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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Emilie59
#318349
Bonjour,
C est la 1ère fois que je poste sur ce forum, je suis venue il y a quelques jours à la recherche de conseils car je suis un peu perdue.
J ai 3 enfants dont 2 filles qui ont une scoliose :
la 1ère âgée de bientôt 14 ans a une scoliose lombaire simple à surveiller de 17 degrés (+0,5 en 4 mois donc peu evolutive). Ma 2ème par contre est suivie depuis un peu plus d'un an car on la radio a révélée une scoliose double thoraco lombaire en S de 20 degrés de chaque côté de la colonne avec une rotation des vertèbres provoquant une bosse. En avril,la scoliose semblait s être améliorée grâce aux semelles orthopédiques : estimé à 15 degrés (sans radio car annulé cause confinement). En juin, la radio a révélé 17 degres et 12 degres. Mais en décembre, cette scoliose s'est soudainement mise à évoluer défavorablement côté thoracique avec un angle de cobb à plus de 30 degrés. La ciphose (je crois que c'est la bosse est mesurée à 42 degrés). Lors du RDV chez la spécialiste, je m attendais bien à l annonce d un corset, mais pas au Milwaukee. Je sais que c'est le corset le plus efficace, mais je sais aussi que ça va lui "pourrir la vie" : plus de sortie vélo, hoverboard, ni de trampoline ou balançoire.
D autre part, le médecin m a dit de lui fournir du matériel adapté : notamment un bureau pupitre (apparemment elle a un en classe car l utilise comme pupitre d elle même) et un siège assis debout. La pharmacie ne peut pas me renseigner sur ce type de siège, d où mon post aujourd'hui. Pensez-vous qu elle puisse utiliser une chaise de type repos-repassage réglable en hauteur ? Il y en a sur le bon coin en très bon état, et cela permettrait de minimiser les frais. Faut-il également un coussin triangulaire pour la redresser ? C'est compliqué de savoir ce qui est le mieux car son corset ne sera prêt que début janvier, mais j aimerai lui faciliter la vie afin qu elle ne le prenne pas en grippe. Elle était contente de pouvoir choisir la couleur et le motif, et la relation avec l ortho prothesiste s est très bien installée, c'est déjà ça pour ma grande timide qui manque un peu de confiance en elle. Désolé pour ce long message, comment faites-vous à la maison et à l école ?
NB: j ai Rdv le 4 avec la directrice pour le PAI.
En attendant, je vous souhaite de bonnes fêtes.
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Par COCO54
#318358
Bonjour Emilie59 et :b22

Tu es au bon endroit pour avoir des réponses à tes questions. Les parents d'enfants ne manqueront pas de t'aider. Tu peux également lire les histoires d'enfants et ados. Il y a aussi une rubrique sur les corsets avec des astuces que tu peux lire : viewforum.php?f=5

Quel âge a ta 2ème fille ? C'est très bien de mettre en place un PAI pour l'aider au maximum. Elle pourrait aussi faire un petit exposé (si elle est en âge de le faire) pour expliquer ce qui lui arrive à ses camarades.

