Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lisabel
#309556
Bonjour à tous,
Je remercie à ce site d'exister car il me permet de trouver des réponses à certaines de mes questions. Le médecin a décelé une scoliose à notre fille de 7ans. On a fait la radio EOS. On comprend juste que le score de SCROBB est de 21 et qu'elle est bien jeune.

Nous devons prendre un rdv avec un orthopédiste. Est-ce que quelqu'un peut m'envoyer le nom ou l'initial du meilleur en Aquitaine ? Sur Bordeaux ?
Si vous avez aussi les réfences d'un bon kiné ?
Aussi je suis très inquiète à l'idée qu'elle soit obligée de faire des radios EOS tous les 6 mois. Qu'en savez-vous sur le risque par rapport aux rayons X ?
Je suis preneuse à tous vos conseils avisés.

C'est très difficile pour nous, nous sommes en état de choc !

Bonnes fêtes à tous et à toutes :sapin3
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Par chris
#309559
Bonjour Isa et bienvenue sur SP

Une scoliose a été détectée chez ta fille de 7 ans et tu te poses plein de questions et tu as des craintes, c'est normal, c'est nouveau, c'est inconnu mais nous allons t'aider et te rassurer.
Déjà sa scoliose a été détecté précocémment ce qui pourra permettre une prise en charge le plus tôt possible pour donner un maximum de chance au traitement d'être efficace.
Effectivement il y a une très bonne équipe sur l'hopital de Bordeaux et également dans un nouveau centre.

Je pense que pour les 21° il s'agit de l'angle de Cobb, c'est ce qui permet de mesurer l'importance de la scoliose. Celle de ta fille est de moyenne importance mais mérite un suivi et voir avec le spécialiste sur le protocole à mettre en place éventuellement.

Pour les radios EOS, elles ont l'avantage d'être 10 fois moins irradiante qu'une radio normale et en plus elle prend des clichés en 3D et quand on sait que la scoliose est une déformation de la colonne dans les 3 plans de l'espace, cela permet de mieux l'analyser.

:jn6
Par lisabel
#309561
Bonjour Chris,
Merci de ta réponse qui m'a fait du bien. Je me sens moins seule. Je sais que le choix du médecin est important mais je n'ai aucune référence.
J'hésite entre
- la C... qui est à Br ... avec le Dr O...
- l'H... P.... à Bo avec le Dr Ca....
- l'H... N... avec le Docteur P...

Si vous avez un avis sur le sujet, je vous remercie de m'en faire part.
Bonnes fêtes
Aurélie
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Par chris
#309563
Concernant les spécialistes, le dr O est très bien, ainsi que le dr L. H.
Concernant les deux autres, je ne vois pas comme cela de qui il s'agit, ce qui n'enlève rien au fait qu'ils sont surement très bien aussi. Je ne suis pas de l'Ouest, donc je ne les connais pas tous, peut être que des gens de ta région t'apporteront aussi leurs avis

