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Par franck
#322292
Bonsoir,
Je lis à l'instant les nouvelles concernant Léa. Les choses semblent se passer globalement bien. Il est bien normal qu'il y ait des moments où l'envie manque de mettre ce corset. Cela fait partie des choses qui doivent arriver de temps en temps. Trop d'acceptation ne serait pas non plus bon signe...
J'ai regardé les photos du corset de Léa mises sur le site. C'est sûr que celui-ci n'est pas facile et a même des airs de Milwaukee. Léa montre beaucoup de courage et il est sûr qu'après avoir connu le plâtre, celui-ci est plus simple à vivre si l'on peut parler ainsi. Cette force dont fait preuve Léa facilite certainement votre tâche de parents.
L'été et ses chaleurs se rapproche effectivement doucement. C'est sûr que cette période est toujours redoutée par les parents au vu des efforts que nos enfants doivent faire pour supporter leur corset. Il y a effectivement tout un tas de conseils et de trucs pour aider nos enfants qui facilitent la vie en corset pendant cette saison sur le site. Léa saura, une nouvelle fois, passer ce cap avec vous à ses côtés.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par crincrin
#322306
Bonjour et merci pour les photos du corset de Léa.
C'est en effet une petite fille pleine de courage et son envie parfois de ne pas le mettre est bien compréhensible.
Mes meilleures pensées pour que tu trouves des astuces pour qu'elle puisse mieux supporter les chaleurs, et elle appréciera bien les douches.
Surtout ne pas attendre si la peau s'abîme, car plus on intervient vite, et moins c'est difficile à soigner. Il existe des petits pansements bien moelleux qui permettent d'adoucir les appuis, les aménagements possibles aussi du corset... ne pas attendre est la meilleure des solutions pour pouvoir continuer à porter le corset avec un meilleur confort.
Meilleures pensées
:coucou1
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Par Rosy
#322354
merci pour le partage du corset de Léa. c'est toujours très impressionnant de les voir. voilà Léa avec un peu plus de "liberté" par rapport au plâtre.
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Par chris
#323374
Bonjour Titoo

Comment va Léa ?

Elle doit avoir sa machine pour la respiration depuis fin juin, j'espère qu'elle arrive bien à travailler avec


:bonvac1
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Par Titoo19
#323444
Bonjour Chris, bonjour à tous !

Alors non, Léa n'a pas son respirateur. Il y a eu un couac avec l'hôpital de jour à la date où nous devions nous y rendre, puisqu'elle devait y passer une IRM également. Finalement tout a été reporté au mois de septembre.
En attendant Léa continue la kiné en favorisant les exercices adéquats selon ses difficultés du moment.... un coup les jambes, un coup le bas du dos, etc....
Tout se passe bien pour le port du corset. Je demanderai juste au spécialiste si l'on peut faire une têtière amovible comme il me l'avait proposé, car celle-ci l'a blesse au niveau des oreilles la nuit.

Je vous souhaite une bonne journée.

Titoo19
:eteSP
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Par Rosy
#323448
tout ne s'est pas passé comme prévu pour le respirateur! et le rv est reporté. contente de voir que tout continue à bien se passer avec le corset. Passez un bel été tout de même
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Par chris
#323459
Bonjour Titoo

Ah c'est dommage pour ce rdv qui n'a pas pu se faire comme prévu

Léa est toujours bien courageuse et porte bien son corset.
Pour la tétière si elle est amovible ça sera plus pratique, et en attendant tu peux mettre un peu de mousse ou de coton où ça blesse la nuit pour protéger ta puce

