Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Titoo19
#305236
Bonjour à tous!

Je me lance aujourd'hui afin de partager l'histoire de mon petit bout. Léa est née en pleine forme, rien à signaler (mis à part des reflux internes à 2 mois), mais tout allait bien. Vers ses 9 mois, j'observe une petite gibbosité ainsi qu'un positionnement constant sur le côté (elle s'appuyait toujours avec son coude à gauche). Je fais donc la remarque à sa pédiatre qui me dit d'attendre qu'elle se tienne debout. Le temps passe... même remarque à chaque rendez-vous. Je commence à me dire "comment peut-elle marcher si elle a une scoliose importante" mais bon...

A 19 mois, alors que je suis en rendez-vous avec le podologue de mon fils (et oui lui aussi à un souci ^^), je me permet de lui demander de regarder le dos de ma fille... et là pris de panique il appelle un confrère au CHU. A partir de là tout s'enchaine : radio, irm, chirurgien orthopédique, spécialiste rééducation fonctionnelle.

Résultats : scoliose dorso-lombaire 48°4 cyphose en T11.

Voilà, actuellement elle a 24 mois et est en période d'adaptation avec un corset Milwaukee. Il y a des jours avec et des jours sans, je dois y arriver mais il y a des fois où c'est très compliqué. Lui mettre le corset toute seule, intégrer le corset à la crèche, tout un tas de petites choses qui me démoralise parfois. Elle à l'air de bien comprendre quand même : elle me montre son dos et elle tend bien les bras pour mettre son corset, mais la communication sans la parole rend les choses compliquées je trouve.

Enfin, pour le moment rendez-vous tous les mois avec la spécialiste et le prothésiste (vraiment adorable). J'espère ne rien avoir oublié. J'ai juste parfois le sentiment que ma fille est une bête de foire, pédiatres, médecins, spécialistes, me demande si ils peuvent regarder encore son dos car il n'ont jamais vu çà aussi jeune. Ils prennent même des photos!!!

Cela fait du bien d'écrire et je vous remercie pour votre écoute. J'espère à bientôt.

Maman de Léa.
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Par chris
#305247
Bonsoir Titoo et bienvenue sur SP

Ta puce est touchée très jeune par une scoliose déjà bien importante à son âge. Dommage que la pédiatre ne t'ai pas écoutée et prise au sérieux.

Maintenant elle est bien prise en charge, c'est le plus important.
Le corset milwaukee est impressionnant à voir, difficile pour les parents, mais souvent les enfants s'y habituent très vite et arrivent à vivre et jouer normalement avec. Les enfants sont formidables et si courageux.

Tu peux prendre connaissance des histoires d'enfants sur le forum vont pouvoir te rassurer.

Et surtout il y a l'histoire de Thomas fils de Franck qui est dans les histoires d'adolescents maintenant. IL a porté un milwaukee dès l'age de 7 ans. Il est sorti vainqueur après 10 années d'un beau combat. C'est une histoire pleine d'encouragements et d'espoir. Je t'encourage à en prendre connaissance

:galette
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Par Titoo19
#305248
Merci de ta réponse ainsi que pour ces mots réconfortants. Je vais suivre tes conseils et m'attelée à cette lecture de ce pas. J'avoue que des fois je me dis qu'il y a pire mais j'aimerai tellement être à sa place... Merci encore pour ton accueil. Bonne soirée.
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Par franck
#305249
Bonsoir Titoo,
Je découvre votre histoire avec Léa et je vous souhaite la bienvenue sur le forum.
En lisant l'histoire de Léa, je dirais comme plein de fois que je retrouve tout un tas de similitudes avec d'autres histoires d'enfants, trop d'autres histoires d'ailleurs. Une maman qui découvre par hasard que sa fille a de drôles "d'attitudes" et qui ressent quelque chose, un problème dans son cœur de maman. Des rencontres avec des gens du corps médical qui proposent d'attendre, de patienter, de laisser passer le temps pour voir comment les choses évoluent. Sans trop s'inquiéter bien sûr. Et là-dessus le temps passe...
Et puis un jour un médecin plus attentif et sur le conseil de la maman vérifie les choses et s'aperçoit de l'évolution avancée des choses. Le corps médical s'alarme, les examens sont lancés, la nouvelle tombe comme un coup de marteau derrière le crâne. Et ces degrés que l'on vous annonce et que l'on analyse pas ou plutôt après, quand on aura vu les radios et compris le pourquoi de ces chiffres et ce qu'il en suit. Et le Milwaukee entre dans la vie de Léa, comme cela, sans en avoir soupçonné l'existence, de ce drôle de corset.

