Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#310164
Tu pourras trouver ici l'ensemble des personnes qui gèrent l'association http://www.scoliose.org/silverstripe/as ... istration/

Alors en fait pour les corsets, c'est plutot les médecins qui travaillent avec certains types de corset et avec des appareilleurs précis.

Concernant le Artbrace, il a été créé par un spécialiste qui le fait frabriquer par une société de prothésiste avec qui il travaille habituellement et actuellement en France il est le seul (actuellement c'est son remplaçant) à le prescrire.

:chin_4
Par lisabel
#310165
@ Chris, je vois que tu connais bien le sujet. Est-ce que la société de prothésiste est seulement à Lyon ? Si tu veux bien me dire les noms en mp, ça pourrait m'aider.
Merci pour le lien, je vais regarder cela de suite !
Par lisabel
#310197
Bonjour,
J'ai relu pas mal d'histoires et j'ai vu qu'à l'angle de ma fille (environ 20), la plupart des enfants avaient des corsets au moins de nuit. Du coup, je m'inquiète : est-ce que c"est raisonnable d'attendre 4 mois ? Si elle prend des degrés, elle ne pourra plus les perdre ??? J'y ai pensé toute la journée .
:bisous
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Par chris
#310200
Bonsoir Lisabel

Oui oui t'inquiète pas, c'est normal. 4 mois ce n'est pas un gros risque mais ça permet de voir si la scoliose est évolutive ou non.
Un corset, peut être contraignant, et il serait dommage d'imposer à ta fille un traitement contraignant inutilement.
Toutes les scolioses ne sont pas évolutives, et c'est mieux d'attendre de voir si elle avant de mettre en place un protocole de soin.
Si la scoliose augmente en 4 mois ça ne sera que de quelques degrés qui peuvent être réduits grâce au traitement

:chin1
Par lisabel
#310266
Bonsoir,
Merci Chris. Est-ce que vous savez ce qu'est une hypocyphose thoracique ? Je trouve seulement hypercyphose...
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Bon we à vous tous !
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Par chris
#310269
Bonjour Lisabel

Comme tu as pu certainement le lire, l'hypercyphose est une exagération de la courbure de profil de la colonne, schématiquement un dos vouté de profil

L'hypocyphose c'est un peu l'inverse, de profil au lieu d'avoir une légère courbure qui serait la normale, dans ce cas là, c'est un dos plat

:crepe1
Par lisabel
#310276
Coucou,
Merci pour ta réponse je trouve ça hyper bizarre car en la regardant de profil, elle n'a pas le dos plat... En tout cas le fait d'avoir le dos plat, ça craint encore plus...et les corsets n'arrangent pas les choses... sinon un jour on va avoir moins la poisse ??? Grrrr on cumule là !!! Bisous et bonne dégustation... journée idéale pour faire les crêpes.
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Par chris
#310277
Il faut avoir l'oeil expert d'un professionnel de santé pour voir tout cela.
En fait il s'agit d'un des ''critères'' de la scoliose.
C'est une déformation dans les 3 plans de l'espace : déviation latérale (vu de face, la colonne fait un S ou un C suivant le nombre de courbures), il y a aussi la rotatations des vertèbres sur elle même, et de profil il y a soit une exagération ou une atténuation des courbures comme la cyphose)
Ici on compare souvent la scoliose a un escalier en colimaçon

:crepe5
Par pikpik
#310582
Coucou Lisabel

Alors que vous a dit le nouveau spécialiste de différent ? Il ne souhaite pas attendre pour voir l'évolution, comme le précédent ?
Bon courage à vous
:bisou1
Par lisabel
#310586
Bonjour,
Il conseille de commencer, dès à présent, le milwaukee pour la nuit. Après réflexion on pense qu'il n'est pas déraisonnable d'attendre 4 mois. En attendant, on cumule les rdvs : orthodontie, orthoptiste, podologue, posturologie, osthéo, kiné... La totale !!! Pas le temps de s'ennuyer ;)
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Par franck
#310600
Bonsoir,
Les rendez-vous se bousculent et pas facile de se trouver un peu de temps pour soi au milieu de tout cela. J'espère tout de même que vous tenez le choc.
Pour le reste, il est à vous de choisir si vous préférez attendre 4 mois pour voir l'évolution des choses ou commencer le Milwaukee dès maintenant en nocturne. Comme le dit Chris dans un post précédent, au vu de l'âge de ta fille et du temps de traitement qu'il reste possible de proposer, les 4 mois "pour voir" ne pourront pas avoir une influence définitive sur les choses. Vous pourrez ainsi être fixés sur l'évolution de la scoliose et prendre une décision avisée ensuite sans regrets.
Meilleures pensées,
Franck
Par lisabel
#310601
Bonjour Franck,
Merci encore pour ton soutien. C'est une période difficile, je ne vais pas, ici, dire le contraire. Je suis obsédée par la mise en place de solutions pour freiner la scoliose... Je cumule les rdv, prend des avis, ça m'aide à rester optimiste... J'essaye de mettre toutes les chances de son côté, de ne pas passer à côté d'une option. Je fais mon max comme nous tous, parents.
C'est assez vertigineux la perspective de ces longues années de corset et au bout la très certaine opération flippante...
Bien à toi,
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Par chris
#310606
Bonsoir Lisabel

En tant que maman, je comprends ton besoin de savoir et ne pas passer à côté de la meilleure solution, mais personne ne peut savoir à l'avance quelle sera la meilleure solution.
Je confirme les dires de Franck, 4 mois n'auront pas d'influence néfaste et cela permettra de savoir si vraiment la scoliose est évolutive ou non, et dans ce cas là permettre de savoir si il faut au bout de cela mettre ou pas un traitement en place.

C'est bien de prendre plusieurs avis, ça peut aider à faire un choix et à se rassurer, mais quand les avis diverges, ça nous perd également.

Je vois que tu as d'autres rdv avec podologue, posturologue, orthoptiste, orthodontiste, etc ...
Attention si les solutions proposées ne rentre pas dans le cadre de ce que propose les spécialistes déjà consultés

:SV2
Par lisabel
#310614
Bonsoir Chris,
J'espère que tu vas bien :)
Effectivement, les propositions divergent, c'est déstabilisant. Pour les autres traitements, ils ne viennent qu'en complément de celui du chirurgien. La déformation du rachis en toute logique peut impacter la vision, la marche... Bref, on surveille, on traite mais on sait bien que cela ne va pas guérir la scoliose . A notre très grand regret.
Imaginons que la scoliose n'évolue pas d'ici au prochain rdv, cela ne peut pourtant pas affirmer qu'elle n'est pas évolutive ?
Autre question : est-ce qu'il a d'autres enfants qui ont eu une scoliose juvénile pour qui le corset a évité la chirurgie ? J'ai l'impression qu'il n'y que Thomas, le fils de Franck...
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