Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#319964
Bonjour à vous tous et toutes,
Les scolioses, c'est une histoire de famille chez nous !
Après, mon dur parcours , scoliose, corset milwakee et operation à 16 ans, c'est mon fils qui est touché. Il présente les mêmes caractéristiques et qui sont héréditaires puisque toute ma famille est touchée (oncles tantes cousines...)

Kauri est un garcon de 9 ans plein de vie, mais qui a déjà vécu des épreuves difficiles d'ordre familale
Nous venons d'avoir des résultats de ses radios, et il a une déviation gauche de 10°. Ce n'est pas énorme pour le moment, mais cela risque d'évoluer. Nous sommes hypelaxe et possiblement porteur du SED elhers danlos hypermobile, nous allons à paris en avril pour des examens.

je suis très très contrariée de savoir que mon fils va peut etre devoir subir le même parcours.
Je veut éviter le corset absolument, pour moi il a été très douloureux , du fait de l'hyperlaxité surement. il est assez fragile emotionellement, a été harcelé de par sa taille, j'ai pas envie de lui faire subir tout ca

Avec le covid, le sport est suspendu, depuis octobre. Le weekend, balades, vélo, mais, j'ai peur que ce ne soit suffisant.

Avez vous des idées de choses que je peux mettre en place ?
Je pensais à une chaise évolutive tripp trapp pour manger à la maison

Je suis vraiment preneuse de tous vos conseils

Evidement, je vais aller prendre un rendez vous avec un spécialiste, mais rien de vaut les conseils de parents ou de personnes directement atteintes

Je vous souhaite à tous une excellente soirée

valerie
#319969
Bonsoir Valérie

C'est bien d'avoir ouvert une page pour l'histoire de ton fils.
Avec un SED difficile de pouvoir te dire ce qu'il en sera, car c'est un peu différent. Je pense qu'il y a des centres qui traitent plus spécifiquement la SED.
Concernant le corset, il y a des évolutions, ils sont plus jolis, plus confortables. Mais puor l'instant avec 10° il ne devrait pas en être question.

Il faut que ton fils puisse avoir une ou des activités physiques.
N'hésites pas à demander au spécialiste ce qui serait le mieux adapté en cas de SED

:givre
#319972
Merci chris ,
oui, effectivement 10° de déviation, ce n'est pas grave pour l'instant,
heureusement il n'y a pas de corset pour le moment , et j'aimerai tout faire pour l'éviter ;)
le problème c'est que pas d’activités sportives pour le moment, tout est suspendu , mais je vais trouver :neige1
en faisant des recherches je suis tombée sur des infos concernant le corset spinecor, quelqu'un connait?
#319973
Ce corset parait moins dur à supporter mais est il aussi efficace ? et il est surtout prescrit au Canada il me semble.
Je ne crois pas qu'on puisse en trouver en France

:bnomeneige
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Par franck
#319976
Bonsoir,
Je lis votre histoire et je vous souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum.
La scoliose de Kauri semble pour le moment peu importante. Dix degrés, ce n'est effectivement pas grand chose à première vue et beaucoup vous diront de ne pas en tenir ombrage. Mais dix degrés, quand on est une maman qui a connu la maladie et en a souffert, c'est énorme. Tout plein de choses, de mauvais souvenirs d'hier remontent et rendent ces dix degrés difficiles à accepter.
Le fait d'avoir vécu cela aura tout de même permis d'être attentifs à votre enfant, permettant de tout de suite voir la scoliose de Kauri et mettre en place une surveillance adaptée.
Tout cela en ramène des souvenirs de corset, de moments difficiles que tu as vécu dans ton coeur de maman auparavant. Et puis, il y a cette crainte du comportement des autres si un jour Kauri devait en venir à porter un corset.
Sûrement comme le dit Chris que les choses ont changé. Les traitements, les corsets ont évolué rendant tout cela plus efficaces et moins contraignants également. Même si cela restera toujours difficile à gérer pour vous.
Mais pour l'instant, la scoliose n'est as encore alarmante. Juste sous surveillance. Alors, il faut garder confiance et espérer que les choses n'evolueront pas.
Pour le reste, comme tu le dis, difficile de pouvoir pratiquer des sports de manière efficace. Pas de piscines, de salles de sport. Il ne reste que les activités que l'on peut pratiquer en dehors. Marche ou autre. Mais bon, cela reste tout de même de l'activité et c'est important. Il reste aussi la possibilité d'essayer de trouver des idées sur les sites internet sérieux consacrés au sport pour trouver des idées. Mais à 9 ans, pas facile. L'important est déjà de bouger.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#319993
Bonsoir Valériep. voilà l'histoire de ton fils qui malheureusement présente aussi une scoliose; certes elle est minime mais tu l'as compris, il faut bien le faire suivre pour pouvoir réagir en cas d'évolutivité, ce que l'on ne souhaite pas. comme je te comprends quand tu dis que tu es contrariée surtout qu'en plus, il semblerait que chez vous, ce soit familial et associé à la SED. je ne saurais te dire si la chaise tripp trapp puisse aider. faute de sport, le généraliste pourrait peut-être lui prescrire un peu de kiné?
#320070
hello !!
Merci beaucoup à vous tous pour vos messages réconfortants !
J'ai réussi à prendre un rendez vous avec un spécialiste, dans 2 semaines ! je suis contente
affaire à suivre
en attendant, cap sur les sorties, balades, vélo, trotinette

