[franck]

Bonsoir,
Le temps passe et le combat continue pour Léa. La famille s'accroche et la vie se déroule bon gré mal gré.
Il va falloir probablement repasser par le plâtre très prochainement. Et puis de nouveau changer de corset. Et en plus de cela la kiné, les soins, les rendez-vous. Tout cela serait presque une routine à force d'habitude forcée mais il n'en est rien. C'est une drôle d'aventure pour laquelle chacun donne son maximum. L'objectif est pour plus loin dans la vie. Faire de Léa une belle fille heureuse et en bonne santé. Chaque jour apporte son lot d'inquiétude, de réussite et cela renforce encore plus la famille au-delà des soucis.
Les choses avancent doucement, à petits pas et chaque réussite d'un jour est une grande victoire pour demain. Je souhaite que Léa reste forte et vous avec. Plein de force à vous !
Meilleures pensées,
Franck

[Titoo19]

Bonjour,

Merci à tous pour vos messages. Léa est bien courageuse effectivement, comme beaucoup d'autres.
Le PAI a été transmis à l'académie. Dès le retour de la réponse nous entamerons le dossier MDPH avec l'appui de l'école qui le montera avec moi.
Ils nous reste à caler le rdv pour les modifications du corset... mais nous avons eu un souci de voiture qui devrait se régler dans la semaine. Pour l'écho des reins nous attendrons les vacances, ce n'est pas pressé.
On avance doucement mais sûrement.

Bonne soirée à tous. Meilleures pensées.

Titoo19

[chris]

Bonjour Titoo

Petit à petit les choses se mettent en place, une chose après l'autre.
Beaucoup de démarches pour le bien de Léa

[franck]

Bonsoir Titoo,
Effectivement les choses avancent doucement. Tout cela afin de rendre la vie meilleure à Léa, tant dans le cadre familial que dans le cadre scolaire. Les réglages du corset sauront attendre un petit peu, le temps que la voiture soit réparée et permette d'emmener Léa. Il restera encore à organiser le rendez-vous pour l'échographie des reins et tout sera mis en place.
Léa a une maman attentionnée qui sait l'aider au mieux et cela est un trésor.
Meilleures pensées,
Franck

[crincrin]

Bonsoir Titoo,
et merci pour les dernières nouvelles de Léa.
Dès que la voiture sera en état, le réglage du corset permettra à Léa d'être plus à l'aise.
Côté administratif, les choses avancent bien, et c'est toujours un poids qui s'allège et bien appréciable.
Plein de bonnes choses à vous et Léa pour la suite des examens.

[Rosy]

les vacances sont proches; cela va permettre à Léa de souffler un peu mais aussi de faire vérifier le corset.

[chris]

Bonjour Titoo

Avez vous pu faire faire le réglage du corset de Léa ? si oui je pense qu'il doit être maintenant plus facile à porter.

Et avez vous eu un retour de l'académie pour le PAI ?

[Titoo19]

Bonjour à tous!

Nous avons passé 2 semaines de "vacances" très éprouvantes. Tout a commencé par mon père à l'hôpital suite à un malaise cardiaque, en même temps son chat à soigner ( puis finalement la pauvre bête n'a pas survécu ), et enfin nos grands allers-retours chez le prothésiste le 3/11 et l'hôpital le 4/11.

Le corset de Léa a été réglé et remis en état. A l'hôpital, nous avons fait la radio sans corset, puis nous sommes allées en consultation. Nous avons pu rencontrer le Pr G. qui a félicité le Docteur qui suit Léa, pour son magnifique travail sur la courbure ma fille. Je n'ai pas encore le résultat du nombre de degrés mais à l'oeil nu c'est assez probant.
D'après leur dire, Léa étant jeune, il faut en profiter pour pousser encore plus et donc remettre deux plâtres successifs avec moulage d'un nouveau corset garchois. Ils estiment pouvoir atteindre les 30-35°. Ceci pendant 1 an ( fin de vie du corset ) puis 1 tige magnétique à ses 6/7 ans et enfin deux tiges métalliques avec fusion lorsqu'elle aura grandit.

Nous nous sommes fixés décembre-janvier pour commencer avec plusieurs jours d'hospitalisation, afin d'effectuer une IRM musculaire avant le moulage, et des prélèvements sanguins pour moi ( pour le côté génétique ).
Ils étaient 5 avec nous en salle de consultation. 3 médecins ( que je connaissaient déjà ) examinaient Léa au niveau de sa peau qui reste atypique ( légèrement granuleuse avec les cicatrices de varicelle toujours présentes après 3 ans ) ainsi que de ses articulations ( mains, genoux, pieds, cou ). De visu, pas de grosse hyperlaxité ( souplesse extrême des articulations ), mais je les voyais se chuchoter des choses et marmonner en effectuant l'examen. J'entends un des docteurs dire au professeur qu'elle pense à des injections de toxines ( là je suis tout de suite refroidit ), il ne répond pas mais fait un petit signe de tête et finit la phrase qu'il avait commencer vis à vis de son collègue.
Il m'explique que pour eux, le classification idiopathique n'existe pas et qu'il penche pour une myopathie ( étant donné que l'irm médullaire n'a rien révélé ). Certains signes les interpellent, surtout au niveau de sa peau, et quelques articulations.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui.
Dur, dur à encaisser le soir même, mais pour le moment ses résultats sont très bons pour sa courbure et Léa est toujours aussi bien suivie ( malgré quelques couacs dans les dates parfois, mais je ne leur en veux pas ).