:noel1
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Par franck
#309577
Bonjour,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous sur le forum.
Je lis que ta fille souffre d'une scoliose et que vous rejoignez donc le groupe que nous formons ici. La scoliose de ta fille a été découverte à temps, n'étant pas encore top importante. Cela est essentiel car vous allez pouvoir dorénavant surveiller son évolution et tout mettre en œuvre pour la contrer.
Le prochain rendez-vous avec l'orthopediste vous en dira plus et vous permettra de savoir ce qu'il en est. D'ici là, normal de s'inquiéter, cette maladie est méconnue et le fait de ne pas trop savoir ne peut être que source de doutes. Ce rendez-vous permettra de mieux appréhender les choses.
Je ne pourrais te donner de pistes pour trouver un médecin n'étant pas de ta région mais je pense que !es membres du forum vont rapidement vous aider.
D'ici là, il va falloir essayer de garder toute la positivité nécessaire même si cela est bien plus facile à dire qu'à vivre. Les fêtes de Noël vont permettre de garder un peu de force et de moins penser à tout cela même si cela reste tapi dans les esprits.
Tiens nous au courant de la suite et si des questions ou des doutes surgissent, n'hésite pas. Le forum est là pour permettre à chacun d'échanger sur la maladie mais aussi se donner mutuellement du soutien.
Meilleures pensées,
Franck
Par lisabel
#309585
Merci à vous trois pour votre soutien et votre grande générosité à mon égard. Je ne dors quasi plus depuis 2 semaines, j'hésite à prendre des somnifères. Quelle attitude adoptée avec ma fille ? Mon mari pense qu'il faut éviter,devant elle,de la plaindre. Qu'en pensez-vous ? Qu'en pense-vos enfants devenus grands ?
Ma fille est très très maigre, est-ce que cela est un facteur aggravant ? Est-ce que la port d'un corset ne risque pas d'aggraver la situation ?
Est-ce que l'espèrance de vie d'un scoliotique est diminuée ?
Excusez-moi pour toutes ces questions, belle journée de Noël, ma fille est très heureuse de ses cadeaux...
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Par franck
#309588
Bonjour,
Le fait de ne plus trop dormir est normal oserais-je dire. Tout cela n'est pas anodin et la découverte de cette maladie laisse forcément des traces. Il faut cependant tout de même essayer de prendre un peu de force. Cela est nécessaire ne serait ce que pour pouvoir aider les autres autour après...
Pour ma part, il me semble important de ne pas montrer sa peur et ses doutes sur tout cela face à son enfant. Le garder pour soi, dans les moments à part, permet de ne pas angoisser son enfant. Pour le reste, il faut aussi arriver à évoquer tout cela avec ta fille. Mais là aussi tranquillement, au fil de ses demandes. Tout cela l'angoisse également et elle aura sûrement besoin d'en parler avec vous. Mais à son rythme, sans l'assommer avec tout cela même si chacun est poursuivi par cette situation.
Je ne pense pas que le port d'un corset puisse avoir une influence sur sa maigreur. Par contre, peut-être faudrait-il voir avec elle pour lui faire pratiquer une activité physique qui lui donne du tonus musculaire. Le corset a tendance a influer sur les muscles du tronc, alors il est essentiel d'entretenir sa force musculaire. Au niveau de la capacité respiratoire, il y a un souci dans le cas de scolioses très importantes mais pas dans le cas de ta fille à ma connaissance.

Non Noël et profitez bien de ce moments de joie,
Franck
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Par Fanette
#309593
Bonsoir Isa, et bienvenue sur le forum,
Je suis une mamie qui a été opérée d'une scoliose étant adolescente, et maintenant je suis mamie d'une petite Celia de 9 ans, à qui on a détecté une scoliose. Ma fille a été dans le même état que le tien avant, d'autant plus qu'elle connaît la scoliose à travers mon parcours.
Alors, je te donne les conseils que je lui ai donnée. A aucun moment, il faut lui montrer ton stress, ton enfant va se sentir responsable de ton mal-être.
Ta fille est maigre, ma petite fille également. Il faut donc muscler ce petit corps. Primo, une assiette doit être terminée, s'alimenter s'éduque. Depuis ce conseil, ma petite fille a pris quelques centaines de grammes. Puis, elle est inscrite dans un club de natation, et elle s'étoffe un peu plus. Une chance, elle adore son club, alors que ce n'était pas gagné au départ. Il faut faire un sport qu'elle aime et qui fait bouger le dos.
Ma petite fille est suivie par un spécialiste de la scoliose, et pour le moment, elle est suivie cliniquement tous les 6 mois, sans traitement. Elle est sous surveillance étroite, avec radio EOS (on t'a expliqué plus haut que le danger était minime par rapport à une radio "normale"). La surveillance se rapprochera lorsqu'elle atteindra l'âge critique de l'adolescence, où tout s'emballe un peu.
Je rappelle à ma fille que la scoliose se soigne, mais si on n'en guérit pas. Elle nous suit un peu toute une vie, mais on peut avoir une belle vie avec une scoliose ! Il faut garder espoir dans les traitements actuels qui montrent de bons résultats. Si ta fille a un corset, (imaginons l'hypothèse), elle aura une vie tout à fait normale, et il sera nécessaire de banaliser le traitement.
Courage Isa, et si le moral flanche, tu sais que nous sommes là. :hello
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Par Gyptis
#309603
Bonjour Lisabel,