:bonvac1
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Par franck
#323471
Bonsoir,
Je vois que Léa ne disposera pas tout de suite de son respirateur. Il va falloir patienter un peu. En attendant, Léa s'applique aux exercices qui lui sont proposés. Cela permet d'entretenir sa musculature même si ça n'est qu'une enfant et de l'aider au mieux face à ses soucis de santé.
Pour le reste, le fait de dormir sans têtière serait effectivement un confort non négligeable pour ta fille. Espérons que cela se fera et que personne n'y verra d'objection.
Je ne sais pas par chez vous, mais ici les températures ont fait un bond. Espérons, si tel est le cas pour vous, que Léa n'en souffre pas trop.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#323490
Bonjour,
j'espère également que Léa ne sera pas trop gênée par le manque de respirateur, et la chaleur.
En attendant une têtière amovible, vous pouvez peut-être améliorer le confort avec des tampons de feutre par exemple, et il existe aussi des petits pansements très moelleux et doux qui peuvent être prescrits par le médecin.
Avec la chaleur, il vaut mieux éviter les blessures.
Le talc permet aussi d'assainir la peau.
S'il fait chaud la nuit, vous pouvez "bassiner" le lit avec un bloc du congélateur enveloppé d'un linge pour le rafraîchir avant que Léa se couche.
Meilleures pensées
:chaud :cremeglace :jo1
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Par chris
#324364
Bonjour Titoo

C'est ce mois ci que les rdv annulés doivent avoir lieu pour Léa, IRM, respirateur ..

J'espère que cette fois ci tout pourra être mis en place et que les résultats des examens seront bons

:rentree7
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Par Titoo19
#324968
Bonjour à tous!

Hier, nous sommes allées à notre rdv IRM qui... n'a pas eu lieu... En effet, le Dr qui suit Léa avait finalement visualisé les clichés de l'IRM précédent (qui avait été fait dans un autre hôpital) et a estimé que celui-ci était suffisamment clair, pour voir qu'il n'y avait pas de lésions médullaires ni quoi que ce soit au niveau de la moelle. Nous n'y avons pas été pour rien puisque l'on a pu mesurer et peser Léa, reprendre les mesures respiratoires, regarder les modifications du corset qui devront être faites, et enfin prescrire l'Alpha 300. Petit plus : échographie des reins à faire, juste au cas où mais rien d'alarmant a priori.
Pendant les 3 prochains mois elle ne sera suivie que pour son corset (un peu plus près de chez nous) et ensuite nous repartirons dans de folles aventures en Décembre, Janvier, Février, pour les examens de contrôle, le plâtre et le nouveau corset.
Le PAI a été fait. La demande MDPH pas encore nous y travaillons.

A nous de nous faire un programme pour la semaine : entre l'Alpha 300 2 fois par jour en dehors des heures de repas et augmenter les séances de kiné, cela commence à raccourcir les temps libres... mais on va y arriver !

Sinon Léa a été très malade en voiture (aller-retour), elle a pu tester avec succès l'Alpha 300 (ce qui n'est pas évident et demande beaucoup d'efforts), elle a été d'une incroyable patience.

Je pense ne rien avoir oublié.

Je vous souhaite à tous une agréable journée.

Titoo19
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Par crincrin
#324970
Bonjour Titoo et merci pour ces nouvelles,
Léa est vraiment une petite fille très courageuse,
et c'est pas plus mal qu'elle n'ai pas eu à passer un second IRM.
Tous mes encouragements à toi pour la soutenir dans ces "folles aventures" comme tu dis .
Meilleures pensée pour la suite
:autmunSP :autumn
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Par GaL
#324971
Bonjour Titoo,

Léa est une petite fille très courageuse, avec de la patience. Dire qu'en plus elle a le mal du transport, pas cool.
Les RDV sont parfois surprenants, on s'attend à un certain scenario, et rien ne se passe comme prévu. Mais ce RDV a été profitable et encourageant pour la suite.
Courage à vous.

Amicalement.
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Par COCO54
#324993
:bravo5 à Léa pour son courage et sa patience !!!

Heureusement que ce déplacement n'a pas été inutile malgré l'annulation de l'IRM. Léa a pu faire des examens complémentaires.

Effectivement, jongler entre Alpha300, kiné, ce n'est pas évident, mais je suis certaine que vous allez y arriver !

Le PAI est en place, et j'espère que Léa a fait une bonne rentrée.

Courage pour la suite. :ondpo
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Par chris
#325006
Bonsoir Titoo

C'est bien que Léa n'ait pas à repasser d'IRM, celui déjà fait montre bien qu'il n'y a pas de souci de ce côté là.

Je vois que c'est à nouveau le marathon des rdv et des soins. L'alpha 300 est enfin arrivé.
Léa est vraiment très forte et supporte tout avec beaucoup de courage

:autumn :ecur
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