Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Baboune28
#307626
Mon bébé de 20 mois a une scoliose importante
Je me tourne vers vous car beaucoup d larmes l’angle et à 32 et je ne sais pas se que l’on va me proposer..
Est ce que on opère les bebe ? Ses la première fois de ma vie que j’ai vue une radio d’une scoliose avec un angle aussi important j’ai très peur il est petit menu ne fais que 8,5kg
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Par Titoo19
#307637
Bonjour Baboune26 et bienvenue à Scoliose et Partage.

Tout cela est bien difficile lorsque l'on apprend cela sur un tout-petit effectivement.

Tu peux lire l'histoire de Léa viewtopic.php?f=1&t=9030. Tout à commencer à 19 mois avec un angle de 48°. Rassures-toi ils t'expliqueront la suite des choses au premier rdv.

Peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur la découverte de sa scoliose? As-tu déjà un rdv chez un spécialiste?

En tous les cas je t'invite fortement à parcourir le forum en long et large.

Titoo19
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Par Baboune28
#307642
bonjour baboune et née à terme avec un poids de 2,720 kg demain j’ai rendez-vous avec l’anesthésiste car il m’a fais une hernie et se fais opéré le 21
J’ai tjr vue qu’il avais quelques chose à la colonne mais mon médecin diser que non jusqu’au jour ou mon médecin a dis oui effectivement j’ai passé l’es radio une semaine après et verdict 32 degrés d’angle je peu pas vous montrer l’es photo je n’arrive pas à les mettre dans mon message
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Par crincrin
#307645
:b13
Bonjour
comme Titoo, je vous engage à parcourir le forum pour y trouver des témoignages qui pourront vous apporter un éclairage.
De tout cœur avec vous pour l'opération du 21.
:bisou g
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Par franck
#307651
Bonjour,
Je lis a mon tour ton message et je te souhaite la bienvenue sur le forum.
Dans la majorité des cas, la scoliose est découverte chez des adolescents ou des enfants et cela est déjà dur a accepter pour les parents à la vue des premières radios. Alors j'imagine que cela doit être encore plus difficile pour un bébé.
Je ne connais pas la suite des choses au vu de l'âge de ton enfant. Mais je pense déjà que le corps médical va en premier lieu chercher a trouver la cause de cette scoliose. Idiopathique ou non. La suite des choses dépendra déjà de cela a mon avis. Pour le reste, il existe encore des solutions avant l'opération. Je ne suis pas médecin, juste quelqu'un qui essaye de te rassurer et je pense qu'il faut garder confiance même si ton émotion et ta peine sont normales. Mais bon, plus facile à dire qu'à faire...
Une chose me trouble dans votre histoire. Ce n'est pas la première fois que je lis qu'une Maman a alerté son médecin pour lui dire que quelque chose n'allait pas. Ce n'est pas non plus la première fois qu'elle s'entend répondre de ne pas s'inquiéter. Et qu'au bout du compte, la maman a raison malheureusement... Cela montre qu'il reste encore un peu de chemin à faire pour mettre n place une détection efficace. Et aussi que les mamans ont une espèce de sixième sens qui leur permet bien souvent de sentir les choses.
En tous les cas, c'est une chose essentielle d'avoir su découvrir cette scoliose au delà du chagrin qu'elle engendre. Maintenant les choses vont être sous surveillance et l'évolution sera contrôlée.
En tous les cas, je sais dans mon costume de parent que ces moments sont difficiles à vivre. J'espère également que tu vas avoir rapidement des informations, des réponses car l'attente dans ces instants là est la pire des choses...
Tiens nous au courant en tous les cas
Meilleures pensées,
Franck
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Par Baboune28
#307652
Je ne peux pas m’arrêter de pleurer j’ai très mal au fond de moi beaucoup de culpabilité je me sens responsable depuis le verdict aucune nouvelles du médecin ..
Je le regarde et les larmes coulent il est si petit et menu
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Par franck
#307653
Je comprends votre chagrin et votre tristesse. Mais il est hors de question de culpabiliser. C'est malheureusement Dame Nature qui a fait cette situation. En aucun cas cela n'est de ta faute.
Le fait de pleurer est chose normale. Il faut t'accrocher et voir ce que dira le corps médical par la suite. Pour l'instant, difficile de rester à côté de son enfant et de ne pas pouvoir faire plus que ce que l'on peut. On aimerait tellement prendre les maux de nos enfants si cela pouvait les en débarrasser. L'amour et l'affection donnent ce sentiment de détresse...
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Par crincrin
#307655
bien d'accord avec toi Franck, culpabiliser ne sert à rien,
et passé ce difficile moment, l'espoir devra reprendre le dessus car Bébé aura besoin de tout le soutien de sa maman, elle aura besoin de force pour affronter ces difficiles moments, et on est là pour les soutenir.

J'ai toujours du mal avec la déshumanisation dont font preuve certains médecins, on se sent très seuls face à nos problèmes, heureusement qu'il existe des associations comme la notre, où l'on peut en parler et le soutien nous aide à trouver la force nécessaire pour faire face aux durs moments de la vie.

Bébé et Baboune, de tout cœur avec vous et à très bientôt


b6
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Par Baboune28
#307657
Merci de votre soutiens je me sens complètement ailleurs perdu suspendu au temps face à l’incompréhension aujourd’hui anesthésiste pour une opération dans 15 jour à peine d’une hernie Deja sa me déstabiliser mais avec la scoliose qui ses rajouter sa me prend au triple j’ai tellement peur je sais que mes prochaine semaine vont être difficile ..
Que à présent beaucoup de chose vont changer les regards qui vont s’accentuer sur mon Ptit prince c’est insupportable cet douleur qui me met des vague à l’âme je ne connais aucun cas similaire au miens si ce n’est dans votre association ma famille surtout ma Soeur et beaucoup atteint depuis la radio pour nous cet comme si on nous arracher quelques chose l’impression que le sort s’acharne et en tant que parents la seule chose dont la vie peut nous atteindre ses bien là dans le coeur de nos bambin
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Par franck
#307661
Bonsoir,
Le rendez-vous vous de demain est certainement source de beaucoup d'angoisse, mais il va permettre aussi d'en savoir plus et de connaitre quelle pourra être la suite pour ton bébé. La nuit va probablement être courte et cela se comprend.
Je vous envoie plein de force et de courage pour le rendez-vous. Tiens nous au courant,
Franck
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Par Baboune28
#307665
Je viens de voir le spécialiste les nouvelles sont accablantes l’angle et supérieur à 32 il faut refaire des radios ...
J’ai rendez vous le 14 août pour les radios ainsi qu’avec le spécialiste je suis anéanti tant de questions sans réponse ..

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