Je me permets de répondre à ton message car j'ai vécu la même situation que toi au mois de septembre et que je me reconnais complètement dans ce que tu décris. Je ne suis pas une spécialiste des scolioses mais je voudrais essayer de te rassurer en te faisant partager ma courte expérience.
Une scoliose a été diagnostiquée à ma fille de 9 ans au mois de septembre lors de la visite médicale de début d'année en vue de l'obtention des certificats médicaux pour le sport. Notre généraliste avait déjà remarqué une petite gibbosité l'année dernière "à surveiller" et j'appréhendais donc cette visite. J'avais raison car le médecin nous a prescrit cette fois une radio qui a confirmé la scoliose. Il s'agit d'une scoliose thoraco- lombaire : 20° au niveau du thorax et 14° au niveau des lombaires. Comme toi, j'étais sous le choc. J'ai beaucoup pleuré dès l'annonce du diagnostique et dans la semaine qui a suivi. Je n'ai pas réussi à cacher ma peine à ma fille, ce qui l'a beaucoup affectée. Cette situation a duré une semaine durant laquelle j'ai passé des heures à chercher des infos sur le net. J'étais très angoissée car j'avais peur que ma fille doive porter un corset handicapant, qu'elle ne puisse plus pratiquer ses sports favoris, qu'elle perde sa joie de vivre ... Heureusement, nous avons pu être pris en charge très rapidement par un spécialiste des scolioses. Pour cela, nous avons fait le choix avec mon mari de consulter un spécialiste très éloigné de notre domicile. La consultation a mis un terme à mes angoisses. Aujourd'hui, ma fille porte un corset la nuit seulement après un mois de port 24h/24.
Je voudrais donc partager avec toi ce que j'ai appris de cette expérience et ce qui je l'espère pourra te rassurer :
- Tout d'abord, j'ai remarqué lors de mes recherches sur le net que je trouvais parfois des infos contradictoires ce qui était très déroutant pour moi. Avec le recul, j'ai compris que c'était parce que les textes avaient été écrits à des dates différentes (et que les traitements évoluent avec le temps) et surtout parce que les protocoles sont différents d'un établissement à l'autre. Donc, je te conseillerais de t'informer un peu sur le net mais pas trop et de concentrer tes efforts sur la recherche d'un bon spécialiste en qui tu auras confiance (je pense à la lecture de ton message que c'est déjà ce que tu fais)
- Concernant les radios EOS, j'avais les mêmes craintes que toi mais je me suis informée sur ce type de radio et ce que j'ai lu m'a rassurée. Je pense que nos enfants ont beaucoup de chance de pouvoir en bénéficier, il s'agit d'une véritable avancée médicale et, qui plus est, bien adaptée à la problématique de la scoliose.
- Pour ce qui est de l'angle de la scoliose de ta fille : Il est identique à celui de la scoliose de ma fille avant le port du corset. Comme toi, je ne voyais que le côté "importance de l'angle par rapport à son âge" mais il y a un côté positif que j'avais négligé : l'âge justement, qui permet une plus grande efficacité du traitement. En l'espace d'1 mois, l'angle de la scoliose de ma fille a été bien réduit. A cet âge, le squelette est encore très souple et le corset agit plus facilement ! :-)
- Ma fille est comme la tienne très mince mais pour moi c'est plutôt un avantage car intuitivement, je dirais que le corset est ainsi en contact plus étroit avec le squelette et donc plus efficace
- Pour le sport : pas de souci, la pratique du sport est au contraire encouragée par les médecins ! :-))
- Et concernant le corset : ma fille s'y est bien habituée et dort très bien avec ! :-) Lorsqu'elle a dû le porter à l'école, son entourage et ses copines ont tous été très compréhensifs :-)
J'espère que mon message aura pu te rassurer. Prends le temps de choisir un bon spécialiste (je ne peux malheureusement pas t'aider, ne connaissant pas les médecins du Sud Ouest) et essaie si possible de ne pas trop montrer tes angoisses à ta fille (pour ma part, j'ai lamentablement échoué !! :-( ).
Bon courage !!
Par lisabel
#309608
Merci pour vos témoignages qui sont plutôt rassurants. Votre solidarité me fait du bien, c'est sûr. Notre rdv avec le spécialiste est fixé. Ma fille fait du judo, je verrai si elle peut continuer. Est-ce que vous avez envisagé d'autres méthodes de soins (alternatives) ? Est-ce que le protocole français est identique aux autres pays ? Il n'y a pas des techniques moins invasives ?
En ce moment ma fille est très dure avec moi, elle doit sentir que je ne vais pas bien ! Je sens que je dois réagir mais c'est difficile à appliquer. Bonne soirée à tous
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Par Gyptis
#309609
Je pense que le spécialiste te dira que ta fille peut continuer le judo. Tu pourras en discuter avec lui. Ma fille est seulement dispensée d'accro sport (pyramides humaines) car si elle est porteuse (en bas de la pyramide), cela peut compresser sa colonne (enfin, compte tenu de son poids plume, je ne pense pas qu'elle serait choisie comme porteuse de toute façon !! :-)).
Je ne me suis pas intéressée aux protocoles utilisés en dehors de la France pour la simple raison que je n'envisage pas de consulter un médecin à l'étranger ... Et concernant les méthodes alternatives ... eh bien je pense que le corset est le moyen le plus efficace de contrecarrer l'évolution d'une scoliose. Cette méthode a largement fait ses preuves et ce n'est pas une méthode très invasive... de plus le corset permet souvent d'éviter l'opération qui elle est pour le coup très invasive.