Je profiterai donc de ce mois de Novembre avant que tout ne se bouscule. L'école va reprendre lundi cela va nous permettre de penser à d'autres choses.

Je vous souhaite à tous une très agréable journée pleine de douceur.

Titoo19

[Rosy]

j'espère que ton père va mieux. la consultation pour Léa a permis de voir que le corset fait bien son effet. mais pour avoir encore un meilleur résultat, d'autres traitements sont déjà prévus. et puis, ce diagnostic de myopathie qui est venu assombrir le moral. pour l'instant rien de définitif, alors on va espérer que cela ne sera pas définitif. tu as raison, en attendant tout "ce programme" , le quotidien prochain va vous aider je l'espère, à oublier tout cela.... un temps!

[franck]

Bonsoir,
Les dernières semaines ont été un peu compliquées pour vous entre les soucis de famille avec ton Papa et le suivi médical de Léa. J'espère que vous allez arriver à reprendre un peu d'air au fil du temps dorénavant.
La scoliose de ta fille semble aller et être suivie de près par les médecins. Certes, l'avenir va encore être compliqué puisque l'on vous parle d'ores et déjà de plâtres pour bientôt. Bien sûr, le traitement par corset va continuer mais celui-ci semble faire son travail alors on acceptera de faire avec...
Le reste et ce diagnostic concernant la myopathie laissent planer une grosse angoisse sur vous et votre petite Léa. Dur d'entendre évoquer ce diagnostic sans être inquiet ou peiné. Il va falloir attendre un peu ce que diront les examens suivants. On croise les doigts avec vous pour que les choses aillent.
L'équipe médicale qui vous entoure semble en tous les cas faire un excellent travail et vous avez confiance en eux. Cela est une très bonne chose et permettra à la suite de franchir bien des caps quels qu'ils soient. La force de Léa et la vôtre sont aussi autant d'atouts qui permettront de tenir. J'en suis sûr.
Je vous envoie mille milliards de pensées et tout le soutien que je peux pour la suite. Continuez à être forts et solidaires.
Meilleures pensées,
Franck

[GaL]

Bonsoir,

J'espère que ton papa va mieux.
Les nouvelles pour Léa sont bonnes pour sa scoliose. En revanche, l'évocation d'une myopathie a dû être un coup terrible.
Espérons que les examens soient rassurants. Vous êtes bien entourés, c'est important. Léa va reprendre l'école, c'est effectivement le moyen de reprendre la vie quotidienne et de moins ressasser.
Plein de courage à vous tous,
Amicalement,

Gaëlle

[crincrin]

Bonjour,
espérant que la santé de ton Papa s'améliore,
merci pour ces nouvelles de Léa, côté scoliose les choses vont dans le bon sens, mais cette suspicion de myopathie ne facilite pas les choses et qui il faut l'espérer aura un impact limité sur la vie future de Léa.
Elle a une bonne prise en charge par des médecins attentifs et c'est plutôt rassurant.
Bonne reprise de l'école à Léa
Pleins de courage à tous et meilleures pensées pour la suite

[Titoo19]

Bonsoir,

Merci à tous! Oui mon père va mieux, il fait les choses avec prudence. Comme vous le dites, les résultats radiographiques de Léa sont bons et c'est le principal pour le moment.

Nous avons déjà reçu une convocation pour le 23/12, ce n'est qu'une consultation et une réadaptation du corset. Je pense qu'ils vont rajouter des appuis et inverser la têtière pour faire patienter Léa jusqu'à la pose du plâtre ( je sais que son médecin n'aime pas trop faire ce genre de choses durant les fêtes).

Pour la kiné nous avons fait de nouveaux exercices, désormais, ils inclus le cou car ma fille a tendance à avoir sa tête qui se décale à gauche alors que le corset la bloquait à droite ( d'où l'importance d'inverser le blocage de la têtière).

La rentrée c'est bien passée, Léa est toujours aussi motivée pour l'école.

Je vous souhaite une bonne soirée et à très bientôt.

Titoo19

[franck]

Bonsoir.
Les nouvelles de Léa semblent aussi bonnes que possible. Le corset va apparemment être néanmoins règlé pour permettre que la correction apportée soit optimale. La période de Noël qui approche n'est effectivement pas le meilleur moment pour ajouter des contraintes au port de ce corset qu'on voudrait parfois un peu oublier. Mais bon, malheureusement pas le choix.
J'espère en tous les cas que les exercices de kiné proposés vont aider Léa à retrouver les forces nécessaires pour l'équilibre de son cou. Cela serait une belle chose.
A côté de cela, Léa continue à s'appliquer à l'école et à vivre sa vie de petite fille avec bonheur semble-t-il. Cela est certainement la preuve que tout cela ne l'empêche pas de profiter de chaque jour comme il se doit.
Meilleures pensées,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
cette adaptation du corset donnera probablement à Léa un meilleur confort, en attendant le plâtre, et les nouveaux exercices kiné vont y contribuer aussi.
Vous pourrez passer une fin d'année tranquilles et profiter des Fêtes, qui est toujours un moment apprécié des enfants, et avec un Grand-Père en meilleure forme.
Bonne journée