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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#322014
Bonsoir,
Le résultat de votre rendez-vous a débouché sur un maintien du traitement en l'état actuel des choses. Les choses vont continuer avec le même protocole pour Maël et j'espère que cela permettra que sa vie d'enfant continue sereinement.
Les médecins évoquent la quasi certitude d'une opération pour plus tard en attendant que Maël soit plus apte à supporter l'opération sans embûches. D'ici là, les choses vont continuer avec affection, solidarité pour la petite famille. La suite viendra bien assez vite. Carpe diem !
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#322023
Bonjour, et merci pour ces dernières nouvelles.
C'est plutôt rassurant de voir cette prise de décision à plusieurs chirurgiens.
Ce sera probablement une lourde opération, et il vaut mieux qu'elle soit faite au meilleur moment.
Le corset continuera à aider Maël au quotidien d'ici-là.
N'hésitez pas à continuer à venir donner de ses nouvelles
A bientôt
:coucou1
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Par chris
#323376
Bonjour Marie

Je viens prendre quelques nouvelles de Maël en espérant que tout continue du mieux possible pour lui

:plage
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Par mariemaël
#323381
Bonsoir,
Maël va bien, l’orthopédiste a contacté la prothésiste et lui a demandé de faire un nouveau corset un peu plus correcteur. Ainsi, depuis 3 semaines Maël a un nouveau corset avec une « banane » plus forte pour mieux corriger la courbure. On a passé une radio avec corset pour la première fois une semaine après l’avoir eu et on passe d’un angle de 86 degré sans correction à 49 avec le corset. L’ortho est contente, on doit la revoir en octobre et on va certainement passer à un port de corset la journée et non plus seulement la nuit... ça risque d’être un peu mii moins facile mais bon c’est pour son bien.
En tout cas l’adaptation à ce nouveau corset a été un peu plus dure que d’habitude, Maël se réveillait la nuit et me disait qu’il avait mal au dos, je pense qu’il appuie bien plus fort mais bon après 2 semaine c’est bon il est habitué.
Merci d’avoir pris des nouvelles.
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Par Rosy
#323382
Maël a eu un nouveau corset plus correcteur et à priori, il apporte de très bons résultats. il faudra peut-être s'habituer à un corset de jour plus tard, mais Maël y arrivera aussi, s'il le faut. il est courageux et volontaire. :bonvac
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Par chris
#323386
Bonjour Marie

Face à la scoliose très importante de Maël, l'orthopédiste a souhaité un corset plus correcteur et celui ci semble être très efficace. Maël a du s'y habituer car qui dit plus correcteur dit plus d'appui, mais encore une fois il a été très courageux et s'y est fait.
Il est envisagé pour l'automne un port également en journée, cela permettrait de corriger encore mieux. Maël s'est déjà habitué au port nocturne, et là en y allant encore progressivement je ne dout pas de ses capacités d'adaptation avec l'aide et le soutien de ses proches.

:plage
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Par GaL
#323395
Bonjour,

Maël est une petit garçon épatant. Il passe des moments pas évidents, mais s'adapte très bien. J'espère qu'il ne souffrira pas trop des chaleurs de l'été et qu'il pourra profiter autant que possible.

Bel été.

Amicalement.
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Par COCO54
#323404
Bonsoir,

Maël a un nouveau corset plus correcteur, mais toujours aussi courageux, il a fini par s'y habituer ! BRAVO !!! Les enfants ont des ressources incroyables et nous épatent tous les jours.

Je lui souhaite un bel été, en espérant qu'il ne souffre pas trop de la chaleur avec son corset, ainsi qu'à toute sa famille.

:barbec :bouee :seau
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Par franck
#323405
Bonsoir,
Maël vient de changer de corset et bien normalement il a fallu un peu de temps pour reprendre ses marques avec ce nouvel appareillage. La correction que permet le corset est impressionnante. Sûr que celui-ci doit bien plus appuyer sur les points importants et cela oblige à le serrer d'autant plus.
Par la suite, vous allez apparemment passer à un port plus important en incluant notamment une partie en journée. Comme toujours là aussi, il va falloir du temps pour prendre ses marques, accepter ce changement qui va un peu compliquer la vie journalière. Vous aussi,ses parents, en aurez un peu lourd su le coeur mais comme tu le dis cela est essentiel pour le bien de votre fils plus tard. Alors, malgré la tristesse on s'accroche. Maël va de toute façon y arriver et il ne lâchera rien, c'est certain !
Plein de pensées à vous,
Franck
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Par mariemaël
#323501
Merci à tous pour votre soutient.
Bon aujourd’hui nous avons rencontré un autre orthopédiste pour obtenir un second avis et nous sommes repartis pour une forte hypothèse d’opération dès maintenant, il pense qu’il ne faut pas attendre ses 4 ans et qu’il est important de faire une résection des deux hémivertèbre puis poser des tiges de croissance.
L’orthopédiste que nous avons rencontré connaît très bien le chef du service du CHU où est suivi Maël, il doit se rapprocher de lui pour évoquer sa situation et nous recontacter.
Du coup on continue à faire le yoyo sur la situation, on opère ou on opère pas... C’est compliqué de savoir ce qui est le mieux pour Maël et toujours une source de stresse important ces temps d’attente.
Si vous avez des témoignages de parents d’enfants opérés à 2 ans je suis preneuse.
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Par franck
#323518
Bonsoir,
Le deuxième avis que vous venez de recevoir ne va pas dans le sens de ce que l'on vous avait dit précédemment. Cela est certainement troublant et pousse à se demander que faire, quel avis suivre. Peut-être que le fait que les deux médecins concernés se rencontrent va permettre d'obtenir un avis commun avec un choix sur ce qu'il faut faire, notamment et surtout l'urgence de l'opération.
Tout cela n'est pas simple et j'espère que vous allez rapidement arriver à avoir des réponses pour un avis tranché. Essayez de profiter un peu des beaux jours d'ici-là pour ressourcer les esprits et prendre un peu de temps ensemble. C'est essentiel aussi pour tenir la route.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#323529
Bonjour,
cette période de confusion n'est pas facile à vivre, on peut le comprendre.
Maël est un petit garçon courageux et c'est important de faire le bon choix pour son avenir.
Le fait que les spécialistes souhaitent se concerter est plutôt rassurant, et il vont trouver la meilleure solution possible.
Meilleures pensées et soutien à vous
:coucou1 :souutien
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Par Rosy
#323546
difficile avec ce nouvel avis de se décider! Maël est encore petit, c'est sur qu'il est difficile de prendre une décision. la concertation des 2 médecins va je l'espère, vous aider et vous donner confiance en la décision finale.
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Par chris
#324362
Bonjour Marie

As tu eu des nouvelles de l'orthopédiste pour savoir ce qui sera décidé pour la suite de la prise en charge de Maël ?

:rentree4
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