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Par chris
#322774
Bonsoir Cindy

Entre les enfants et tous les examens, cela prend du temps.

Adam est bien suivi par des équipes sérieuses qui explorent différents problèmes et lui font passer divers examens pour rechercher d'éventuels problèmes et pouvoir une fois identifiés les prendre en charge correctement.

Je vois que tu ne mets pas la mentonnière du corset à ton fils, est ce en accord avec le prothésiste ?
Adam est très courageux et porte son corset bravement, un grand bravo à lui

:prin1
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Par GaL
#322828
Bonsoir,

Vous vous en sortez très bien et Adam aussi. Il grandit à son rythme. Les examens se succèdent, mais ils permettent de préciser le diagnostic peu à peu. Je vous souhaite plein de courage.

Amicalement.
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Par Rosy
#322872
merci pour ces nouvelles d'Adam qui supporte bien semble t'il son corset. le spécialiste semble relativement d'accord pour ne pas lui mettre la mentonnière. voilà encore des mois bien occupés entre tous ces rv et consultations, mais Adam est bien entouré et suivi, c'est ça l'important.
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Par Cindyqb
#322933
Bonjour,

Merci pour tous vos messages! maintenant on attend avec impatience les resultats adn, on saura peut etre enfin ce qu'il a ...ou pas et dans ce cas il faudra faire d'autres analyses. Oui chris c'est la prothésiste qui m'a dit que vu qu'il tient bien sa tête elle ne penche pas en avant pas besoin de mentonniere, surtout qu'il ne la supportait pas du tout il pleurait des qu'on lui mettait, donc elle a jugé inutile d'embêter Adam avec un truc qui de toute façon n'est pas nécessaire, c'est vrai que du coup la tetiere est incomplete mais le but de cette tetiere c'est surtout qu'il ne mette pas sa tete en arriere, parce qu'il se met en hyperextension de lui même.Quand il dort je lui enleve la tetiere pour eviter tout danger au cas où il arriverait à se retourner sur le ventre avec le corset, car ca le gênerait pour mettre sa tete sur le coté .Il n'arrive pas a se mettre sur le ventre avec juste sur le côté mais bon je ne préfère pas prendre de risque et écarter tout danger potentiel. Par contre avec le corset il y a quelque chose qui est assez gênant c'est que la partie avant à tendance a lui serrer le ventre et appuyer dessus (c'est un corset garchois)quand il vient de manger et qu'il est bien plein , vu qu"il a un reflux gastro oesophagien ca arrive que ca provoque parfois des vomissements, je suis obligée de le desserrer après chaque repas, du coup je me demande si c'est normal, c'est vrai que le moulage a été fait alors qu'il n'avait pas le ventre bien plein et il avait quelques mois de moins, un enfant de cet age grandi quand meme plus vite qu'un ado alors je ne sais pas du coup, je pense que je vais envoyer un mail a la prothésiste voir si on peut faire des réglages, et aussi pour renouveller les mousses , certaines sont déjà abimees, et les receptacles de vis en métal surtout à l'arriere je n'ai rien pour les couvrir quand la tetiere n'est pas mise du coup ca écorche les bras quand on prend Adam dans les bras ou ca abime les vetements. Pour les body je les mets à l'endroit car j'ai constaté que peut importe le sens ca fait quand meme des petites marques sur les cotés.

bonne journée
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Par chris
#322939
BonsoirCindy

Le problème lors des repas existe avec la plupart des corsets c'est pour ça qu'il est souvent conseillé de fractionner les repas, manger moins à la fois mais plus souvent, afin d'éviter d'être comprimé.

Il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste si il y a des points du corset qui blessent Adam, et que le corset puisse être donc rectifié pour un meilleur confort.

Ok pour la tétière et ça permet ainsi à Adam de tenir lui même sa tête et renforcer ses mucles du cou.

Tu as raison d'être prudente pour la nuit, car un jour Adam arrivera surement à se retourner lui même sur le ventre dans son sommeil.

:chateausable
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Par GaL
#322942
Bonsoir,

Adam étant un bébé, tu as raison, il grandit très vite ! Il ne faut pas hésiter à solliciter l’orthoprothésiste dès qu'un problème se présente, et envisager un corset à sa nouvelle taille.
Bon courage, en attendant les résultats des examens.

