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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#320918
Bonjour,
et merci pour ces nouvelles rassurantes de Zouzou.
Le corset bien porté a eu du résultat et s'est essentiel.
Zouzou est formidable et fait beaucoup de progrès, même si ce n'est pas toujours facile pour lui et vous.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de Pâques, avec plein de surprises pour Zouzou qui les aime tant !
:lap_paques :cloche :east11 :easter13
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Par Rosy
#320932
bravo à zouzou pour tout son courage et ses progrès à tous niveaux. tu as raison, la confiance et la communication au médecin sont primordiales. si cela ne passe pas, tu as raison de voir quelqu'un d'autre :jongleoeuf
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Par Fanette
#320988
:hello Coucou Zouzou et Pikpik,
Je suis de l'avis de Chris, les médecins regardent globalement l'évolution de la scoliose de Zouzou, et comme tout est équilibré, c'est ok pour eux. Bizarre, en effet, qu'il n'y ait pas plus de communication avec les parents. ils ne se mettent pas à la portée de l'attente des proches.
Bonnes fêtes de Pâques, :easter5
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Par chris
#323371
Bonjour Pikpik

Comment va Zouzou ?

J'espère que vous arrivez à y voir plus clair dans le peu de communication reçue des spécialistes

:chateausable
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Par chris
#324365
Bonjour Pikpik

Cela fait longtemps que nous n'avons plus eu de nouvelles de Zouzou.

J'espère que tout va pour le mieux.

Nous serions ravis de pouvoir avoir de ses nouvelles

:rentree3
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Par chris
#326479
Bonjour Pipik

Plus de nouvelles de Zouzou, j'espère que tout va bien

:hall7
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Par chris
#329247
Bonsoir Pikpik

Je retente à nouveau d'avoir des nouvelles de Zouzou, j'espère que ce long silence est signe de bonnes nouvelles.

Au plaisir de te lire

:crepe 5
Par pikpik
#335959
Bonjour.

En effet, longue absence, nous avons eu une bonne série d'événements de vie difficiles à gérer, mais je refais doucement surface.

Pour mon fils, il a désormais 5,5 ans, en CP, et une scoliose qui rend les spécialistes pour le moins perplexe.
Nous avons quitté le docteur jamais disponible pour une docteure plus accessible, elle communique mieux.

Zouzou a eu entre-temps un corset en hypercorrection nocturne. Son problème c'est que les corsets vont systématiquement au-delà du simple maintien de l'angle, ils le déforment ! Donc son corset en hypercorrection lui avait fait apparaître gibbosité et courbure dans l'autre sens !!!!! C'est ahurissant.
Du coup nous avons fait 4 mois sans aucune orthèse, car la spécialiste ne savait pas quel corset represcrire !
Ce matin, rebelote EOS et consultation, la courbure est redevenue thoracique droite, avec sa gibbosité d'origine, mais assez petite, ainsi que l'angle (15° alors qu'à 3 ans il avait 25°)

Pour laisser sa cage thoracique grandir à sa guise, et économiser un peu le moral de Zouzou (s'il a encore 12-13 ans d'examens et de corset, ça vaut le coup), on reste "sans rien" encore 4 mois et on refera sûrement un corset en février pour stopper la courbure. En attendant je resterai attentive à sa gibbosité (même si j'ai HORREUR de le scruter).

Par contre la docteure pense plutôt à un CTM à mi-temps, mais le jour ! Je préférerais largement la nuit, à rediscuter en février. Nous avons déménagé et zouzou a bcp de mal avec certains enfants (brutaux) de sa nouvelle école, donc je ne l'imagine pas avec son corset au milieu d'eux ...

J'espère que vous allez bien ainsi que tous les petits porteurs de corsets.
A bientôt
Par moutte
#335960
nous avons tous des " accidents" de vie j espère que maintenant cela va mieux de ce côté
en effet incompréhensible cette histoire de correction

mais pour le moment il profite d un répit peut être pourras tu négocier le corset de nuit, ils t ont donné une raison ?

peut être pour qu il se repose la nuit
et peut être que les enfants brutaux feront plus attention à lui avec son corset ? pas simple les enfants ils sont imprévisibles

mais le bon côté des choses est que vous allez pouvoir envisager des fêtes de fin d année sans contraintes :automn1

à très vite
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Par chris
#335967
Bonsoir Pikpik

Effectivement Zouzou est un cas avec une scoliose qui ''sur-réagi'' au traitement et qui a tendance à repartir dans l'autre sens.

La spécialiste va le laisser 4 mois sans corset pour voir comment sa scoliose va se comporter et cela va permettre de décider quoi faire pour la suite en fonction des résultats.

Il y a surement une raison pour proposer un corset que de jour, n'hésites pas à en demander la raisson à la spécialiste;

:automn
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Par COCO54
#335970
Bonsoir Pikpik

Merci d'être venue donner des nouvelles. Je souhaite que les évènements difficiles soient maintenant derrière toi.

4 mois de répit pour Zouzou, il va pouvoir souffler un peu. Espérons que la scoliose n'en profitera pas trop. Entre corset de jour ou de nuit, n'hésite pas à demander le pourquoi , il doit y avoir une bonne raison à cette décision.

Pas sympas les nouveaux "copains" de Zouzou ! J'espère qu'avec le temps, ça s'arrangera. Pas toujours facile d'être nouveau dans une école, lorsque les autres se connaissent déjà depuis la maternelle.

Courage. :ondpo
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Par franck
#335972
Bonsoir,
Un peu de temps est passé depuis ta dernière visite ici. Zouzou a continué à porter ses corsets pour essayer de contrer une scoliose qui semble n'en faire qu'à sa tête au niveau de la courbure au gré du traitement. C'est effectivement rare de voir ce corset qui inverse le cours des choses. Cela semble, à te lire, d'autant plus difficile à maîtriser pour le corps médical.
Pour les médecins, le traitement est toujours un peu complexe à mettre en place et les choses se font souvent au vécu, à l'expérience des cas rencontrés précédemment pour proposer une solution efficace.
La scoliose de Zouzou semble ne pas trop évoluer et cela a sûrement permis aux médecins de le laisser sans corset pendant quelques mois, le temps de solutionner ce problème en proposant la meilleure solution. D'ici là, Zouzou doit sûrement profiter de cette pause dans le traitement avec sérénité. La suite viendra bientôt, avec notamment cette possibilité de devoir porter le corset de jour plutôt que de nuit. On espère avec vous que ce ne sera pas le cas et que le traitement proposé permettra de vivre la suite de sa scolarité sans embûches. Et au-delà de ça, que les copains d'école sauront se montrer plus sympas et solidaires qu'ils ne le sont actuellement.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#335974
Bonjour Pikpik et merci pour ces nouvelles après une période difficile.
Malgré des réactions innatendues, la scoliose de Zouzou est un peu réduite, c'est important et lui laisse du répit, pour observer ce qui se passe.
Meilleures pensées à lui pour que les choses s'améliorent à l'école, et tout mon soutien à toi et ceux qui l'entourent.
:souutien :coucou1
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Par chris
#338420
Bonjour Pikpik

J'espère que la période sans corset de Zouzou se passe bien.
C'est bientôt que vous devez revoir le spécialiste, c'est prévu à quelle date ?

:crepe1
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