C'est drôle, parce que lorsque tu parles de ce corset, on a l'impression que tu le portes aussi, comme nous tous avons eu cette impression. On le met à nos enfants, on l'enlève et on a la sensation de le porter aussi. Et pourtant, on est là à ne pas pouvoir grand chose et cela est dur. Ce qui est encore plus dur c'est que nos enfants ne rechignent pas à ce corset que l'on déteste, nous les grands. Ils savent quand le mettre, pourquoi, quand l'enlever et s'en font une raison nous laissant désemparés mais fiers d'eux. Une larme arrive parfois dans les yeux des grands à la vue de cette carapace, mais vite, sans se faire voir de nos mômes à qui l'on renvoie en échange leur sourire et leur joie de vivre plus forte que le reste.
C'est sûr aussi que nos enfants sont parfois des bêtes de foire face à tout cela. Cela nous agace mais nous rassure aussi en sachant qu'il y a de l'attention autour d'eux. Difficile confrontation entre deux sentiments.

En entrant dans ce traitement, le ciel nous tombe sur la tête. Il y en aura pour nous dire qu'il y a plus grave, on s'en moque. Ce que l'on a est le plus grave et nous pique les yeux et le cœur. Les débuts sont durs, tristes, froids comme un jour d'hiver. Mais ensuite, l'amour, la fierté, le courage ne se laissent pas faire et reprennent le dessus pour écraser tout cela même si parfois cela revient au détour des insomnies... Les enfants nous apprennent tant au fil de ce traitement que l'on y arrive toujours. Pour eux, pour nous aussi qui portons ce Milwaukee.

N'hésites pas à venir te confier et demander tout ce qui te passe par la tête. Le forum est fait pour cela. Et aussi, à côté, ne pas oublier de partager, rire, s'émouvoir avec les siens.
Plein de force à vous,
Franck
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Par Titoo19
#305251
Bonjour! Merci Franck! Que vos mots sont touchants, vous arrivez si bien à décrire ce qu'il peut se passer dans notre tête. Je lis actuellement votre histoire (j'avoue que je n'ai pas encore fini), ces questions que l'on se pose sont tellement similaires. A chaque rendez- vous d'autres réflexions s'imposent et cela devient un casse-tête durant quelques jours.
Dans tous les cas je vous remercie de cette attention que vous nous portez et je vous tiendrai bien sûr, au courant au fur et à mesure. Je continuerai à me battre avec ma fille pour son bien, son avenir... pour elle. Je vous souhaite une agréable journée. A bientôt.
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Par Rosy
#305257
bonjour titoo et b15 à toi sur le forum. j'imagine le choc de l'annonce, surtout que tu avais vu bien avant qu'il y avait un problème. dommage que le pédiatre n'a rien fait d'autre que de demander ..... d'attendre. maintenant, ta puce est entre de bonnes mains, de mains de professionnels. Léa a déjà compris qu'il lui faut porter ce drôle de corset et on espère qu'il donnera de bons résultats. non, ta fille n'est pas une bête de foire, c'est juste une petite fille courageuse qui se bat contre une maladie. courage à vous les parents, le forum est là pour vous soutenir. boulesneig
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Par Noémie87
#305266
Bonsoir,

J'ai lu votre histoire qui me touche beaucoup puisque je suis maman d'une petite fille de 17 mois qui a aussi une scoliose mais due à une hémivertebre. Le diagnostique a été posé cet été,je sais combien ça fait mal de voir sa toute petite princesse être atteinte de cette pathologie.
C'est quand même hallucinant que le pédiatre n'ait pas réagi malgré vos demandes répétées.

Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à votre puce.
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Par Titoo19
#305267
Merci pour ton message Rosy et pour ton accueil.

Oui l'annonce a été un choc, mais surtout vis à vis de l'angle, je ne m'attendais pas à autant de degrés. Certes, elle est courageuse, mais en ce moment c'est une période sans... elle ne veut pas de son corset, on est obligé d'être à deux pour la maintenir et le lui mettre, même si elle tend les bras pour l'enfiler, après elle pleure et se laisse tomber.
C'est dur mais je pense que ce n'est que passager (enfin j'espère).

Merci pour ces mots réconfortants. Bonne soirée.
Cordialement.
Modifié en dernier par Titoo19 le mar. janv. 29, 2019 9:34 pm, modifié 1 fois.
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Par Titoo19
#305268
Merci Noémie.
Il est vrai que notre vision de vulnérabilité fait que cela nous touche peut-être plus lorsque ce sont des enfants. Mais finalement c'est beaucoup mieux quand cette maladie est décelée tôt. D'ailleurs je ne comprends pas qu'il n'y est plus de prévention dans les écoles. Même dans les crèches (en tous les cas chez moi) il n'y a même plus de médecin pmi.

Vous avez tous des histoires touchantes et marquantes je vous lis au fur et à mesure, en m'imprégnant des parcours de chacun.

Je vous envoie également plein de courage et de force à vous et à votre petite puce.

