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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#327975
Bonsoir Titoo

Un plâtre c'est toujours plus difficile à supporter qu'un corset mais Léa fait preuve de beaucoup de courage et s'est déjà adaptée à ce nouveau plâtre qui semble déjà donner de très bons résultats ce qui est très encourageant.

:jn4
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Par Rosy
#327981
Voilà léa à nouveau avec son plâtre. c'est une petite fille bien courageuse qui a vite retrouvée les gestes à adopter. espérons que les résultats seront à la hauteur de tant d'efforts. :jn5
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Par severine1974
#328010
Bravo petite princesse courageuse.
Effectivement, les plâtres donnent de bons résultats.
Bonnes fêtes de fin d'année
:jn4
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Par crincrin
#328071
Bonjour,
en espérant que vous avez passé un Bon Noël et que Léa a été bien gâtée et a pu un peu oublier son plâtre,
je vous souhaite de Bonnes Fêtes pour la nouvelle année
A bientôt
:bonomeneige :bougies :neige3
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Par Titoo19
#329218
Bonjour à tous!

Aujourd'hui on prépare la valise... demain hôpital pour le 2ème plâtre. Désormais, les séjours à l'hôpital vont être de plus en plus charger... Léa est maintenant suivie par plusieurs professeurs, et nous commencerons quelques examens génétiques. Ils suspectent fortement une myopathie (ils en ciblent 2 surtout).
Sinon Léa se débrouille parfaitement bien avec le plâtre, sa mobilité est très bonne (mise à part les descente d'escaliers car elle ne voit rien avec la mentonnière). Elle me répète : "Maman tu sais j'aime bien le plâtre, juste que j'aime pas quand il est mouillé". C'est mignon et en même temps effrayant d'entendre un enfant dire qu'il aime bien le plâtre.

Je vous donnerai des nouvelles une fois rentrer.
Bonne journée!
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Par Rosy
#329220
Léa est bien courageuse! voilà déjà le temps d'un nouveau plâtre! et puis d'autres examens puisqu'il y a suspicion de myopathie. de tout :coeur avec vous. :crepe 5
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Par COCO54
#329226
Léa est courageuse. C'est sûr que l'entendre dire qu'elle aime bien le plâtre, ça doit briser le coeur. Mais d'un autre côté, c'est qu'elle le supporte bien, qu'elle l'a "intégré".

Léa est bien suivie, mais maintenant, des examens supplémentaires pour dépister une éventuelle myopathie : là ce n'est pas top ! Mais il faut attendre les résultats avant de s'inquiéter, même si c'est beaucoup pus facile à dire qu'à faire bien sûr !

Courage :ondpo

et une petite crêpe avant d'aller à l'hôpital :crepe 5
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Par franck
#329231
Bonsoir,
Léa se prépare pour l'arrivée de son nouveau plâtre. Malgré la difficulté de ce traitement, ta fille semble accepter le plâtre avec sérénité. C'est une bonne chose que de savoir qu'elle ne se sent pas trop mal avec cet appareillage. Cela est certainement réconfortant de savoir cela quand on se sent un peu démuni dans son coeur d'adulte, sans grande aide à amener si ce n'est de l'amour et de la solidarité.
Derrière cela, les médecins soupçonnent d'autres maux, d'autres causes à cette scoliose. Entendre tout cela n'est pas source de sérénité, de confiance. Difficile de voir venir les choses sans avoir d'angoisse de ce que sera le diagnostic des médecins. Léa ne saisit pas tout cela. Elle se sent bien avec son plâtre. Sûr qu'elle se sent bien aussi avec vous, ses parents, avec les siens. Sûr qu'elle se sent bien aussi dans sa petite vie avec ou sans plâtre. Sûr qu'elle est forte mais qu'elle a aussi beaucoup de bonheur de vous avoir à ses côtés. Sûr, quel que soit votre parcours, que vous ne lacherez pas...
Courage à vous,
Franck
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Par chris
#329234
Bonjour Titoo

On pense très fort à Léa pour son changement de plâtre ce jour.
Et un immense bravo à elle pour sa force et son courage

Les enfants sont vraiment épatants

:CrepeSP
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Par crincrin
#329237
Bravo à Léa pour son adaptation au plâtre, et elle en ressent sûrement des bénéfices, même si ce n'est peut-être pas simple à exprimer pour elle.
Elle dit qu'elle n'aime pas quand il est mouillé... comme je la comprends, il est plus facile à supporter une fois sec, car plus léger, et puis cette humidité qui imprègne tous les vêtements et donne froid n'est pas facile à supporter, de plus en hiver !
Plein de courage à elle et vous, ses Parents, qui entamez un parcours d'examens à ses côtés.
Meilleures pensées
:crepe :CrepeSP
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Par Titoo19
#329316
Bonsoir à tous !

Nous sommes enfin rentrées. Nous n'avons pas eu de moments de répit depuis mercredi. Léa a beaucoup encaissé et pris sur elle jusqu'à cet après midi où elle a craqué pendant le changement de jersey.
Finalement, elle repart avec un plâtre fermé qui sera ouvert avec charnières le 3 mars, pour être ensuite porter la nuit en complément du corset la journée.
En ce qui concerne la partie génétique, nous n'avons pas pu faire les prises de sang car le Pr était en congrès. l'IRM sera plus déterminant de toutes façons, la génétique peut attendre.

Je pense avoir dit le principal. Je vais me reposer et vous souhaite une bonne nuit.

Merci à vous pour vos pensées.
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Par franck
#329317
Bonsoir,
La mise en place est faite et Léa a su encore une fois fair preuve de plein de force et de courage. Être courageux, quand on est petit, c'est une véritable qualité quand nous les grands nous sommes parfois si fragiles. Être courageux ça coûte aussi quand on est un petit et qu'on voudrait juste avoir une vie "normale", sans tout cela. Alors c'est compréhensible de craquer.
Sûrement que vous aussi devez avoir le cœur lourd ce soir au moment du coucher. Pas facile de devoir imposer des moments comme cela à son enfant, là où nous aussi on voudrait tellement autre chose.
Une nuit va passer, quelques jours ensuite et Léa aura pris ses marques même si cela restera compliqué. J'espère que tout cela permettra d'obtenir de bons résultats face à la maladie. Cela permettra de donner un sens à tous ces moments compliqués que l'on vit parfois dans nos vies de parents aux côté de nos enfants. Nous avons tous ici connu cela dans nos coeurs de papas et de mamans...
Plein de courage à vous,
Franck
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Par chris
#329321
Bonjour Titoo

On peu comprendre que Léa ait craqué, ça fait beaucoup de choses lourdes à supporter pour une petite fille de son age qui est quand même très courageuse.
Mais elle va à nouveau vite s'habituer et repartir de tout son dynamisme.

:chats :grosminet :nounours :fleur2
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Par Rosy
#329344
toutes ces périodes de traitement, ces consultations,... du stress accumulé que Léa a toujours pu gérer jusqu'à maintenant jusqu'à ce jour. nul doute qu'elle va remonter la pente et continuer à poursuivre son traitement avec force et courage.
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