Très bonne journée à vous

valerie
#320083
Bonsoir Valérie

C'est une bonne chose d'avoir pris ce rdv.
Profitez bien avant de passer aux choses plus sérieuses

:neige1
#320089
Bonsoir Valérie,
Le rendez-vous est pris. C'est bien d'avoir réussi à obtenir celui-ci dans les deux semaines car il arrive régulièrement que le délai d'attente soit plus long. Dorénavant, Dame Scoliose n'a qu'à bien se tenir. Les choses sont sous surveillance et à la moindre alerte, les choses seront prises en main.
Pour le reste, comme tu le dis, place à l'activité physique pour entretenir la forme et la musculature. De plus, le temps s'y prête en ce moment alors pas de raison de ne pas en profiter !
Meilleures pensées,
Franck
#320139
Bonjour,
Mon enfant est dans le même cas que le votre mais la scoliose est plus prononcée. Ici aussi, nous pensons qu'il y a un lien avec le SED. Par contre, personne dans la famille n'a de scoliose.
Pour répondre à vos questions : pour le sport, il y a toutes les installations type escalade, remise en forme. Mes enfants adorent, c'est ludique, en famille. A défaut de sport (situations sanitaires), nous pratiquons régulièrement du sport : marche avec un goûter à l'arrivée, vélo, gym (avec vidéo sur youtube adaptée aux enfants), foot... J'essaye d'en faire le samedi et le dimanche.
Je vous conseille la kiné RPG. Pour trouver un bon kiné, il vous suffit d'aller sur le site de Souchard RPG.
Bien du courage,
#320151
le rv est rapide, tant mieux. vous en saurez bientôt plus sur la scoliose de ton fils et le traitement à suivre.
#320452
Bonjour Valérie

Je pense que c'est ces jours ci que tu as rdv pour Kauri.

J'espère que ce rdv se passera bien, si tu veux tu nous donneras des nouvelles

:stpat4
#320549
BONSOIR,
oui, nous sommes allés au RDV.
le neuro chir nous a dit que effectivement pour le moment il n'y a pas de raisons de s'alarmer, mais que compte tenu du contexte familial, nnous allons continuer le suivi tous les 6 mois.
il n'a pas pu faire grand chose, car en fait, nous avons fait la radio du rachis à l'hopital de ma ville (hopital différent de celui du neuro chirurgien) , et ils ont refusé de me donner les radios version papier. Uniquement un code de connexion, et si je veux les avoirs, je dois les imprimer moi même !! c'est fou non ?
résultat, le médecin n'a pas pu calculer les degrés et vérifier si il y a un début de rotation.
Je trouve ça très limite de la part de l’hôpital
comment veulent-ils que l'ont fasse un suivi ?

:Stpat1
#320553
Bonjour,

Effectivement ils ne donnent pratiquement plus la version papier, en revanche ne peuvent t'ils pas te transmettre un CD Rom ? Je me rappelle avoir écris un mail à l'hôpital pour en obtenir un concernant les radios et IRM de Léa.

Bonne journée et bon courage.
#320565
c'est vrai que l'on ne reçoit plus systématiquement les radios papier, tout passe maintenant par internet. et là, les clichés n'y restent qu'un certain temps. difficile de pouvoir comparer alors!

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