Amicalement.
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Par franck
#322944
Bonsoir,
Le corset d'Adam semble avoir besoin d'un petit passage par l'appareilleur afin qu'il retrouve tout son confort lors du port. D'autres petites réparations complémentaires semblent également nécessaires pour lui redonner un aspect plus agréable. Les spécialistes sont en principe à l'écoute et très disponibles pour écouter, conseiller et aider à rendre la vie plus agréable en corset.
Le problème de digestion que présente Adam ne doit certainement pas lui faciliter la vie pour les repas. Il a déjà du mal et le corset n'arrange rien, c'est sûr. Pas grand chose à faire effectivement à part le fait de prendre plus encore le temps de manger en fractionnant les repas comme cela t'a été expliqué. Peut-être aussi voir si le corset n'a pas besoin d'être modifié.
Adam semble s'appliquer à son traitement et vous êtes à ses côtés au maximum. Certainement que tout cela lui rend les choses plus faciles à vivre. Avec cela, vous arriverez à passer tous les caps au fil du traitement...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#323185
Bonsoir Cindy

Est ce que ça va mieux pour Adam au niveau des repas ?

:chateausable
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Par Cindyqb
#324369
Bonjour,

Oui chris cela va quand même mieux au niveau des repas même si ca ne le fait pas plus grandir et grossir il reste quand meme avec sa petite taille et petit poids par rapport a son âge, à 19 mois il est à peine à 9 kg pour 73/74cm! Sinon niveau génétique il y a du nouveau, si je puis dire, ils n'ont pas encore mis une étiquette sur ce qu'il a pour l'instant il souffre d'un syndrome génétique, on sait juste que c'est sur la paire numéro 3 , des recherches plus approfondies ont démarré. Par ailleurs Adam a été redirigé vers un SESSAD par son CAMPS, nous devons donc faire un dossier pour la MDPH. Il est passé à une seance de kiné par semaine à 2, selon les dire d'une de ses kiné il y a bon espoir qu'il puisse marcher. Voilà et nouveau rendez vous en septembre prochainement avec l'orthopédiste pour faire le point après 6 mois de port de corset.

Bonne journée à vous!
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Par chris
#324375
Bonjour Cindy

Les choses avancent même si il n'y a pas encore de nom sur le problème génétique d'Adam.

Même si il ne grandit pas plus et ne grossit pas, il mange c'est déjà un plus.

Et la kiné pense qu'Adam va pouvoir marcher, c'est un bel espoir et une super nouvelle, il y aura du travail pour y arriver mais l'essentiel ce sera le résultat

:rentree
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Par franck
#324382
Bonsoir,
Effectivement, les choses avancent doucement. Les recherches effectuées vont peut-être permettre de donner un nom aux maux dont souffre Adam. Cela permettra déjà de lui proposer une aide adaptée à ses problèmes à défaut de tout résoudre,en rencontrant des professionnels à même de l'accompagner plus efficacement.
Chaque petite chose positive est une grande victoire pour vous à chaque fois. Le fait d'arriver dorénavant à manger, à défaut de grossir, est déjà une promesse que les choses pourront s'améliorer plus tard.
Et puis il y a cette superbe nouvelle qu'Adam puisse prochainement marcher. Cela recompenserait les efforts faits jusqu'ici et cela va aussi certainement donner l'envie de s'investir encore plus pour arriver à gagner ce combat.
Tout cela serait une belle chose pour Adam mais aussi pour vous qui vous engagez de votre mieux à ses côtés.
Je vous envoie plein de force pour que ces objectifs se réalisent au fil du temps. Ne lâchez rien !
Franck
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Par GaL
#324408
Bonsoir,
Les recherches avancent, peu à peu. J'espère que rapidement vous serez fixés.
En attendant, cap sur la marche !
Plein de courage et de patience.

Amicalement.
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Par Rosy
#324596
des nouvelles positives même si j'imagine, que vous espériez en savoir davantage. souhaitons que Adam pourra bientôt faire ses premiers pas avec l'aide de sa kiné. avez vous déjà revu l'orthoprothésiste?
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Par chris
#326478
Bonjour Cindy

Comment se sont passés les rdv en septembre avec l'orthopédiste ?

:hall1

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