Courage et bonnes fêtes :noel :snow2 :jn4
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Par franck
#318359
Bonsoir Émilie,
Je viens de lire ton message et je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je vois que tu avais un peu navigué sur le site et cela est une bonne chose. Les informations ici sont claires et les choses sont expliquées sans effrayer les parents. Les histoires d'enfants et d'ados nombreuses te permettront certainement d'en savoir plus et de trouver surtout des cas similaires à celui de tes enfants.
Dame scoliose ne vous a pas épargné semble-t'il. Deux de tes enfants sont malades et obligés d'être suivis. Si les choses se passent bien pour l'une, la situation compliquée de la seconde va dorénavant l'obliger à porte un corset Milwaukee.
Ce corset est, j'en suis sûr, mon fils l'ayant porté, l'un de plus efficaces. Mais il est aussi l'un des plus difficiles à accepter et sûrement le plus "encombrant". Pourtant, avec un peu de temps,les enfants s'habituent à lui et arrivent à continuer à vivre. Il faut, c'est sûr, organiser les choses un peu différemment au niveau confort mais on y arrive. Promis. En fait, on apprend en essayant les choses et l'on trouve ensemble les aménagements nécessaires. Pour le bureau comme tu en parles, avec notamment un plan incliné et un siège adapté. Effectivement le type de siège que tu évoques me semble convenir si je vois bien ce dont tu parles... Pour l'école, en principe, elle devrait arriver à te proposer les équipements nécessaires.
Je ne sais pas quel sera le protocole de port qui te seras fixé avec le Milwaukee mais il est sur que pour les activités, il faudra obligatoirement enlever le corset. Je me souviens que mon fils profitait de ses heures de liberté pour pratiquer toutes les choses impossibles en corset. Vélo, jeux et autres. Par contre, je crois, sans dire de bêtises, que le trampoline est plutôt contre indiqué avec une scoliose. A voir avec les amis du forum qui en savent sûrement plus.
Je n'ai pas vu l'âge de ta fille qui va devoir porter le Milwaukee. Mais je pense qu'elle est plutôt jeune. Saches en tous les cas que les enfants ont une adaptation surprenante à ce corset et arrivent à faire plein de choses avec. Il reste dans nos cœurs de parents de la peine de devoir imposer cela à nos enfants même si l'on sait que c'est pour leur bien. Plein de choses semblent forcément compliquées à l'approche du traitement mais cela va se mettre en place doucement. Et puis, en expliquant les choses, les copains sauront comprendre et donner de la force à ta fille en lui gardant leur affection.
J'espère que chacun ici saura vous en dire plus. N'hésites pas à poser toutes les questions qui te semblent nécessaires,nous sommes à tes côtés. Et même pour du soutien, car pour un maman aussi ces choses ne sont pas simples...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#318385
Bonjour Emilie59 et b28 je vois que ta famille est bien touchée par la scoliose, avec tes 3 filles. pour la 1ère, la scoliose ne semble pas très évolutive et nécessite juste une surveillance, contrairement à ta 2è. quel âge a ta 2e fille? son corset sera un milwaukee. c'est sûr qu'avec ce dernier, elle ne pourra plus tout faire, mais tu l'as compris, c'est aussi celui qui donne de très bons résultats. c'est bien de faire un Pai pour l'école, les aménagements seront nécessaire. pour la maison, je crois que ta fille s'adaptera et tu verras qu'elle t'étonnera pour beaucoup de choses, après un temps d'adaptation. :papanoel1
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Par GaL
#318388
Bonsoir Emilie59,

Ce corset, pour l'avoir porté il y a un petit moment maintenant, est difficile à vivre car visible et réduit les amplitudes des mouvements. Si ta fille est bien accompagnée, qu'elle a saisi l'enjeu de le porter, se sera plus facile de l'accepter. Comme l'a dit Frank, les enfants sont surprenants et s'adaptent parfois plus facilement que l'on aurait imaginé. Surtout, ne pas hésiter à solliciter les professionnels de santé et les professeurs, responsable de l'école pour lui faciliter la vie. Je vous souhaite plein de courage.
Amicalement.
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Par chris
#318395
Bonsoir Emilie et bienvenue sur SP

Ta fille devra porter un corset milwaukee qui est le moins discrêt des corsets et elle devra avoir besoin de certains aménagement pour mieux le supporter en classe.

C'est surtout une fois qu'elle aura le corset et comment elle le vivra dans son quotidien que tu pourras voir ce qu'elle aura besoin pour l'aider.

Par contre il est possible de se faire financer certains aménagements, par exemple par la MDPH, mais aussi en établissant le PAI avec l'établissement scolaire. Certains mairies financent les siègent et les pupitres

