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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Coralie17
#308332
Bonjour à tous,

Je suis Coralie la maman de Liyu 8 ans. Il y a deux ans, mon généraliste a détecté une bosse au cours d’un examen classique pour un rhume.
Il a fait passer à Liyu une radio tout de suite, sur la radio on peut voir une scoliose mais quelque chose chiffonne mon généraliste donc il a fait faire à Liyu un scanner 3D et la le verdict : malformation congénitale qui provoque une scoliose dorsale à double courbure avec hemi vertèbre de chaque côté.

Je prend donc rdv à Tours au service ortho pédiatrie pour un premier avis en 2017. Le médecin que je rencontre me dit que sa malformation est très complexe et qu’il en a rarement vu des comme ça et qu’il veut la revoir dans deux ans pour surveiller.

J’ai donc voulu un deuxième avis, j’ai fait mes recherches et nous avons contacté un orthopédiste avec une très bonne réputation sur Bordeaux. Il a fallu un courrier de mon généraliste expliquant le cas de Liyu pour avoir un rdv car il ne prend pas tous les cas de scoliose enfant.

Il a donc vu Liyu en 2018 et cette année le mercredi 25/09 pour son suivi.
Pendant la visite il m’annonce que la scoliose de ma fille c’est accentuée en 2 ans ( je le vois moi même à l’oeil Nu) et me parle d’opération .... j'étais Seule avec ma fille au rdv et je n’ai pas pu me retenir je me suis écroulée en larmes.
Il me dit de ne pas pleurer que ce n’est pas si grave et me dit on se revoit en Juin pour contrôler et de là on en reparle et je vous explique tout dans les détails et on verra nos options.

Je me suis retrouvée sur ce forum Car je recherche des témoignages post-op de parents avec des enfants ayant pu subir la meme opération.

Liyu va peut être avoir une Epiphysiodese convexe des deux courbures, il y a surtout une aggravation de la Courbure thoracique supérieure sur la colonne de Liyu.

Comment les enfants vivent-ils après cela ?

Ma Liyu est pleine de vie, adore l’équitation et découvrir le monde.
J’ai tellement peur pour elle comme tous les parents qui passent par la !

Merci par avance de vos témoignages, je suis une maman solo avec 3 filles car Liyu a des sœurs jumelles de 5 ans et j’ai besoin de savoir à quoi m’attendre pour me préparer.

Merci par avance d’avoir lu mon récit.

Coralie
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Par crincrin
#308344
Bonjour Coralie et b28
et merci pour votre témoignage.
L'orthopédiste de Bordeaux semble être à l'écoute et compréhensif, et c'est une bonne chose.
Je laisse place aux Parents qui ne manqueront pas de vous apporter soutien et information autant que possible.
Vous pouvez également voir les Histoires d'Enfants opérés, ou non, sur ce Forum.
Je vous envoie tous mes encouragements et pleins de pensées à vous et votre petite famille.
:ondpo1 :paslacher
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Par franck
#308388
Bonjour,
Je découvre ton message et je vous souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum.
L'histoire de Liyu commence comme beaucoup d'histoires d'enfants. Par un ressenti, une observation de maman voyant que quelque chose ne va pas puis le même chemin. Du généraliste jusqu'au spécialiste. Avec au passage tout un labyrinthe de doutes, de tâtonnements, de recherches face a une maladie et des mots que l'on ne connaît pas. Cela engendrant au passage des larmes, du chagrin et de la peur pour son enfant, quoi de plus normal pour un parent aimant son enfant.
Certains enfants portent un corset durant de longues années afin d'essayer de combattre l'évolution de la scoliose où on leur propose d'autres méthodes à côté pour essayer de contrer Dame Nature. Pour Liyu, les choses sont hélas différentes puisqu'elle souffre d'une malformation. A ce que je lis, seule la chirurgie saura avoir raison de sa scoliose et de ses hemivertebres. Difficile de se résigner cependant et bien normal de laisser échapper des larmes à la découverte de la maladie...
Je ne pourrais pas trop te dire de choses sur l'opération. Mon fils, malgré le corset, ne l'a jamais subit. Je sais que certains enfants d'ici qui ont eu à subir cela semblent arriver par la suite à conserver un cadre de vie normal au possible malgré l'opération. Les techniques opératoires ont évolué, la prise en charge de la douleur aussi. Cela est rassurant mais n'efface en rien la peine tout de même ressentie. Peut-être effectivement que des témoignages de parents sauront te redonner confiance et t permettront de retrouver de la force pour la suite. J'espère que les parents d'ici pourront te renseigner au mieux.
En attendant je t'envoie plein de force pour la suite. Ce forum permet de partager les doutes, les craintes mais aussi les joies de chaque jour. Saches également pour en finir que rien n'empêche les enfants de profiter des choses et de sourire malgré ces problèmes. L'essentiel est pour eux de profiter des leurs malgré ces soucis.
Courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#308436
Bonjour Maman de Liua, à mon tour de te souhaiter :b13 j'imagine le choc après ce parcours médical. pas facile d'accuser le coup et pourtant il va falloir se battre pour ta fille, être forte pour lui donner du courage. je t'encourage à lire et à suivre les histoires d'enfants avec hémivertèbres viewtopic.php?f=1&t=8926&p=303060&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bres#p303060
viewtopic.php?f=32&t=8079&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bres
viewtopic.php?f=1&t=8868&p=301707&hilit=h%C3%A9mivert%C3%A8bres#p301707 .......

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