A bientôt. Bonne soirée.
Par _Aline
#305270
Bonsoir,
j'ai lu l'histoire de votre petite Léa et je me revois il y a 3,5 ans avec Gabriel à la crèche avec son corset de Milwaukee .. Au début je me suis dit que je n'arriverais jamais, que je n'arriverais jamais à mettre ce corset si encombrant à mon si petit bonhomme …
Alors on a mis en place des rituels - maintenant je me dis que c'était peut-être autant pour moi que pour lui - au début c'était 5 chatouilles (des vraies qui se font tordre de rire !) avant de mettre le corset - et il y en a une des chatouilles quand il faut enlever et remettre le corset à chaque changement de couches ;-)
Ensuite il y a eu une phase où Gabriel courrait et "sautait" dans son costume. Ca parait peut-être bizarre mais ça a été notre façon à nous de mettre un peu de gaieté dans tout ça, surtout quand la parole n'est pas là pour tout dire.
Vous aussi vous allez trouver votre façon de vivre tout ça - et je suis sure que Léa va vous épater
Je vous souhaite plein de courage

Aline
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Par franck
#305282
Bonsoir Titoo,
Je pense que les mots d'Aline sont justes. Il faut arriver à instaurer un rituel à vous pour la mies en place du corset mais aussi pour le moment où on le retire. Pour donner une vie, une place dans la famille à ce corset. Le rendre un peu plus acceptable. Difficile de vous bagarrer avec Léa pour arriver à remettre le corset. Et puis, cela risque de devenir de plus en plus difficile. Léa est petite et ne comprend pas toujours tout. Difficile aussi pour des parents de forcer son enfant à mettre son corset, alors que nous les premiers n'en voulons pas... Cette solution du rituel me semble être bonne à essayer.
Je confirme également, même si cela est difficile pour vous, que la mise en place est plus aisée avec un enfant jeune que dans le cas d'un adolescent. L'acceptation en est plus facile.
Pour le dépistage, c'est un des credo de l'association. Essayer de faire que les choses soient suivies à tous les niveaux scolaires. C'est aussi pour cela que l'association a besoin de bénévoles, de gens engagés à ses côtés pour arriver à faire connaître la maladie mais aussi éviter que d'autres enfants soient touchés par la maladie sans qu'on le voit. Cela est essentiel et si chacun apporte un peu, tout le monde grandit, prend de la force. Voici la présentation de l'association.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Meilleures pensées,
Franck
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Par Titoo19
#305300
Bonjour à tous,

Merci Aline, effectivement je dois trouver un petit rituel pour le corset. Je n'ai absolument aucune imagination pour çà mais j'ai vu deux trois choses sympa dans le forum.

Pour ce qui est de l'association bien sûr je compte y adhérer!!! J'attendais juste le début du mois.
Je vous donnerai des nouvelles bientôt car Léa à rendez-vous mercredi au CHU pour le suivi.

Je pense que désormais toutes vos réponses m'amène à me poser les bonnes questions et je vous en serai toujours reconnaissante.

Je vous envoie à tous et à toutes mes ondes positives, de la force et du courage.

Cordialement
Maman de Léa
Par _Aline
#305303
à l'époque nous avions récupéré chez le prothésiste une chute de plastique du corset et le célèbre nounours (doudou de Gabriel) a porté un corset pendant près de 2 ans ;-) Il eu également le droit à toutes les visites au CHU ou chez le prothésiste - et tout le monde a joué le jeu ! A l'école aussi !

Aline
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Par chris
#305311
Bonjour Titoo

Le port du corset n'est pas toujours facile à accepter.
Tu pourras trouver sur ce lien viewtopic.php?f=5&t=8933 quelques idées pour aider un peu Léa à mieux l'accepter. Cette liste n'est pas exhaustive et peut être améliorer avec les idées de chacun.

C'est vrai qu'il y a un manque cruel de prévention. Dans le lien que t'as fourni Franck tu as pu voir que SP oeuvre régulièrement dans ce sens là. C'est aussi à nous patients de nous faire entendre et d'agir pour cela.

Quant aux PMI et autres médecins, nous connaissons bien le problème ici. Nous n'avons plus de pédiatre alors les parents font suivre leurs petits chez les généralistes qui eux mêmes ne sont plus assez nombreux, ceux qui partent en retraite ne sont plus remplacés.

:crepe 5
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Par Titoo19
#305315
Bonjour Aline,

Je n'ai pas pensé à demander une chute de plastique de son corset (pas bête!), je lui en ai fabriqué un pour son gros nounours mais avec les moyens du bords. Cela rend pas trop mal!!! Il faut que je pense à demander au prothésiste la prochaine fois. Elle commence à se regarder en photo avec son corset et elle sourit car on lui dit qu'elle est belle... Peut-être que cela contribue à le porter (je pense que oui).
Je viens aussi de lui acheter deux petits coussins, fins et moelleux, afin de s'asseoir dans sa poussette et sur les chaises en bois de la crèche pour que son corset ne la blesse pas au menton. D'autres aménagements seront certainement à mettre en place au fur et à mesure.
J'ai quand même les larmes au bord des yeux lorsque je vois les petits (plus jeunes que Léa parfois), marcher et courir dans la cour de l'école de mon fils. C'est idiot pourtant elle marche, mais avec tant de difficultés. Enfin, ce ne sont que des petits moments de tristesse qui ne durent pas.

Je vous souhaite une agréable journée à tous et à toutes.
Cordialement

Maman de Léa
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