C'est bien que tu aies pu prendre RDV avec un spécialiste. Je pense que tu te sentiras mieux après avoir pu parler avec un professionnel. Cela te permettra aussi de dédramatiser ... en attendant le RDV, dis toi pour te rassurer que la scoliose de ta fille n'est pas encore très importante et surtout qu'elle est prise à temps et pourra ainsi être traitée efficacement.
Par lisabel
#309615
Bonjour,
J'ai quand même l'impression que la scoliose touche plus les filles fines car la petite fille de Fanette, la tienne et la mienne le sont; Est-ce que le fait de porter un corset coupe l'appétit ou freine la prise de poids ?
Cette nuit, j'ai mieux dormi...Je me répète en boucle vos conseils... MERCI :bisous1
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Par Gyptis
#309617
Bonjour,

Super si nos messages ont pu te rassurer un peu !

Je ne suis pas certaine qu'il y ait une relation entre la minceur et la scoliose. Il faudrait demander leur avis aux spécialistes qui voient des malades toute la journée ... Eux pourraient sûrement répondre... En tout cas, je ne pense pas que l'on puisse faire des statistiques à partir de 3 cas, c'est peut-être une simple coincidence ... Et dans la salle d'attente du médecin, je n'ai pas remarqué que les filles étaient spécialement filiformes, pareil chez le prothésiste ... par contre, effectivement, nous n'avons vu que des filles dans la salle d'attente du spécialiste, à chacun de nos RDV (et plutôt des adolescentes, ma fille était toujours la plus jeune ...) ... mais il y avait aussi quelques garçons dans la salle d'attente du prothésiste ...

Il y a sûrement une part de génétique car on retrouve dans pas mal de cas une origine familiale. C'est le cas pour ma fille (son papa a aussi une scoliose).

Dans la notice que nous avons eue lors de la livraison du corset, il est expliqué qu'il vaut mieux privilégier les repas fractionnés (plus de repas mais avec des petites quantités à chaque fois) car effectivement le corset exerce une pression sur l'estomac (ce n'est peut-être pas le cas avec le corset de Milwaukee mais ce n'est pas celui-là qu'a ma fille). Dans le cas de ma fille, cela n'a pas posé de problème car elle est naturellement encline à faire des repas fractionnés. Elle pourrait picorer toute la journée (elle a sûrement un petit estomac) !! Je ne saurais pas te dire si elle a pris beaucoup de poids depuis le début de son traitement, en tout cas, je pense qu'elle n'en a pas perdu. Cela ne m'inquiète pas spécialement. Elle est plutôt dans le bas de la courbe mais reste dans les normes. Après, je me suis quand même posée la question de la prise de poids car nous avons une marque sur les sangles du corset que nous devons respecter. Pour l'instant, nous y arrivons mais je me dis que si ma fille grossit, nous ne pourrons peut-être plus serrer autant le corset ... Mais j'imagine que dans ce cas, nous aurons le droit de desserrer d'1 cran ou 2 ... Cela me paraît raisonnable ... Et je me pose aussi des questions par rapport à la croissance du bassin car j'ai peur qu'elle soit freinée par la pression du corset. Mais je poserai la question lors du prochain contrôle...
Par lisabel
#309618
Tu as raison, c'est peut-être seulement une coincidence. Ma fille est vraiment très très mince (20kgs pour 1m24) tu vois le médecin régulièrement ? Ta fille mange à la cantine ou comment fait-elle pour prendre plusieurs collations ?
Je ne suis pas sûre que le corset modifie la taille des hanches puisqu'il grandit avec l'enfant mais j'espère que cela ne les comprime pas trop !
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