:renne1
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Par Emilie59
#318430
Bonjour,
Je vous remercie tous pour vos messages de soutien. Ma 2ème fille qui devra donc porter ce corset milwaukee a 9 ans. J espère qu elle s y fera bien et que grâce à lui on pourra éviter une éventuelle opération plus tard. Elle devra le porter 23h/24h, je crois qu'elle sera heureuse de recommencer la danse classique pour pouvoir l enlever 1h30. Pour les transports ce ne sera pas simple car elle prend le bus pour se rendre à l école, et pour se rendre aux cours de musique et danse plusieurs fois par semaine.Nous habitons un petit village assez loin de tout et donc le corset sera enlevé automatiquement une heure par jour à cause de cela. J espère qu elle parviendra à le mettre seule rapidement. Je vous donnerai des nouvelles lorsqu'elle recevra ce corset. En attendant, joyeuses fêtes à vous tous.
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Par franck
#318438
Bonsoir,
Je lis ton message et je vois que le protocole de port du corset sera de 23 heures sur 24. Souvent, le Milwaukee est porté 23 heures au début. C'était le cas pour mon fils et pour beaucoup d'autres enfants à ce que je lis sur les histoires. Selon les résultats obtenus et l'évolution de la scoliose, le protocole de port évolue ensuite. J'espère que les choses se passeront bien pour ta fille.
Celle-ci est active, à ce que je lis, cela devrait l'aider dans son traitement. L'essentiel, durant les périodes sans corset, est de bouger, d'être actif pour entretenir la musculature et la tonicité. Les activités qu'elle pratique lui permettront d'atteindre ces objectifs.
Il reste le problème des transports comme tu le dis. Difficile de prendre le bus ou s'asseoir en voiture avec le Milwaukee. Dans les transports, ce corset est d'ailleurs banni car dangereux en cas de choc. L'autre souci qui va se poser est aussi de pouvoir enlever et remettre le corset toute seule. Pas évident avec ce type d'appareillage. Je pense qu'il faudrait trouver une solution pour l'aider à le mettre et l'enlever à mon avis. Pas facile. Au début, il faut réfléchir à plein de choses, discuter, s'organiser mais on y arrive en trouvant des solutions au fil des jours. Doucement...
Meilleures pensées,
Frnck
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Par Emilie59
#318479
Oui effectivement ma fille aime bouger et le protocole de port du corset est de 23h00 par jour. Au vu des degrés de l angle de Cobb, je suppose qu il faudra qu elle le porte ainsi au moins 2 ans, c'est ce que le fabricant m'a laissé entendre. Peut être devra t elle le conserver en 6ème.,mais pour le moment nous n en sommes pas là. J espère que la maîtresse acceptera de l assister un peu pour mette le corset, car même si j'ai la chance de pouvoir faire du télé travail, ça ne sera pas le cas toute la semaine. C'est effectivement cela qui m inquiète le plus. En voiture, elle est toujours sur un réhausseur mais il n est pas question de laisser le corset pour les trajets.
Pensez-vous que le fait de pratiquer un instrument de musique lourd, même assise, puisse nuire à son dos ? En l occurence une harpe celtique de 13kg environ.
Merci à tous pour vos messages de soutien, j ai un peu moins d appréhension désormais grâce aussi à tous les conseils que l on peut trouver ici.
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Par crincrin
#318499
Bonjour Emilie et à mon tout de te souhaiter :SP5
concernant la harpe, si l'instrument est posé au sol, et que le corset ne réduit pas trop les mouvements (bien y veiller au moment des essayages), je pense que c'est possible.
Par contre, ta fille aura besoin de quelqu'un pour déplacer et/ou transporter l'instrument si besoin, car 13kg est déjà bien lourd.
Pour ma part, je joue du violon, qui ne pèse pas lourd, mais qui est un instrument complètement asymétrique, il ne m'a pas été déconseillé, mais j'ai réadapté ma position pour ne pas déclencher de douleurs, et ne peux pas le jouer avec le corset Artbrace qui "coince" trop les dessous de bras, et monte sur la clavicule, là où le violon se pose...
Bravo à ta fille, car j'adore la musique celte, et ai tout un recueil pour violon.
Bonne Fin d'Année et à bientôt
:violons
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Par GaL
#318504
Bonjour Emilie,

De la harpe celtique, ce n'est pas commun ! Bravo à elle, ça doit être très beau à écouter. J'ai tenté le violon, car je suis tombée en amour avec cet instrument comme disent les québecois, quand j'ai joué une première note, à 29 ans. Malheureusement, impossible de garder l'instrument sur mon épaule, même avec le coussin. Et effectivement l’asymétrie m'a posé problème. J'ai abandonné au bout de 3 ans, à regret. Surtout qu'elle n'abandonne pas si elle prend plaisir, il faut trouver des solutions pour lui faciliter l'apprentissage. Je sais que ce n'est pas toujours simple ni immédiat.
Bon courage.
Amicalement.
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Par franck
#318531
Bonjour,
Bonne année à vous.
Dans le cadre du PAI, il faudrait essayer de voir pour la mise en place et le retrait du corset en cas de besoin. Cela est important pour la vie scolaire d'Emilie. Une infirmière pourrait peut-être aussi vous aider dans ce cadre.
Pour le reste, je ne saurais te dire que faire pour la harpe celtique. Mais si pas de transport à faire ça devrait aller. Reste à trouver les postures convenables avec le corset.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#318596
j'espère que le rv d'école pour l'établissement du PAI s'est bien passé avec l'institutrice et qu'elle a été bien à l'écoute pour les besoins d'Aline :vx1
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Par chris
#318800
Bonsoir Emilie

Est ce que ta fille a commencé à porter son corset ? si c'est le cas j'espère que l'adaptation se passe bien.

As tu pu faire établir un PAI et obtenir le matériel nécessaire pour la scolarité de ta fille ?

:bonneannexl
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Par Rosy
#319158
le rv à l'école pour le PAI a eu lieu début du mois. comment ce rv s'est-il passé?

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