eu son rdv annuel et son EOS l'été dernier et rien n'a bougé. On continue donc la surveillance annuelle sauf si on observe qqch.
Toujours pas d'IRM de prévu car ça resterait compliqué de gérer l'examen mais c'est toujours en projet.

Lila est en CP cette année et elle fait du cirque au sol. Les activités qui mettent de la pression sur la colonne sont proscrites mais il n'y en a pas énormément.
Pour une petite fille avec une scoliose elle gère très bien la station debout sur le gros ballon de gym, elle m'épate.
Pour l'instant la pathologie ne se voit pas, on croise les doigts pour que ça reste comme ça.

Néanmoins l'incertitude me ronge. Ne pas savoir ce qui va se passer, ne pas avoir eu d'IRM pour savoir ce qu'il en est vraiment m'inquiète.
Je me demande si je ne dois pas aller consulter ailleurs (elle est toujours suivie sur Nancy) et en même temps je ne veux pas tomber dans l'excès et la faire s'inquiéter.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#346886
Bonjour Noémie

La scoliose de LIla reste stable pour l'instant, c'est une bonne chose.
Mais je comprends tes angoisses face à l'incertitude, ne pas savoir ce qu'il en est exactement et ne pas savoir ce qu'il vous attend.
Tu as le droit de prendre un autre avis si cela peut te rassurer, ce qui ne serait pas un excès, l'excès serait de prendre beaucoup plus d'avis.

Lila fait du sport à l'école, cela ne peut qu'être bénéfique pour elle, et ne pas hésiter à lui faire faire des activités en dehors de l'école

:sv7
Avatar de l’utilisateur
Par Noémie87
#346893
Oui elle fait du cirque en dehors et elle aime beaucoup ça. Il n'y a pas trop d'acrobaties, c'est une découverte.
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#346902
Bonsoir,
Lilas s'applique au traitement et vous l'accompagnez au mieux. Du coup, les choses se passent simplement, doucement. Même si vous aimeriez certainement en savoir plus sur l'évolution de la scoliose, la suite du traitement. Qu1nd on est un parent, on voudrait savoir les choses au mieux.
Peut-être effectivement qu'un examen complémentaire pourrait permettre de savoir ce qu'il en est actuellement. Pourquoi ne pas évoquer cette demande avec son médecin ?
Meilleures pensées,
Franck
Modifié en dernier par franck le sam. févr. 24, 2024 9:54 pm, modifié 1 fois.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !